Centro Novas Oportunidades : estratégias de aconselhamento, orientação e acompanhamento de adultos certificados

Trabalho de projecto de mestrado, Ciências da Educação (Formação de Adultos), Universidade de Lisboa, Instituto de Educação, 2011

A psicologia da construção da vida : incursões no conceito da adaptabilidade para o estudo da influência parental na construção de carreira em adolescentes

Tese de doutoramento, Psicologia (Psicologia do Desenvolvimento e Aconselhamento de Carreira), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2016

Estudo exploratório da excitabilidade axonal com a "técnica threshold tracking" : controlos saudáveis e doentes com polineuropatia amilóide familiar

Tese de mestrado, Neurociências, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2015

Influência de um programa de exercício na aptidão física pós-transplante hepático: o caso da polineuropatia amiloidótica familiar nas suas componentes composição corporal, capacidade funcional e função neuromuscular

Portugal é o país que mais transplantes hepáticos efectuou a nível mundial e o segundo com maior número de dadores por milhão de habitantes, com a região centro do país a liderar a doação de órgãos. Esta liderança na área da transplantação hepática contribui também para as elevadas taxas de sobrevivência destes doentes, suportada pela excelência técnica de uma equipa multidisciplinar diferenciada, complementada por recentes avanços terapêuticos. Portugal é, também a nível mundial, o país com maior número de casos de polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), variante TTRmet30 (proteína transtirretina mutada) tipo português, diagnosticados, sendo em algumas regiões considerada como uma doença endémica. Apesar de novas terapêuticas em estudo (exemplo: Tafamidis), até à data o transplante hepático parece ser a única terapêutica com eficácia ao retardar ou mesmo na estabilização da evolução desta doença hereditária e degenerativa, progressiva e fatal no prazo de 10-15 anos após o início da sintomatologia.

Literacia familiar: contributos para a promoção e desenvolvimento de boas práticas literácitas em contexto socio económico desfavorecido

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para a obtenção de grau de Mestre em Didática da Língua Portuguesa no 1.º e 2.º Ciclos do Ensino Básico

O envolvimento familiar na vida escolar dos alunos

Relatório Final apresentado à Escola Superior de Educação de Lisboa para obtenção de grau de mestre em Ensino do 1º e do 2º Ciclo do Ensino Básico

Características y desarrollo del acogimiento familiar en dos países con fuerte tradición de acogimiento residencial: España y Portugal

Los procesos de acogimiento familiar que se producen en cada país dependen de factores históricos y culturales que dan lugar a grandes diferencias internacionales. A pesar de que las comparativas internacionales ofrecen un medio de intercambio de experiencias, lo que permite el aprendizaje mutuo y la transferencia de buenas prácticas, a menudo encontramos enormes barreras para su realización debido, entre otros factores, al limitado acceso a los datos sobre la práctica de la protección infantil. Frente a estas limitaciones, este artículo ofrece una investigación comparativa realizada en España y Portugal, cuyo objetivo ha sido la evaluación del acogimiento familiar en dos países donde la investigación en el ámbito de la protección infantil há sido tradicionalmente desatendida. Sobre una muestra de 357 casos en España y 289 en Portugal, se realizó un estudio del perfil de características de los niños acogidos, las familias de origen y los acogedores, así como de los procesos de acogida en ambos países. La comparativa reveló importantes diferencias relacionadas con la mayor edad al inicio del acogimiento de los niños en España; el perfil de los acogedores, con edades más avanzadas, un bajo nivel educativo y llevando a cabo acogidas de más de un niño simultaneamente en Portugal. El estudio comparado nos ha permitido identificar áreas que requieren mayor atención en ambos países, como la renovación generacional del banco de acogedores en Portugal o la necesidad de acelerar los procesos de toma de decisiones para la entrada en acogimiento familiar en España. Se pretende que este artículo sirva de aliento para la recogida de datos y comparación con otros países iberoamericanos.

Qualidade de vida familiar e sua relação com o suporte social: perceções dos cuidadores de crianças com incapacidade

