Programas de cribado neonatal en España: Actualización y propuestas de futuro. Documento del consenso

Este documento tiene como objetivo principal aportar el conocimiento y la experiencia de los profesionales implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias a la prevención de estos defectos. Cuenta con el apoyo incondicional de la Federación Española de Asociaciones de Padres de niños afectados por fenilcetonuria (PKU) y otros trastornos del metabolismo (OTM).

III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos

Este Plan de Acción para las personas con síndrome de Down constituye un tercer paso de una historia que comenzó hace casi 15 años. Desde entonces, las organizaciones y personas que conforman Down España se han transformado. En línea con esta evolución, el III Plan es diferente tanto en su estructura como en sus contenidos, pasando a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario. El primer y segundo Plan de Acción se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, mientras que el III Plan pretende ser también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con síndrome de Down y sus familias, ofreciéndoles información efectiva para afrontar con apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital. El III Plan tiene la siguiente estructura de contenidos: Parte 1. Fundamentación: incorpora los principios de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en coherencia con las elaboraciones al respecto que ya ha hecho DOWN ESPAÑA en los últimos años. Parte 2. Análisis social: demografía de la población con síndrome de Down actualizada según las fuentes de datos disponibles. Parte 3 u operativa: organizada en torno a un esquema de itinerarios en función de retos (factores de riesgo) y apoyos (factores de protección) en relación con momentos clave según el conocimiento que hoy tenemos sobre el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

Discapacidad y alojamientos turísticos en España

El turismo accesible representa un segmento con gran potencialidad y generador de una ventajacompetitiva para el sector, dado que los beneficiarios de acciones de accesibilidad engloban a colectivos en crecimiento como el de las personas mayores, las familias, personas con capacidades restringidas temporalmente y embarazadas. Su representatividad en el total de la actividad turística española está en incremento continuo, motivado por dos factores principales: la benevolencia climática y la normativa y cobertura social existente. Por todo ello, en esta investigación se busca determinar los principales hábitos y comportamientos de los turistas españoles con discapacidad en relación al alojamiento utilizado en susviajes, así como determinar cuáles son las variables que pueden influir en dicho comportamiento.

Movilidad y accesibilidad en la vivienda

Este monográfico del Observatorio de la Discapacidad Física (ODF) explora la situación de las personas con dificultades en la movilidad a partir de un entorno tan cercano cómo es el propio hogar. En esta ocasión se profundiza sobre las implicaciones del nuevo marco normativo de accesibilidad y se ponen de manifiesto los puntos débiles del mismo, con datos que provienen del Instituto Nacional de Estadística, el Observatorio de la Accesibilidad Universal en la Vivienda en España 2013, del Instituto de Estadística de Cataluña y del Ayuntamiento de Barcelona.

Discapacidad y sistemas alternativos de resolución de conflictos

Este estudio persigue varios objetivos dentro de su finalidad principal de apoyar y orientar a operadores de gestión y resolución de conflictos para que puedan implementar intervenciones efectivas e inclusivas de las personas con discapacidad. En primer lugar, pretende difundir entre las personas con discapacidad y sus familias, la utilidad de los sistemas alternativos de resolución de conflictos como cauces adicionales y válidos para el reconocimiento y ejercicio de sus derechos. Desde la resolución de conflictos se pueden realizar muchas acciones encaminadas a la inclusión, la capacitación y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. En segundo lugar, persigue que los contenidos de este trabajo respondan a un guión que recoja y refleje la nueva concepción de la persona con discapacidad derivada del “modelo social” que la considera sujeto activo de derechos, capaz de decidir por sí misma, y que insta a que la sociedad deba asumir una nueva forma de relacionarse con esta población, eliminando los obstáculos del entorno, propiciando de este modo el acceso y la inclusión activa en el sistema general de la sociedad. En tercer lugar, aspira a que los operadores de gestión y resolución de conflictos conozcan las condiciones que deben darse para que las personas con discapacidad puedan participar activamente en cualquier práctica de resolución de conflictos y, de acuerdo a ello, desplieguen intervenciones con carácter inclusivo que procuren la igualdad de oportunidades y la potenciación de su capacidad en la toma de decisiones.

Empleo con apoyo, hacia la inclusión laboral de las personas con Síndrome de Down

Down España impulsa y defiende el modelo de Empleo con Apoyo; una modalidad orientada a la inserción laboral ofreciendo los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno laboral gracias a la figura de un Preparador Laboral, que ofrece al trabajador con discapacidad el apoyo necesario para su adaptación al puesto, desde la preparación para el desarrollo de las habilidades y tareas necesarias hasta el seguimiento y acompañamiento en la propia empresa. En este documento, la coordinadora de la Red Nacional de Empleo con Apoyo de Down España, Irene Molina Jover, ofrece los datos y la información sobre los que se sustenta la apuesta de la Federación por esta metodología de inclusión laboral.