Rencontre avec... Danielle Tardif

En rencontrant aujourd’hui Danielle Tardif, responsable de la bibliothèque de la faculté de médecine de Montréal, la rédaction de Pédagogie Médicale ouvre sa rubrique à des acteurs de formation autre que les médecins-enseignants au sens traditionnel du terme. Conscients du rôle d’autres professionnels dans la formation de nos futurs médecins, nous avons voulu mieux les faire connaître et engager un dialogue avec eux. Danielle Tardif a suivi un cursus universitaire de biologie et de bibliothéconomie. Elle a fait un détour de 10 ans en recherche médicale avant de travailler comme bibliothécaire. « Cette expérience m’est aujourd’hui très précieuse » nous précise- t-elle. Elle est chef du service de référence et développement des collections à la Bibliothèque de la santé depuis 10 ans et considère la formation documentaire des usagers comme une priorité de son équipe.

Là où il y a des gènes, il y a du plaisir: réalisation et évaluation d’une formation en bio-informatique

La consultation de bases de données publiques en bio-informatique est essentielle pour quiconque a un intérêt pour la biologie cellulaire, la génétique ou la biologie des systèmes. Les notices de ces bases contiennent surtout des données spécialisées: séquences de nucléotides ou d’acides aminés, structures de protéines en trois dimensions, ou encore composantes de sentiers biologiques. Cependant, il peut être difficile de localiser l’information souhaitée parmi les centaines de bases de données disponibles. La Bibliothèque de la santé de l’Université de Montréal offre depuis janvier 2010 une activité de découverte des bases de données du National Center for Biotechnology Information; on y explore une vingtaine de bases et d’outils à l’aide d’exercices pratiques. Les moyens utilisés pour réaliser, publiciser et évaluer cette nouvelle activité de formation seront présentés.

Intégration d’une bibliothécaire au comité de transformation du programme des études médicales de premier cycle

affiche

Savoir chercher, citer et rédiger : une expertise à partager avec les scientifiques de demain

Au fil des ans, la Bibliothèque de la santé de l'Université de Montréal s'est graduellement intégrée au programme de B. Sc. en Sciences biomédicales, dans le cadre du cours SBM2006 – Analyse de la communication scientifique. Les étudiants de ce cours bénéficient de cinq heures de formation documentaire réparties en deux volets : 1) la recherche avancée dans la base de données PubMed ; et 2) la gestion des références bibliographiques avec le logiciel EndNote. L'évaluation de ces deux activités de formation axées sur la pratique représente 10% de la note finale du cours. Aussi, quatre questions de l'examen de mi-session portent sur la création de bibliographies. L'accès en écriture au site du cours dans l'environnement numérique d'apprentissage StudiUM permet à une bibliothécaire d'y déposer de la documentation utile. De plus, la collaboration étroite avec le professeur a entraîné l'ajout d'hyperliens vers des ressources de la bibliothèque dans le plan de cours et les notes de cours. En outre, une bibliothécaire est responsable de la correction d'affiches produites par les étudiants à partir des données d'une publication scientifique et comptant pour 25% de la note finale du cours. Finalement, un guide en ligne sur la communication scientifique réunit des ressources utiles à la rédaction et à la soumission de publications scientifiques. Une section compile notamment les principaux outils de citation et de profils de chercheurs.