A criança com incapacidade é parte integrante da sua família, devendo as suas necessidades ser contempladas conjuntamente com as dos restantes elementos familiares (Dunst, Trivette & Deal, 1994). A abordagem da Qualidade de Vida Familiar (QVF) é a expressão da mudança de paradigma na prestação de serviços a pessoas com incapacidade, de um foco de suporte na criança para um foco familiar (Turnbull et al. 2007 citados por Samuel, Rillotta & Brown, 2012), tendo como objetivo assegurar suportes adequados às necessidades das famílias, permitindo-lhes tomar decisões ajustadas a si e às suas crianças com incapacidade e garantindo o empowerment familiar (Brown & Brown, 2004a). O presente estudo teve como objetivo avaliar a satisfação dos cuidadores de crianças com incapacidade intelectual com a QVF e determinar a adequabilidade dos recursos à disposição das famílias, de modo a analisar a associação entre estas variáveis. As famílias reportaram níveis de satisfação elevados com a QVF e boa adequação dos recursos, existindo relação entre os mesmos e a QVF. Verificaram-se correlações significativas entre as habilitações académicas e zona de residência e a QVF, com cuidadores com habilitações académicas superiores e a residirem em zonas rurais a percecionarem maior satisfação a esse nível. Os cuidadores com rendimentos superiores identificaram maior adequação dos recursos, existindo correlação positiva entre o rendimento e os recursos da família. Dadas as escassas investigações nacionais relacionadas com a QVF de famílias de crianças com incapacidade, serão necessários estudos futuros que incidam sobre a temática, com amostras de maior dimensão e diversidade.

Eficiência energética em habitações: análise comportamental e aconselhamento dedicado

Dissertação para obtenção do Grau de Mestre em Engenharia Electrotécnica e de Computadores

O Processo de tomada de decisão familiar de institucionalizar um parente idoso com demência e as equipas de cuidados primários de saúde

“O processo de tomada de decisão familiar de institucionalizar um parente idoso com demência e as equipas de cuidados primários de saúde” FILIPA JOAQUIM PALAVRAS – CHAVE: Doente, Idoso, Demência, Família, Processo de Tomada de Decisão, Equipa de Cuidados Primários de Saúde, Cuidados de Longa Duração Pretende – se com a proposta de investigação, estudar a gestão de transferência de um doente idoso com demência, para os cuidados de longa duração, através da análise do processo de tomada de decisão, levado a cabo pelas famílias destes pacientes, tendo como referência o Modelo Multidisciplinar de Avaliação e Tomada de Decisão de Beckingham e Baumann (1990) e Modelo de Utilização de Serviços de Saúde de Dutton (1986). Ir-se-á explorar como as famílias experienciam este processo de gestão de transferência de cuidados, e o papel desempenhado pela equipa de cuidados primários de saúde. Optou-se por uma abordagem qualitativa, com desenho de estudo de caso inclusivo, a realizar na Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), Lar de S. Cristóvão, situada no concelho de Leiria, com duas unidades de análise embutidas: famílias (representadas pelos cuidadores principais do familiar doente) e equipas de cuidados de saúde primários. Os métodos de recolha de dados utilizados são a entrevista semi-estruturada e focus-grupo. A análise dos dados é efectuada através dos métodos de análise de conteúdo e análise estatística. A todos os participantes será pedido o seu consentimento livre e esclarecido, através de documento escrito, garantindo a sua privacidade e o sigilo das informações cedidas. Com a presente investigação, pretende-se dar um contributo para a introdução de novas práticas de colaboração, acesso e melhoria da qualidade dos serviços, centrados na perspectiva do paciente, a fim de facilitar a transição entre os diferentes níveis de cuidados de saúde.

Continuidade de cuidados numa Unidade de Saúde Familiar : o efeito nos custos

RESUMO - Caracterização do problema: O sistema de saúde português atingiu um patamar de ineficiência tal que urge ser reestruturado de forma a torná-lo sustentável. De forma a atingir este nível de sustentabilidade, uma série de soluções podem ser consideradas das quais destacamos a integração de cuidados. Este conceito exige que os diferentes níveis de saúde sigam um único caminho, trabalhando de forma coordenada e contínua. A integração de cuidados pode ser implementada através de várias tipologias entre as quais se destaca a integração clínica que por sua vez é composta pela continuidade de cuidados. Assim, ao medir a continuidade de cuidados, quantifica-se de certa forma a integração de cuidados. Objetivos: Avaliar o impacto da continuidade de cuidados nos custos. Metodologia: Os dados foram analisados através de estatísticas descritivas para verificar o seu grau de normalidade. Posteriormente foram aplicados testes t-student para analisar a existência de diferenças estatisticamente significativas entre as médias das diferentes variáveis. Foi então estudado o grau de associação entre variáveis através da correlação de spearman. Por fim, foi utilizado o modelo de regressão log-linear para verificar a existência de uma relação entre as várias naturezas de custos e os índices de continuidade. Com base neste modelo foram simulados dois cenários para estimar o impacto da maximização da continuidade de cuidados nas várias naturezas de custos. Conclusões: No geral, verifica-se uma relação muito ligeira entre a continuidade de cuidados e os custos. Mais especificamente, uma relação mais duradoura entre o médico e o doente resulta numa poupança de custos, independentemente da tipologia. Analisando a densidade da relação, observa-se uma relação positiva entre a mesma e os custos totais e o custo com Meios Complementares de Diagnóstico e Terapêutica (MCDT). Contudo verifica-se uma relação médico-doente negativa entre a densidade e os custos com medicamentos e com pessoal. Ao analisar o impacto da continuidade de cuidados nos custos, conclui-se que apenas a duração da relação médico-doente tem um impacto negativo em todas as categorias de custos, exceto o custo com medicamentos. A densidade de cuidados tem um impacto negativo apenas no custo com pessoal, influenciando positivamente as outras categorias de custos. Extrapolando para o nível nacional se o nível de densidade de uma relação fosse maximizado, existiria uma poupança de 0,18 euros, por ano, em custos com pessoal.

