L’apport des infirmières au processus de consentement aux soins en milieu pédiatrique et enjeux éthiques qui en découlent

Cette recherche, traitera de la perception qu’ont les infirmières, œuvrant en milieu pédiatrique, de leur apport dans le processus de consentement aux soins et des enjeux éthique qui en découlent. L’analyse de leurs commentaires, fait voir une extension de la définition, plus classique, du concept même de consentement, pour y inclure la dimension d’un processus enclenché et poursuivi dans le dialogue et la né-gociation; un consentement sans cesse à répéter, à renégocier. Les participantes ne parlaient guère d’autonomie mais parlent surtout de ce consen-tement aux actes de soins, actes individuels, voire routiniers. Le but recherché par l’infirmière est moins une permission donnée par le patient pour que le soignant fasse son travail en toute immunité sur le plan légal, qu’une collaboration pour permettre une cogestion de la maladie. Très souvent, les infirmières discutent de l’importance qu’a pour elles le travail d’équipe, comme la façon logique de concevoir leur travail. Il devient logique aussi d’étendre aux parents et à l’enfant la participation à l’équipe thérapeutique. Ce n’est pas dire que tout se passe sans heurt. L’enfant peut s’opposer, ou le parent. Les conflits de valeurs surgissent: conflits et détresse morale suscités chez l’infirmière par la confrontation à des croyances et des valeurs culturelles et reli-gieuses différentes de celles auxquelles l’infirmière adhèrerait plus facilement. Mais souvent, l’infirmière fait montre d’une grande sensibilité culturelle et religieuse; et il lui arrive de faire appel à des collègues qui pourraient, plus qu’elle, connaître les sys-tèmes de valeurs qui posent question. Nous nous sommes servi d’un ensemble de référents interprétatifs initiaux à titre d’un cadre conceptuel intégrant des notions tirées du modèle de soins infirmiers de Corbin et Strauss, ainsi que de la perspective proposée par l’interactionnisme symbo-lique.

Family members' perceptions of nurse caring behaviours in the intensive care unit

La présence de membres de la famille dans les milieux de soins critiques a augmentée graduellement au cours des dernières années. La présente recherche visait à décrire la perception que les membres de la famille avait eu à l’égard des comportements de caring des infirmières lors de leur visite aux soins intensifs. Plus spécifiquement, ce projet avait pour but d’explorer les différences entre les perceptions de membres de la famille dont le proche était hospitalisé pour une blessure traumatique versus une maladie grave non-traumatique. Les différences ont aussi été examinées selon certaines caractéristiques personnelles d’un membre de la famille soit leur genre, leur expérience antérieure de visites aux soins intensifs, leur âge et leur perception de la gravité du problème de santé de leur proche. Le cadre de référence de cette étude était basé sur les facteurs caratifs proposés par Watson (1985). L’importance et la satisfaction des membres de la famille à l’égard des comportements de caring de la part des infirmières ont été mesurées par les versions française et anglaise adaptées du Caring Behaviors Assessment (CBA) (Cronin & Harrison, 1988). Les données ont été analysées en utilisant les techniques d’analyse MANOVA et des tests de corrélation de Pearson. En général, les résultats indiquent que les membres de la famille rapportent des degrés d’importance et de satisfaction similaires selon que leur proche était hospitalisé pour une blessure traumatique ou une maladie grave non-traumatique. Peu de différences émergent selon les caractéristiques personnelles des membres de la famille. Un coefficient de corrélation significatif (0.36, p = 0.012) existe entre la perception des membres de la famille de la gravité du problème de santé, et l’importance de la dimension ‘réponses aux besoins’. Par ailleurs, les comportements de caring regroupés dans la dimension ‘réponses aux besoins’ ont été perçus comme étant les plus importants et les membres de familles étaient très satisfaits des comportements de caring des infirmières. Cette étude fournit des pistes pour l’enseignement, la clinique et la recherche et met en lumière la perception des membres de la famille des soins infirmiers humains chez des proches hospitalisés dans une unité de soins intensifs.

An fMRI study of emotional episodic memory in schizophrenia : effects of diagnosis and sex

