Luto nos familiares da pessoa em situação de cuidados paliativos

Enquadramento: O luto é algo complexo e abarca múltiplas dimensões que podem resultar em luto patológico. Objetivos: Determinar a prevalência de luto complicado em familiares de pessoas em situação paliativa; identificar que variáveis sociodemográficas e de contexto do luto interferem no processo de luto complicado; averiguar se há relação entre a funcionalidade familiar, satisfação quanto aos cuidados prestados ao ente querido, a sobrecarga do cuidador e o luto em familiares de pessoas em situação paliativa. Métodos: Estudo quantitativo, transversal, descritivo e correlacional, realizado numa amostra de 75 familiares de doentes em situação paliativa. Utilizou-se um Questionário Sociodemográfico; Escala de Apgar Familiar (Agostinho & Rebelo, 1988), Escala do Contexto do Luto (Cunha, 2014), Escala de Avaliação da Satisfação dos Familiares dos Doentes em Cuidados Paliativos - Escala FAMCARE (Almeida, 2012), Escala de Sobrecarga do Cuidador (Sequeira, 2010) e o Inventory of Complicated Grief (ICG) (Frade & Rocha, 2008). Resultados: Dos 75 participantes, apenas 24 (35.2%) que se encontravam pelo menos há 6 meses enlutados obtiveram uma pontuação superior a 30 no ICG, tradutora de vivência de luto complicado. Destes, 58.3% eram mulheres e 41.7% homens; na faixa etária =<49 anos (37.5%); com companheiro(a) (54.2%); 70.8% revelam funcionalidade familiar; 62.5% dos participantes perdeu um familiar direto, cujo falecimento ocorreu em 71.4% dos casos no domicílio; 83.3% dos familiares revelam sobrecarga com os cuidados; 29.2% revelam-se insatisfeitos com os cuidados prestados ao seu familiar. Conclusão: Os resultados revelam a necessidade de identificação dos fatores de risco no luto, de modo a mobilizarem-se os recursos para a promoção da vivência saudável do luto. Palavras-Chave: Cuidados Paliativos; Familiares; Luto Complicado.

Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Caregivers’ burden experienced by relatives living with a person suffering from schizophrenia

Abstract: Schizophrenia is a complex chronic disease that turns the affected person into a dependent and disorganized patient. This pathology is responsible for a major burden on the family members who are in charge of taking care of that person. Analyze to what extant can socio-demographic, clinical and environmental variables interfere with the burden felt by family members who live with someone suffering from schizophrenia; to analyze the relationship between a depressive mood state and the burden on the family members who live with a person suffering from schizophrenia were our objectives. As a methodology, quantitative and non-experimental, cross-sectional, descriptive and correlational study. The data collection was done through socio-demographic questionnaires; Vaz Serra and Pio Abreu’s Portuguese version of Beck Depression Inventory (1973); Zarit Burden Interview adapted by Sequeira (2007). 95 informal caregivers taking care of schizophrenic patients were assessed. Participants are mainly female (66%), aged 40 or over (79%) and 36 % are the patients’ mothers. Gender, age and existing family ties variables interfered significantly with the impact caused on the caregiver’s burden. There was a statistically significant correlation between the depressive symptomatology and the burden experienced by the family caregivers. Family/ informal caregiver experience several difficulties when they have to go through a daily process of taking care of a family member suffering from schizophrenia. This situation may cause exhaustion, conflicts, emotional suffering and even depressive symptomatology. This burden of care grows stronger as the patients are older, when they are male and when there are no families ties binding patient and caregiver. These variables must be taken into account in these caregivers’ service plans.