Caracterização da produção da agricultura familiar no projeto de assentamento Panelão no município de Careiro Castanho-AM.

O contexto vivenciado com a criação de assentamentos traz novas reflexões sobre a realidade econômica, social e política da agricultura familiar no Brasil, que pode representar bases para impulsionar a construção de uma nova realidade rural no país. O referido trabalho, através da caracterização da produção da agricultura familiar no Assentamento Panelão, no município de Careiro Castanho, no Estado do Amazonas, procura contribuir na construção de parâmetros que sirvam de base para a introdução de tecnologias adequadas em comunidades rurais amazônicas de acordo com seus perfis. O levantamento exploratório realizado com agricultores familiares no assentamento permitiu algumas reflexões: a necessidade de reformular o olhar sobre as comunidades, assim como a geração de tecnologias adequadas para o ambiente em estudo, fortalecendo a importância da produção de alimentos voltados à comercialização, ao autoconsumo, contribuindo assim, para a manutenção das famílias no campo.

Avaliação de necessidades das pessoas idosas em Medicina Geral e Familiar: um estudo de exequibilidade

RESUMO: Os médicos de família devem participar na detecção precoce dos factores de risco que favorecem o declínio funcional nas pessoas idosas. A avaliação estruturada das suas necessidades poderá contribuir para identificar os problemas de saúde que traduzam deterioração funcional. O objectivo deste trabalho foi avaliar a exequibilidade da implementação de um processo de avaliação de necessidades de cuidados em saúde das pessoas idosas na consulta de MGF.Seleccionou-se uma amostra não aleatória de pacientes com 65 ou mais anos de idade, na consulta médica de uma Unidade de Saúde Familiar da região de Lisboa. A avaliação de necessidades foi realizada, pelos médicos, com cinco itens da entrevista Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE-5). Avaliou-se a percepção dos médicos e dos pacientes sobre este processo de avaliação de necessidades mediante um questionário escrito e entrevistas individuais, respectivamente. Identificaram-se necessidades em 38 (75%) dos 51 pacientes avaliados. Do total das 83 necessidades identificadas, 17 não estavam cobertas. O sofrimento psicológico foi a necessidade não coberta mais frequente. A comparação das avaliações do médico com as do paciente mostrou concordância razoável ou boa nas cinco áreas avaliadas. Esta avaliação foi bem aceite e considerada útil na perspectiva dos médicos e dos pacientes. A principal dificuldade identificada pelos médicos foi o tempo despendido na avaliação face à duração da consulta. Este estudo aponta para a exequibilidade da utilização da entrevista CANE-5 na prática clínica de MGF. No entanto, será importante alargar este estudo a amostras de maior dimensão e avaliar a utilidade da entrevista em intervenções sobre a funcionalidade dos pacientes idosos.----------ABSTRACT: General practitioners (GP) should participate in the early detection of risk factors for fuctional disability in elderly people. Structured needs assessments may contribute to a better identification of health problems that are linked to functional decline. The aim of this study was to assess the feasibility of a structured assessment of needs in the elderly, in the context of opportunistic screening in primary care. A convenience sample was selected of patients aged 65 years and over with scheduled appointments in one general practice in the Lisbon region. The assessment of needs was done by their GPs, using five items of the Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE-5). Perceptions of GPs and patients about this process of needs assessment were ev+aluated by means of a written questionnaire and individual interviews, respectively. Needs were identified in 38 (75%) of 51 patients. Seventeen unmet needs were identified, out of a total number of 83 needs. Psychological distress was the most frequent unmet need. GP’s and patients’ assessments showed moderate or good agreement in all five areas. This needs’ assessment process was well accepted and considered useful by both GPs and patients. The main difficulty, according to the views of GPs, was the time consumed in this process, given the length of consultation. This study suggests the feasibility of using the CANE-5 interview in clinical practice in primary care settings. However it is important to replicate this study in larger samples and to evaluate the usefulness of the interview regarding interventions related to functionality in elderly patients.