La schizophrénie est une psychopathologie largement hétérogène caractérisée entre autres par d’importantes défaillances dans le fonctionnement cognitif et émotionnel. En effet, par rapport à la population générale, forte proportion de ces individus présentent une mémoire déficitaire pour les événements émotionnels. À ce jour, le peu d’études qui se sont penchées sur la mémoire émotionnelle épisodique dans la schizophrénie, ont uniquement mis l’emphase sur l'effet de la valence des stimuli (c’est-à-dire le caractère agréable ou désagréable du stimulus). Toutefois, aucune n’a investigué spécifiquement l’intensité de la réaction aux stimuli (c’est-à-dire une faible par rapport à une forte réaction) malgré quantité de preuves faisant montre, dans la population générale, de différents processus de mémoire émotionnelle pour des stimuli suscitant une forte réaction par rapport à ceux évoquant une faible réponse. Ce manque est d’autant plus flagrant étant donné le nombre d’études ayant rapporté un traitement et un encodage atypiques des émotions spécifiquement au niveau de l’intensité de la réponse subjective chez des patients atteints de schizophrénie. Autre fait important, il est étonnant de constater l’absence de recherches sur les différences de sexe dans la mémoire émotionnelle étant donné l’ensemble des divergences entre hommes et femmes atteints de schizophrénie au niveau de la prévalence, de l’âge de diagnostic, de la manifestation clinique, de l’évolution de la maladie, de la réponse au traitement et des structures cérébrales. Pour pallier à ces lacunes, ce mémoire a évalué : (1) l’effet de la valence des stimuli et de l'intensité de la réaction émotionnelle au niveau des fonctions cérébrales correspondant à la mémoire émotionnelle chez des patients atteints de schizophrénie comparativement à des participants sains; et (2) les possibles différences de sexe dans les processus cérébraux impliqués dans la mémoire émotionnelle chez des patients atteints de schizophrénie par rapport à des volontaires sains. Ainsi, la première étude a comparé les activations cérébrales de patients atteints de schizophrénie par rapport à des participants sains au cours d’une tâche de mémoire émotionnelle dont les stimuli variaient à la fois au niveau de la valence et de l'intensité de la réaction subjective. 37 patients atteints de schizophrénie ainsi que 37 participants en bonne santé ont effectué cette tâche de mémoire émotionnelle lors d’une session d’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf). Pour toutes les conditions étudiées (images négatives, positives, de faible et de forte intensité), le groupe atteint de schizophrénie a performé significativement moins bien que les volontaires sains. Comparativement aux sujets sains, ils ont montré moins d’activations cérébrales dans les régions limbiques et préfrontales lors de la reconnaissance des images négatives, mais ont présenté un patron d'activations similaire à celui des participants sains lors de la reconnaissance des images chargées positivement (activations observées dans le cervelet, le cortex temporal et préfrontal). Enfin, indépendamment de la valence des stimuli, les deux groupes ont démontré une augmentation des activations cérébrales pour les images de forte intensité par rapport à celles de plus faible intensité. La seconde étude a quant à elle exploré les différences de sexe potentielles au niveau des activations cérébrales associées à la mémoire émotionnelle dans la schizophrénie et dans la population en général. Nous avons comparé 41 patients atteints de schizophrénie (20 femmes) à 41 participants en bonne santé (19 femmes) alors qu’ils effectuaient la même tâche de mémoire émotionnelle mentionnée plus haut. Or, pour cette étude, nous nous sommes concentrés sur les conditions suivantes : la reconnaissance d’images positives, négatives et neutres. Nous n'avons pas observé de différences entre les hommes et les femmes au niveau des performances à la tâche de mémoire pour aucune des conditions. En ce qui a trait aux données de neuroimagerie, comparativement aux femmes en bonne santé, celles atteintes de schizophrénie ont montré une diminution des activations cérébrales dans les régions corticales du système limbique (p. ex. cortex cingulaire moyen) et dans les régions sous-corticales (p. ex. amygdale) lors de la reconnaissance d'images négatives. Pour ce qui est de la condition positive, elles ont présenté, comparativement au groupe de femmes saines, des diminutions d’activations spécifiquement dans le cervelet ainsi que dans le gyrus frontal inférieur et moyen. Les hommes atteints de schizophrénie, eux, ont montré une augmentation d’activations par rapport aux hommes sains dans le gyrus préfrontal médian lors de la reconnaissance des stimuli négatifs ; ainsi que dans les régions pariétales, temporales et limbiques lors de la reconnaissance des stimuli positifs. Dans un autre ordre d’idées, notre analyse corrélationnelle a mis en évidence, chez les femmes, un lien significatif entre l’activité cérébrale et les symptômes au cours de la mémoire des stimuli positifs, alors que chez les hommes atteints schizophrénie, ce lien a été observé au cours de la mémoire des stimuli négatifs. Bref, l’ensemble de nos résultats suggère, chez les patients atteints de schizophrénie, un fonctionnement cérébral atypique spécifiquement lors de la reconnaissance d’images négatives, mais un fonctionnement intact lors de la reconnaissance de stimuli positifs. De plus, nous avons mis en évidence la présence de différences de sexe dans les activations cérébrales associées à la mémoire épisodique émotionnelle soulignant ainsi l'importance d’étudier séparément les hommes et les femmes atteints de schizophrénie dans le cadre de recherches sur les plans cognitif et émotionnel.

