Soporte social en el cuidador primario de una persona con Alzheimer

El propósito del presente estudio, es describir el tipo de soporte social que recibe el cuidador primario de una persona que ha sido diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Para ello, se realizó un estudio de caso con un participante que se caracteriza por ser cuidador primario. El participante tiene 21 años de edad y cumple con ésta función hace aproximadamente dos años, encargándose así del cuidado integral y permanente de la paciente, quién tiene 84 años de edad, es abuela del participante sin lazo consanguíneo, hace cinco años sufrió dos infartos cerebrales y posteriormente fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Se recopilaron los datos de interés en tres sesiones de entrevistas semiestructuradas, posteriormente se organizó y clasificó la información en categorías que dieron lugar al análisis cualitativo. Los resultados obtenidos indican que el soporte social actúa como variable moduladora que promueve el bienestar del participante, amortiguando la presencia y magnitud de los estresores primarios y secundarios. Además, el participante cuenta con dos fuentes de soporte social, respondiendo a la perspectiva cuantitativa–estructural y cualitativa–funcional. Respecto a las cuatro funciones del soporte social se hallan presentes la función valorativa e instrumental, mientras que la emocional y la informacional están ausentes.

Soy tu próximo paciente, una persona con autismo. Cuéntamelo en imágenes: cuaderno de ayudas visuales en Urgencias

El proyecto en el que se enmarca este “Cuaderno de ayudas visuales” consiste en la materialización práctica de un programa especial dirigido a personas con Trastornos del Espectro Autista en los Servicios de Urgencias Hospitalarias de Castilla y León, basado en un trabajo de adaptación, de reestructuración del entorno, de prevención de las posibles dificultades y de formación de los profesionales sanitarios en la atención. Las personas con autismo en el ámbito sanitario tienen dificultades para comprender lo que les pasa e identificar síntomas. Por otra parte, en los servicios de Urgencias Hospitalarias los profesionales sanitarios no están formados para atender a estos pacientes. Se trata de un auténtico reto sociosanitario que precisa de la colaboración de asociaciones, familias y requiere la implicación de los profesionales del sistema sanitario que han de estar formados para desarrollar buenas prácticas de atención a TEA. Este documento va dirigido al personal médico y de enfermería de los Servicios de Urgencias para facilitar la comunicación con personas con TEA.

La autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad

Si bien, en la actualidad, las personas con discapacidad son vistas desde un paradigma social de derecho, donde son tratadas con dignidad y sus vidas así como sus decisiones, a nivel legal, son valoradas como las de cualquier otra persona; mucho falta para que su capacidad para autodeterminarse sea socialmente respetada. Las decisiones tomadas por una persona con discapacidad, si se salen de lo que la sociedad considera permitido para ella, son tomadas como falta de aceptación a su condición o carencia de criterio debido a la misma.

El maltrato en las personas con discapacidad

El maltrato no solo se realiza por acción sino también por omisión, la indiferencia hacia la persona con discapacidad es una forma de maltrato muy frecuente. Por ejemplo, ignorar y desatender las necesidades de la persona con discapacidad o, al contrario, la sobreprotección son maneras de maltrato. Cuando a un niño con discapacidad el padre o cuidador le hace todo, el niño se siente agredido pues le están incapacitando más de lo que su enfermedad ya lo hace.

Accesibilidad Cognitiva. Guía de Recomendaciones

Esta guía pretende dar respuesta a la creciente preocupación que existe por buscar soluciones en el ámbito de la accesibilidad cognitiva y es fruto del esfuerzo del grupo de profesionales del movimiento asociativo que componen la Comisión de Accesibilidad Cognitiva de FEAPS Madrid y de la colaboración de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. En ella se recogen recomendaciones para el acceso, diseño y desarrollo de entornos, productos, bienes y servicios, para que éstos puedan ser utilizables por personas con discapacidad intelectual o déficits cognitivos. Para su desarrollo se ha tenido muy en cuenta por una parte, la experiencia de las propias entidades del movimiento asociativo, así como los aspectos regulados en normas de diversa índole dirigidos a personas con discapacidad sensorial. Pero de manera especial se ha realizado con mucho sentido práctico, pues se ha partido de de la propia experiencia de la persona con discapacidad intelectual, desarrollando procesos para, desde sus rutinas diarias, identificar puntos críticos desde el punto de vista cognitivo

