25 resultados para bioethics committees

em Biblioteca Digital de Teses e Dissertações Eletrônicas da UERJ


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Estudo de natureza qualitativa que teve como objetivo analisar as práticas de Educação em Saúde desenvolvidas com gestantes atendidas pela Estratégia de Saúde da Família no município de Quissamã no Rio de Janeiro. Para a coleta de dados foi utilizada a técnica do grupo focal, sendo realizados três grupos em unidades com elevadas taxas de cesárea, a fim de refletir sobre a relação entre a participação nas atividades e a escolha pelo tipo de parto. Os sujeitos do estudo foram 18 mulheres que tiveram seus filhos no ano de 2008 e que participaram de qualquer atividade educativa desenvolvida pelas unidades. A análise de dados foi orientada pela análise de conteúdo de Bardin e das falas das mulheres emergiram 03 categorias e uma subcategoria. A investigação apontou que a participação nas práticas educativas ajuda nas escolhas durante a gestação, pois as mulheres sentem-se mais seguras e preparadas para o parto e o pós-parto. Contudo, a escolha pelo tipo de parto ainda é determinada pelos profissionais. O estudo indica que há uma disputa entre o projeto de assistência obstétrica delineado pela mulher e o projeto do profissional, de modo que a indicação médica continua a prevalecer. Apesar dos esforços dos profissionais da Estratégia de Saúde da Família do município investigado, as práticas educativas realizadas com as gestantes, ainda precisam ser desenvolvidas a fim de possuir um cunho emancipatório, na superação de uma prática transmissora de modo a empoderar a mulher para a sustentação de suas decisões. Observa-se que as atividades são orientadas por um planejamento, entretanto, a avaliação das ações não acontecem, de modo que se faz necessária a reflexão dos profissionais acerca das formas de avaliação das práticas desenvolvidas. A pesquisa recomenda a criação de comitês de avaliação das indicações de cesárea; o investimento na formação permanente dos profissionais, sobretudo em Educação e Saúde; e a reavaliação da metodologia de desenvolvimento dessas atividades com o intuito de se pensar em estratégias que possam envolver as mulheres na construção das práticas educativas, no sentido de empoderá-las para a tomada de decisão e para a defesa de seu projeto de parto.

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O Legislativo é vital para o autogoverno coletivo e para a contenção do poder. Impõe-se revigorá-lo. Esta dissertação traz propostas para incrementar a legitimidade do Poder Legislativo que independem da reforma política. A primeira proposta consiste na correção de algumas práticas comprometedoras da atuação do Legislativo, quais sejam, a falta de apreciação do veto, a atual forma de elaboração e execução da lei orçamentária, o poder excessivo dos líderes e a tutela jurisdicional limitada do devido processo legislativo. A segunda proposta reside no fortalecimento das comissões temáticas, arenas mais adequadas do que o Plenário para desenvolver o potencial deliberativo do Parlamento. Esses órgãos fracionários podem empregar a avaliação de impacto, recurso que se destina a aprimorar a legislação. A terceira proposta corresponde à regulamentação do lobby. A institucionalização dessa atividade revela-se essencial para imprimir-lhe transparência, de modo a possibilitar o controle, e para minimizar o desequilíbrio no acesso aos tomadores de decisão.