Score PELOD : indice précoce de mortalité pédiatrique des transplantations hépatiques pour hépatite fulminante

La transplantation hépatique est le seul traitement définitif des enfants ayant une hépatite fulminante sans résolution spontanée. L’évolution de cette maladie dans la population pédiatrique diffère de celle adulte, particulièrement en regard de l’encéphalopathie. Pour définir les indications de transplantation hépatique, plusieurs indicateurs précoces de pronostic furent étudiés chez les adultes. Ces indicateurs n’ont pu être transposés à la population pédiatrique. Objectif primaire : Déterminer les marqueurs de risque de mortalité des enfants recevant une transplantation hépatique pour une hépatite fulminante, se définissant par une insuffisance hépatique sévère sans antécédent au cours des huit semaines précédentes. Méthode : Il s’agit d’une étude rétrospective incluant tous les enfants ayant reçu une transplantation hépatique pour une hépatite fulminante à l’hôpital Sainte-Justine entre 1985 et 2005. Le score PELOD (Pediatric Logistic Organ Dysfunction) est une mesure de sévérité clinique d’un enfant aux soins intensifs. Il fut calculé à l’admission et avant la transplantation hépatique. Résultats : Quatorze enfants (cinq mois à seize ans) reçurent une transplantation hépatique pour une hépatite fulminante. Neuf enfants (64%) survécurent et cinq (36%) décédèrent. L’utilisation de la ventilation mécanique fut associée à un mauvais pronostic (p = 0,027). Entre l’admission et la transplantation hépatique, 88% des enfants ayant eu une variation du score PELOD inférieure à cinq survécurent. Tous ceux ayant eu une variation supérieure à cinq décédèrent. (p = 0,027) Conclusion : La variation du score PELOD pourrait aider à définir un indicateur précoce de l’évolution d’un enfant après une transplantation hépatique pour une hépatite fulminante.

Dynamique de l'aveu et de la dénonciation dans les récits du sida d'Hervé Guibert

RÉSUMÉ Les répercussions du sida sur la communauté intellectuelle préfiguraient un changement certain dans l’esthétique littéraire contemporaine. Le témoignage de l’expérience individuelle de l’écrivain, à cet instant de désarroi collectif et de répression sociale à l’égard de la communauté homosexuelle, cherchait à provoquer une reconfiguration de l’espace de l’aveu par la projection du sujet privé dans la sphère publique. Cette posture de mise à nu avait déjà vu le jour dans les écrits féministes des années 70, mais elle a subi dans les années 80 et 90 une transformation importante puisque c’est le sujet masculin qui s’est exposé par la médiation du corps dans le récit de la maladie à l’heure du sida. Les discours de l’intime tentaient de rapprocher les espaces social et littéraire tout en affirmant des formes définies par des éthiques et des esthétiques hétérogènes. La période d’écriture de la maladie, qui clôt l’oeuvre de Guibert, est caractérisée par l’ancrage du contexte social de l’épidémie du sida. Par conséquent, les trois récits qui la fondent, soit À l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie (1990), Le protocole compassionnel (1991) et Cytomégalovirus (1992), constituent le triptyque sur lequel s’appuiera ma réflexion, auquel s’ajoute le journal tenu par Guibert depuis son adolescence jusqu’à sa mort, Le mausolée des amants (2001), qui a été publié dix ans après la disparition de l’auteur. Cette oeuvre s’inscrit en partie dans cette mouvance du témoignage de la maladie, qui prend place entre 1987 et 1991, période pendant laquelle l’écrivain sent sa vulnérabilité sur le plan de sa santé. Il est proposé d’étudier à travers ces écrits l’écriture de l’aveu et de la dénonciation, telle qu’elle est pensée chez Guibert. Il s’agira de réfléchir sur les stratégies et les fonctions du témoignage littéraire d’une telle expérience à travers la mise en récit du sujet. Une problématique traverse toutefois cette posture de mise en danger individuelle où la nécessité de se révéler est l’objet d’un non-consensus. Or, cette recherche d’intensité par l’aveu, qui repose sur la maladie, la sexualité et la mort, veut dépasser sa dimension apocalyptique en tentant d’inscrire l’oeuvre dans une éthique sociale. De ce fait, le dévoilement, sur le mode de la dénonciation, s’oriente sur la dimension collective en prenant à partie la société et la communauté.