Intégrez les plans de cours à votre développement de collection grâce à Syllabo

Introduction Syllabo est une base de données maison visant à faciliter le processus de développement de collection, tout en ciblant le mieux possible les besoins des étudiants. L’objectif est d’atteindre la meilleure adéquation possible entre les collections des bibliothèques de l’Université de Montréal, et les ouvrages et sources d’information mentionnés dans les plans de cours. Méthodologie Le développement de Syllabo a débuté en juin 2009 à la Bibliothèque de la santé, dans la perspective de faciliter le processus de révision des syllabus des cours offerts à chaque trimestre par les facultés et les écoles desservies par les bibliothèques. Un procédurier décrit en détail la configuration de cette base élaborée à l’aide du logiciel EndNote. On y explique les étapes de repérage des syllabus et des données bibliographiques, les champs personnalisés disponibles (sigle du cours, statut du document, suivi des démarches, etc.), le vocabulaire contrôlé et les règles d’écriture associés à ces champs, ainsi que les procédures de sauvegarde. Résultats La base Syllabo facilite maintenant le repérage annuel de nouvelles éditions, assure un suivi plus systématique de toutes les démarches requises, tout en simplifiant les communications avec les professeurs. La Bibliothèque de la santé applique dorénavant cette même méthodologie à la gestion de ses sections référence et de réserve de cours. Exposé La base Syllabo a grandement amélioré l’efficacité du processus de révision des syllabus et est maintenant implantée dans cinq bibliothèques de l’Université de Montréal (Santé, Paramédicale, Optométrie, Lettres et sciences humaines et EPC-Biologie).

Building a Canadian Virtual Health Library Database / Création de la Bibliothèque virtuelle canadienne de santé

Introduction: Avec l’abondance d’information gratuite disponible en ligne, la tâche de trouver, de trier et d’acheminer de l’information pertinente à l’auditoire approprié peut s’avérer laborieuse. En décembre 2010, la Bibliothèque virtuelle canadienne de santé / Canadian Virtual Health Library (BVCS) a formé un comité d’experts afin d’identifier, d’évaluer, de sélectionner et d’organiser des ressources d’intérêt pour les professionnels de la santé. Méthodes: Cette affiche identifiera les décisions techniques du comité d’experts, incluant le système de gestion de contenus retenu, l’utilisation des éléments Dublin Core et des descripteurs Medical Subject Headings pour la description des ressources, et le développement et l’adaptation de taxonomies à partir de la classification MeSH. La traduction française des descripteurs MeSH à l’aide du portail CISMeF sera également abordée. Résultats: Au mois de mai 2011, le comité a lancé la base de données BVCS de ressources en ligne gratuites sur la santé, regroupant plus de 1600 sites web et ressources. Une variété de types de contenus sont représentés, incluant des articles et rapports, des bases de données interactives et des outils de pratique clinique. Discussion: Les bénéfices et défis d’une collaboration pancanadienne virtuelle seront présentés, ainsi que l’inclusion cruciale d’un membre francophone pour composer avec la nature bilingue de la base de données. En lien avec cet aspect du projet, l’affiche sera présentée en français et en anglais. Introduction: With the abundance of freely available online information, the task of finding, filtering and fitting relevant information to the appropriate audience, is daunting. In December 2010 the Canadian Virtual Health Library / Bibliothèque virtuelle canadienne de santé (CVHL) formed an expert committee to identify, evaluate, select and organize resources relevant to health professionals. Methods: This poster will identify the key technical decisions of the expert committee including the content management system used to manage the data, the use of Dublin Core elements and Medical Subject Headings to describe the resources, and the development and adaptation of taxonomies from MeSH classification to catalog resources. The translation of MeSH terms to French using the CiSMeF portal will also be discussed. Results: In May 2010, the committee launched the CVHL database of free web-based health resources. Content ranged from online articles and reports to videos, interactive databases and clinical practice tools, and included more than 1,600 websites and resources. Discussion: The benefits and challenges of a virtual, pan-Canadian collaboration, and the critical inclusion of a Francophone member to address the bilingual nature of the database, will be presented. In keeping with the nature of the project, the poster will be presented in French and English.

