Qualidade de vida familiar e sua relação com o suporte social: perceções dos cuidadores de crianças com incapacidade

A criança com incapacidade é parte integrante da sua família, devendo as suas necessidades ser contempladas conjuntamente com as dos restantes elementos familiares (Dunst, Trivette & Deal, 1994). A abordagem da Qualidade de Vida Familiar (QVF) é a expressão da mudança de paradigma na prestação de serviços a pessoas com incapacidade, de um foco de suporte na criança para um foco familiar (Turnbull et al. 2007 citados por Samuel, Rillotta & Brown, 2012), tendo como objetivo assegurar suportes adequados às necessidades das famílias, permitindo-lhes tomar decisões ajustadas a si e às suas crianças com incapacidade e garantindo o empowerment familiar (Brown & Brown, 2004a). O presente estudo teve como objetivo avaliar a satisfação dos cuidadores de crianças com incapacidade intelectual com a QVF e determinar a adequabilidade dos recursos à disposição das famílias, de modo a analisar a associação entre estas variáveis. As famílias reportaram níveis de satisfação elevados com a QVF e boa adequação dos recursos, existindo relação entre os mesmos e a QVF. Verificaram-se correlações significativas entre as habilitações académicas e zona de residência e a QVF, com cuidadores com habilitações académicas superiores e a residirem em zonas rurais a percecionarem maior satisfação a esse nível. Os cuidadores com rendimentos superiores identificaram maior adequação dos recursos, existindo correlação positiva entre o rendimento e os recursos da família. Dadas as escassas investigações nacionais relacionadas com a QVF de famílias de crianças com incapacidade, serão necessários estudos futuros que incidam sobre a temática, com amostras de maior dimensão e diversidade.

A influência da leitura do livro “Os Meninos das Costas Perfeitas”, na adoção de comportamentos saudáveis, relacionados com a mochila escolar

Introdução: O impacto do transporte diário das mochilas tornou-se uma área de preocupação da saúde pública, sendo necessária uma urgente mudança de comportamentos das crianças, educadores e cuidadores. Objetivos: O objetivo do presente estudo foi avaliar a influência da leitura do livro “Os Meninos das Costas Perfeitas” na mudança de comportamentos de estudantes do 1º e 4º anos. Métodos: Efetuou-se um estudo quase – experimental, onde se avaliou o efeito da leitura do livro, efetuada por pais ou professores, na mudança de comportamentos de estudantes (E) do 1º e 4º ano, voluntários, de uma escola de Felgueiras composto por 36 E (grupo experimental - GE). O grupo de controlo (GC), não sujeito à leitura do livro, foi constituído por 40 E do 1º e 4º ano de uma escola de Famalicão. Elaboraram-se dois questionários, um para avaliar subjetivamente os comportamentos dos E e outro para avaliar a perceção dos cuidadores (C) acerca da mudança de comportamentos dos E. Mediu-se do peso dos E e das mochilas e, nos modelos de mochila com duas alças, a distância de C7 ao topo da mochila, para avaliar a sua posição nas costas. Todos os instrumentos foram aplicados antes da leitura e após 3 meses. Resultados: O GE melhorou significativamente a posição da mochila nas costas (χ²=6,702; p=0,035) e a organização do material no seu interior (χ²=32,864; p <0,001) (χ²=15,587; p <0,001) quando comparado com o GC. Os C percecionaram uma melhoria significativa no ajuste da mochila às costas (χ²=6,231; p=0,013) e uma melhor organização do material no interior da mochila quando comparado com os C dos GC (χ²=5,394; p=0,020; χ²=14,266; p <0,001; χ²=5,365, p=0,021; p=0,021). Conclusão: A leitura do livro demonstrou ser eficaz numa mudança de comportamentos dos estudantes relacionados com o uso da mochila, que se tornaram mais saudáveis.

Conservantes em Formulações de Cloreto de Sódio 0,9% para Aplicação Tópica em Pediatria

As formulações de cloreto de sódio 0,9%, são na sua grande maioria utilizadas com bastante frequência sobretudo na população pediátrica. Tanto os cuidadores como os próprios profissionais de saúde as reconhecem e avaliam como um componente essencial para os cuidados de saúde desta população. No entanto, o grave problema destas formulações reside no facto de muitos dos consumidores após a sua utilização apresentarem reacções adversas, que não são justificáveis se apenas da composição da formulação fizerem parte água purificada e cloreto de sódio. Assim deve ser tida em conta a composição de cada apresentação farmacêutica, a fim de se averiguar quanto à presença de conservantes potencialmente perigosos e para deste modo alertar os possíveis consumidores destes produtos. O principal objectivo deste estudo foi a análise e avaliação da rotulagem e folheto de instruções das formulações de cloreto de sódio 0,9% para aplicação tópica em pediatria, a fim de se averiguar a utilização de conservantes na sua formulação e por conseguinte a sua conformidade para comercialização. Com o auxílio de uma check-list, foram avaliadas 34 apresentações de venda livre de formulações de cloreto de sódio 0,9% para aplicação tópica, no período de Janeiro a Março de 2014. Das 34 apresentações farmacêuticas analisadas, apenas uma dasapresentações não se encontrava descrita como dispositivo médico, mas sim como produto cosmético. Contudo quanto à marcação CE de conformidade, esta encontrava-se devidamente aposta em 94% das apresentações. No que às indicações terapêuticas diz respeito e como seria expectável, na sua maioria estas apresentações destinam-se em 51% dos casos para utilização nasal e em 33% dos casos para utilização oftálmica, sendo o modo de apresentação em gotas (88%) o mais encontrado para comercialização. Quanto à utilização de conservantes, constatou-se uma grande omissão e alguma imprecisão quanto às informações contidas na rotulagem e/ou folheto de instruções das formulações analisadas, expondo assim os indivíduos mais susceptíveis e em especial a população pediátrica ao risco de reacções adversas e que por vezes podem ser fatais. Por outro lado também podem ocorrer complicações aquando do uso inadvertido destasformulações com conservantes, por portadores de lentes de contacto ou sem a devida esterilidade para utilização oftálmica. Assim apesar de o soro fisiológico não ser considerado um medicamento, mas sim um dispositivo médico, deve ser contudo utilizado com algumas precauções, sobretudo nesta população pediátrica e sempre que possível aconselhado por um profissional treinado e consciente da problemática que os conservantes usados nestas formulações podem causar quando utilizados indevidamente.

