Trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe

Les progrès médicaux, technologiques et scientifiques réalisés au cours des dernières décennies permettent à de nombreux enfants de survivre à la prématurité, à la maladie ou à des traumatismes physiques. Certains survivent avec des problèmes de santé chroniques qui altèrent le fonctionnement de plusieurs organes. Certains doivent composer avec des incapacités physiques ou intellectuelles légères, modérées ou sévères et sont maintenus en situation de dépendance médico technologique dans un contexte où les services d’aide et le soutien à domicile ne répondent pas aux besoins réels des enfants et de leur famille. Ces avancées dans le champ de la santé offrent des choix auparavant inexistants : sauver ou non la vie de l’enfant? Ces nouvelles possibilités imposent aux parents des décisions parfois difficiles qui engagent des valeurs, des croyances et ont d’énormes conséquences pour les acteurs (l’enfant, ses parents, sa famille, les membres de l’équipe soignante et des professionnels), les institutions et toute la société. Ces choix renvoient à des visions des choses et du monde, à différentes conceptions de la vie et de la mort. En nous intéressant à la trajectoire décisionnelle de parents d’enfant atteint d’une condition médicale complexe, nous souhaitions comprendre la façon dont les parents prennent des décisions à propos de leur enfant. Nous voulions également saisir les motifs décisionnels et leur façon d’évoluer avec le temps. La pensée complexe d’Edgar Morin constitue l’assise théorique principale de la recherche. Nous avons réalisé des entretiens semi-dirigés auprès de 25 parents dont 15 mères et 10 pères. Parmi les principaux résultats, notons la multiplicité des types et des objets de décision, l’influence multisystémique des motifs décisionnels et la présence de processus qui se développent au fil de la trajectoire. Les résultats permettent de proposer quelques repères susceptibles d’améliorer l’accompagnement des parents exposés à des décisions complexes à propos de leur enfant gravement malade.

La pratique de la contrepartie pour les personnes exclues du marché du travail : ici et ailleurs

Les modalités et les pratiques de la contrepartie dans l’assistance sociale, dans six pays de l’OCDE sont comparés. La littérature anglo-saxonne parle plus volontiers de workfare alors que la littérature d’Europe continentale utilise la notion de conditionnalité. Les auteurs utilisent le terme de contrepartie comme concept générique incluant l’ensemble des programmes introduisant des formes de conditionnalité de l’aide par opposition à des aides ou des prestations attribuées de manière inconditionnelle. Une interprétation de ces variations est proposée en situant les résultats obtenus par rapport aux connaissances acquises en politique comparée sur l’évolution des différents types d’État-providence.

La médecine génomique en santé internationale : le rôle des projets internationaux de science ouverte en génomique

Certaines applications thérapeutiques de la médecine génomique sont susceptibles de mener à une amélioration considérable de la santé des populations des pays en développement dans les années à venir. La mise en place de politiques d’innovation efficaces demeure toutefois cruciale afin d’assurer la réalisation des promesses de la révolution génomique. Dans le domaine biomédical, la commercialisation des fruits de la recherche s’est établie comme le paradigme dominant au sein du système d’innovation. Plusieurs études récentes ont cependant démontré que l’emphase mise sur la commercialisation et la protection de la propriété intellectuelle a donné lieu à des résultats décevants. Certains acteurs du système d’innovation avancent donc désormais qu’il est nécessaire d’aller au-delà de la commercialisation de la recherche et de mettre en place des politiques basées sur le paradigme de la valorisation de la recherche, qui favorise l’atteinte d’objectifs sociaux ainsi qu’économiques. L’objectif de notre mémoire est de documenter l’impact des politiques d’innovation de projets internationaux de science ouverte en génomique médicale sur le développement des capacités en recherche et développement en génomique et l’accès à la médecine génomique dans les pays en développement. Nous avons ainsi réalisé une étude de cas impliquant quatre projets internationaux de science ouverte en génomique médicale. Les résultats de notre étude de cas ont démontré que ces projets jouent un rôle important dans le développement des capacités en recherche et en développement en génomique dans les pays en développement, mais qu’ils y jouent un rôle beaucoup plus limité sur le plan de l’accès aux applications de la médecine génomique.

