Geenipankkitutkimuksen eettiset kysymykset ja Ulrich Beckin riskiyhteiskuntateoria

Geenipankki on yleistä lääketieteellistä tutkimusta varten kerätty kokoelma geenitietoa sisältäviä näytteitä sekä muita potilasta koskevia tietoja. Geenipankkeja voidaan käyttää esimerkiksi populaatiogeneettiseen tutkimukseen, tietylle taudille altistavien geenien löytämiseen, kliiniseen tutkimukseen ja farmako­geneettiseen tutkimukseen, jossa tutkitaan geneettisten tekijöiden merkitystä lääkkeen vaikutuksissa. Monet sairaudet johtuvat perimän (geenien), elämäntapojen ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. Kun samassa tietokannassa olisi tiedot sekä henkilön perimästä (DNA-näyte), potilastiedoista sekä elämäntavoista, voitaisiin tietoja yhdistelemällä eri tekijöiden osuutta sairauksien ilmentymisessä. Geenipankeissa on kyse ihmisillä tehtävästä lääketieteellisestä tutkimuksesta, jota koskevat eettiset lähtökohdat ovat 1) ihmisarvon kunnioittaminen, 2) yhdenvertaisuus, 3) henkilökohtainen koskemattomuus, 4) yksilön edun ensisijaisuus tieteeseen tai yhteiskuntaan nähden, 5) itsemääräämisoikeus, 6) suojeluperiaate, 7) vapaaehtoisuus, 8) yksityiselämän suoja, 9) tieteellisen tutkimuksen vapaus ja 10) elämän suojelun periaate. Tärkeitä käsitteellisiä erotteluja ovat tutkimus- ja hoitosuhteen ero sekä hoidollisen ja ei-hoidollisen tutkimuksen ero. Lähtökohdista seuraavia tärkeitä periaatteita ovat tutkittavan ensisijaisuus ja vapaaehtoinen tietoon perustuva suostumus. Geenipankkitutkimuksessa nämä periaatteet ovat ongelmallisia. Kun geenipankkeihin näytteitä kerätään yleiseen lääketieteelliseen tutkimukseen, luovuttajille ei voida antaa tarkkoja tietoja näytteiden käytöstä, kuten tutkimuksen tavoitteista, odotettavista hyödyistä, tulosten käyttötavoista, rahoituksesta, eturistiriidoista tai muista sellaisista asioista, jotka saattaisivat vaikuttaa päätökseen näytteen antamisesta. Valta päättää siitä, millaisiin tutkimuksiin ja tarkoituksiin näytteitä saadaan käyttää, saatetaan näytteen ottamisen jälkeen antaa eettiselle komitealle tai muulle asiantuntijaelimelle. Yksiselitteistä ratkaisua siihen, mitä tietoja, kenelle ja miten geenipankista voidaan luovuttaa, ei ole löydetty. Nämä vaikeudet geenipankkitutkimuksessa johtuvat osittain geenitiedon erityisluonteesta muuhun lääketieteelliseen tietoon verrattuna. Geenitieto asettaa lääketieteellisen etiikan periaatteet keskenään ristiriitaan tavalla, johon ei ole yksiselitteistä ratkaisua. Esitetyissä ratkaisumalleissa keskeistä tuntuu olevan pikemminkin periaatteiden kiertäminen kuin tasapainon löytäminen niiden välillä. Tästä huolimatta geenipankkitutkimusta ei ole kyseenalaistettu. Havainto sopii yhteen sosiologi Ulrich Beckin riskiyhteiskuntateorian kanssa. Beckin mukaan länsimaiset yhteiskunnat ovat muuttumassa riskiyhteiskunniksi. Tämä prosessi johtuu siirtymisestä yksinkertaisesta modernisaatiosta refleksiiviseen modernisaatioon. Tässä siirtymässä tieteen ja teknologian kehitys ovat keskeisiä. Geenipankit ovat Beckin käsitteiden mukaan yksinkertaisen modernisaation ilmiö. Geenipankkitutkimuksessa asiantuntijat käyttävät merkittävää valtaa ja tutkimuksen poliittinen säätely on epätäydellistä. Ongelmista huolimatta tutkimusta on silti yritettävä tehdä ja skeptikot nähdään irrationaalisina edistyksen vastustajina tai atavististen pelkojen vaalijoina. Geenipankkien puolesta käytetyt perustelut sopivat yhteen Beckin teorian edistysuskon kanssa.

