Integração e reintegração escolar de crianças com doença crónica

Segundo dados recentes 18% das crianças têm uma, ou mais do que uma, doença crónica (DC), que em 6,5% dos casos interfere significativamente com a sua vida Escolar. A Escola é o primeiro e mais importante contexto de vida e de desenvolvimento da criança depois do seu “casulo” família. Espera‐se que seja na Escola que a criança passe grande parte dos seus dias. Neste contexto, nos últimos 20 anos têm‐se assistido ao crescente reconhecimento da importância da Escola na adaptação da criança e da família à doença crónica têm‐se postulado a necessidade da colaboração estreita entre profissionais de saúde e de educação, para a optimização da experiência Escolar e do desenvolvimento da criança com DC. Alguns autores têm afirmado que a integração na escolaridade regular de crianças com doença crónica é um problema complexo, um elemento tensor e um “burden” para a Escola. Desde, sobretudo, os anos 90, um conjunto de investigações tem identificado alguns dos factores de risco relacionados, quer com a criança, quer com as atitudes dos adultos (pais e professores) e de outras crianças (i.e., os seus pares), quer com a própria Escola como instituição. Baseado na literatura e em experiências de crianças com doença crónica, esta comunicação pretende abordar os principais problemas na reintegração escolar de crianças com doença crónica e identificar algumas soluções que possam prevenir a perturbação da criança, da família e das próprias instituições escolares.

Estrutura da boa vida em pessoas com doença crónica

Doenças crónicas (DC) são doenças que têm de ser geridas em vez de curadas. Giovannini, Bitti, Sarchielli e Speltini (1986) caracterizam as doenças crónicas como: a) doenças de longa duração, b) que tendem a prolongar-se por toda a vida do doente, c) que provocam invalidez em graus variáveis, d) são devidas a causas não reversíveis, e) que exigem formas particulares de reeducação, f) que obrigam o doente a seguir determinadas prescrições terapêuticas, g) que normalmente exigem a aprendizagem de um novo estilo de vida, h) que necessitam de controlo periódico, de observação e de tratamento regulares. As DC não se definem pela sua aparente ou real gravidade. As pessoas que têm DC podem fazer a vida do dia-a-dia como qualquer outro cidadão, e grande parte deles acaba por falecer de velhice ou de outras doenças, que não a DC que os acompanhou grande parte da vida. Para estas pessoas viverem uma boa vida o processo de ajustamento é decisivo. O ajustamento à DC torna-se então um objectivo fundamental para as pessoas e para a sociedade. O ajustamento pode definir-se como uma resposta a uma alteração do meio ambiente, que leva um organismo a adaptar-se a essa alteração. Esta definição, explicam as autoras, implica que ele ocorre ao longo do tempo e, também, que é um resultado desejável. Para Stanton, Revenson, e Tennen, (2007), o ajustamento engloba inúmeros componentes que cruzam domínios interpessoais, cognitivos, emocionais, físicos e comportamentais. Estes autores referem que da revisão da literatura se pode concluir que, grosso modo a DC requer, ajustamento em múltiplos domínios, que o ajustamento se desenrola ao longo do tempo, e que existe uma heterogeneidade acentuada no modo como os indivíduos se ajustam à DC. O ajustamento é um conceito do senso comum que tanto é verbo como substantivo.

