Las reacciones y sus efectos sobre la dinámica familiar. Casos de sordoceguera congénita en la etapa prelingüística

La presente investigación examina en detalle cuáles son las reacciones y repercusiones que reflejan las dinámicas de las familias que tienen un hijo o hija con sordoceguera congénita o discapacidad sensorial dual asociada (visual y auditiva), causada en edad prelingüística. El paradigma de investigación ha sido interpretativo, por tanto el enfoque es cualitativo, ya que hemos optado por producir datos descriptivos, es decir las propias palabras de las personas, ya sean habladas o escritas, lo importante no es el tipo de datos, sino la naturaleza y sentido de esos datos, tratando de comprender los fenómenos sociales, desde la perspectiva de sus actores, y con sus propias palabras. por lo que se ha llevado a cabo una categorización, sobre la base de los indicadores generados a partir de análisis detallado de la información recaba a través de entrevistas semiestructuradas, la observación directa y el diario de campo. El objetivo general del estudio ha sido conocer las reacciones, consecuencias y necesidades sentidas en el núcleo familiar con un miembro con sordoceguera congénita. A partir de este objetivo, hemos concretado los siguientes objetivos específicos: 1. Conocer las reacciones de los padres, los hermanos y otros miembros de la familia y el entorno cercano; 2. ¿Qué el impacto produce la incorporación de un miembro con sordoceguera en el contexto de las funciones conyugales, en la rutina diaria, el nivel residencial y el nivel de empleo? 3. ¿Cuáles son las necesidades de apoyo emocional y/o psicológico y la dificultad que la adquisición de comunicación alternativa implica? 4. Identificar las garantías y los temores de que las familias tienen sobre la supuesta falta de instituciones para garantizar el futuro de la población de adultos con sordoceguera congénita. Para dar respuesta a estos objetivos, hemos realizado tres tipos de análisis de la información: Análisis Individual de la familia, análisis transversales por categorías y análisis global por áreas. Los resultados obtenidos, a través de estos análisis, reflejan como las dinámicas familiares sufren una reorganización importante en: - las estrategias existentes en función de sus hábitos y dinámicas anteriores; - las estrategias de la vida diaria que refleja nuevas acciones y adaptación dinámica; - períodos o etapas de cambios, de dudas e incertidumbre; - el abandono y la supresión de cualquier tipo de intento de adaptación en la dinámica familiar. Esta investigación también confirma la influencia de los valores culturales y las expectativas de los padres en la importancia que atribuyen a este tema y sus opciones. Hay una constante en todas las familias en caracterizar su experiencia con una visión positiva o negativa. De esta visión surgen diferentes temas, bien señalando los efectos positivos o por el contrario, la repercusión negativa transmitida también en una fuerte carga emocional. Como conclusiones generales del estudio se observó que las familias se basan en una variedad de modelos culturales con el propósito de buscar el significado de diferentes situaciones y actuar o reaccionar, establecer objetivos mediante la manipulación del entorno, evaluar y prever el comportamiento de los demás en relación al hijo/a con sordoceguera con el fin de impulsar su aprendizaje, habilidades de comunicación, socialización e integración. En todos los casos de esta investigación, independientemente de la situación o condición socioeconómica, era notable la capacidad de reflexión de las familias cuando se pusieron de manifiesto las adaptaciones que ido realizando durante toda la vida. Muchos de ellos reconocen que han estado a la altura de las expectativas, otros que en ocasiones han sido insuficientes o inadecuadas. También las familias se refieren a sus experiencias en relación a su capacidad de iniciativa y toma de decisiones en el proceso de cambio y/o realización de ajustes en las dinámicas familiares como un proceso de satisfacción por la realización de adquisiciones principalmente para la persona con sordoceguera. Esta afirmación es coherente con la de Bloom (1981, cit. en Gallimore et al., 1993: 82) cuando dice que es lo que los padres hacen con sus hijos, y no el estado que influye en la manera en que sus hijos puedan crecer.