Pengarna eller livet? : En kvalitativ och longitudinell studie om långtidsarbetslösa unga i ett aktörsperspektiv

Your money or your life? A qualitative follow-up study of the young unemployed from an actor perspective is a qualitative and longitudinal study following 36 unemployed young people in Helsinki over a span of ten years. The purpose of the study is to shed light on how a few young people view employment/unemployment and their lives and future, how they as unemployed perceive their encounters with society, and how society supports them. Four so-called key informants were followed at a finer level of empirical detail. They were chosen for the thematic interviews because of their different personalities, starting points and preferences. Although some differences were expected, what the results show is quite striking. The individual stories raise a number of questions about differences between young people, about society s view of the young unemployed, and about the principles behind the so-called activation policy and how society s support is distributed. The key informants descriptions underline that the group young unemployed does not consist of individuals who are alike but that life is complex, that paid work and unemployment can be perceived very differently, and that background and unofficial support can have consequences for self-perception and for ways of looking at the future, vocational choices, paid work and activation policy. Margaret S. Archer s theory of Morphogenesis and Barbara Cruikshank s theory of constructing democracies compose the study s theoretical framework. The key informants stories give a picture of a formal support system that, even though it puts part of the responsibility for unemployment on the individuals themselves, in the name of fairness and equality, treats them in an impersonal way, not giving their personal situation and wishes much weight. As a consequence, those who share the dominant values of society do well, while others who do not are faced with difficulties. The bigger the gap between society s and the individual s values, the bigger the risk to be met by little understanding and by penalties. And vice versa: Those who initially have the right values and know how to deal with authorities get heard and their opinions get accepted. The informants ask for a more personal encounter, which could improve both the atmosphere and the clients experiences of being heard. Still the risk of having a more individualistic system should be addressed, as a new system might generate new winners, but just as well give new losers. Finally, we have to ask if the so-called activation policy is looking for answers primarily to a macro-level problem on the micro-level. If it does not produce more jobs, its support for the unemployed will be insignificant. It is not enough to think about what to do at the grassroots level to make the system more functional and support job-seeking. If the current rate of unemployment endures, the quality of life of the unemployed should be addressed. A first step could be taken by placing less guilt on the unemployed. Instead of talking about activating the unemployed, discussion should be targeted at removing structural impediments to employment. If we want to have less polarisation between the those with paid work and those without, who often struggle with low incomes, we need to include the macro-level in the discussion. What does high unemployment mean in a work-based society, where the individual s self-perception and important social forms of support are linked to labour income? And what can be done at the macro-level to change this undesirable condition at the micro-level? Keywords: Unemployment, Youth, Public interventions, Activation policy, Individual actors, Qualitative, Longitudinal, Holistic, Helsinki, Finland

Maahanmuuttajien yhteiskunnallisen osallistumisen tukeminen julkishallinnossa ja puolueissa