Le dispositif institutionnel et la relation thérapeutique en salle d'accouchement : entre le risque, le savoir hégémonique et les rapports de pouvoir.

Ce mémoire vise à établir la complexité de la relation thérapeutique entre l’infirmière et le couple en salle d’accouchement. Sachant que la relation thérapeutique est essentielle à la réussite du processus de soins, sa conceptualisation demeure primordiale pour une meilleure compréhension de son impact et pour mener à bien les soins. Cette recherche ethnographique a voulu documenter les relations des infirmières avec des couples en salle d’accouchement dans un hôpital de l’île de Montréal. Ce mémoire aborde un thème central de l’anthropologie : les relations humaines. La question clef de ce mémoire questionne les facteurs qui entravent et qui favorisent la relation thérapeutique entre l’infirmière et le couple en salle d’accouchement. Cette recherche démontre des lacunes théoriques qui technicisent la relation thérapeutique et indique que la notion du risque, les normes institutionnelles, l’hégémonie du savoir obstétrical et le pouvoir médical sont des facteurs qui semblent avoir une grande influence dans la relation thérapeutique.

Gérer la ville au Bénin : la mise en œuvre du Registre foncier urbain à Cotonou, Porto-Novo et Bohicon

La gestion des villes d’Afrique de l’Ouest pose problème à la période contemporaine : extension urbaine non maitrisée, services de base insuffisants, insécurité foncière. À travers l’aide internationale, d’importantes réformes visant à améliorer son efficacité ont pourtant été mises en place, mais elles semblent avoir été inefficaces. Dépassant ce constat d’échec, la thèse vise à comprendre comment se déroule l’acte de gérer la ville dans les circonstances particulières des villes d’Afrique de l’Ouest. La mise en œuvre du Registre foncier urbain (RFU), système d’information foncière municipal multi-fonctions introduit au Bénin à travers des programmes de développement au début des années 1990, constitue le prisme à travers lequel la gestion urbaine est analysée. Celle-ci est ainsi approchée par les actes plutôt que par les discours. S’appuyant sur une démarche socio-anthropologique, la mise en œuvre de l’instrument est analysée depuis le point de vue des acteurs locaux et selon une double grille de lecture : d’une part, il s’agit de saisir les logiques de l’appropriation locale dont le RFU a fait l’objet au sein des administrations; d’autre part, il s’agit de comprendre son interaction avec le territoire, notamment avec les dynamiques complexes d’accès au sol et de sécurisation foncière. Une étude de cas multiple a été menée dans trois communes : Cotonou, Porto-Novo et Bohicon. Deux ensembles de conclusions en découlent. Tout d’abord, le RFU s’est imposé comme l’instrument pivot de la fiscalité locale, mais est mis en œuvre de manière minimale. Ce fonctionnement particulier est une adaptation optimale à un contexte fait de rivalités professionnelles au sein d’administrations cloisonnées, d’enjeux politico-financiers liés aux différentes sources de revenus communaux et de tensions politico-institutionnelles liées à une décentralisation tardive. Les impacts du RFU en termes de développement des compétences professionnelles nationales sont insuffisants pour réformer la gestion urbaine depuis l’intérieur de l’administration municipale. Ensuite, alors qu’il vise à centraliser l’information sur les propriétaires présumés de la terre, le RFU se heurte à la marchandisation de cette information et à la territorialisation de la régulation foncière. La mise en œuvre du RFU s’en trouve affectée de deux manières : d’une part, elle s’insère dans ces circuits marchands de l’information foncière, avec cependant peu de succès ; d’autre part, elle a un impact différencié selon les territoires de la régulation foncière. En définitive, l’acte de gérer la ville au Bénin n’est pas devenu automatique avec l’introduction d’instruments comme le RFU. La municipalité se repose plutôt sur les piliers classiques de l’action publique, l’administration et le politique, pour gérer la ville plurielle de manière différenciée. À l’endroit des concepteurs d’action publique, cette thèse plaide pour une prise en compte des modes de régulation existant dans les sociétés africaines, fussent-ils pluriels, reconnaissant les voies originales que prend la construction des institutions en Afrique.