Caracterização da adesão terapêutica dos doentes seguidos no Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE, no decurso do tratamento da, Esclerose Múltipla, Esclerose Lateral Amiotrófica, Artrite Reumatóide, Espondilite Anquilosante, Artrite Psoriática, Artrite Idiopática Juvenil Poliarticular, Psoríase em Placas, Polineuropatia Amiloidótica Familiar (Paramiloidose) e HIV/Sida : análise retrospetiva

RESUMO - Objetivos: Caracterizar a adesão à terapêutica nos doentes do CHLN, na área do VIH/SIDA, Esclerose, Artrite Reumatóide, Psoríase e Paramiloidose e avaliar a hipótese de ser possível prever o risco de um doente se tornar, num doente sem adesão. Metodologia: Estudo retrospetivo, observacional e longitudinal, realizado entre Janeiro de 2010 a 31 de Dezembro de 2013, a 4.761 doentes, em que a adesão à terapêutica foi calculada com base nos registos informáticos das dispensas de medicação, efectuados pelos Serviços Farmacêuticos, com recurso à Compliance Rate (CR) e utilizada como variável dependente. A estatística descritiva foi utilizada para caracterizar os doentes e os seus levantamentos e a regressão logística para avaliar o efeito das variáveis (idade, sexo, distrito de residência, período de observação, número de interrupções superiores a trinta dias e tempo até à primeira interrupção) sobre a adesão à terapêutica. Resultados e Conclusões: A percentagem de doentes com adesão foi de 64%, no entanto no HIV/Sida e na Artrite Reumatóide e Psoríase esta percentagem foi significativamente mais baixa, 42% dos doentes interromperam a terapêutica por períodos superiores a 30 dias, ocorrendo essa interrupção maioritariamente entre o primeiro e segundo ano de terapêutica. O modelo de regressão logística permitiu verificar que só com as variáveis sociodemográficas não é possível prever o risco de um doente se tornar num doente sem adesão, sendo para tal necessário adicionar ao modelo a variável número de interrupções superiores a 30 dias que foi identificada como importante factor preditivo da não adesão (OR=15,9, p=0,000).