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No presente trabalho, buscou-se identificar os conflitos de interesses existentes nos três níveis do poder executivo que dificultam a gestão integrada de políticas públicas voltadas para a recuperação ambiental dos rios urbanos, considerando-se, como área de estudo, o Município de São Gonçalo (RJ). A pesquisa exploratória consistiu em revisão bibliográfica e trabalho empírico. No referencial teórico de análise, abordou-se a formação do Estado brasileiro, as políticas públicas e as relações de poder entre os agentes na tomada de decisão e na administração da coisa pública. Através de revisão na literatura, levantou--se o contexto histórico da ocupação e da degradação dos rios de São Gonçalo e da Baixada Fluminense, os planos e projetos para o setor de saneamento da região, bem como se empreendeu a compilação das normas legais pertinentes à gestão do território, aos recursos hídricos e ao saneamento. O trabalho de campo consistiu em levantamento de dados sobre a degradação das bacias hidrográficas no Município de São Gonçalo e das inter-relações existentes nas políticas públicas referentes à Região Hidrográfica da Bacia da Baía de Guanabara, onde o município em comento se insere. O estudo do caso evidenciou que a degradação dos rios urbanos é resultante, entre outros fatores, da falta de articulação das três esferas de governo, da descontinuidade das ações públicas, de interesses políticos e financeiros desarticulados das demandas socioambientais, da falta de infraestrutura técnica e financeira dos municípios, da pouca participação social no planejamento e tomada de decisões face às relações desiguais de poder, além da inconsistência e desarticulação dos planos e projetos governamentais, a exemplo dos planos diretores de uso ocupação do solo. Conclui-se ser fundamental o fortalecimento dos comitês de bacia e das instituições que os integram, possibilitando a articulação entre as políticas públicas municipais e as do governo estadual e federal, em relação às condicionantes ambientais, bem como ao uso do solo e ao saneamento. A solução dos problemas relativos aos rios urbanos só será possível através da gestão integrada e participativa, envolvendo efetivamente os diferentes setores usuários da bacia hidrográfica. O controle social das ações é imprescindível para manter a coerência, a efetividade, a eficácia e a continuidade dos planos, projetos e políticas do Estado. Assim, poderá ser contido o processo contínuo de degradação ambiental, em particular, dos recursos hídricos em bacias urbanas como acontece no Município de São Gonçalo e em diversos outros municípios brasileiros. Espera-se que esse estudo contribua para o aprimoramento do conhecimento e de soluções no que concerne à morte iminente dos rios urbanos do país.

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A presente dissertação é fruto de uma investigação filosófica, inserida na linha de pesquisa de Ética. Esse trabalho aprofunda uma discussão polêmica no contexto da Bioética, a saber: a manipulação de células embrionárias. Contudo, o autor não envereda seus esforços nas conse-quências éticas advindas das novas tecnologias produzidas pela Engenharia Genética, mas adentra na causa do problema, isto é, pretende antes saber se o embrião humano é ser vivo, ser humano e, principalmente, pessoa. Assim, o autor tem como objetivo principal investigar o status ontológico e moral do embrião humano. Nesse contexto, investiga o conceito de identidade pessoal, examinando-o - brevemente - à luz de duas teorias da Filosofia da Mente: internalista, que defende a construção do eu por bases internas; e a externalista, que advoga a construção do eu por bases externas. Elenca e analisa os atributos essenciais que concebe uma pessoa. Também pesquisa o conceito de dignidade humana e sua vinculação ao conceito de pessoa, tendo como base a filosofia moral de Immanuel Kant, através de sua obra Fundamentação da Metafísica dos Costumes. Além desta e da bibliografia utilizada sobre o tema, a fonte principal dessa discussão é a obra Ética Prática, do filósofo Peter Singer. Vale destacar que existem três posições dominantes dentro dessa temática: a) Teoria Concepcionalista, a qual argumenta que o embrião é pessoa desde a concepção e, por isso, desautoriza qualquer manipulação; b) Teoria Genético-Desenvolvimentista, a qual defende a pessoalidade do embrião a partir de diferentes etapas do seu desenvolvimento biológico e, desse modo, defende as pesquisas biomédicas; c) Teoria da Potencialidade da Pessoa, a qual advoga que o embrião ainda não tem a pessoalidade, no entanto, é um potencial ser humano e pessoa, e, por essa razão, sua integridade deve ser preservada. Ao final, o autor enumera as principais implicações éticas, psicológicas, sociais e jurídicas, uma vez determinados os estatutos ontológico e moral do embrião humano.

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A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano. A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano.