L’Office des Nations Unies contre la drogue et le crime et la lutte internationale contre la corruption : perceptions des professionnels

Travail dirigé présenté à la Faculté des études supérieures et postdoctorales en vue de l’obtention du grade de Maître ès sciences (M.Sc) en Criminologie – Option sécurité intérieure

Les trajectoires de femmes victimes de violence conjugale : les facteurs qui expliquent la dynamique de la violence physique à travers le temps.

La violence conjugale peut prendre différentes formes et évoluer à travers le temps. On ne peut écarter la possibilité que les différentes trajectoires soient influencées par le contexte de vie dans lequel la victime se présente. Dans cet ordre d’idée, la perspective des parcours de vie se présente comme un cadre théorique approprié pour comprendre les différents changements temporels qui s’opèrent dans les trajectoires de victimisation en contexte conjugal. Toutefois, le soutien empirique sur les facteurs derrière le nombre d’épisodes de la violence et ses variations au fil du temps est mince; notamment en raison de la rareté des données longitudinales ou rétrospectives requises pour ce type de recherche. Cette étude propose de combler ces lacunes dans l’analyse des trajectoires individuelles des femmes qui ont été victimes de violence conjugale. Plus spécifiquement, elle analyse l’évolution de l’occurrence et de l’intensité de la violence physique à travers le temps. L’échantillon est composé de 53 femmes, toutes victimes de violence conjugale au courant des 36 derniers mois référées par plusieurs milieux (par exemple : maisons d’hébergement, Cour municipale, centres d’aide aux victimes d’acte criminel, centres de thérapie, maisons de transition). Cette recherche est basée sur des données rétrospectives des circonstances entourant la vie de ces femmes au cours des 36 derniers mois. Les trajectoires individuelles ont été reconstruites en utilisant la méthode des calendriers d’histoire de la vie. Cette méthode qui a fait ses preuves dans l’étude des carrières criminelles et de la victimisation permet de situer les trajectoires dans leur contexte de vie et de reconstruire la dynamique derrière les victimisations. L’utilisation de la modélisation de type multiniveaux comme stratégie d’analyse est privilégiée dans cette étude. Combiné avec le calendrier d’histoire de vie, ce type de modèle permet d’examiner les changements dans la chronicité et l’intensité de la violence au sein des trajectoires individuelles des victimes. Les résultats permettent une meilleure compréhension des éléments statiques et dynamiques dernières trajectoires des femmes victimes. Cette recherche se veut avant tout exploratoire et ouvre la porte à une multitude de possibilités à de futures recherches.

Amputations : un cycle de l’éthique médicale

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Corrélats neuronaux de la mémoire de travail en magnétoencéphalographie à l’état de repos.