Sillas de ruedas eléctricas. Opciones de mandos de control y cambios de postura

En una persona con movilidad reducida, el desplazamiento en una silla de ruedas con motor es equiparable a caminar, porque facilita la igualdad de acceso para: elegir y tomar decisiones, acceder a la información, participar en la educación, el empleo, el ocio y la vida familiar. Hasta hace pocos años, una persona que no podía propulsar una silla de ruedas manual y tampoco podía manejar el joystick de una silla de ruedas eléctrica, se veía obligado a que fuera otra persona quien le "llevara", o le cambiara de postura. Hoy en día las sillas de ruedas eléctricas han evolucionado tanto, que muchas personas pueden desplazarse, ponerse más erguidas, reclinarse o ponerse de pie en la silla, incluso sin el movimiento de las manos. El propósito de este documento es ofrecer asesoramiento sobre los aspectos a tener en cuenta al valorar el acceso más eficaz para controlar la silla de ruedas eléctrica y proporcionar información sobre los diferentes mandos de control y opciones de cambios de postura que hoy día están disponibles en el mercado nacional.

Duelo y discapacidad

Las personas con discapacidad intelectual atraviesan situaciones de duelo por pérdidas de todo tipo, siendo la más grave y dolorosa la que corresponde a un ser querido. Durante mucho tiempo se ha procurado mantenerles apartados de este tipo de realidades bajo un manto sobre-protector para evitar su sufrimiento. Pero, las personas con discapacidad, si reciben los apoyos necesarios, son capaces de afrontar y elaborar una situación dolorosa y, como el resto de la población, salir fortalecidas de la experiencia. El presente artículo define el duelo y sus procesos, plantea cómo se representa la muerte la persona con discapacidad intelectual y define qué es un duelo normal y un duelo patológico. Por último, se reflexiona sobre cuál sería la actitud adecuada del familiar o cuidador ante una pérdida inminente o ya sucedida para ayudar a la persona con discapacidad a elaborar adecuadamente el duelo y proporcionarle los apoyos necesarios.

Discapacidad y sistemas alternativos de resolución de conflictos

Este estudio persigue varios objetivos dentro de su finalidad principal de apoyar y orientar a operadores de gestión y resolución de conflictos para que puedan implementar intervenciones efectivas e inclusivas de las personas con discapacidad. En primer lugar, pretende difundir entre las personas con discapacidad y sus familias, la utilidad de los sistemas alternativos de resolución de conflictos como cauces adicionales y válidos para el reconocimiento y ejercicio de sus derechos. Desde la resolución de conflictos se pueden realizar muchas acciones encaminadas a la inclusión, la capacitación y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. En segundo lugar, persigue que los contenidos de este trabajo respondan a un guión que recoja y refleje la nueva concepción de la persona con discapacidad derivada del “modelo social” que la considera sujeto activo de derechos, capaz de decidir por sí misma, y que insta a que la sociedad deba asumir una nueva forma de relacionarse con esta población, eliminando los obstáculos del entorno, propiciando de este modo el acceso y la inclusión activa en el sistema general de la sociedad. En tercer lugar, aspira a que los operadores de gestión y resolución de conflictos conozcan las condiciones que deben darse para que las personas con discapacidad puedan participar activamente en cualquier práctica de resolución de conflictos y, de acuerdo a ello, desplieguen intervenciones con carácter inclusivo que procuren la igualdad de oportunidades y la potenciación de su capacidad en la toma de decisiones.

Comunicación con personas con afasia. Cuaderno de apoyo a la comunicación en el entorno sanitario

La dificultad para comunicarse produce un gran impacto emocional en la persona, por lo que puede presentar estados de depresión, ansiedad, angustia, así como problemas para regular sus propias emociones, etc., que derivan en falta de motivación, apatía, tristeza, irritabilidad o baja autoestima entre otros. Este cuaderno está diseñado para personas con afasia que: Hayan participado/participen en un programa individualizado de intervención multidisciplinar. Mejoran su comunicación con el uso de un apoyo visual/escrito para expresar/comprender el lenguaje oral. Comprenden el significado de las imágenes/palabras del vocabulario que contiene el cuaderno, pero pueden presentar dificultades para expresarlo verbalmente. Aceptan el uso del cuaderno como apoyo a su comunicación y tienen motivación para utilizarlo. Acuden a consulta médica/enfermería o se encuentran ingresadas/os y consideran que el cuaderno puede ser útil para mejorar su comunicación en esos contextos.