Les manifestations subtiles du stress dans le continuum de la psychose

RÉSUMÉ L’étiologie de la schizophrénie est complexe et le modèle de vulnérabilité-stress (Nuechterlein & Dawson, 1984) propose que des facteurs de vulnérabilité d’ordre génétique combinés à une histoire environnementale de stress particulier pousseraient l’individu vers un état clinique de psychose. L’objectif principal de cette thèse est de mieux comprendre la réaction physiologique des personnes schizophrènes face à un stress psychologique, tout en conceptualisant les symptômes psychotiques comme faisant partie d’un continuum, plutôt que de les restreindre sur un plan catégoriel. Afin de faire la différence entre les patients schizophrènes et les individus de la population générale, au-delà de la sévérité de leurs symptômes psychotiques, leur réaction au stress est comparée et le phénomène de seuil critique dans la réaction de cortisol est exploré en tant que point décisif pouvant distinguer entre les deux groupes. La première étude de cette thèse (Brenner et al., 2007) examine la fiabilité, la validité et la structure factorielle du Community Assessment of Psychic Experiences (CAPE) (Stefanis et al., 2002), avec un échantillon francophone et anglophone de la population nord américaine, un questionnaire auto-administré de 42 items qui évalue les expériences quasi-psychotiques présentes dans la population générale : des symptômes positifs (ou psychotiques), négatifs (ou végétatifs) et dépressifs. Ce questionnaire a été complété par un échantillon de 2 275 personnes de la population montréalaise. Les résultats appuient la consistance interne des 3 sous-échelles originales. De plus, l’analyse factorielle exploratoire suggère des solutions de 3-5 facteurs, où les solutions à 4 et 5 facteurs proposent de séparer les symptômes positifs en sous-catégories plus spécifiques. Finalement, cette étude suggère une version plus courte du CAPE, avec seulement 23 items, tout en préservant les mêmes trois échelles originales. La toile de fond de cet article confirme l’existence du phénomène du continuum de la psychose, où une variation de symptômes psychotiques peut se retrouver aussi bien dans la population générale que dans la population clinique. Dans une deuxième étude (Brenner et al., 2009), cette thèse examine à quel point la réponse de l’hormone de stress, le cortisol, à un test de stress psychosocial nommé le Trier Social Stress Test (TSST) (Kirschbaum, Pirke, & Hellhammer, 1993), peut établir une différence entre les sujets témoins et les patients schizophrènes, tout en contrôlant des variables importantes. Un groupe de 30 personnes schizophrènes et un groupe de 30 sujets de la population générale, recrutés lors de la première étude de cette thèse, ont participé à cette recherche qui est construite selon un plan expérimental. Le groupe témoin inclut des personnes légèrement symptomatiques et un chevauchement des scores psychotiques existe entre les deux groupes. Suite au stresseur, les deux groupes démontrent une augmentation significative de leur rythme cardiaque et de leur pression artérielle. Cependant, leur réponse de cortisol a tendance à différer : les patients schizophrènes présentent une réponse de cortisol plus petite que celle des témoins, mais en atteignant un seuil statistique significatif seulement à la mesure qui suit immédiatement le stresseur. Ces résultats significatifs sont obtenus en contrôlant pour la sévérité des symptômes positifs, un facteur discriminant significatif entre les deux groupes. Ainsi, le niveau de cortisol mesuré immédiatement après le stresseur se révèle être un marqueur de seuil critique pouvant établir une distinction entre les deux groupes. Aussi, leur réponse de cortisol maximale a tendance à apparaître plus tard que chez les sujets témoins. De façon générale, la réaction au stress des deux groupes étudiés est un autre moyen d’observer la continuité d’un comportement présent chez les individus, jusqu’à ce qu’un seuil critique soit atteint. Ainsi, il est possible de trancher, à un moment donné, entre psychose clinique ou absence de diagnostic.

Facteurs de risque de ventilation mécanique prolongée aux soins intensifs pédiatriques : étude épidémiologique descriptive

Rationnelle. La ventilation mécanique invasive (VI) s’accompagne lorsqu’elle se prolonge, d’une augmentation de la morbimortalité. Jusqu’à 64% des enfants hospitalisés aux soins intensifs sont ventilés et peu de données épidémiologiques existent afin d’estimer précocement la durée du support ventilatoire. Objectifs. Déterminer l’incidence et les facteurs de risque précoces de ventilation mécanique invasive prolongée aux soins intensifs pédiatriques. Méthode. Nous avons conduit une étude descriptive rétroélective sur un an. Tous les épisodes de VI aux soins intensifs du Centre hospitalier universitaire Sainte Justine de Montréal ont été inclus. Les facteurs de risque de VI prolongée (≥ 96 heures) ont été déterminés par régression logistique. Résultats. Parmi les 360 épisodes de VI, 36% ont duré ≥ 96 heures. Les facteurs de risques de ventilation prolongée en analyse multivariée sont : âge <12 mois, score de PRISM ≥ 15 à l’admission, pression moyenne dans les voies aériennes ≥13 cm H2O au jour 1 de ventilation, utilisation de la sédation intraveineuse continue au jour 1 de ventilation et ventilation non invasive avant intubation. Conclusion. La VI prolongée survient chez environ un tiers des patients ventilés. Les patients de moins de 12 mois semblent être plus à risque que les enfants plus âgés et devraient bénéficier de stratégies différentes pour diminuer leur durée de ventilation mécanique. La sévérité de la maladie, l’agressivité du support ventilatoire, l’utilisation d’une sédation continue au premier jour de ventilation sont également des facteurs à considérer dans les études visant à diminuer la durée de support ventilatoire.