O ajustamento à doença crónica: aspectos conceptuais

Quando alguém é afectado por uma doença crónica tem que alterar o seu estilo de vida de modo a poder viver o melhor possível com a doença que o vai acompanhar, se não durante toda a vida, pelo menos durante grande parte da vida. Em função das características pessoais e da interacção como o meio envolvente, social e físico, alguns ajustar-se-ão melhor e mais facilmente do que outros. Estas alterações denominam-se Ajustamento ou Adaptação. Embora estes termos sejam sinónimos, por vezes a denominação expressa orientação teórica diferente: a primeira, mais interactiva, para designar o comportamento resultante dessa interacção, momento a momento, com o meio envolvente, a segunda mais estrutural. “Ajustamento” é um termo do senso comum, utilizado na linguagem de todos os dias. O dicionário diz que ajustamento e adaptação são sinónimos e, em contexto de psicologia, saúde e doenças, os dois termos também são utilizados como sinónimos. No entanto, na psicologia, por vezes, estes termos podem expressar conceitos diferentes, consoante a orientação teórica que os utiliza. O interesse pela mudança subjacente ao ajustamento ou à adaptação considera dois aspectos: a estrutura e o processo. A estrutura refere-se a factores estáveis tais como a traços de personalidade ou estrutura cognitiva e, também, a características estáveis do meio ambiente, enquanto o processo refere-se às mudanças que vão ocorrendo em consequência das interacções, momento a momento, com as situações que surgem, explicam Lazarus e Folkman (1985).

Eu também ando na escola: a escola quando a criança tem doença crónica

A Escola é o primeiro e mais importante contexto de vida e de desenvolvimento da criança depois do seu “casulo” família. Espera-se que seja na Escola que a criança passe grande parte dos seus dias. Para muitas crianças, no entanto, a vivência Escolar é intercalada ou misturada com outras vivências potencialmente stressantes e desafiadoras do seu desenvolvimento e sua construção de identidade. As crianças com Doença Crónica fazem parte desse grupo, são crianças normais em situações anormais. Baseado na literatura e em experiências de crianças com doença crónica, serão abordados, neste artigo, alguns problemas, preocupações e necessidades, no âmbito da Escola, destas crianças e das suas famílias. Tentando “trazer respostas” serão ainda apontados possíveis contributos para a minoração dos problemas enunciados.

Impacto do estigma e do bem-estar subjectivo em pessoas com doença crónica

O estudo teve como objectivo comparar o impacto do estigma e do bem-estar subjectivo em pessoas com diferentes doenças crónicas. Foram avaliados 729 doentes, recrutados em hospitais de Portugal, que após o diagnóstico retomaram a sua vida normal. Controlando para um conjunto de variáveis sócio-demográficas e clínicas, a aplicação de Modelos de Análise de Covariância Multivariada, permitiu verificar diferenças significativas apenas para a percepção do estigma entre os grupos de doenças crónicas. Pessoas com obesidade, epilepsia e esclerose múltipla referem mais estigma e pessoas com diabetes tipo1 e miastenia gravis referem menos estigma.

Família, saúde e doença: intervenção dirigida aos pais

A ideia de que a família é um elemento crucial na equação descritiva e explicativa dos processos de saúde e doença de cada pessoa é hoje bastante consensual. A família, como determinante fundamental dos processos de desenvolvimento, adaptação e perturbação do sujeito, é chamada a explicar a aquisição de hábitos e estilos de vida saudáveis e de risco, a exposição a comportamentos de risco e as estratégias de confronto com esses riscos, os processos de adoecer, de aceitação do diagnóstico e adaptação à doença crónica ou prolongada, de adesão aos tratamentos e de vivência da doença terminal. Mas a saúde e doença de cada pessoa também são chamadas a explicar os processos de adaptação e perturbação da família que constituem, ou de cada um dos seus membros. Finalmente a família é, ela mesma, enquanto entidade dinâmica, possível de caracterizar como mais ou menos saudável, sendo que a saúde da família afecta, necessariamente, a saúde actual e futura dos seus membros. Assim é quase unanimemente aceite que a família é um determinante importante dos processos de saúde e doença quer o sujeito ocupe as posições de filho, irmão ou pai/mãe, sendo que a família mais alargada tem sido, enquanto tal, pouco estudada. O conceito de família, na literatura da psicologia da saúde, não é alvo de grande discussão, sendo reconhecidas as múltiplas formas da mesma, e valorizada a sua importância nas diferentes fases da vida. A família é definida como um grupo composto por membros com obrigações mútuas que fornecem uns aos outros uma gama alargada de formas de apoio emocional e material. Caracteriza-se por ter uma estrutura, funções e papéis definidos, formas de interacção, recursos partilhados, um ciclo de vida, uma história comum, mas também um conjunto de indivíduos com histórias, experiências e expectativas individuais e únicas.