Key-elements of family interventions for psychosis : a qualitative research

RESUMO:As perturbações psicóticas são doenças mentais complexas sendo influenciadas na sua etiologia e prognóstico por factores biológicos e psicossociais. A interferência do ambiente familiar na evolução da doença espelha bem esta realidade. Quando em 1962 George Brown e colaboradores descobriram que ambientes familiares com elevada Emoção Expressa (EE) contribuíam para um aumento significativo do número de recaídas de pessoas com esquizofrenia (Brown et al., 1962), estava aberto o caminho para o desenvolvimento de novas intervenções familiares. A EE inclui cinco componentes: três componentes negativos, i.e. criticismo, hostilidade e envolvimento emocional excessivo; e dois componentes positivos, i.e. afectividade e apreço (Amaresha & Venkatasubramanian, 2012; Kuipers et al., 2002). No final dos anos 1970 surgiram os primeiros trabalhos na área das intervenções familiares nas psicoses (IFP). Dois grupos em países diferentes, no Reino Unido e nos Estados Unidos da América, desenvolveram quase em simultâneo duas abordagens distintas. Em Londres, a equipa liderada por Julian Leff desenhava uma intervenção combinando sessões unifamiliares em casa, incluindo o paciente, e sessões em grupo, apenas para os familiares (Leff et al., 1982). Por seu turno, em Pittsburgh, Gerard Hogarty e colaboradores desenvolviam uma abordagem que compreendia a dinamização de sessões educativas em grupo (Anderson e tal., 1980). Para designar este trabalho, Hogarty e colaboradores propuseram o termo “psicoeducação”. As IFP começaram a ser conhecidas por esta designação que se generalizou até aos dias de hoje. Neste contexto a educação era vista como a partilha de informação acerca da doença, dos profissionais para os familiares. Nas sessões os profissionais eram informados acerca das manifestações, etiologia, tratamento e evolução das psicoses, bem como de formas para lidar com as situações difíceis geradas pela doença, e.g. risco de recaída. Os trabalhos pioneiros das IFP foram rapidamente sucedidos pelo desenvolvimento de novos modelos e a proliferação de estudos de eficácia. Para além dos modelos de Leff e Hogarty, os modelos IFP que ficaram mais conhecidos foram: (1) a Terapia Familiar-Comportamental, desenvolvida por Ian Falloon e colaboradores (Falloon et al., 1984); e (2) a Terapia Multifamiliar em Grupo, desenvolvida por William McFarlane e colaboradores (McFarlane, 1991). O incremento de estudos de eficácia contribuiu rapidamente para as primeiras meta-análises. Estas, por sua vez, resultaram na inclusão das IFP nas normas de orientação clínica mais relevantes para o tratamento das psicoses, nomeadamente da esquizofrenia (e.g. PORT Recomendations e NICE Guidelines). No geral os estudos apontavam para uma diminuição do risco de recaída na esquizofrenia na ordem dos 20 a 50% em dois anos (Pitschel-Walz et al., 2001). No final dos anos 1990 as IFP atingiam assim o apogeu. Contudo, a sua aplicação prática tem ficado aquém do esperado e as barreiras à implementação das IFP passaram a ser o foco das atenções (Gonçalves-Pereira et al., 2006; Leff, 2000). Simultaneamente, alguns autores começaram a levantar a questão da incerteza sobre quais os elementos-chave da intervenção. O conhecimento sobre o processo das IFP era reduzido e começaram a surgir as primeiras publicações sobre o assunto (Lam, 1991). Em 1997 foi dinamizada uma reunião de consenso entre os três investigadores mais relevantes do momento, Falloon, Leff e McFarlane. Deste encontro promovido pela World Schizophrenia Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders surgiu um documento estabelecendo dois objectivos e quinze princípios para as IFP (WFSAD, 1997). Não obstante os contributos que foram feitos, continua a existir uma grande falta de evidência empírica acerca do processo das IFP e dos seus elementos-chave (Cohen et al., 2008; Dixon et al., 2001; Lam, 1991; Leff, 2000; McFarlane et al., 2003). Também em Portugal, apesar da reflexão teórica nesta área e do registo de ensaios de efectividade de grupos para familiares – estudo FAPS (Gonçalves-Pereira, 2010), os componentes fundamentais das IFP nunca foram analisados directamente. Assim, o projecto de investigação descrito nesta tese teve como objectivo identificar os elementos-chave das IFP com base em investigação qualitativa. Para tal, conduzimos três estudos que nos permitiriam alcançar dados empíricos sobre o tema. O primeiro estudo (descrito no Capítulo 2) consistiu na realização de uma revisão sistemática da literatura científica acerca das variáveis relacionadas com o processo das IFP. A nossa pesquisa esteve focada essencialmente em estudos qualitativos. Contudo, decidimos não restringir demasiado os critérios de inclusão tendo em conta as dificuldades em pesquisar sobre investigação qualitativa nas bases de dados electrónicas e também devido ao facto de ser possível obter informação sobre as variáveis relacionadas com o processo a partir de estudos quantitativos. O método para este estudo foi baseado no PRISMA Statement para revisões sistemáticas da literatura. Depois de definirmos os critérios de inclusão e exclusão, iniciámos várias pesquisas nas bases de dados electrónicas utilizando termos booleanos, truncações e marcadores de campo. Pesquisámos na PubMed/MEDLINE, Web of Science e nas bases de dados incluídas na EBSCO Host (Academic Search Complete; Education Research Complete; Education Source; ERIC; and PsycINFO). As pesquisas geraram 733 resultados. Depois de serem removidos os duplicados, 663 