Évaluation de l'impact clinique et économique du développement d'un traitement pour la schizophrénie

Contexte : Les stratégies pharmacologiques pour traiter la schizophrénie reçoivent une attention croissante due au développement de nouvelles pharmacothérapies plus efficaces, mieux tolérées mais plus coûteuses. La schizophrénie est une maladie chronique présentant différents états spécifiques et définis par leur sévérité. Objectifs : Ce programme de recherche vise à: 1) Évaluer les facteurs associés au risque d'être dans un état spécifique de la schizophrénie, afin de construire les fonctions de risque de la modélisation du cours naturel de la schizophrénie; 2) Développer et valider un modèle de Markov avec microsimulations de Monte-Carlo, afin de simuler l'évolution naturelle des patients qui sont nouvellement diagnostiqués pour la schizophrénie, en fonction du profil individuel des facteurs de risque; 3) Estimer le coût direct de la schizophrénie (pour les soins de santé et autres non reliés aux soins de santé) dans la perspective gouvernementale et simuler l’impact clinique et économique du développement d’un traitement dans une cohorte de patients nouvellement diagnostiqués avec la schizophrénie, suivis pendant les cinq premières années post-diagnostic. Méthode : Pour le premier objectif de ce programme de recherche, un total de 14 320 patients nouvellement diagnostiqués avec la schizophrénie ont été identifiés dans les bases de données de la RAMQ et de Med-Echo. Les six états spécifiques de la schizophrénie ont été définis : le premier épisode (FE), l'état de dépendance faible (LDS), l’état de dépendance élevée (HDS), l’état stable (Stable), l’état de bien-être (Well) et l'état de décès (Death). Pour évaluer les facteurs associés au risque de se trouver dans chacun des états spécifiques de la schizophrénie, nous avons construit 4 fonctions de risque en se basant sur l'analyse de risque proportionnel de Cox pour des risques compétitifs. Pour le deuxième objectif, nous avons élaboré et validé un modèle de Markov avec microsimulations de Monte-Carlo intégrant les six états spécifiques de la schizophrénie. Dans le modèle, chaque sujet avait ses propres probabilités de transition entre les états spécifiques de la schizophrénie. Ces probabilités ont été estimées en utilisant la méthode de la fonction d'incidence cumulée. Pour le troisième objectif, nous avons utilisé le modèle de Markov développé précédemment. Ce modèle inclut les coûts directs de soins de santé, estimés en utilisant les bases de données de la Régie de l'assurance maladie du Québec et Med-Echo, et les coûts directs autres que pour les soins de santé, estimés à partir des enquêtes et publications de Statistique Canada. Résultats : Un total de 14 320 personnes nouvellement diagnostiquées avec la schizophrénie ont été identifiées dans la cohorte à l'étude. Le suivi moyen des sujets était de 4,4 (± 2,6) ans. Parmi les facteurs associés à l’évolution de la schizophrénie, on peut énumérer l’âge, le sexe, le traitement pour la schizophrénie et les comorbidités. Après une période de cinq ans, nos résultats montrent que 41% des patients seront considérés guéris, 13% seront dans un état stable et 3,4% seront décédés. Au cours des 5 premières années après le diagnostic de schizophrénie, le coût direct moyen de soins de santé et autres que les soins de santé a été estimé à 36 701 $ canadiens (CAN) (95% CI: 36 264-37 138). Le coût des soins de santé a représenté 56,2% du coût direct, le coût de l'aide sociale 34,6% et le coût associé à l’institutionnalisation dans les établissements de soins de longue durée 9,2%. Si un nouveau traitement était disponible et offrait une augmentation de 20% de l'efficacité thérapeutique, le coût direct des soins de santé et autres que les soins de santé pourrait être réduit jusqu’à 14,2%. Conclusion : Nous avons identifié des facteurs associés à l’évolution de la schizophrénie. Le modèle de Markov que nous avons développé est le premier modèle canadien intégrant des probabilités de transition ajustées pour le profil individuel des facteurs de risque, en utilisant des données réelles. Le modèle montre une bonne validité interne et externe. Nos résultats indiquent qu’un nouveau traitement pourrait éventuellement réduire les hospitalisations et le coût associé aux établissements de soins de longue durée, augmenter les chances des patients de retourner sur le marché du travail et ainsi contribuer à la réduction du coût de l'aide sociale.