I denna utredning har det kartlagts de åtgärder som de finska regionala och lokala förvaltningsmyndigheterna och riksdagspartierna har vidtagit för att stöda invandrares samhälleliga och politiska deltagande. Dessutom har man betraktat undervisningen om och behandlingen av teman som gäller samhälleligt och politiskt deltagande på integrationskurser. Materialet som utnyttjas vid kartläggningen har samlats in genom förfrågningar, som har sänts till ELYcentralerna, de största kommunerna, riksdagspartierna och de läroanstalter som ordnar integrationskurser. Utredningen hör till projektet Likabehandling på första plats 3 (YES 3, på finska Yhdenvertaisuus etusijalle). YESprojektet är en nationell kampanj mot diskriminering vars mål är att öka medvetenheten om och beredskapen för likabehandling och ickediskriminering och att främja godkännandet av pluralism i samhället. Projektet finansieras av EUkommissionens PROGRESSprogram (20072013) samt av de organisationer som deltagit i projektet. Justitieministeriet har deltagit i YES 3projektet med ett eget delprojekt, vars mål är att öka invandrarnas samhälleliga delaktighet, deras kanaler för deltagande och deras kunskaper om de grundläggande rättigheterna.

Saamelainen Kelan asiakkaana. Saamelaisten oikeudet ja asema alkuperäiskansana Kelan toimeenpanemassa sosiaaliturvassa

55 s.

Vaikeavammaisten kuntoutuksen järjestämisvelvollisuus Suomessa. Aihetta lainsäädännön muutoksiin?

28 s.

Syyteneuvottelumenettely yhdenvertaisuuden näkökulmasta

Rikosasioiden monimutkaistuessa ja sitä mukaa käsittelyaikojen pidentyessä on pyritty löytämään erilaisia rikosoikeudellisen järjestelmän voimavaroja säästäviä menettelytapoja. Säännökset uudesta rikosprosessin muodosta, syyteneuvottelusta, tulivat Suomessa voimaan 1.1.2015. Syyteneuvottelumenettely tarkoittaa yleisesti tilannetta, jossa syytetty suostuu tunnustamaan tekonsa ja valtio luopuu vastineeksi osittain rangaistusvaatimuksestaan. Tässä tutkielmassa suomalaiseen rikosprosessiin sisällytettyä syyteneuvottelumallia tarkastellaan erityisesti rikosoikeudellisen yhdenvertaisuusperiaatteen näkökulmasta. Yhdenvertaisuusperiaatteen kannalta syyteneuvotteluun liittyvä perusongelma on, ettei menettely takaa samanlaisten tapausten yhdenmukaista käsittelyä. Syyteneuvottelu mahdollistaa sen, että samankaltaisista teoista voidaan määrätä erilaiset rangaistukset osittain sattumanvaraisin perustein. Tutkielman oikeusvertailevan osuuden tarkoituksena on tarkastella, millaisena suomalainen syyteneuvottelu näyttäytyy verrattuna ulkomaisiin vastineisiinsa. Syyteneuvottelujärjestelmä mahdollistaa useita yhdenvertaisuusongelmia, joten se ei luo parhaita mahdollisia edellytyksiä prosessuaalisen yhdenvertaisuuden toteutumiselle. Ongelmakohdat on luonnollisesti tärkeää tiedostaa, mutta omasta mielestäni ne vaikuttavat loppupeleissä hyvin periaatteellisilta. Syyteneuvottelulla saavutetaan prosessiekonomisiin näkökohtiin liittyviä merkittäviä etuja, jotka perustellusti puoltavat joustamista yhdenvertaisuudesta. Yhdenvertaisuus ei ole mikään sellainen absoluuttinen itseisarvo, jota tulisi kunnioittaa kaiken muun yläpuolella, vaan nimenomaan on tärkeää muistaa myös muut näkökohdat. Nykyistä soveltamisalarajoitusta tulisi harkita tulevaisuudessa uudelleen, koska siihen liittyy tietynlaisia epäjohdonmukaisuuksia. Syyteneuvottelun ulottamista ainakin törkeään huumausainerikokseen ja/tai eräisiin seksuaalirikoksiin olisi syytä pohtia tarkemmin. Toinen asia, jota mielestäni olisi syytä harkita uudelleen, liittyy asianomistajan asemaan, koska nykyinen asianomistajan vahva asema syyteneuvottelussa voi olla yhdenvertaisuusperiaatteen näkökulmasta uhka.