registos foram analisados e foram seleccionados 38 artigos em texto integral. No final, 22 artigos foram incluídos na síntese qualitativa tendo sido agrupados em quatro categorias: (1) estudos examinando de forma abrangente o processo; (2) estudos acerca da opinião dos participantes sobre a intervenção que receberam; (3) estudos comparativos que individualizaram variáveis sobre o processo; e (4) estudos acerca de variáveis mediadoras. Os resultados evidenciaram um considerável hiato na investigação em torno do processo das IFP. Identificámos apenas um estudo que abordava de forma abrangente o processo das IFP (Bloch, et al., 1995). Este artigo descrevia uma análise qualitativa de um estudo experimental de uma IFP. Contudo, as suas conclusões gerais revelaramse pobres e apenas se podia extrair com certeza de que as IFP devem ser baseadas nas necessidades dos participantes e que os terapeutas devem assumir diferentes papéis ao longo da intervenção. Da revisão foi possível perceber que os factores terapêuticos comuns como a aliança terapêutica, empatia, apreço e a “aceitação incondicional”, podiam ser eles próprios um elemento isolado para a eficácia das IFP. Outros estudos enfatizaram a educação como elemento chave da intervenção (e.g. Levy-Frank et al., 2011), ao passo que outros ainda colocavam a ênfase no treino de estratégias para lidar com a doença i.e. coping (e.g. Tarrier et al., 1988). Com base nesta diversidade de resultados e tendo em conta algumas propostas prévias de peritos (McFarlane, 1991; Liberman & Liberman, 2003), desenvolvemos a hipótese de concebermos as IFP como um processo por etapas, de acordo com as necessidades dos familiares. No primeiro nível estariam as estratégias relacionadas com os factores terapêuticos comuns e o suporte emocional,no segundo nível a educação acerca da doença, e num nível mais avançado, o foco seria o treino de estratégias para lidar com a doença e diminuir a EE. Neste estudo concluímos que nem todas as famílias iriam precisar de IFP complexas e que nesses casos seria possível obter resultados favoráveis com IFP pouco intensas. O Estudo 2 (descrito no Capítulo 3) consistiu numa análise qualitativa dos registos clínicos do primeiro ensaio clínico da IFP de Leff e colaboradores (Leff et al., 1982). Este ensaio clínico culminou numa das evidências mais substanciais alguma vez alcançada com uma IFP (Leff et al., 1982; Leff et al., 1985; Pitschel-Walz et al., 2001). Este estudo teve como objectivo modular a EE recorrendo a um modelo misto com que compreendia sessões familiares em grupo e algumas sessões unifamiliares em casa, incluindo o paciente. Os resultados mostraram uma diminuição das recaídas em nove meses de 50% no grupo de controlo para 8% no grupo experimental. Os registos analisados neste estudo datam do período de 1977 a 1982 e podem ser considerados como material histórico de alto valor, que surpreendentemente nunca tinha sido analisado. Eram compostos por descrições pormenorizadas dos terapeutas, incluindo excertos em discurso directo e estavam descritos segundo uma estrutura, contendo também os comentários dos terapeutas. No total os registos representavam 85 sessões em grupo para familiares durante os cinco anos do ensaio clínico e 25 sessões unifamiliares em casa incluindo o paciente. Para a análise qualitativa decidimos utilizar um método de análise dedutivo, com uma abordagem mecânica de codificação dos registos em categorias previamente definidas. Tomámos esta decisão com base na extensão apreciável dos registos e porque tínhamos disponível informação válida acerca das categorias que iríamos encontrar nos mesmos, nomeadamente a informação contida no manual da intervenção, publicado sob a forma de livro, e nos resultados da 140 nossa revisão sistemática da literatura (Estudo 1). Deste modo, foi construída uma grelha com a estrutura de codificação, que serviu de base para a análise, envolvendo 15 categorias. De modo a cumprir com critérios de validade e fidelidade rigorosos, optámos por executar uma dupla codificação independente. Deste modo dois observadores leram e codificaram independentemente os registos. As discrepâncias na codificação foram revistas até se obter um consenso. No caso de não ser possível chegar a acordo, um terceiro observador, mais experiente nos aspectos técnicos das IFP, tomaria a decisão sobre a codificação. A análise foi executada com recurso ao programa informático NVivo® versão 10 (QSR International). O número de vezes que cada estratégia foi utilizada foi contabilizado, especificando a sessão e o participante. Os dados foram depois exportados para uma base de dados e analisados recorrendo ao programa informático de análise estatística SPSS® versão 20 (IBM Corp.). Foram realizadas explorações estatísticas para descrever os dados e obter informação sobre possíveis relações entre as variáveis. De modo a perceber a significância das observações, recorremos a testes de hipóteses, utilizando as equações de estimação generalizadas. Os resultados da análise revelaram que as estratégias terapêuticas mais utilizadas na intervenção em grupo foram: (1) a criação de momentos para ouvir as necessidades dos participantes e para a partilha de preocupações entre eles – representando 21% de todas as estratégias utilizadas; (2) treino e aconselhamento acerca de formas para lidar com os aspectos mais difíceis da doença – 15%; (3) criar condições para que os participantes recebam suporte emocional – 12%; (4) lidar com o envolvimento emocional excessivo 10%; e (5) o reenquadramento das atribuições dos familiares acerca