Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Qualidade de vida dos indivíduos com patologia cardíaca : impacto de um programa de reabilitação

Introdução: A doença cardiovascular é uma das principais causas de incapacidade e diminuição da qualidade de vida. O grande investimento na atuação preventiva ou de reabilitação impõe um apelo especial à conjugação de esforços por parte de todos os interlocutores. Neste contexto, o objetivo do presente estudo centrou-se em avaliar o impacto de um Programa de Reabilitação na qualidade de vida e outros indicadores de saúde em indivíduos que possuam doença cardíaca, analisando a influência das variáveis sociodemográficas, antropométricas, clínicas, de qualidade de vida e de atividade física. Método: Recorrendo a um estudo de natureza quantitativa, do tipo prospetivo com características pré-experimentais, inquirimos 48 indivíduos portadores de patologia cardíaca, na sua maioria do género masculino (75%), com idades compreendidas entre os 26 e 87 anos (M= 57.90; Dp= 12.23), casados (81.2%), reformados (45,8%), com fatores de risco cardiovascular (87.5%), que se encontram com algum grau de limitação física para atividades quotidianas. O protocolo de pesquisa inclui, além de uma ficha sociodemográfica e clínica, instrumentos de medida aferidos e validados para a população portuguesa (Qualidade de Vida e Índice de Atividade Física), os quais foram aplicados antes e após a Fase II do Programa de Reabilitação Cardíaca, Resultados: Após implementação do Programa de Reabilitação Cardíaca, os resultados evidenciam uma melhoria estatisticamente significativa nos dados antropométricos (peso, IMC e PA), nas características analíticas (CT, LDL, TG, HDL e glicemia), nos dados hemodinâmicos (PAS, PAD, FE%), na prova de esforço (METs e %FC) e ainda na qualidade de vida (nos seus domínios emocional, físico, social e global) e no índice de atividade física (vigorosa, moderada, caminhada, METs e tempo sentado). Conclusão: A evidência dos resultados obtidos dá corpo à importância duma abordagem multidisciplinar nos programas de reabilitação cardíaca, realçando a necessidade de aumentar a taxa de referenciação para os centros existentes e a necessidade de criar novos centros, de forma a se poderem proporcionar cuidados considerados essenciais na recuperação pós-evento agudo e na prevenção da doença cardiovascular e cardíaca em geral. Palavras-Chave: Reabilitação Cardíaca; Qualidade de Vida; Fatores de Risco Cardiovascular.

Implicações das síndromes da tensão pré-menstrual e do transtorno disfórico pré-menstrual na qualidade de vida

Enquadramento: Embora o ciclo menstrual seja um fenômeno normal na vida de mulheres em idade fértil, a ele podem se associar síndromes de intensidade variável. Objectivo: Determinar o impacto da síndrome pré-menstrual e da síndrome disfórica pré-menstrual na qualidade de vida de mulheres em idade fértil, comparadas a mulheres sem essas síndromes. Material e Métodos: Procedeu-se a estudo quantitativo, descritivo, correlacional, transversal, com 60 participantes do sexo feminino (16 com síndrome pré-menstrual, 28 com sintomatologia compatível com SDPM e 16 não apresentavam sintomas compatíveis com diagnóstico), A colheita de dados foi no Ambulatório de Ginecologia do Hospital Militar de nível terciário no período de janeiro a fevereiro de 2015, apresentando idade entre 18 e 56 anos, menarca há mais de um ano; ciclos menstruais em ausência de uso de terapia de reposição hormonal, com queixas associadas ao período menstrual. Três instrumentos de recolha de dados foram empregados: um questionário de identificação da paciente e caracterização de vida reprodutiva; o Questionário de Triagem de Sintomas Pré-menstruais e o Short Form Health-Survey com 36 itens. Para organização e análise dos dados, foi empregado o programa Statistical Package for Social Sciences, na versão 21.0. As variáveis foram dicotomizadas, para análise de contingência com o teste exato de Fisher. Para comparação de médias, foram utilizados o teste de diferença de médias de amostras independentes e o teste Kruskal Wallis, todos em nível de significância de 0,05. Resultados: A prevalência de síndrome menstrual igualou-se a 76,3%, sendo 46,6% compatível com síndrome disfórica e 29,7% com síndrome pré-menstrual. Esses grupos diferiram significantemente nos sintomas de ansiedade/tensão, fadiga/perda de energia, dificuldade de concentração, fome excessiva ou anorexia e sentimento de opressão. A síndrome disfórica pré-menstrual associou-se a maior comprometimento de relações sociais, familiares e domésticas, bem como à perda de saúde geral e de saúde mental, nos domínios de vitalidade, funções sociais, limitações devidas a problemas emocionais e saúde mental. Essas alterações não interferiram na percepção da libido e de orgasmo, mas alguns domínios da qualidade de vida estiveram associados a características reprodutivas. Conclusão: As síndromes pré-menstruais comprometem a qualidade de vida das utentes e requerem assistência voltada à melhoria do conhecimento das mulheres sobre seu problema de saúde. Palavras-chave: Síndrome pré-menstrual, Síndrome disfórica pré-menstrual, Qualidade de vida.