L'expérience de sclérodermie systémique et de santé-dans-la-maladie pour des adultes : une étude phénoménologique existentielle herméneutique

Dans la perspective de faire disparaître la dichotomie existant entre la santé et la maladie, le concept « santé-dans-la-maladie » (health-within-illness) est apparu dans les écrits infirmiers pour étudier la santé chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Or, la recherche sur ce phénomène s’est surtout centrée sur l’expérience de santé (wellness) occultant celle de la maladie (illness). À l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la coexistence de l’expérience de santé (wellness) et celle de maladie (illness) impliquée dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec une maladie chronique. De plus, aucune d’entre elles ne s’est adressée à une clientèle vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, cette étude avait pour but de décrire et de comprendre l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La perspective disciplinaire de la chercheure, en l’occurrence la philosophie du caring humain de Watson (1979, 1988, 1999, 2006, 2008), a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthode qualitative de type phénoménologique existentielle herméneutique élaborée par van Manen (1984, 1997, 2002) a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données repose principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes). Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, soit : (a) la souffrance interminable d’un corps malade; (b) la dysharmonie intérieure et relationnelle du soi; (c) le processus d’accommodation et (d) l’heuristique d’accommodation. D’autre part, les deux thèmes suivants ont émergé pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie: (a) la prise de pouvoir d’un nouveau soi et (b) l’harmonie avec l’existence. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, elle se conçoit comme « une dialectique dans laquelle le nouveau soi mobilise son pouvoir pour vivre en harmonie avec l’existence et pour s’accommoder à la souffrance interminable, où une dysharmonie intérieure et relationnelle est vécue dans le corps malade ». Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la souffrance vécue par les personnes ayant la sclérodermie systémique de même que le processus et les stratégies d’accommodation à cette souffrance. Ils mettent également en évidence les moyens utilisés pour exercer un nouveau pouvoir sur leur vie et pour vivre en harmonie dans tous les aspects de leur existence. Enfin, la dialectique de santé-dans-la-maladie proposée dans cette étude souligne le caractère dynamique, continu et subjectif du processus d’intégration impliquant les expériences indissociables de la santé (wellness) et de la maladie (illness). Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie, pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins, suggère également une manière inédite d’exister lorsque la maladie chronique survient, soit celle d’ « être ni en santé, ni malade ».

Graphic medicine from library to classroom

Introduction. Graphic medicine is defined as the use of comics in health sciences education and patient care. Graphic stories about personal experiences of illness from patients and their families can be used to illustrate distress, empathy and collaboration between family members and health professionals and thus give students a broader experience of disease. We present a collection of graphic novels and outline collaboration with professors from various faculties in order to use comics as teaching material in health sciences. Method. The university has health sciences faculties of Nursing, Medicine, Pharmacy, Dentistry, Veterinary Medicine and schools of Public Health, Optometry and Kinesiology. The Health Library is offering its patrons a collection of 40 comics mainly on the theme of patient and family illness experience. An ongoing survey gathers feedback from users; results will help us promote the collection. A librarian is working with professors from the facultiesof Nursing, Medicine and Pharmacy in order to integrate comics’ excerpts into e-learning modules for three health and social services interprofessional courses reaching more than 1000 students annually. Other courses teaching empathy and partnership with patients will be identified and professors will be approached to raise awareness of the collection’s potential as teaching material. Results. The collection has been available to patrons since October 2012. Survey responses collected so far are very positive and titles are regularly borrowed. The collection has been added as suggested reading in a physiotherapy course outline. Discussion. The comics’ collection is already widely used by our patrons. Steps are being taken to integrate the collection into more health sciences courses and thus define graphic medicine as teaching material in health sciences education at the university.

La maladie cœliaque et les allergies alimentaires sévères : les effets sur les relations sociales au Québec.

