La transformation du rôle de représentante d’aidantes familiales pendant l’hébergement de leur parent atteint de démence : une théorisation ancrée

RÉSUMÉ L‘hébergement en centre de soins de longue durée d'un parent âgé atteint de démence marque une transition pour les personnes qui occupent un rôle d’aidant familial principal. Ces personnes, principalement des femmes, poursuivent leur engagement après l’hébergement et souhaitent être impliquées dans les décisions concernant les soins offerts à leur parent. Souvent l'hébergement survient au moment où la personne âgée n'est plus en mesure, compte tenu de ses déficiences cognitives, d'exprimer clairement ses besoins; les aidantes accordent alors une place centrale au rôle de représentante de leur proche hébergé. Cette étude avait pour but d’expliquer la transformation du rôle de représentante chez des aidantes familiales dont le parent atteint de démence vit dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La méthode qualitative de la théorisation ancrée a été retenue pour expliquer ce processus social. Les résultats obtenus reposent sur 14 entrevues en profondeur réalisées auprès de filles dont le parent atteint de démence était hébergé depuis plus de six mois dans un CHSLD. Ces aidantes ont été sélectionnées selon une procédure d’échantillonnage théorique et l’analyse des données a été réalisée à partir de la transcription intégrale des entrevues en suivant trois niveaux d'analyse, soit la codification ouverte, axiale et sélective. Une proposition théorique, générée par voie inductive, met en lumière trois processus intermédiaires interreliés expliquant la transformation du rôle de représentante pendant l’hébergement du proche : 1) l’intégration dans le milieu ; 2) l’évaluation de la qualité des soins et 3) le développement de la confiance envers le milieu d’hébergement. Plus précisément, les aidantes déploient différentes stratégies d’intégration dans le milieu d’hébergement, soit l’établissement de relations de réciprocité et d’une collaboration avec le personnel soignant, ainsi que l’utilisation d’un style de communication diplomatique. Parallèlement, elles évaluent la qualité des soins en trois étapes : jugement, pondération et action. Finalement, une relation de confiance avec les membres du personnel de l’établissement se développe en lien avec cinq facteurs spécifiques, soit les premières impressions, la comparaison avec d’autres CHSLD, l’intérêt démontré par le personnel envers le proche, le fait d’être entendue et prise au sérieux et la transparence du milieu d’hébergement. Ces trois processus contribuent au bien-être du parent hébergé et à celui de l’aidante. Le développement de la confiance étant associé aux deux autres processus intermédiaires ainsi qu’au bien-être de l’aidante, il est le processus central de la théorie contextuelle qui émerge de cette recherche. Cette étude contribue au développement des connaissances, notamment en fournissant plusieurs éléments inédits de compréhension du processus de transformation du rôle de représentante des aidantes familiales, de même que des pistes pour soutenir ces aidantes dont le parent, souffrant de démence, n’est plus en mesure de prendre des décisions. La théorie contextuelle proposée dans le cadre de cette étude constitue les prémices d’une théorie de niveau intermédiaire portant sur le rôle de représentant des aidants familiaux dans le contexte plus général du système de santé. Des études réalisées dans d’autres contextes de soins et auprès d’aidants de proches vulnérables ayant d’autres types d’affections sont ainsi recommandées.

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Le but de cette thèse est premièrement d’évaluer l’effet du vieillissement sur les fonctions psychomotrices des souches de souris sélectionnées génétiquement en fonction de leur tension artérielle (TA); deuxièmement, de localiser les déterminants génétiques des phénotypes psychophysiologiques à partir de souches recombinantes congéniques (RCS). Ces travaux ont mené à la publication de 4 articles. Le premier article décrit l’évaluation des fonctions psychomotrices des souches avec une tension artérielle élevée (HBP), basse (LBP) et normale (NBP). La performance aux épreuves d’exploration, d’habiletés motrices et d’apprentissage spatial, a été mesurée sur deux cohortes âgées respectivement de 12 mois et de trois mois. Indépendamment de l’âge, les HBPs sont hyperactives dans l’open-field (OF), mais pas dans le test d’exploration de trous. Inversement, les LBP explorent moins d’espaces que les NBP et, à trois mois seulement, sont hypoactives dans l’OF. Par ailleurs, les HBPs et les LBP présentent des déficits précoces de coordination motrice et des fonctions visuo-motrices. Le second article concerne l’évaluation longitudinale de la coordination motrice, de l’anxiété et de l’apprentissage spatial des souches HBP, LBP et NBP, à l’âge de deux mois et de 12 mois. Le vieillissement accentue l’hyperactivité des HBPs dans l’OF. Par contre, l’hypoactivité des souris LBP est détectable seulement à l’âge de deux mois. Indépendamment de l’âge, les souris HBP et LBP montrent une perception réduite du danger dans l’épreuve d’anxiété et des dysfonctions visuo-motrices au labyrinthe aquatique. Enfin, des déficits précoces de coordination motrice se manifestent seulement chez les HBPs. Il reste à déterminer si les déficits observés sont liés à des déterminants génétiques indépendants ou secondaires aux altérations de la tension artérielle. Le troisième article présente la comparaison entre les souches consanguines A/J et C57Bl/6J (B6) aux épreuves de l’OF, de la planche à trous, du labyrinthe aquatique et du cintre (coordination motrice). Les B6 explore d’avantage l’OF et la planche à trous. Les B6 sont moins rapides sur le cintre, mais supérieurs aux A/J dans le labyrinthe aquatique, avec une plate-forme invisible ou visible. Ces résultats démontrent l’implication de déterminants génétiques. Cette thèse se termine par un quatrième article sur la localisation des déterminants génétiques de la susceptibilité au stress dans les RCS, dérivées de A/J et B6, et présentant un agencement spécifique de 12.5% du génome. La réactivité émotionnelle est évaluée dans l’OF et le plus-maze; la réponse de stress est mesurée par radio télémétrie de la température interne pendant le stress d’immobilisation (SI) sous diète régulière et riche en sel; l’excrétion des électrolytes urinaires est dosée après 24 heures de diète salée. Les loci les plus significatifs sont situés dans les régions suivantes: de l’émotionalité dans l’OF (Emo1) sur le chr. 1 (LOD=4.6) correspondant à la région homologue impliquée dans la cohorte d’hypertension familiale du Saguenay; de la dopa décarboxylase (ddc) sur le chr. 11 pour l’émergence du plus-maze (LOD=4.7); de la protéine liant l’endotoxine (lbp) sur le chr. 2 pour l’hypothermie initiale en réponse au SI (LOD=4); et de HSP90 sur le chr. 12 pour l’excrétion de Ca++ (LOD=4.6). Des banques de données sont ensuite interrogées pour recenser les polymorphismes des régions régulatrices ou codantes des gènes candidats chez les souches ancestrales A/J et B6, dont les séquences sont disponibles pour le génome entier. Des utilitaires web permettent de dévoiler les changements dans la structure secondaire de l’ARNm, l’interférence avec des microARN ou avec d’autres motifs de liaison. Plusieurs SNPs fonctionnels ont été identifiés pour le QTL du chr. 1, particulièrement dans les éléments de régulation; ceux-ci impliquant des gènes reliés avec les réponses inflammatoire/immunitaire ou avec le système cardiovasculaire. La quantification par la PCR confirme une régulation à la baisse d’atp1a2 dans le cœur et le cerveau des souches susceptibles à l’anxiété. Ces résultats confirment l’intrication des altérations de la susceptibilité au stress et de la régulation de la TA.