La circoncision des femmes en Afrique : repenser les politiques de santé

Section des étudiants / Student's section

Le financement de la haute technologie dans le système de santé : le cas de la pharmacogénomique

L’exercice d’allocation de ressources en santé, relevant du Ministère de la santé, se voit fortement influencé autant par les besoins variés de la population que par les exigences des intervenants en santé. Quel rôle ces différents intérêts peuvent-ils jouer dans l’intégration de nouvelles technologies dans la distribution des soins de santé ? La pharmacogénomique, branche émergente de la pharmacologie intégrant les données issues du projet génome humain au processus de développement du médicament, est perçue comme une technologie qui permettrait de personnaliser la médecine. Son intégration aux processus de développement ou de prescription de médicaments promet de minimiser l’apparition d’effets secondaires néfastes découlant de la prise de médicaments. Serait-il alors judicieux pour le gouvernement du Québec, considérant la conjoncture actuelle d’allocation de ressources, d’investir dans la pharmacogénomique en tant que nouvel outil de développement du médicament ou nouveau mode pronostic de médication pour sa population ? Nous aborderons cette question à l’aide de critères de sélection dictés par Caulfield et ses collaborateurs (2001)[1] pour évaluer la pertinence de l’investissement public dans la mise sur pied d’un test génétique, soit l’acceptabilité, l’utilité, la non-malfaisance et la présence d’un bénéfice clair – à coût raisonnable – pour la population. La génomique avoisinant la génétique, ces facteurs s’avèrent applicables dans notre discussion.

Introduction de la vidéosurveillance intelligente à domicile:Perception des acteurs du système de santé à l’égard de leur pratique, de l’accessibilité et de l’image transmise

Introduction : Les personnes âgées vivant à domicile font des chutes qui peuvent entraîner des conséquences graves. La possibilité de les détecter et d’intervenir rapidement grâce à la vidéosurveillance intelligente constitue une avenue prometteuse. Objectif : L’étude vise à explorer la perception et la récep-tivité des acteurs du système de santé face à l’utilisation de cette technologie sous trois aspects : la transmission des images, l’accessibilité de leur clientèle à cette technologie et son introduction dans leur pratique. Méthodologie : Sept groupes de discussion focalisée ont permis de recueillir le point de vue de 31 participants. Une analyse de contenu avec le logiciel N’Vivo a été réalisée. Résultats : Les participants estiment que les images de chute pourraient parve-nir au CLSC, au proche aidant, au 911 ou à une centrale de surveillance. Ils considèrent que des critères d’admissibilité seraient nécessaires pour favoriser l’accessibilité à la vidéosurveillance intelligente qui, croient-ils, pourrait améliorer les interventions en termes de gestion des urgences lors de chutes et de déter-mination de leurs causes. Conclusion : Les participants sont favorables à la technologie proposée, mais ils requerraient une période d’adaptation afin d’ajuster leur pratique. Ils suggèrent la réalisation d’un projet pilote qui validerait cette technologie.

Facteurs associés à l’alliance thérapeutique en toxicomanie : effets modérateurs de la judiciarisation et des troubles sévères de santé mentale

La toxicomanie a des répercussions importantes tant pour les individus qui en souffrent que pour la société en général (MSSS, 2007). L’efficacité des traitements offerts aux toxicomanes est toutefois affaiblie par la difficulté à maintenir et à engager en traitement cette clientèle (Meier et al., 2006). Dans ce contexte, et puisque la qualité de l’alliance thérapeutique est associée aux résultats et à la persévérance en traitement (Martin et al., 2000; Meier et al., 2005a), l’alliance qui se développe entre le client et le thérapeute en cours de thérapie peut être vue comme une piste de solution prometteuse pour améliorer l’efficacité des traitements de la toxicomanie. La présente étude se propose d’identifier les facteurs associés à l’alliance thérapeutique développée par une clientèle toxicomane en traitement (n = 269). L’étude s’intéresse également à l’influence de doubles problématiques (toxico-justice, toxico-santé mentale) sur les relations existantes entre l’alliance et ces facteurs (effets modérateurs). Les liens entre l’alliance thérapeutique et différentes variables (santé mentale, consommation, satisfaction envers les services, motivation, soutien social, pressions légales) ont été examinés à l’aide d’analyses de régression hiérarchique. Les résultats indiquent que le profil de consommation évalué avant l’entrée en traitement covarie avec l’alliance thérapeutique. Les troubles cognitifs et la satisfaction envers les services sont les deux principales variables évaluées lors de la thérapie de groupe qui sont associées à l’alliance. Des effets modérateurs de la présence de problématiques associées à la toxicomanie (justice, santé mentale) sur la relation entre certaines variables indépendantes et l’alliance ont finalement été observés.