Cette recherche porte sur les conséquences sociales, au Québec, de la maladie cœliaque et des allergies alimentaires. Elle vise à expliquer et comprendre comment la maladie cœliaque et les allergies alimentaires influencent les relations sociales, les activités sociales et les perceptions des personnes qui vivent avec ces conditions, ainsi que celles de leurs proches. Pour ce faire, des entrevues semi-dirigées ont été effectuées auprès de 11 participants qui étaient soit cœliaque, allergique ou membre de l’entourage. Durant ces entrevues, il a été question de diagnostic, d’accidents alimentaires, d’accessibilité, d’activités amicales, de la réaction et de l’adaptation de la famille, de perceptions et de relations amoureuses. Une comparaison, entre les expériences des cœliaques et des allergiques, est réalisée suite à la description celles-ci. Les données d’entrevues ont été analysées avec le concept d’habitus de Bourdieu (1980), les concepts d’agency et de règles de Giddens (1979), les concepts d’exclusion et d’identité ainsi qu’avec les différentes définitions de la maladie et une échelle de gravité des perceptions. De cette recherche, on notera que les perceptions de la maladie sont différentes chez les cœliaques et les allergiques. La maladie cœliaque tend à être moins prise en charge par les professionnels de la santé et être considérée avec moins de sérieux, par les cœliaques et la population générale, que les allergies alimentaires. Les deux conditions amènent une modification de l’habitus et une période d’adaptation. Par contre, cet exercice semble être plus difficile et complexe pour les cœliaques que les allergiques, dû à l’âge où la condition est découverte. Dépendant de la souplesse de l’habitus individuel et de groupe, la confrontation à cette reformulation de l’habitus se produira plus ou moins bien. Dans le cas où la confrontation prend une tangente négative, il en découlera une désapprobation sociale ou un déni personnel qui mènera à l’exclusion. La littérature indique généralement que la qualité de vie des cœliaques et des allergiques diminue progressivement avec le temps, entraînant des conséquences négatives au niveau social, émotif et physique. Mes participants semblent, toutefois, bien vivre avec leur condition respective puisqu’ils profitent d’un bon support de la part de leur entourage.

Pandémie H1N1 : comparaison Canada-France des enfants hospitalisés en Soins Intensifs Pédiatriques Étude épidémiologique descriptive à partir de 2 cohortes nationales

Rationnel : La pandémie de grippe A(H1N1)pdm09 a induit un grand nombre d’hospitalisation d’enfants en soins intensifs pédiatriques (SIP). L’objectif de cette étude a été de comparer l’incidence et la mortalité des enfants admis en SIP durant l’automne 2009 entre le Canada et la France, deux pays qui diffèrent essentiellement par l’immunisation de la population contre ce virus (première vague en été et taux de couverture vaccinale supérieur à 50% au Canada ; pas de vague estivale et couverture vaccinale de 18% en France). Méthodes : Nous avons comparé deux cohortes nationales qui ont inclue tous les patients avec une infection A(H1N1)pdm09 documentée, admis en SIP au Canada et en France entre le 1er Octobre 2009 et le 31 janvier 2010. Résultats : Au Canada, 160 enfants (incidence=2,63/100000 enfants) en 6 semaines ont été hospitalisés en SIP comparé aux 125 enfants (incidence=1,15/100000 enfants) en 11 semaines en France (p<0,001). Le taux de vaccination avant l’admission était inférieur à 25% parmi les enfants en situation critique dans les deux pays. La gravité à l’admission en SIP et le taux de mortalité ont été similaires au Canada et en France (4,4% en France vs 6,5% au Canada, p=0,45, respectivement). Au Canada, la vaccination contre le virus H1N1pdm09 a été associée avec une diminution du recours à la ventilation invasive (Odd Ratio 0.30, intervalle de confiance à 95% [0,11-0,83], p=0,02). Au Canada comparé à la France, les durées médianes de séjour en SIP et de ventilation invasive ont été plus courtes (2,9 vs 3 jours, p=0,03 et 4 vs 6 jours, p=0,02, respectivement). Conclusion : Les enfants canadiens et français critiquement malades ont été beaucoup moins nombreux à recevoir le vaccin contre le virus influenza A (H1N1)pdm09 en comparaison avec l’ensemble des enfants dans ces deux populations. Au Canada, où la couverture vaccinale a été élevée, le risque d’avoir une détresse respiratoire sévère était moins important parmi les enfants en situation critique ayant été vaccinés avant l’admission.

Transfusions de globules rouges aux soins intensifs pédiatriques : épidémiologie et déterminants