dos comportamentos dos pacientes – 10%. Nas sessões unifamiliares em casa, as estratégias mais utilizadas foram: (1) lidar com o envolvimento emocional excessivo – representando 33% de todas as estratégias utilizadas nas sessões unifamiliares em casa; (2) treino e aconselhamento acerca de formas para lidar com os aspectos desafiadores da doença – 22%; e (3) o reenquadramento das atribuições dos familiares acerca dos comportamentos dos pacientes, juntamente com o lidar com a zanga, o conflito e a rejeição – ambas com 10%. A análise longitudinal mostrou que a criação de momentos para ouvir as necessidades dos familiares tende a acontecer invariavelmente ao longo do programa. Sempre que isso acontece, são geralmente utilizadas estratégias para ajudar os familiares a lidarem melhor com os aspectos difíceis da doença e estratégias para fomentar o suporte emocional. Por sua vez, foi possível perceber que o trabalho para diminuir o envolvimento emocional excessivo pode acontecer logo nas primeiras sessões. O reenquadramento e o lidar com a zanga/ conflito/ rejeição tendem a acontecer a partir da fase intermédia até às últimas sessões. A análise das diferenças entre os familiares com baixa EE e os de elevada EE, mostrou que os familiares com elevada EE tendem a tornar-se o foco da intervenção grupal. Por sua vez, os familiares com baixa EE recebem mais estratégias relacionadas com aliança terapêutica, comparativamente com os familiares com elevada EE. São de realçar os dados relativamente às estratégias educativas. Foi possível observar que estas tendem a acontecer mais no início dos grupos, não estando associadas a outras estratégias. Contudo é de notar a sua baixa utilização, a rondar apenas os 5%.O Estudo 3 (descrito no Capítulo 4) surgiu como uma forma de completar a análise do Estudo 2, permitindo uma visão mais narrativa do processo e focando, adicionalmente, as mudanças que ocorrem nos participantes. Com base nos mesmos registos utilizados no Estudo 2, codificámos de forma secundária os registos em duas categorias i.e. marcadores de mudança e marcadores emocionais. Os marcadores de mudança foram cotados sempre que um participante exibia comportamentos ou pensamentos diferentes dos anteriores no sentido de uma eventual redução na EE. Os marcadores emocionais correspondiam à expressão intensa de sentimentos por parte dos participantes nas sessões e que estariam relacionados com assuntos-chave para essas pessoas. Os excertos que continham a informação destes marcadores foram posteriormente revistos e articulados com notas e comentários não estruturados que recolhemos durante a codificação do Estudo 2. Com base nesta informação os registos foram revistos e, utilizando um método indutivo, elaborámos uma narrativa acerca da intervenção. Os resultados da narrativa foram discutidos com dados de que dispúnhamos, referentes a reuniões com os terapeutas envolvidos na intervenção em análise (Elizabeth Kuipers, Ruth Berkowitz e Julian Leff; Londres, Novembro de 2011). Reconhecemos que, pela sua natureza não estruturada e indutiva, a avaliação narrativa está mais sujeita ao viés de observador. Não obstante, os resultados deste Estudo 3 parecem revestir uma consistência elevada. O mais relevante foi a evidência de que na intervenção em análise ocorreram mudanças emocionais significativas nos familiares ao longo das sessões em grupo. Numa fase inicial os familiares tenderam a expressar sentimentos de zanga. Seguidamente, os terapeutas iam nterrompendo o discurso de reminiscências, direccionavam o discurso para as suas preocupações actuais e os familiares pareciam ficar mais calmos. Contudo, à medida que os 143 participantes “mergulhavam” nos problemas com que se confrontavam na altura, os sentimentos de zanga davam lugar a sentimentos de perda e angústia. Nessa altura os terapeutas enfatizavam o suporte emocional e introduziam progressivamente técnicas de reenquadramento para ajudar os participantes a avaliar de forma mais positiva as situações. Este trabalho dava lugar a sentimentos mais positivos, como a aceitação, apreço e a sensação de controlo. O Estudo 3 evidenciou também o que designamos como o “Efeito de Passagem de Testemunho”. Este efeito aconteceu sempre que um membro novo se juntava ao grupo. Os membros antigos, que estavam a ser o alvo das atenções e naturalmente a receber mais intervenção, mudam de papel e passam eles próprios a focar as suas atenções nos membros mais recentes do grupo, contribuindo para a dinâmica do grupo com as mesmas intervenções que os ajudaram previamente. Por exemplo, alguns membros antigos que eram altamente críticos nos grupos em relação aos seus familiares passavam a fazer comentários de reenquadramento dirigidos para os novos membros. Por fim, o Capítulo 5 resume as conclusões gerais deste projecto de investigação. Os estudos apresentados permitiram um incremento no conhecimento acerca do processo das IFP. Anteriormente esta informação era baseada sobretudo na opinião de peritos. Com este projecto aumentámos o nível de evidência ao apresentar estudos com base em dados empíricos. A análise qualitativa do Estudo 2 permitiu pela primeira vez, tanto quanto é do nosso conhecimento, perceber de forma aprofundada o processo subjacente a uma IFP (no contexto de um ensaio clínico que se revelou como um dos mais eficazes de sempre). Identificámos as estratégias mais utilizadas, as relações entre elas e a sua diferente aplicação entre familiares com baixa EE e familiares com alta EE.O Estudo 3 completou a informação incluindo aspectos relacionados com as mudanças individuais