La privatisation des soins de santé : clarifications conceptuelles et observations sur le cas québécois

Au Québec, depuis les 25 dernières années, l’enjeu de la privatisation dans le secteur de la santé revient constamment dans le débat public. Déjà dans les années 1980, lorsque le secteur de la santé a commencé à subir d’importantes pressions, faire participer davantage le privé était présenté comme une voie envisageable. Plus récemment, avec l’adoption de la loi 33 par le gouvernement libéral de Jean Charest, plusieurs groupes ont dénoncé la privatisation en santé. Ce qui frappe lorsque l’on s’intéresse à la privatisation en santé, c’est que plusieurs textes abordant cette question ne définissent pas clairement le concept. En se penchant plus particulièrement sur le cas du Québec, cette recherche vise dans un premier temps à rappeler comment a émergé et progressé l’idée de privatisation en santé. Cette idée est apparue dans les années 1980 alors que les programmes publics de soins de santé ont commencé à exercer d’importantes pressions sur les finances publiques des États ébranlés par la crise économique et qu’au même moment, l’idéologie néolibérale, qui remet en question le rôle de l’État dans la couverture sociale, éclipsait tranquillement le keynésianisme. Une nouvelle manière de gérer les programmes publics de soins de santé s’imposait comme étant la voie à adopter. Le nouveau management public et les techniques qu’il propose, dont la privatisation, sont apparus comme étant une solution à considérer. Ensuite, par le biais d’une revue de la littérature, cette recherche fait une analyse du concept de privatisation, tant sur le plan de la protection sociale en général que sur celui de la santé. Ce faisant, elle contribue à combler le flou conceptuel entourant la privatisation et à la définir de manière systématique. Ainsi, la privatisation dans le secteur de la santé transfère des responsabilités du public vers le privé dans certaines activités soit sur le plan: 1) de la gestion et de l’administration, 2) du financement, 3) de la provision et 4) de la propriété. De plus, la privatisation est un processus de changement et peut être initiée de manière active ou passive. La dernière partie de cette recherche se concentre sur le cas québécois et montre comment la privatisation a progressé dans le domaine de la santé au Québec et comment certains éléments du contexte institutionnel canadien ont influencé le processus de privatisation en santé dans le contexte québécois. Suite à une diminution dans le financement en matière de santé de la part du gouvernement fédéral à partir des années 1980, le gouvernement québécois a privatisé activement des services de santé complémentaires en les désassurant, mais a aussi mis en place la politique du virage ambulatoire qui a entraîné une privatisation passive du système de santé. Par cette politique, une nouvelle tendance dans la provision des soins, consistant à retourner plus rapidement les patients dans leur milieu de vie, s’est dessinée. La Loi canadienne sur la santé qui a déjà freiné la privatisation des soins ne représente pas un obstacle suffisant pour arrêter ce type de privatisation. Finalement, avec l’adoption de la loi 33, suite à l’affaire Chaoulli, le gouvernement du Québec a activement fait une plus grande place au privé dans trois activités du programme public de soins de santé soit dans : l’administration et la gestion, la provision et le financement.