Guía para la autodefensa de las personas con síndrome de Down y sus familias

Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que cualquier otra persona y, como ciudadanos en igualdad de condiciones, es importante que ellos mismos contribuyan al cambio social que se necesita para que el entorno no excluya a las personas que son distintas.

El objetivo de esta guía es mejorar la autodefensa de las personas con síndrome de Down a través del trabajo en colaboración con la familia y el entorno. Se trata de un texto con información útil y consejos prácticos para prevenir la discriminación, confirmar cuándo ésta está teniendo lugar y saber cómo actuar frente a ella.

La persona protagonista de su vida independiente. Un modelo de escucha de profesionales y familia

La publicación del libro Avanzar en mi INdepedencia. El derecho a la autonomía personal ha sido el resultado final del trabajo conjunto desarrollado por personas con discapacidad, familias y profesionales que han aportado sus experiencias y reflexiones personales, y participado activamente en los debates y cuestiones planteadas durante los tres seminarios preparativos. Las ideas plasmadas en la propia publicación han constituido una herramienta de trabajo con las familias para avanzar en la eliminación de barreras psicológicas y en estrategias de apoyo para las personas en la vida cotidiana. Recogemos aquí algunas conclusiones extraídas en los debates sobre la necesidad de encontrarse con la propia persona, entender la autonomía como un derecho fundamental, y cómo “apoyar” “acompañando” para hacer posible la vida en comunidad.

Calidad de vida e inserción socio-laboral de jóvenes con discapacidad

La inserción laboral de las personas con discapacidad es un reto al que se están dando algunas respuestas, pero aún hay un largo camino por recorrer. En este trabajo, desarrollado en un centro de educación especial a través de un Programa de Cualificación Profesional Inicial (PCPI), se presenta el diseño de un Itinerario de inserción laboral centrado en la persona. El objetivo de la investigación es ofrecer un modelo de buenas prácticas que permita a otros colectivos y centros educativos seguir trabajando para mejorar la inserción laboral de sus estudiantes. Por último, se reflexiona sobre lo que han supuesto los PCPI hasta el momento para las personas con discapacidad o en riesgo de exclusión social y la responsabilidad de los docentes ante el nuevo modelo educativo propuesto por la nueva ley educativa española.

Proceso de adaptación en mujeres con lesión medular: relaciones entre variables psicológicas y sociodemográficas

El objetivo de este artículo es conocer el funcionamiento psicológico de 44 mujeres con lesión medular en el proceso de adaptación a la lesión; en concreto, las estrategias de afrontamiento, la motivación y ansiedad de ejecución, el neuroticismo-extraversión, la depresión y su posible relación con variables sociodemográficas.

La salud mental en primera persona: los comités de personas expertas

La Confederación Salud Mental España es una entidad sin ánimo de lucro de interés social y declarada de utilidad pública que nació en 1983 y cuya misión es mejorar la calidad de vida, defender los derechos de las personas con enfermedad mental y sus familias y representar a este movimiento asociativo. Desde 2009 impulsa la creación de comités formados por personas con problemas de salud mental que participan activamente en la vida de sus asociaciones y que creen en la máxima “nada sobre nosotros sin nosotros”, partiendo de la base de que la propia experiencia aporta un punto de vista fundamental a la hora de analizar y defender los derechos de este colectivo y sus familias. Con la creación de los comités se materializa el fuerte compromiso de los órganos de gobierno de la Confederación por promover y facilitar la participación real de las personas con problemas de salud mental en su funcionamiento y toma de decisiones. En este artículo se recoge cuáles son los objetivos, el reglamento, la organización, la historia y las perspectivas de futuro de los mismos.

Escala KidsLife: evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual

La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años. Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.