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Questão de grande relevância, nos dias atuais, no âmbito da Ciência Política, diz respeito às decisões políticas tomadas pelo Supremo Tribunal Federal, o que se denomina ativismo judicial. O termo ativismo judicial indica que a Corte está deixando de se restringir à atividade interpretativa, para estabelecer novas condutas, criando direito novo. A tendência tem sido a de levar as questões políticas para serem debatidas no âmbito judicial, de forma que assuntos políticos passam a ser exteriorizados como jurídicos. Em todos esses temas, devemos ter em conta que o balizamento tanto da atividade política como da atuação jurídica é a Constituição. Todavia, o que se tem observado é que Supremo passou a adotar uma nova postura interpretativa, de modo a permitir que, por via hermenêutica, torne-se possível corrigir a lei, modificá-la ou mesmo criar direito novo onde a lei nada especifica, além de permitir a criação de normas de caráter constitucional por decisão judicial. Três casos importantes ilustram bem esse cenário: a verticalização das coligações, a instalação obrigatória de comissões parlamentares de inquérito e a perda de mandato decorrente da troca de partido. Por serem temas de cunho eminentemente político, as decisões judiciais proferidas nessas matérias enquadram-se bem no campo do ativismo judicial, daí por que foram escolhidos como estudos de caso. O objetivo desta tese é identificar as causas dessa nova postura do Supremo Tribunal Federal, tendo em vista que ela rompe com o entendimento adotado na jurisprudência anterior, em que essas mesmas matérias eram consideradas estritamente políticas e, portanto, fora da competência decisória da Corte

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O presente trabalho examina as razões dos procedimentos de urgência nos projetos do Executivo junto à Assembléia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul entre 1999-2006. Para tal, o texto discute os fundamentos e algumas implicações de teorias sobre a organização legislativa, especialmente as vertentes partidária e informacional, situando, primeiramente, o debate sobre a política regional gaúcha e as relações Executivo-Legislativo no âmbito subnacional brasileiro. O objetivo do estudo é analisar a rationale dos procedimentos de urgência utilizados pelo Governador, unilateralmente, e pelo próprio Legislativo, através de seu Colégio de Líderes, para acelerar a tramitação dos projetos do Executivo, retirando a matéria das Comissões permanentes antes da aprovação de parecer. Empiricamente, a pesquisa investiga se a presença de cartéis legislativos e a distância das preferências do Governo em relação às do mediano do Plenário da Assembléia têm efeitos sobre as chances de utilização de tais procedimentos. Assim, avalia a possibilidade de conjugação da teoria partidária com problemas informacionais para a análise do processo decisório legislativo no âmbito subnacional. O exame conclui que tanto a urgência governamental quanto o acordo de lideranças possuem padrões distintos apresentando resultados diversos que dependem do tamanho das forças políticas e da distribuição de preferências, figurando as instituições como fatores intervenientes, de modo que tais procedimentos obedecem a uma lógica partidária, mas colocada diante de problemas informacionais

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O cuidado no fim de vida em neonatologia é um assunto que desperta diversos conflitos éticos entre os profissionais, principalmente pela possibilidade de adiamento da morte devido aos novos aparatos vindos do desenvolvimento da ciência, mesmo quando a cura não é mais possível. Este estudo analisou de maneira qualitativa a percepção dos profissionais de saúde de uma unidade de terapia intensiva neonatal da rede federal do Rio de Janeiro. Nesta pesquisa foram realizadas vinte entrevistas com fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogo e nutricionistas, todas do sexo feminino. Elementos como a percepção em relação a: qual conduta é realizada em pacientes em fim de vida, quais elas acreditam serem as mais adequadas, quais os sentimentos frente a um recémnascido terminal, quem elas percebem que decide nessas situações e quem elas creem que deveria participar do processo de decisão, assim como se elas gostariam de participar caso fossem mães de um bebê terminal, foram colhidos e divididos em categorias para serem discutidos. Como conclusão, nota-se que as profissionais relataram que condutas que levam a distanásia são frequentes no setor, apesar de muitas acreditarem que a melhor terapia seja a de cuidados paliativos. Sentimentos de tristeza, impotência e angústia são comuns entre elas ao lidar com a terminalidade e obstinação terapêutica. A falta de comunicação destaca-se como fator importante na visão das entrevistadas para a pequena contribuição de toda a equipe multidisciplinar e dos pais no processo decisório em situações de fim de vida.