L'intégration organisationnelle de la participation : des enjeux locaux pour une santé publique globale

À l’ère de la mondialisation institutionnelle des sociétés modernes, alors que la confluence d’une myriade d’influences à la fois micro et macro-contextuelles complexifient le panorama sociopolitique international, l’intégration de l’idéal participatif par les processus de démocratisation de la santé publique acquiert l’apparence d’une stratégie organisationnelle promouvant la cohésion des multiples initiatives qui se tissent simultanément aux échelles locale et globale. L’actualisation constante des savoirs contemporains par les divers secteurs sociétaux ainsi que la perception sociale de différents risques conduisent à la prise de conscience des limites de la compétence technique des systèmes experts associés au domaine de la santé et des services sociaux. La santé publique, une des responsables légitimes de la gestion des risques modernes à l’échelle internationale, fait la promotion de la création d’espaces participatifs permettant l’interaction mutuelle d’acteurs intersectoriels et de savoirs multiples constamment modifiables. Il s’agit là d’une stratégie de relocalisation institutionnelle de l’action collective afin de rétablir la confiance envers la fiabilité des représentants de la santé publique internationale, qui ne répondent que partiellement aux besoins actuels de la sécurité populationnelle. Dans ce contexte, les conseils locaux de santé (CLS), mis en place à l’échelle internationale dans le cadre des politiques régionales de décentralisation des soins de santé primaires (SSP), représentent ainsi des espaces participatifs intéressants qui renferment dans leur fonctionnement tout un univers de forces de tension paradoxales. Ils nous permettent d’examiner la relation de caractère réciproque existant entre, d’une part, une approche plus empirique par l’analyse en profondeur des pratiques participatives (PP) plus spécifiques et, d’autre part, une compréhension conceptuelle de la mondialisation institutionnelle qui définit les tendances expansionnistes très générales des sociétés contemporaines. À l’aide du modèle de la transition organisationnelle (MTO), nous considérons que les PP intégrées à la gouverne des CLS sont potentiellement porteuses de changement organisationnel, dans le sens où elles sont la condition et la conséquence de nombreuses traductions stratégiques et systémiques essentiellement transformatrices. Or, pour qu’une telle transformation puisse s’accomplir, il est nécessaire de développer les compétences participatives pertinentes, ce qui confère au phénomène participatif la connotation d’apprentissage organisationnel de nouvelles formes d’action et d’intervention collectives. Notre modèle conceptuel semble fournir un ensemble de considérations épistémosociales fort intéressantes et très prometteuses permettant d’examiner en profondeur les dimensions nécessaires d’un renouvellement organisationnel de la participation dans le champ complexe de la santé publique internationale. Il permet de concevoir les interventions complexes comme des réseaux épistémiques de pratiques participatives (RÉPP) rassemblant des acteurs très diversifiés qui s’organisent autour d’un processus de conceptualisation transculturelle de connaissances ainsi que d’opérationnalisation intersectorielle des actions, et ce, par un ensemble de mécanismes d’instrumentalisation organisationnelle de l’apprentissage. De cette façon, le MTO ainsi que la notion de RÉPP permettent de mieux comprendre la création de passages incessants entre l’intégration locale des PP dans la gouverne des interventions complexes de la santé et des services sociaux – tels que les CLS –, et les processus plus larges de réorganisation démocratique de la santé publique dans le contexte global de la mondialisation institutionnelle. Cela pourrait certainement nous aider à construire collectivement l’expression réflexive et manifeste des valeurs démocratiques proposées dans la Déclaration d’Alma-Ata, publiée en 1978, lors de la première Conférence internationale sur les SSP.