Les transfusions de globules rouges (GR) sont fréquentes aux soins intensifs pédiatriques (SIP). Cependant, il n’y a pas de donnée récente sur les pratiques transfusionnelles aux SIP. Les objectifs de notre étude étaient 1) de décrire les pratiques transfusionnelles aux SIP du CHU Sainte-Justine en y déterminant la fréquence des transfusions de GR et en caractérisant les déterminants de ces transfusions, 2) de comparer ces pratiques avec celles observées il y a dix ans, et 3) d’évaluer le degré d’adhérence à la recommandation principale d’une large étude randomisée contrôlée, l’étude TRIPICU, laquelle proposait une pratique précise chez les patients stabilisés. Nous avons réalisé une étude monocentrique prospective observationnelle d’une durée d’un an. L’information requise a été extraite des dossiers médicaux. Les déterminants des transfusions ont été recherchés quotidiennement jusqu’à la première transfusion pour les cas transfusés, ou jusqu’à la sortie des SIP pour les cas non transfusés. Les justifications des transfusions déclarées par les médecins traitants ont été compilées à l’aide d’un questionnaire. Il y a eu 913 admissions consécutives durant la période d’étude, dont 842 ont été retenues. Au moins une transfusion a été donnée à 144 patients (17.1%). Le taux moyen d’hémoglobine avant la première transfusion était de 77.3±27.2 g/L. Les déterminants d’un premier événement transfusionnel à l’analyse multivariée étaient le jeune âge (< 12 mois), la présence d’une cardiopathie congénitale, un nadir d’hémoglobine ≤ 70 g/L, la gravité de la maladie, et certaines dysfonctions d’organe. Les trois justifications de transfusions les plus fréquemment évoquées par les médecins étaient une hémoglobine basse, un transport en oxygène insuffisant et une instabilité hémodynamique. La recommandation principale de l’étude TRIPICU a été appliquée dans 96.4% des premiers événements transfusionnels. En conclusion, les transfusions de GR sont fréquentes aux SIP. Jeune âge, cardiopathie congénitale, hémoglobine basse, gravité de la maladie et certaines dysfonctions d’organes sont des déterminants significatifs de transfusions de GR aux SIP. La plupart des premiers événements transfusionnels furent prescrits en accord avec les récentes recommandations.

The Nursing Intensity Critical Care Questionnaire (NICCQ) : Validation Study in Cardiac Surgery Patients

Nurse Managers need today more than ever instruments that can be used to justify the billions of dollars that are invested in the healthcare sector annually. The objective of the study was to establish the validity and reliability of the Nursing Intensity Critical Care Questionnaire (NICCQ) in a cardiac surgery intensive care unit (CSICU) of a tertiary hospital. An expert panel evaluated the questionnaire’s content validity while generalizability theory was used to estimate the G and D coefficients. Decision studies enabled the investigators to determine if the current ward functioning of having one nurse rate one patient is adequate. Also, exploratory factorial analyses (EFA) preceded by principal component analyses (PCA) looked at establishing the factorial structure for the NICCQ. Finally, the NICCQ was correlated with a severity of illness score known as the Acute Physiology And Chronic Health Evaluation II (APACHE II) to estimate the correlation between patient illness and nursing intensity of care. The NICCQ was used by nurses using a sample of patients who had undergone cardiac surgery and were hospitalized on a CSICU of a tertiary teaching hospital. A convenience sample of nurses and patients on the CSICU was used to reflect the procedures and usual functioning of the unit. Each item on the questionnaire measured nursing intensity of care using a three point ordinal scale (Light, Moderate, and Severe) for the first 11 items, and a five point ordinal scale for the global assessment item (including the intermediate categories light/moderate and moderate/severe). The questionnaire proved to be both valid and able to be generalized to all nurses working in the CSICU. Overall results showed that 94.4% of the item generalizability coefficients indicated acceptable to excellent reliability, with most (86.1%) being larger than .90. The EFA established a simple 4 factor structure that explained little of the variance (32%). A correlation coefficient of 0.36 indicated that patient’ severity of illness is somewhat correlated with nursing intensity of care. The study showed that the NICCQ is a valid questionnaire with a generalizability coefficient that is large enough to be used by nurses’ managers for administrative purposes. Further research using larger samples would be needed to further test the factor structure of the NICCQ.

Dialogue symbolique dans l'espace thérapeutique : le recours au rituel de guérison au Québec

L’étude d’un centre de soins énergétiques montréalais offrant un rituel de guérison révèle le besoin de composantes symboliques dans l’expérience de guérison. À partir de l’expérience rituelle et de la subjectivité des participants, mes objectifs seront de comprendre les raisons et les besoins d’une telle quête thérapeutique dans le contexte de la société québécoise. Dans cette perspective, je m’interroge sur la production de sens qui émane de représentations symboliques étrangères à la culture québécoise (chamanisme et alchimie) et ses répercussions sur l’expérience de guérison. Ces formes de subjectivités et d’actions thérapeutiques affirment une quête de sens face à la maladie que la communauté médicale ne peut soutenir. Dans cette quête de sens face à la maladie, le rituel du cercle de guérison s’impose comme une activité symbolique où le sujet, individuel ou collectif, met en scène son image, son identité et ses valeurs. Cet espace thérapeutique fournit une forme d’agentivité et un lieu pour remettre en question l’autorité médicale. J’examinerai donc le contexte et les raisons pour lesquels les gens se tournent vers ce type de soins, le symbolisme de la guérison et la place du rituel dans l’imaginaire des participants. En élucidant le contexte culturel et le sens que prend le rituel dans la vie des participants, je pourrai illustrer les opérations symboliques menant à la construction des expériences de guérison.