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O presente trabalho trata do enquadramento do aborto realizado pela mídia impressa brasileira no período eleitoral (2010) e suas implicações como questão bioética. O objetivo foi identificar as matrizes de enquadramento do aborto nos veículos nacionais e regionais por meio de técnicas mistas de levantamento e análise de dados, na eleição presidencial de 2010, tendo como material para análise as notícias veiculadas tanto na mídia impressa como eletrônica e aspectos bioéticos associados. Os veículos que dominaram o enquadramento de notícias e a pauta sobre o aborto são provenientes do Sudeste, tendo contribuído com 80% (N = 453) das notícias publicadas. As autoridades que obtiveram voz eram na sua maioria homens (91%), e apenas 3 histórias de vida de mulheres relacionadas a aborto emergiram das notícias analisadas, colocando em evidência o estigma relacionado ao aborto onde as mulheres são silenciadas. A contribuição relativa das autoridades na qualificação do debate do aborto, em 238 das notícias analisadas, foi de 23% de especialistas (cientistas políticos, juristas ou acadêmicos), igual percentual (23%) de religiosos; sendo que a maior parte foi formado por políticos 52%. O enquadramento realizado pela maioria dos veículos favoreceu um viés moral e religioso, com o qual os candidatos eram confrontados durante a campanha. Esse viés, por sua vez, favoreceu grupos religiosos que se pretenderam como promotores do segundo turno da campanha presidencial, embora outras fossem as causas mais prováveis como a candidatura de Marina Silva e as abstenções (18%). Os candidatos, pautados pelo enquadramento em que a tese conservadora, de cunho moral e religioso, foi majoritária (57%), mantiveram-se favoráveis a ele, muitas vezes em detrimento da sua própria biografia e, sobretudo, descartando os efeitos do aborto para a saúde pública, já estudados por pesquisas como a Pesquisa Nacional de Aborto. O enquadramento mostrou-se como um dispositivo de poder importante, quando se analisou a mídia impressa, pois nele se revela o poder de gerar cenários, dar voz a atores e autoridades, e permitir ou não uma diversidade de argumentos que empoderem os indivíduos a tomarem suas próprias decisões, seja sobre que candidato eleger ou ainda sobre sua saúde, como no caso do aborto, auxiliando por sua vez na distribuição mais igualitária do poder. A própria regulação da mídia na apresentação de temas que afetem a saúde pública deve ser almejada a fim de que se avance no debate, possibilitando a formação de contraenquadramentos. A bioética poderia atuar de modo sinérgico ao enquadramento, exigindo na composição deste cenário, que os argumentos possuam atributos racionais e de razoabilidade, fomentadores de consensos, que, neste caso, tem implicações na saúde da mulher que realiza o aborto, sendo por vezes, o diferencial entre sua vida e morte.

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Esta dissertação apresenta e discute resultados de pesquisa desenvolvida como pré-requisito parcial para obtenção do grau de mestre em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva junto ao Programa de Pós-graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, em regime de associação com a Universidade Federal do Rio de Janeiro, a Fundação Oswaldo Cruz e a Universidade Federal Fluminense. A pesquisa de metodologia qualitativa analisou material empírico composto por amostra de registros da Ouvidoria da Previdência Social contendo reclamações sobre o atendimento médico-pericial. A Previdência integra o campo da seguridade social e tem a vida e suas intercorrências na população de segurados como seu objeto de cuidados e controles. O benefício auxílio-doença é o mais frequentemente concedido entre todos os benefícios da Previdência sendo devido somente a seus segurados em dupla condição de vulnerabilidade, doentes e incapazes para o trabalho. A verificação da condição de incapacidade para o trabalho é realizada pelos médicos peritos da Previdência Social como pré-requisito para acesso ao benefício e funciona como mecanismo de controle de custos. Os resultados do estudo evidenciam que a tarefa de controle de acesso, realizada na interface com o segurado, exige um deslocamento da atividade médica da função assistencial para a pericial em decorrência da natureza da tarefa médico-pericial, onde o lugar do controle é o da exceção beneficente. Tal atribuição condiciona um risco da atividade médico-pericial que entendemos ser de ordem moral. As reclamações sobre o atendimento médico na perícia previdenciária foram compreendidas como índices de disfunções nesta interface, assim como os registros de violência em torno desta atividade. Resultantes da prática de limites de acesso ao benefício, na forma em que estes limites estão colocados. A análise desta interface coloca em relevo o paradoxo da proteção securitária que funciona retirando da proteção partes de sua população e caracteriza a relação médico-paciente na perícia médica da Previdência Social como moralmente conflituosa. A pesquisa na linha de uma bioética crítica, que enfatiza as políticas públicas que afetam a vida, entendeu Previdência Social como biopolítica e a atividade médico-pericial como expressão de biopoder, nos termos da filosofia política de Michel Foucault. Cabe à sociedade refletir seriamente sobre essas práticas de controle e definir o alcance e a forma da proteção securitária tendo em vista que esta proteção tensiona necessidades individuais e coletivas. Cabe a todos e a cada um ter em mente a dimensão ética da política previdenciária.