Enjeux éthiques, défis dans les soins de santé et prise de décisions pour les patients souffrant de troubles neurologiques de la conscience

Le coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale sont classés comme « troubles de la conscience ». La caractéristique commune à ces diagnostics est un état de conscience altéré. La technologie permet désormais de maintenir en vie les individus affligés de ces diagnostics. La nature même de leur condition et les soins disponibles pour ces patients conduisent à des dilemmes médicaux et éthiques importants. Ce mémoire propose une brève introduction des troubles de la conscience suivie d’une recension des écrits sur les enjeux éthiques et sociaux en lien avec ces diagnostics. Force est de constater que certains enjeux perdurent depuis des années comme le retrait de traitement. D’autres sont apparus plus récemment, comme l’enjeu lié à l’usage de la neuroimagerie. Un deuxième volet présente les résultats d’une étude qualitative examinant les perspectives et l’expérience des professionnels de la santé face aux enjeux éthiques lors de la prise en charge des patients atteints de troubles de la conscience. Cette étude a été réalisée par le biais d’un court questionnaire et d’entrevues semi-dirigées qui furent enregistrées puis analysées à l’aide du logiciel Nvivo. Les résultats démontrent entre autres que les répondants éprouvent un niveau de certitude élevé face au diagnostic bien qu’il soit souvent signalé comme un défi important dans la littérature. Le pronostic représente un enjeu crucial, y compris sa divulgation aux proches. Enfin, la relation avec la famille est un élément clé dans la prise en charge des patients et celle-ci est teintée par de multiples facteurs.

Une nouvelle stratégie de traitement de la maladie cœliaque basée sur les polymères séquestrants

La maladie cœliaque ou sprue cœliaque est une intolérance au gluten. Il s’agit d’une maladie inflammatoire de l’intestin liée à l’ingestion de gluten chez des personnes génétiquement susceptibles. Ce désordre présente une forte prévalence puisqu’il touche 1 % de la population mondiale. En l’état actuel des choses, il n’existe aucun outil pharmacologique pour traiter ou pallier à cette maladie. Cependant, grâce aux avancées dans la compréhension de sa pathogenèse, de nouvelles cibles thérapeutiques ont été identifiées. À l’heure actuelle, le seul traitement efficace consiste à suspendre la consommation de l’agent pathogène, à savoir le gluten. Le gluten est un ensemble de protéines de stockage des céréales contenu dans le blé, l’orge et le seigle. Le gluten du blé se subdivise en gluténines et gliadines. Ce sont ces dernières qui semblent les plus impliquées dans la maladie cœliaque. Les gliadines et ses protéines apparentées (i.e. sécalines et hordéines, respectivement dans le seigle et l’orge) sont riches en prolines et en glutamines, les rendant résistantes à la dégradation par les enzymes digestives et celles de la bordure en brosse. Les peptides résultant de cette digestion incomplète peuvent induire des réponses immunitaires acquises et innées. L’objectif principal de cette thèse était de tester un nouveau traitement d’appoint de la maladie cœliaque utile lors de voyages ou d’évènements ponctuels. Dans les années 80, une observation italienne montra l’inhibition de certains effets induits par des gliadines digérées sur des cultures cellulaires grâce à la co-incubation en présence de mannane: un polyoside naturel composé de mannoses. Malheureusement, ce traitement n’était pas applicable in vivo à cause de la dégradation par les enzymes du tractus gastro-intestinales du polymère, de par sa nature osidique. Les polymères de synthèse, grâce à la diversité et au contrôle de leurs propriétés physico-chimiques, se révèlent être une alternative attrayante à ce polymère naturel. L’objectif de cette recherche était d’obtenir un polymère liant la gliadine, capable d’interférer dans la genèse de la maladie au niveau du tube digestif, afin d’abolir les effets délétères induits par la protéine. Tout d’abord, des copolymères de type poly (hydroxyéthylméthacrylate)-co-(styrène sulfonate) (P(HEMA-co-SS)) ont été synthétisés par polymérisation radicalaire contrôlée par transfert d’atome (ATRP). Une petite bibliothèque de polymères a été préparée en faisant varier la masse molaire, ainsi que les proportions de chacun des monomères. Ces polymères ont ensuite été testés quant à leur capacité de complexer la gliadine aux pH stomacal et intestinal et les meilleurs candidats ont été retenus pour des essais cellulaires. Les travaux ont permis de montrer que le copolymère P(HEMA-co-SS) (45:55 mol%, 40 kDa) permettait une séquestration sélective de la gliadine et qu’il abolissait les effets induits par la gliadine sur différents types cellulaires. De plus, ce composé interférait avec la digestion de la gliadine, suggérant une diminution de peptides immunogènes impliqués dans la maladie. Ce candidat a été testé in vivo, sur un modèle murin sensible au gluten, quant à son efficacité vis-à-vis de la gliadine pure et d’un mélange contenant du gluten avec d’autres composants alimentaires. Le P(HEMA-co-SS) a permis de diminuer les effets sur les paramètres de perméabilité et d’inflammation, ainsi que de moduler la réponse immunitaire engendrée par l’administration de gliadine et celle du gluten. Des études de toxicité et de biodistribution en administration aigüe et chronique ont été réalisées afin de démontrer que ce dernier était bien toléré et peu absorbé suite à son administration par la voie orale. Enfin des études sur des échantillons de tissus de patients souffrants de maladie cœliaque ont montré un bénéfice therapeutique du polymère. L’ensemble des travaux présentés dans cette thèse a permis de mettre en évidence le potentiel thérapeutique du P(HEMA-co-SS) pour prévenir les désordres reliés à l’ingestion de gluten, indiquant que ce type de polymère pourrait être exploité dans un avenir proche.