Avaliação do padrão de participação em atividades de lazer de crianças e jovens com e sem incapacidade nos seus contextos imediatos

O objetivo deste estudo foi avaliar o padrão de participação em atividades de lazer, formais e informais, de crianças e jovens com e sem incapacidade nos seus contextos imediatos – em casa, “fora de casa”, e na escola. Usamos uma adaptação do instrumento CAPE - Children’s Assessment of Participation and Enjoyment e CAP - Preferences for Activities of Children, originalmente desenvolvido no Canadá por King e seus colaboradores (2004). Participaram neste estudo 56 alunos – 19 com incapacidades e 37 sem incapacidades – de dez turmas dos três ciclos de educação básica com idades compreendidas entre os 7 e 16 anos de idade. Os resultados deste estudo revelaram que, ao nível da diversidade, apenas no contexto “fora de casa” existem diferenças significativas, isto é, as crianças/jovens com incapacidade participam em menos atividades – no total, em atividades formais, em atividades físicas e de autoaperfeiçoamento. Também se verificou existência de diferenças no padrão de participação ao nível da intensidade, com as crianças e jovens com incapacidades a reportarem uma participação mais limitada mas maiores índices nos contextos em casa e na escola. No contexto “escola”, os alunos com incapacidades participam em atividades com significativa menor dimensão social. No entanto, em relação ao nível de satisfação, verificámos que não existem diferenças. No que diz respeito à dimensão preferência verificamos que está positivamente relacionada com o padrão de participação. A consideração de outras características pessoais como a idade e o sexo poderá enriquecer este estudo, bem como a aplicação deste estudo a amostras mais representativas.

Máscaras da (in)capacidade: projeto desenvolvido numa instituição de apoio a pessoas com deficiência intelectual

Neste relatório apresenta-se o projeto de Educação e Intervenção Social intitulado “Máscaras da (In)Capacidade”, que assentou na metodologia de Investigação-Ação Participativa. Caracterizando-se pela análise dos contextos, pela ação, pela reflexão profunda e contínua, e pela avaliação, sempre numa perspetiva de participação, esta metodologia possibilita ao investigador social conhecer e envolver-se na realidade de uma maneira muito mais efetiva. O presente trabalho constitui, assim, um olhar retrospetivo sobre o trabalho desenvolvido num contexto institucional de acolhimento de pessoas com deficiência intelectual. O projeto desenvolvido teve como principal finalidade: “Melhorar as dinâmicas relacionais e de funcionamento existentes na instituição, de forma a proporcionar um maior bem-estar físico e psicológico das pessoas que trabalham, vivem e/ou frequentam a instituição”. Neste sentido, promovendo sempre a participação efetiva de pessoas com incapacidade e seus cuidadores, procedeu-se à utilização de técnicas que permitiram conhecer, analisar e trabalhar no contexto, tendo em vista a concretização dos objetivos gerais do projeto. Esses objetivos, de uma forma sinóptica, tinham como intenção promover uma melhor interação entre todas as pessoas do CAO, e melhorar o funcionamento do Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) da Instituição. Assim, procurando sempre uma mudança construída e refletida por todos, num processo de avaliação contínua, é possível afirmar que existiu uma melhoria tanto a nível das dinâmicas relacionais, como ao nível de alguns aspetos relacionados com o funcionamento da valência

"Participação, um Caminho para a Mudança" Projeto desenvolvido com pessoas com doença renal crónica e cuidadores

O presente relatório reflete a (co)construção e desenvolvimento do projeto de educação e intervenção social “Participação, um Caminho para a Mudança”, que teve como palco a Caledial, uma clínica de hemodiálise em Canelas – Vila Nova de Gaia. Posicionado na metodologia da Investigação-Ação Participativa, este projeto permitiu a criação de espaços coletivos de partilha de experiências e vivências de pessoas com doença crónica, reconhecendo dificuldades e limitações, mas também as potencialidades e recursos existentes. Assim, pelo caminho da participação e da ação, procurou-se dar resposta a algumas das necessidades sentidas, promovendo um cada vez maior envolvimento das pessoas na procura do conhecimento sobre esta doença, no sentido da sua capacitação e empowerment. Teve como ponto de partida o primeiro convívio de Natal das pessoas em hemodiálise, familiares e profissionais da Caledial, e vários grupos de discussão sobre as vivências, perceções e sentimentos face à doença renal crónica. No âmbito deste projeto, resultado do trabalho coletivo de vários participantes, pretendeu-se compreender a realidade enquanto se agia sobre a mesma, num processo contínuo de reflexão-ação-reflexão, que foi capaz de mobilizar esforços individuais e coletivos no sentido da mudança. Surgiu como um desafio e afirmou-se como um dispositivo transformador das relações entre os profissionais de saúde, as pessoas em hemodiálise e as famílias, transformando a clínica num espaço mais aberto e inclusivo, promotor da participação e fértil para o desenvolver de atividades repletas de significado para as pessoas envolvidas.