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A presente dissertação analisa a possibilidade da prática da eutanásia ativa e voluntária em pacientes com doenças incuráveis à luz da bioética e do direito. O trabalho é de natureza teórica e foi realizado através de pesquisa bibliográfica, que levantou publicações, nacionais e internacionais, inclusive na imprensa, sobre os temas tratados na dissertação, a saber: eutanásia, morte, vida, dignidade, autonomia, princípios bioéticos, liberdade. O levantamento bibliográfico compreendeu, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética, medicina e direito, que permitiram a análise das questões teóricas envolvidas diretamente no estudo. Aborda-se o conceito de morte e suas transformações ao longo dos anos e as distinções necessárias entre os conceitos do fim da vida, que apesar de muito próximos tem suas especificidades. Apresenta-se os princípios bioéticos da não maleficência e da beneficência, com a finalidade de discutir os limites da intervenção médica sobre o paciente, bem como o princípio da autonomia na visão da bioética e do direito, com o intuito de demonstrar que o doente incurável é um ser autônomo, com vontades e desejos que devem ser respeitados. Examinam-se os direitos à vida e a liberdade para fins de ponderação em face do princípio da dignidade da pessoa humana. Diferenciam-se os princípios da sacralidade da vida e da qualidade da vida, na busca de uma integração entre eles e faz-se uma análise do Código de Ética Médica e da Resolução CFM n 1.805 de 2006, que autoriza a ortotanásia, para confrontar os limites da prática médica e da autonomia do paciente. Pontua-se o estado atual da criminalização da eutanásia no ordenamento jurídico brasileiro apontando-se o quão perversa pode se tornar essa criminalização para aquele que sofre e, que através da compaixão laica e da solidariedade deve-se buscar meios hábeis para se permitir a eutanásia, sem deixar de proteger os vulnerados de eventuais abusos. Utilizam-se os casos de Ramón Sampedro e Vincent Humbert, pessoas que por causa de um acidente ficaram tetraplégicas e solicitaram na justiça uma morte digna, para exemplificar os diversos conceitos utilizados nesse trabalho. Por fim, apresentam-se os requisitos pessoais e formais mínimos para que a declaração de vontade de um paciente incurável, que pede uma morte digna, seja respeitada, quando essa vontade é expressa de forma inequívoca por ele, tendo como exemplo, a legislação da Bélgica e da Holanda, onde a eutanásia é permitida observando-se determinados requisitos.