L'expérience de sclérodermie systémique et de santé-dans-la-maladie pour des adultes : une étude phénoménologique existentielle herméneutique

Dans la perspective de faire disparaître la dichotomie existant entre la santé et la maladie, le concept « santé-dans-la-maladie » (health-within-illness) est apparu dans les écrits infirmiers pour étudier la santé chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Or, la recherche sur ce phénomène s’est surtout centrée sur l’expérience de santé (wellness) occultant celle de la maladie (illness). À l’heure actuelle, peu d’études ont été réalisées pour comprendre la coexistence de l’expérience de santé (wellness) et celle de maladie (illness) impliquée dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec une maladie chronique. De plus, aucune d’entre elles ne s’est adressée à une clientèle vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, cette étude avait pour but de décrire et de comprendre l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La perspective disciplinaire de la chercheure, en l’occurrence la philosophie du caring humain de Watson (1979, 1988, 1999, 2006, 2008), a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthode qualitative de type phénoménologique existentielle herméneutique élaborée par van Manen (1984, 1997, 2002) a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données repose principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes). Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, soit : (a) la souffrance interminable d’un corps malade; (b) la dysharmonie intérieure et relationnelle du soi; (c) le processus d’accommodation et (d) l’heuristique d’accommodation. D’autre part, les deux thèmes suivants ont émergé pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie: (a) la prise de pouvoir d’un nouveau soi et (b) l’harmonie avec l’existence. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Ainsi, elle se conçoit comme « une dialectique dans laquelle le nouveau soi mobilise son pouvoir pour vivre en harmonie avec l’existence et pour s’accommoder à la souffrance interminable, où une dysharmonie intérieure et relationnelle est vécue dans le corps malade ». Les résultats de cette étude permettent de mieux comprendre la souffrance vécue par les personnes ayant la sclérodermie systémique de même que le processus et les stratégies d’accommodation à cette souffrance. Ils mettent également en évidence les moyens utilisés pour exercer un nouveau pouvoir sur leur vie et pour vivre en harmonie dans tous les aspects de leur existence. Enfin, la dialectique de santé-dans-la-maladie proposée dans cette étude souligne le caractère dynamique, continu et subjectif du processus d’intégration impliquant les expériences indissociables de la santé (wellness) et de la maladie (illness). Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie, pouvant contribuer au renouvellement des pratiques de soins, suggère également une manière inédite d’exister lorsque la maladie chronique survient, soit celle d’ « être ni en santé, ni malade ».