Adesão à terapêutica e controlo da doença na asma: papel das perceções de doença

Objetivo: Identificar perceções de doença e sua associação com a adesão e controlo da doença na asma. Metodologia: Estudo observacional-descritivo transversal, em que participaram 33 estudantes de ambos os sexos, 18-29 anos, que completaram o Illness Perception Questionnaire, a Medida de Adesão aos Tratamentos e o Asthma Control Test. Resultados: A maioria perceciona a asma como doença crónica cíclica, controlável pela sua ação ou tratamento, tem perceção adequada do controlo da sua asma e bom nível de adesão, embora refira comportamentos de não adesão. Foi encontrada correlação significativa negativa entre adesão e perceção de duração da doença e positiva entre perceção de controlo (tratamento) e nível de controlo da doença e entre sintomas e perceção de controlo. Discussão: Os resultados evidenciam o papel das perceções de doença na adoção de comportamentos de saúde, reforçando a necessidade de intervenções centradas no doente, que potenciem o seu envolvimento no controlo da asma.

Perceções de doença como determinantes de comportamentos de saúde na asma

Objetivos: Identificar e caracterizar perceções de doença e sua associação com níveis de adesão à terapêutica e controlo da doença na asma. Métodos: Estudo observacional-descritivo transversal cuja amostra é constituída por 33 estudantes asmáticos, de ambos os sexos e idade 18-29 anos (M=20,33; DP=2,04), que completaram o Illness Perception Questionnaire (IPQ-R), a Medida de Adesão aos Tratamentos (MAT) e o Asthma Control Test (ACT). Resultados: A maioria dos indivíduos percepciona a asma como doença crónica, cíclica, que pode ser controlada pela sua acção e/ou tratamento. A maioria apresenta um bom nível de controlo da asma, evidenciando 84,8% uma perceção adequada do controlo da sua doença. Embora apresentem um bom nível de adesão, apenas 28% toma medicação preventiva diariamente, referindo 45,2% já ter interrompido a medicação por se sentir melhor. Foram encontradas correlações significativas entre nível de adesão e perceção de duração cíclica da doença (rs (30)= -0,38; p<0,05), entre perceção de controlo através do tratamento e nível de controlo da doença (rs (33) = 0,386; p<0,05) e entre sintomas e perceção de controlo da doença (rs (33) = 0,737; p<0,01). Conclusões: Os resultados evidenciam o papel das perceções de doença na adoção de comportamentos de saúde na asma, nomeadamente a adesão à terapêutica, que vão traduzir-se no nível de controlo alcançado pelos doentes. Desenvolver intervenções individualizadas, centradas no doente, que contribuam para corrigir crenças inadequadas poderá, pois, potenciar um envolvimento ativo do doente no controlo da sua doença, contribuindo para uma melhoria da sua Qualidade de Vida.

Psoríase: o impacto da doença no dia-a-dia dos portadores

Mestrado em Fisioterapia

A asma induzida pelo exercício na criança

A Asma Brônquica é a doença crónica mais comum nas crianças. É definida como uma disfunção inflamatória crónica das vias aéreas que provoca uma resposta exacerbada das mesmas, levando ao aparecimento recorrente de episódios de pieira, dispneia, opressão torácica e tosse associada a obstrução do fluxo de ar que pode ser reversível, quer de uma forma espontânea quer por terapêutica. Nas crianças, o exercício contínuo e intenso pode levar a um aumento transitório da resistência das vias aéreas, conduzindo a obstrução brônquica ao aparecimento da tosse, pieira, dispneia e opressão torácica, a chamada asma induzida pelo exercício.