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A partir de 2002 o Estado assume o esforço de normatizar a atenção às urgências com edição de Portarias e documentos. O SAMU foi o primeiro componente da política implantado. Ele opera com ambulâncias com ou sem médico e com recursos tecnológicos diversos. Este estudo teve como objetivo analisar o potencial de prática de integralidade no SAMU. Para tal, foram realizadas três etapas de trabalho. Analisou-se a política de urgência a partir dos documentos e Portarias que a compõem. No trabalho de campo foram entrevistados seis gestores dos três níveis de governo e avaliadas as práticas de regulação nos SAMU do Estado do Rio de Janeiro. A metodologia utilizou o referencial da análise da conduta estratégica da Teoria da Estruturação de Giddens (1984) relacionando as capacidades cognitivas dos agentes e suas estratégias de ação, com as dimensões estruturais. Para o campo, além da teoria de Giddens, busquei no referencial da avaliação, indicadores (incluindo os da política), dialogando com a análise d situação do serviço. A Política de Urgência tece como marcos os financiamento federal, a regionalização, a capacitação dos profissionais, a função do SAMU de observatório da rede; e a gestão por comitês de urgência. A integralidade é proposta como valor, na indicação de utilizar o conceito ampliado de urgência, através da regionalização e da comunicação entre os serviços. A capacitação não foi instituída no estado e os vínculos empregatícios eram precários. Foi constatada a inoperância do Comitê Gestor Nacional de Urgências e a ausência do Comitê Estadual. Não há assistência integrada tendo entre as causas a insuficiência estrutural da rede, representada pela ausência da atenção básica e pela precariedade nos hospitais de referência. Não há produção e utilização de informação e o SAMU não cumpre a função de observatório de saúde. Os três SAMUs têm estruturas diferenciadas. Foram analisados 206 atendimentos e sua categirazação destacou: o SAMU bem sucedido, com práticas de integralidade no seu componente individual e de acesso aos serviços; sua função de observatório de rede, que refletiu o vazio assistencial do PSF e média complexidade e a restrição do acesso hospitalar; a insuficiência de recursos, com uso inadequado de ambulâncias; e demandas não reconhecidas, onde casos de urgência não reconhecida foram recusados. Destaca-se a prevalência da urgência clínica. Conclusão: a legitimação da regulação esteve presente na atitude dos entrevistados e de alguns profissionais nos casos do SAMU bem sucedido. A densidade das propostas documentais foi a vertente facilitadora do recurso estrutural. A mobilização de recursos autoritativos e alocativos mostrou fragilidades. Não houve mudança significativa nas práticas tipicamente excludentes do SUS, mas acreditamos no efeito cumulativo dos pequenos desvios que têm na ética e na solidariedade a base da aplicação do conhecimento técnico.

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Esta dissertação tem como objetivo estudar a relação entre propriedade intelectual, inovação e saúde pública, com foco na análise do consórcio farmacêutico para desenvolvimento do medicamento combinação em dose fixa artesunato-mefloquina (ASMQ) contra a malária. A concepção dessa iniciativa se insere num momento histórico, final dos anos 1990 e início dos anos 2000, em que estudos apontaram a insuficiência da pesquisa e desenvolvimento para as doenças negligenciadas. Na época, o cenário da malária era particularmente preocupante, dada a disseminação de resistência aos medicamentos disponíveis e à falta de perspectiva do lançamento de novos produtos contra a doença. Para proteger a última classe de antimaláricos eficazes, a saber,os derivados a base de artemisinina, uma estratégia encontrada foi a do recurso à terapia combinada a base de artemisinina (artemisinin based combination therapy ACT). Contudo, dos 4 ACTs recomendados pela OMS em 2001, apenas 1 se encontrava disponível no mercado. O projeto FACT foi então criado, em 2002, com o propósito de desenvolver dois novos ACTs artesunato-mefloquina e artesunato-amodiaquina. O consórcio do ASMQ, por suas especificidades, em particular a produção de inovação por um laboratório público do Sul e a circulação Sul-Sul de conhecimentos e tecnologias , o tornam de interesse para estudos nos campos da bioética e da saúde pública; tendo sido, por isso, escolhido como objeto desta dissertação. O estudo se apoiou em pesquisa bibliográfica, de fundamental relevância para a compreensão dos problemas de acesso e de disponibilidade de novos produtos para doenças negligenciadas, decorrentes de um modelo de inovação farmacêutica sustentado em patentes. De forma complementar, foram feitos: i) trabalho de observação durante a 65a Assembleia Mundial da Saúde, da Organização Mundial da Saúdem, evento de importância para os debates sobre propriedade intelectual e interesse público; e ii) entrevistas com integrantes de equipes das duas principais instituições participantes do consórcio FACT (Farmanguinhos/Fiocruz e DNDi).

