Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

Propiedades psicométricas de los instrumentos para la medición de la actividad física en adultos con discapacidad física relacionada con lesión de médula espinal: una revisión sistemática

Objetivo: Evaluar las propiedades psicométricas de los instrumentos para la medición de la actividad física en adultos de 18-65 años con discapacidad física por lesión de médula espinal. Materiales y métodos: Revisión sistemática. Las bases de datos de Medline, Scopus, Web of Science y 19 revistas especializadas fueron consultadas durante once días entre abril de 2015 y febrero de 2016 para identificar estudios originales de validación, sin límite de tiempo y que estuvieran publicados en español, francés y/o inglés. La calidad metodológica de los instrumentos de medición se evaluó usando las diferentes cajas de propiedades de la lista COSMIN. Resultados: Se identificaron 9229 referencias, de las cuales sólo 12 cumplieron los criterios de inclusión, dando como resultado 13 instrumentos de medición. Se evaluaron seis propiedades psicométricas. La propiedad más común fue la confiabilidad, además se observó que la calidad metodológica de los estudios incluidos no representa los resultados de las propiedades psicométricas de los instrumentos de medición. La calidad metodológica de los instrumentos para la evaluación de la actividad física en población con lesión medular espinal es “baja” para propiedades como consistencia interna, error de medición, sensibilidad, validez de criterio (con excepción del WISCI II que tiene buena validez) y excelente para validez de contenido y fiabilidad. Conclusión: Se ha encontrado que instrumentos empleados hasta el presente en la medición de la actividad física en población con discapacidad física relacionada con lesión de médula espinal han sido creados para otros tipos de discapacidad y otros instrumentos deben ser validados en futuros estudios.

Herramienta de evaluación para programas de inclusión en actividad física, recreación y deporte para personas con discapacidad en Colombia

Introducción: La evaluación de programas sociales, ha sido, desde sus inicios, de gran importancia para fortalecer los procesos de toma de decisiones de los hacedores de los programas, ya que retroalimenta lo ejecutado y ayuda a aplicar correctivos necesarios para lograr el impacto deseado en la población objetivo, que generalmente son comunidades vulnerables como las personas con discapacidad. En los últimos años, esta población ha sido foco de múltiples programas y proyectos en diferentes temáticas como la actividad física, la recreación, el deporte y la educación física. Por esto, en el año 2013, Coldeportes en aras de poder parametrizar y permitir un impacto adecuado en esta población, diseñó un grupo de lineamientos los cuales son los encargados de generar las directrices de los programas que se diseñen y ejecuten en los entes territoriales. Para poder realizar el seguimiento y resultado de su aplicación, es necesario hacerlo por intermedio de una herramienta de evaluación. De acuerdo con las últimas tendencias en la evaluación de programas sociales, debe hacerse por intermedio de indicadores, los cuales permiten realizarla de una manera más eficiente. Por tal motivo, la herramienta de evaluación para los lineamientos será a través de indicadores. Objetivo: Generar una herramienta de evaluación para los programas y actividades en actividad física, recreación y deporte para la población con discapacidad en Colombia, a partir de los lineamientos de inclusión definidos por Coldeportes. Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica acerca de la evaluación de programas sociales, indicadores de evaluación y población con discapacidad, seguido a esto se diseñaron los indicadores de evaluación con base en las variables de los lineamientos propuestos por Coldeportes, posteriormente, los indicadores fueron sometidos a una validación en un grupo nominal, conformado por expertos en programas sociales y trabajo en población con discapacidad, por último, se sistematizaron y analizaron los resultados. iii Resultados: La herramienta de evaluación fue validada por parte de los expertos, hubo ajustes en los indicadores de evaluación de los lineamientos de accesibilidad a la comunicación e información, accesibilidad a la formación académica y accesibilidad al entorno físico. Conclusiones: La herramienta de evaluación diseñada, es un primer paso para mejorar los métodos actuales de evaluación, encaminada a fortalecer los datos existentes de la población con discapacidad y tener una visión del impacto de los planes, programas y proyectos en actividad física, recreación y deporte ejecutados en la actualidad, por lo cual queda continuar con la investigación en nuevas alternativas de evaluación que permitan mejorar los procesos de toma de decisiones y así garantizar planes, programas y proyectos sociales adecuados para la población, sin distinguir características particulares.