Purpose: There are few studies demonstrating the link between neural oscillations in magnetoencephalography (MEG) at rest and cognitive performance. Working memory is one of the most studied cognitive processes and is the ability to manipulate information on items kept in short-term memory. Heister & al. (2013) showed correlation patterns between brain oscillations at rest in MEG and performance in a working memory task (n-back). These authors showed that delta/theta activity in fronto-parietal areas is related to working memory performance. In this study, we use resting state MEG oscillations to validate these correlations with both of verbal (VWM) and spatial (SWM) working memory, and test their specificity in comparison with other cognitive abilities. Methods: We recorded resting state MEG and used clinical neuropsychological tests to assess working memory performance in 18 volunteers (6 males and 12 females). The other neuropsychological tests of the WAIS-IV were used as control tests to assess the specificity of the correlation patterns with working memory. We calculated means of Power Spectrum Density for different frequency bands (delta, 1-4Hz; theta, 4-8Hz; alpha, 8-13Hz; beta, 13-30Hz; gamma1, 30-59Hz; gamma2, 61-90Hz; gamma3, 90-120Hz; large gamma, 30-120Hz) and correlated MEG power normalised for the maximum in each frequency band at the sensor level with working memory performance. We then grouped the sensors showing a significant correlation by using a cluster algorithm. Results: We found positive correlations between both types of working memory performance and clusters in the bilateral posterior and right fronto-temporal regions for the delta band (r2 =0.73), in the fronto-middle line and right temporal regions for the theta band (r2 =0.63) as well as in the parietal regions for the alpha band (r2 =0.78). Verbal working memory and spatial working memory share a common fronto-parietal cluster of sensors but also show specific clusters. These clusters are specific to working memory, as compared to those obtained for other cognitive abilities and right posterior parietal areas, specially in slow frequencies, appear to be specific to working memory process. Conclusions: Slow frequencies (1-13Hz) but more precisely in delta/theta bands (1-8Hz), recorded at rest with magnetoencephalography, predict working memory performance and support the role of a fronto-parietal network in working memory.

Étude longitudinale de l’impact de la satisfaction envers les avantages sociaux novateurs sur l’intention de rester chez les travailleurs du secteur des technologies de l’information et des communications

The objective of this thesis is to understand the impact of satisfaction with innovative benefits on the intention to stay of the information and communications technology industry (ICT) workers. In order to investigate this question, a general research hypothesis was presented based on a literature review and on Blau’s social exchange theory (1964) and Maslow’s theory of needs (1943). The general research hypothesis states that satisfaction with innovative benefits increases intention to stay through time. The data used in this thesis were collected as part of a larger research on the relationships between compensation, training and skills development and attracting and retaining key employees. The longitudinal data come from an office located in Montreal of a major international company from the ICT sector. The study population consists of workers newly hired between April 1st, 2009 and September 30th, 2010. The results confirm the research hypothesis showing that satisfaction with innovative benefits increase intention to stay through time. Among the various innovative benefits studied, the results indicate that it is the satisfaction with the gym at work that best predicts intention to stay of workers. Other innovative benefits significantly related to intention to stay are the games library, the lounge, the medical clinic and the library in the workplace. Also, longitudinal analyses reveal that it is mainly the differences between the individual characteristics of the employees who best explain intention to stay than the differences across time of the same worker. This thesis concludes by discussing the best way for industrial relations managers to use the results in order to retain their employees. Then, the limits of the study and some directions for further research are also presented.

Enjeux éthiques en radiologie diagnostique : comment la bioéthique peut-elle contribuer à une meilleure radioprotection du patient?

Bien que les technologies d’imagerie soient un acquis réel de la médecine moderne, leur introduction ne semble pas avoir été précédée d’une démarche réflexive suffisante qui aurait permis d’anticiper les multiples enjeux que rencontre la pratique radiologique actuelle. En effet, à force de se focaliser sur les acquis techniques et scientifiques, le cadre de radioprotection en place semble ne pas avoir suffisamment considéré l’apport essentiel que représente la connaissance des aspects sociaux, éthiques et humains que peuvent amener des domaines comme la bioéthique. Cette insuffisance fait en sorte que l’on se retrouve aujourd’hui face à des enjeux importants relatifs à la radioprotection du patient comme la surutilisation des examens radiologiques ou encore le manque d’information des acteurs du milieu face aux risques des rayonnements. Après un état des lieux des enjeux éthiques en radiologie diagnostique ayant un impact sur la radioprotection médicale des patients, un enjeu majeur de la pratique actuelle, qui est la justification inadéquate des prescriptions d’examens radiologiques, sera analysé selon une approche par principes. De cet exercice, visant à démontrer comment l’éthique peut concrètement contribuer à la radioprotection, découle l’impératif d’une vision nouvelle et globale permettant de proposer des pistes de solution aux controverses liées à l’utilisation actuelle de l’imagerie. Dans une perspective de santé des populations, il est important de contribuer à la diminution de la banalisation du recours au rayonnement ionisant dans la pratique médicale diagnostique en alliant bioéthique et radioprotection. Ce projet de recherche se veut être une étape limitée, mais nécessaire dans l’établissement de ce dialogue interdisciplinaire.

