Qualidade de vida familiar e sua relação com o suporte social: perceções dos cuidadores de crianças com incapacidade

A criança com incapacidade é parte integrante da sua família, devendo as suas necessidades ser contempladas conjuntamente com as dos restantes elementos familiares (Dunst, Trivette & Deal, 1994). A abordagem da Qualidade de Vida Familiar (QVF) é a expressão da mudança de paradigma na prestação de serviços a pessoas com incapacidade, de um foco de suporte na criança para um foco familiar (Turnbull et al. 2007 citados por Samuel, Rillotta & Brown, 2012), tendo como objetivo assegurar suportes adequados às necessidades das famílias, permitindo-lhes tomar decisões ajustadas a si e às suas crianças com incapacidade e garantindo o empowerment familiar (Brown & Brown, 2004a). O presente estudo teve como objetivo avaliar a satisfação dos cuidadores de crianças com incapacidade intelectual com a QVF e determinar a adequabilidade dos recursos à disposição das famílias, de modo a analisar a associação entre estas variáveis. As famílias reportaram níveis de satisfação elevados com a QVF e boa adequação dos recursos, existindo relação entre os mesmos e a QVF. Verificaram-se correlações significativas entre as habilitações académicas e zona de residência e a QVF, com cuidadores com habilitações académicas superiores e a residirem em zonas rurais a percecionarem maior satisfação a esse nível. Os cuidadores com rendimentos superiores identificaram maior adequação dos recursos, existindo correlação positiva entre o rendimento e os recursos da família. Dadas as escassas investigações nacionais relacionadas com a QVF de famílias de crianças com incapacidade, serão necessários estudos futuros que incidam sobre a temática, com amostras de maior dimensão e diversidade.

The child with a disability is a family member whose needs should be acknowledged jointly to the needs of other family members (Dunst Trivette & Deal, 1994. The Family Quality of Life (FQOL) approach is the embodiment of a paradigm shift in disability service provision as it moves from child to family as the focus of support (Turnbull et al. 2007 as cited in Samuel, Rillotta & Brown, 2012), in order to assure the provision of adequate supports to the needs of the families, allowing them to make choices that are best for them and their children with disabilities and thus, ensuring family empowerment (Brown & Brown, 2004a). The aim of the present study was to investigate the perceived satisfaction of the FQOL of caregivers of children with an intellectual disability and establish the adequacy of resources available to the families in order to examine the association between these variables. Families reported high levels of satisfaction with FQOL and good adequacy of resources, demonstrating the relationship between resources and FQOL. Statistically significant correlations were found between the area of residence and education level, as caregivers with higher educational levels living in rural areas rated higher levels of satisfaction with FQOL. Also, caregivers with higher incomes identified best adequacy of resources, revealing positive correlation between income and family resources. The Portuguese studies about FQOL of families with children with a disability are very limited, therefore future studies about this subject with larger and diverse samples are needed