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O estudo propõe refletir e repensar acerca da adoção de postura profissional apoiada na ética e bioética para o cuidar do ser humano e, em especial, a criança e sua família no contexto ambulatorial. Nesta perspectiva, o cuidado de enfermagem pediátrica deve ter como alicerce um agir que considera as limitações reconhecendo as etapas do desenvolvimento e crescimento da criança, bem como o respeito à dignidade humana, sem infringir os princípios éticos e bioéticos. Nesse sentido, o objeto de estudo é a ética e a bioética no cuidar do enfermeiro a uma criança e sua família no contexto ambulatorial. Os objetivos são: Descrever como o enfermeiro relaciona os aspectos éticos e bioéticos ao cuidar da criança e sua família no contexto ambulatorial e discutir o cuidado do enfermeiro à criança e sua família no contexto ambulatorial à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Trata-se se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa. O cenário para sua realização foi o ambulatório de um hospital pediátrico da rede municipal de saúde e um ambulatório de um hospital universitário, ambos situados na cidade do Rio de Janeiro, com a participação de 13 enfermeiros. Para a interpretação do material empírico foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin na modalidade temática e interpretada à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Como resultados emergiram duas categorias: Aspectos Éticos e Bioéticos que norteiam o cuidado à criança e sua família e A inserção dos aspectos éticos e bioéticos na prática assistencial do enfermeiro. No que se refere aos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros, ao cuidarem da criança e sua família no contexto ambulatorial, procuram respeitar a individualidade, a privacidade, o sigilo e as decisões da família no tratamento da criança. Pautam-se nas legislações vigentes como o código de ética, o qual tem como princípios fundamentais: os direitos, as responsabilidades, os deveres e proibições pertinentes à conduta ética dos profissionais de enfermagem. Quanto à inserção dos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros avaliam, identificam e reconhecem as diferentes situações das crianças no momento em que chegam ao ambulatório, priorizando o atendimento com classificação de risco. Nesse sentido, ao acolher a criança e sua família, utilizam como estratégia a comunicação verbal e não verbal, além da importância de ouvir/escutar a criança durante o cuidado. O estudo aponta para a importância da atuação do enfermeiro no cuidado à criança e sua família no contexto ambulatorial pautada não apenas na legislação vigente, que respalda a conduta ética profissional, mas, sobretudo, na valorização e no reconhecimento da inserção dos princípios bioéticos como: a autonomia, a beneficência, a não maleficência e a justiça na perspectiva da inclusão do ser humano como um cidadão de direitos. Desse modo, a assistência integral e individualizada, centrada na criança e sua família serão realizadas visando à garantia de seus direitos como cidadãos que devem ser contemplados em todo o processo de cuidar.

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A tese analisa decisões judiciais prolatadas em casos da bioética clínica, especificamente: requerimento de autorização para interrupção de gestação de feto anencéfalo, liberdade de recusa à imposição de procedimento de transfusão de sangue em razão de crença religiosa em paciente Testemunha de Jeová e a mudança de nome e sexo de transexual com ou sem realização de cirurgia de transgenitalismo. A escolha dos três tipos de casos levados a julgamento ao Poder Judiciário se deu em virtude de serem questões características ao direito existencial, de repercussão no Ser do indivíduo, em seus direitos personalíssimos. Para isso foram analisadas 84 decisões judiciais, mediante a aplicação da teoria Principiológica de Beauchamp & Childress e análise de cada decisão quanto à aplicação dos quatro Princípios que desenvolve: do respeito à autonomia, da não maleficência, da beneficência e da justiça. O resultado da análise demonstrou que ao utilizar os quatro Princípios, com especificação e ponderação dos mesmos, o julgador profere decisões de cunho liberal. Quando não utiliza os Princípios ou extrapola os limites de sua aplicação, o julgador profere decisões de cunho conservador. As decisões judiciais de caráter liberal são despidas de preconceitos e moralismos e permitem o respeito aos direitos individuais sem descuidar dos direitos dos demais membros da sociedade. As decisões conservadoras se baseiam na literalidade da lei e violam direitos individuais, sem acrescentar segurança à sociedade. A apropriação desta teoria da ética biomédica pelo biodireito, se apresenta como método seguro e eficaz na prolação de decisão judicial em casos da bioética clínica e conduz o julgador a decisões mais justas por serem apoiadas em boas razões.