durante o programa. No final foi possível perceber que as IFP devem ser um programa por etapas. Nos Estudo 2 e 3, evidenciámos que numa fase inicial, os terapeutas dedicaram especial atenção para que os familiares tivessem espaço para partilharem as suas necessidades, disponibilizando logo de seguida estratégias para promover o suporte emocional e estratégias de coping. Num nível subsequente do programa, o trabalho terapêutico avançou para estratégias mais direccionadas para regular a EE, mantendo sempre as estratégias iniciais ao longo das sessões. Assim apesar de a educação ter sido um componente importante na IFP em análise, houve outras estratégias mais relevantes no processo. A evidência gerada pelos Estudos 2 e 3 baseou-se em registos históricos de elevado valor, sendo que os constructos subjacentes na época, nomeadamente a EE, continuam a ser a base da investigação e prática das IFP a nível mundial em diferentes culturas (Butzlaff & Hooley, 1998). Concluímos que as IFP são um processo complexo com diferentes níveis de intervenção, podendo gerar mudanças emocionais nos participantes durante as sessões. No futuro será importante replicar o nosso trabalho (nomeadamente o Estudo 2) com outras abordagens de IFP, de modo a obter informação acerca do seu processo. Esse conhecimento será fundamental para uma possível evolução do paradigma das IFP. ----------- ABSTRACT: Background: Psychotic-spectrum disorders are complex biopsychosocial conditions and family issues are important determinants of prognosis. The discovery of the influence of expressed emotion on the course of schizophrenia paved the road to the development of family interventions aiming to lower the “emotional temperature” in the family. These treatment approaches became widely recognised. Effectiveness studies showed remarkable and strong results in relapse prevention and these interventions were generalised to other psychotic disorders besides schizophrenia. Family interventions for psychosis (FIP) prospered and were included in the most important treatment guidelines. However, there was little knowledge about the process of FIP. Different FIP approaches all led to similar outcomes. This intriguing fact caught the attention of authors and attempts were made to identify the key-elements of FIP. Notwithstanding, these efforts were mainly based on experts’ opinions and the conclusions were scanty. Therefore, the knowledge about the process of FIP remains unclear. Aims: To find out which are the key-elements of FIP based on empirical data. Methods: Qualitative research. Three studies were conducted to explore the process of FIP and isolate variables that allowed the identification of the key-elements of FIP. Study 1 consisted of a systematic literature review of studies evaluating process-related variables of FIP. Study 2 subjected the intervention records of a formerly conducted effective clinical trial of FIP to a qualitative analysis. Records were analysed into categories and the emerging data were explored using descriptive statistics and generalised estimating equations. Study 3 consisted of a narrative evaluation using an inductive qualitative approach, examining the same data of Study 2. Emotional markers and markers of change were identified in the records and the content of these excerpts was synthesised and discussed. Results: On Study 1, searches revealed 733 results and 22 papers were included in the qualitative synthesis. We found a single study comprehensively exploring the process of FIP. All other studies focused on particular aspects of the process-related variables. The key-elements of FIP seemed to be the so-called “common therapeutic factors”, followed by education about the illness and coping skills training. Other elements were also identified, as the majority of studies evidenced a multiple array of components. Study 2,revealed as the most used strategies in the intervention programme we analysed: the addressing of needs; sharing; coping skills and advice; emotional support; dealing with overinvolvement; and reframing relatives’ views about patients’ behaviours. Patterns of the usefulness of the strategies throughout the intervention programme were identified and differences between high expressed emotion and low expressed emotion relatives were elucidated. Study 3 accumulated evidence that relatives experience different emotions during group sessions, ranging from anger to grief, and later on, to acceptance and positive feelings. Discussion: Study 1 suggested a stepped model of intervention according to the needs of the families. It also revealed a gap in qualitative research of FIP. Study 2 demonstrated that therapists of the trial under analysis often created opportunities for relatives to express and share their concerns throughout the entire treatment programme. The use of this strategy was immediately followed by coping skills enhancement, advice and emotional support. Strategies aiming to deal with overinvolvement may also occur early in the treatment programme. Reframing was the next most used strategy, followed by dealing with anger, conflict and rejection. This middle and later work seems to operate in lowering criticism and hostility, while the former seems to diminish overinvolvement. Single-family sessions may be used to augment the work developed in the relatives groups. Study 3 revealed a missing part of Study 2. It demonstrated that the process of FIP promotes emotional changes in the relatives and therapists must be sensitive to the emotional pathway of each participant in the group.