Gestionnaire de vie privée : un cadre pour la protection de la vie privée dans les interactions entre apprenants

L’évolution continue des besoins d’apprentissage vers plus d’efficacité et plus de personnalisation a favorisé l’émergence de nouveaux outils et dimensions dont l’objectif est de rendre l’apprentissage accessible à tout le monde et adapté aux contextes technologiques et sociaux. Cette évolution a donné naissance à ce que l’on appelle l'apprentissage social en ligne mettant l'accent sur l’interaction entre les apprenants. La considération de l’interaction a apporté de nombreux avantages pour l’apprenant, à savoir établir des connexions, échanger des expériences personnelles et bénéficier d’une assistance lui permettant d’améliorer son apprentissage. Cependant, la quantité d'informations personnelles que les apprenants divulguent parfois lors de ces interactions, mène, à des conséquences souvent désastreuses en matière de vie privée comme la cyberintimidation, le vol d’identité, etc. Malgré les préoccupations soulevées, la vie privée en tant que droit individuel représente une situation idéale, difficilement reconnaissable dans le contexte social d’aujourd’hui. En effet, on est passé d'une conceptualisation de la vie privée comme étant un noyau des données sensibles à protéger des pénétrations extérieures à une nouvelle vision centrée sur la négociation de la divulgation de ces données. L’enjeu pour les environnements sociaux d’apprentissage consiste donc à garantir un niveau maximal d’interaction pour les apprenants tout en préservant leurs vies privées. Au meilleur de nos connaissances, la plupart des innovations dans ces environnements ont porté sur l'élaboration des techniques d’interaction, sans aucune considération pour la vie privée, un élément portant nécessaire afin de créer un environnement favorable à l’apprentissage. Dans ce travail, nous proposons un cadre de vie privée que nous avons appelé « gestionnaire de vie privée». Plus précisément, ce gestionnaire se charge de gérer la protection des données personnelles et de la vie privée de l’apprenant durant ses interactions avec ses co-apprenants. En s’appuyant sur l’idée que l’interaction permet d’accéder à l’aide en ligne, nous analysons l’interaction comme une activité cognitive impliquant des facteurs contextuels, d’autres apprenants, et des aspects socio-émotionnels. L'objectif principal de cette thèse est donc de revoir les processus d’entraide entre les apprenants en mettant en oeuvre des outils nécessaires pour trouver un compromis entre l’interaction et la protection de la vie privée. ii Ceci a été effectué selon trois niveaux : le premier étant de considérer des aspects contextuels et sociaux de l’interaction telle que la confiance entre les apprenants et les émotions qui ont initié le besoin d’interagir. Le deuxième niveau de protection consiste à estimer les risques de cette divulgation et faciliter la décision de protection de la vie privée. Le troisième niveau de protection consiste à détecter toute divulgation de données personnelles en utilisant des techniques d’apprentissage machine et d’analyse sémantique.

Les bases fragiles de la communication facilitée.

La communication facilitée (CF), une méthode d'assistance impliquant une aide pour faciliter la composition de messages sur un clavier, passe souvent pour la solution privilégiée dans le cas des sujets dont la communication est entravée par de graves problèmes. Trente-cinq études empiriques destinées à valider cette approche sont ici analysées. Deux conclusions s'en dégagent : seuls 6% des sujets manifestent une réelle "capacité" à communiquer dans le cadre de la CF et plus l'échantillon est vaste, moins on constate de réussites; en fait les études impliquant 10 sujets et plus donnent un taux de réussite inférieur à 1%. Malgré ces résultats décevants, les tenants de la CF continuent d'en faire la promotion tout en les attribuant aux résistances des sujets en situation d'évaluation plutôt qu'aux limites de la méthode elle-même. Une telle attitude comporte des enjeux éthiques qui feront l'objet de la discussion. En conclusion, les auteurs font état d'une alternative à la CF pour des individus encore plus handicapés au niveau de la communication.