Doença renal infantil : qualidade de vida

Introdução: A crescente incidência de doenças crónicas, nomeadamente a patologia renal, dificulta o desfrutar de uma vida normal, dadas as modificações ocorridas no quotidiano. Objetivos: Caracterizar a qualidade de vida percebida pelas crianças com patologia renal que frequentam campos de férias e analisar a relação entre as variáveis sociodemográficas e clínicas. Metodologia: Estudo Ibérico descritivo-correlacional e transversal, misto: quantitativo e qualitativo. A amostra é composta por 29 crianças espanholas e 13 portuguesas, com patologia renal crónica, que frequentaram campos de férias com idades entre 7 e 17 anos. Utilizou-se a escala KINDL (Bullinger & Ravens-Sieberer, 1998a, 1998b), que contempla 7 dimensões: Bem-estar Físico, Bem-Estar Emocional, Autoestima, Família, Amigos, Escola e Situação Clínica. Agregaram-se 6 questões sociodemográficas e um bloco de notas. Resultados: Os participantes revelaram uma perceção positiva da qualidade de vida. A dimensão “Autoestima” foi a melhor percecionada e o “Bem-estar Emocional” a pior. As crianças de nacionalidade espanhola percecionaram melhor qualidade de vida. Relativamente às restantes variáveis, as diferenças não foram estatisticamente significativas. Pela análise de conteúdo efetuada aos testemunhos, emergiram sentimentos positivos, o que nos permite inferir que o campo de férias foi uma atividade que contribuiu para a socialização e melhoria da qualidade de vida das crianças. Conclusão: Estes dados revelam que seria benéfico um acompanhamento individualizado, mais direcionado às necessidades específicas de cada criança, por uma equipa multidisciplinar. Os campos de férias enquanto formativos e lúdicos são essenciais. Palavras-chave: Qualidade de vida; Doença renal; Acampamento.

Percepção da pessoa surda sobre qualidade da assistência em saúde

A barreira de comunicação existente entre as pessoas surdas e ouvintes prejudicam a participação ativa da pessoa surda na sociedade, uma vez que dificultam a manifestação de suas opiniões e sua interferência direta no processo de construção do conhecimento. Como forma de amenizar as desigualdades, foi promulgada em 2005 uma lei, conhecida como Lei de Libras, que dentre outras coisas, garantem o acesso bilíngue, nas línguas portuguesa e de sinais, aos serviços essenciais de saúde e educação. Este trabalho de pesquisa teve o objetivo de avaliar a percepção da pessoa surda quanto à qualidade das ações e serviços oferecidos nas unidades de saúde públicas, tendo em vista o cumprimento das leis vigentes voltadas para a inclusão da pessoa surda no acesso à saúde pública. Trata-se de um estudo de natureza exploratório-descritiva e enfoque transversal, realizado numa amostra de 15 pessoas surdas portadoras de perda auditiva severa ou profunda, de ambos os sexos (10 homens e 5 mulheres), que se comunicam através da Língua Brasileira de Sinais (Libras), com idade entre 20 a 38 anos, usuárias dos serviços públicos de saúde, que buscaram atendimento em 2014. Foi utilizado um questionário estruturado. Os resultados apresentados evidenciam uma comunicação inadequada entre pacientes e profissionais da saúde, além da falta de intérpretes e de precariedade na estrutura física. Estes fatos, aliados à necessidade de contratação de intérpretes por parte dos usuários, refletem um desvio da responsabilidade do Estado, no que tange ao acesso pleno aos bens e serviços de saúde conforme as leis vigentes. Palavras-chaves: Acessibilidade; Saúde Pública; Surdez; Língua Brasileira de Sinais; Identidade surda.