Qualidade de vida e saúde: aplicações do WHOQOL

O instrumento World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) destina-se à avaliação da qualidade de vida (QdV), tendo sido desenvolvido em coerência com a definição assumida pela Organização Mundial de Saúde (OMS), isto é como a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto dos sistemas de cultura e valores nos quais está inserido e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações. Trata-se de uma definição que resulta de um consenso internacional, representando uma perspectiva transcultural, bem como multidimensional, que contempla a complexa influência da saúde física e psicológica, nível de independência, relações sociais, crenças pessoais e das suas relações com características salientes do respectivo meio na avaliação subjectiva da qualidade de vida individual.

Características psicométricas dos instrumentos usados para avaliar a qualidade de vida na esclerose múltipla: uma revisão bibliográfica

A esclerose múltipla (EM) é a doença crónica neurológica que mais afeta adultos jovens; em 80% dos casos, a doença progride para situações de níveis variados de incapacidade, o que torna necessário avaliar a qualidade de vida (QV) desses indivíduos. O objetivo desta revisão foi localizar estudos que avaliam a QV em indivíduos com EM, identificando os instrumentos utilizados e suas características psicométricas. Foram consultadas as bases Psycinfo, Psycarticles, Psycbooks, Psychology & Behavioral Science Collection, EJS E-Journal, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects, Medline, e Academic Search Complete, utilizando os descritores 'multiple sclerosis' e 'quality of life', para localizar artigos publicados no período 1997-2007. Foram selecionados 1.376 artigos e, após a leitura dos resumos, excluídos os referentes a instrumentos que não tinham boas características psicométricas e/ou eram pouco referenciados. Foram encontrados 461 artigos, dos quais 267 usaram instrumentos genéricos e 194 específicos para a EM. Dos 7 instrumentos (2 genéricos, 5 específicos) com boas características psicométricas utilizados pelos estudos consultados, o mais usado é o SF-36 (em 237 estudos). Todos os instrumentos têm validade verificada e apresentam grau elevado de confiabilidade, podendo ser utilizados para avaliação da qualidade de vida de pacientes com EM tanto em pesquisa quanto na clínica. ABSTRACT - Multiple sclerosis (MS) is the chronic neurological disease that most affects young adults; 80% of patients experience a transition towards persistent disability, hence the need to assess their quality of life (QoL). The aim of the study was to review studies that assess QoL in patients with multiple sclerosis, inquiring on the instruments used and their psychometric features. Articles published from 1997 through 2007 were searched for by means of key words 'multiple sclerosis' and 'quality of life' in databases Psycinfo, Psycarticles, Psycbooks, Psychology & Behavioral Science Collection, EJS E-Journal, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects, Medline, and Academic Search Complete. From the 1,376 studies found, after abstract reading those that reported on instruments with poor psychometric properties and/or were little referred were excluded. A total of 461 articles were selected, of which 267 reported using generic instruments and 194, MS-specific ones. Among the 7 instruments reported by the studies as having good psychometric characteristics (2 generic, five MS-specific), the most used is the SF-36 (by 237 studies). All instruments have shown adequate psychometric properties and a high degree of reliability, hence may be used to assess QoL in subjects with multiple sclerosis both in clinic and research.

Actividade física na criança com asma brônquica

Devido à sua prevalência, a asma brônquica (AB) é uma das patologias respiratórias mais frequente na nossa população. É de igual modo a doença crónica mais comum nas crianças. Outrora, a prática de qualquer actividade física era desaconselhada a crianças com AB. Hoje sabe-se que a actividade física pode ser um dos meios terapêuticos para controlar esta doença. São objectivos deste artigo reforçar a importância do exercício na criança asmática e dos benefícios desse mesmo exercício, não minimizando a asma induzida pelo exercício; evidenciar as linhas orientadoras do exercício segundo o American College of Sports Medicine (modalidades/tipo, frequência, intensidade, duração e condições especiais) para esta população; contribuir para diminuir os medos relativos à actividade física em crianças asmáticas presentes nos pais das crianças com asma e nas próprias crianças.

Avaliação do projecto - Formalização da consulta de enfermagem em pneumologia

Mestrado em Intervenção Sócio-Organizacional na Saúde - Área de especialização: Políticas de Administração e Gestão de Serviços de Saúde.