Identification des grands utilisateurs de soins de santé chez les patients souffrant de la douleur chronique non cancéreuse et suivis en soins de première ligne

Contexte: La douleur chronique non cancéreuse (DCNC) génère des retombées économiques et sociétales importantes. L’identification des patients à risque élevé d’être de grands utilisateurs de soins de santé pourrait être d’une grande utilité; en améliorant leur prise en charge, il serait éventuellement possible de réduire leurs coûts de soins de santé. Objectif: Identifier les facteurs prédictifs bio-psycho-sociaux des grands utilisateurs de soins de santé chez les patients souffrant de DCNC et suivis en soins de première ligne. Méthodologie: Des patients souffrant d’une DCNC modérée à sévère depuis au moins six mois et bénéficiant une ordonnance valide d’un analgésique par un médecin de famille ont été recrutés dans des pharmacies communautaires du territoire du Réseau universitaire intégré de santé (RUIS), de l’Université de Montréal entre Mai 2009 et Janvier 2010. Ce dernier est composé des six régions suivantes : Mauricie et centre du Québec, Laval, Montréal, Laurentides, Lanaudière et Montérégie. Les caractéristiques bio-psycho-sociales des participants ont été documentées à l’aide d’un questionnaire écrit et d’une entrevue téléphonique au moment du recrutement. Les coûts directs de santé ont été estimés à partir des soins et des services de santé reçus au cours de l’année précédant et suivant le recrutement et identifiés à partir de la base de données de la Régie d’Assurance maladie du Québec, RAMQ (assureur publique de la province du Québec). Ces coûts incluaient ceux des hospitalisations reliées à la douleur, des visites à l’urgence, des soins ambulatoires et de la médication prescrite pour le traitement de la douleur et la gestion des effets secondaires des analgésiques. Les grands utilisateurs des soins de santé ont été définis comme étant ceux faisant partie du quartile le plus élevé de coûts directs annuels en soins de santé dans l’année suivant le recrutement. Des modèles de régression logistique multivariés et le critère d’information d’Akaike ont permis d’identifier les facteurs prédictifs des coûts directs élevés en soins de santé. Résultats: Le coût direct annuel médian en soins de santé chez les grands utilisateurs de soins de santé (63 patients) était de 7 627 CAD et de 1 554 CAD pour les utilisateurs réguliers (188 patients). Le modèle prédictif final du risque d’être un grand utilisateur de soins de santé incluait la douleur localisée au niveau des membres inférieurs (OR = 3,03; 95% CI: 1,20 - 7,65), la réduction de la capacité fonctionnelle liée à la douleur (OR = 1,24; 95% CI: 1,03 - 1,48) et les coûts directs en soins de santé dans l’année précédente (OR = 17,67; 95% CI: 7,90 - 39,48). Les variables «sexe», «comorbidité», «dépression» et «attitude envers la guérison médicale» étaient également retenues dans le modèle prédictif final. Conclusion: Les patients souffrant d’une DCNC au niveau des membres inférieurs et présentant une détérioration de la capacité fonctionnelle liée à la douleur comptent parmi ceux les plus susceptibles d’être de grands utilisateurs de soins et de services. Le coût direct en soins de santé dans l’année précédente était également un facteur prédictif important. Améliorer la prise en charge chez cette catégorie de patients pourrait influencer favorablement leur état de santé et par conséquent les coûts assumés par le système de santé.

Medical Assistance in Dying in Canada: An Ethical Analysis of Conscientious and Religious Objections

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