Cegueira congénita na construção da realidade biofísica e psicossocial

O presente estudo teve como objetivo geral comparar a representação mental da realidade em crianças cegas congénitas, com a construção mental da realidade em crianças videntes, ao frequentarem o mesmo contexto de aprendizagem no Ensino Básico da Escola Regular (EBER). Esta comparação visou os seguintes objetivos específicos: (i) caracterizar as representações mentais construídas pelas crianças cegas congénitas a frequentar o EBER, (ii) comparar as representações mentais construídas pelas crianças cegas congénitas com as representações mentais construídas pelas crianças videntes, (iii) caracterizar as representações mentais que as crianças cegas congénitas constroem acerca da sua integração no EBER e (iv) caracterizar as representações mentais que os alunos videntes constroem acerca da integração das crianças cegas no EBER. O enquadramento teórico centrou-se nos conceitos de cegueira, desenvolvimento infantil e representações mentais. Metodologicamente, optámos por um design de estudos de caso múltiplos, com múltiplas unidades de análise. Para a recolha de dados recorremos a (i) entrevistas, (ii) conversas informais, (iii) questionário sociométrico e (iv) análise documental. Os resultados sugerem (i) ausência de diferenças significativas entre o grupo de sujeitos cegos congénitos e o grupo de videntes na identificação de estímulos de natureza percetual, (ii) ausência de diferenças significativas na riqueza, na complexidade e no total, entre as representações mentais evocadas por cegos congénitos e as representações mentais evocadas por videntes, (iii) ausência de diferenças significativas na natureza das informações entre as representações mentais evocadas por cegos congénitos e as representações mentais evocadas por videntes, (iv) ausência de diferenças significativas entre cegos congénitos e videntes, no número de preferências recebidas, no valor relativo tendo em consideração as ordens das preferências recebidas e no número de preferências recíprocas, (v) os videntes emitiram significativamente mais preferências que os respetivos pares cegos congénitos e (vi) o número de preferências emitidas pelos cegos congénitos está significativa e inversamente relacionado com as diferenças entre a riqueza, a complexidade e o total das representações mentais de cegos congénitos e videntes.

Estudo de caso de malformação congénita, com quantificação do êmbolo em 4 sistemas de suspensão para próteses endosqueléticas transtibiais com encaixe TSB

Introdução – O efeito de êmbolo é um dos principais problemas relacionados com a eficácia de uma prótese. Uma diminuição do mesmo pode levar a uma marcha mais natural através do aumento da propriocetividade. Objetivos – Verificar se existe diferença de valores do efeito de êmbolo entre vários sistemas de suspensão para próteses transtibiais com a utilização de Liners e testar a aplicação de testes de imagiologia na análise da melhor solução protésica para um determinado indivíduo. Metodologia – Foi obtida uma radiografia da prótese em carga na posição ortostática, mantendo o peso do indivíduo igualmente distribuído pelos dois pés. Seguidamente foi realizada outra radiografia no plano sagital com o joelho com 30° de flexão, com a prótese suspensa e um peso de 5kg aplicado na extremidade distal da mesma durante 30 seg. Através destes dois exames efetuaram-se as medições do êmbolo para cada tipo de sistema de suspensão. Resultados – Dos quatro sistemas estudados apenas três apresentam valores de êmbolo, visto que um dos sistemas não criou suspensão suficiente para suportar o peso colocado na extremidade distal da prótese. Através das medições realizadas nos exames imagiológicos dos três sistemas pudemos encontrar variações de efeito de êmbolo que vão dos 47,91mm aos 72,55mm. Conclusão – Através da realização do estudo imagiológico verificaram-se diferenças a nível do efeito de êmbolo nos vários sistemas de suspensão, provando que esta é uma ferramenta viável na avaliação do mesmo. Também através da análise dos resultados ficou notório que o sistema de suspensão Vacuum Assisted Suspention System (VASS) é o que apresenta menos êmbolo.

Manual de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo derivadas de Discapacidad Visual y Sordoceguera.

Resumen basado en el de la publicación

Factores de riesgo para mortalidad quirúrgica en menores de un año con cardiopatía congénita

OBJETIVOS Identificar factores asociados a mortalidad en pacientes menores de 1 año de edad operados de cardiopatía congénita en la Fundación Cardioinfantil I.C, en el periodo entre agosto uno de 2004 a Diciembre 31 de 2007. MÉTODOS: Estudio observacional analítico descriptivo de casos y controles en el periodo señalado. Se revisaron 290 pacientes de las cuales 60 fueron casos y 230 a controles. Se realizo análisis bivariable con la Razón de Riesgo (Odds Ratio - OR) e intervalos de confianza del 95% y Posteriormente se realizo una regresión logística incondicional (multivariante) para análisis de los factores en conjunto asociado.

Análisis del comportamiento sociodemográfico y epidemiológico de la sífilis congénita en Colombia 2008-2009

Introducción. La sífilis congénita es un problema de salud pública en nuestro País debido a que supone la adquisición de un padecimiento crónico con consecuencias muy graves y un alto costo humano, social y económico. Por esta razón, OPS, UNICEF y otras organizaciones han propuesto impulsar la Iniciativa regional para la eliminación de la sífilis congénita en América Latina y el Caribe con una meta de 0.5 casos o menos por 1000 nacidos vivos incluyendo mortinatos para el año 2015. En Colombia se ha apoyado esta iniciativa, pero a pesar de los esfuerzos realizados por diferentes sectores involucrados en el seguimiento y control de este evento, no ha sido eliminado, por el contrario la incidencia va en aumento pasando de 0.90 casos por 1.000 nacidos vivos en 1998 a 2.1 en 2009. Metodología. Se realizó un estudio descriptivo retrospectivo de fuente secundaria utilizando los datos suministrados por el Sivigila para los años 2008–2009. Resultados. Se calcula una incidencia en 2008 de 2.5 y en el año siguiente 2.1 casos por 1000 nacidos vivos. De los casos notificados el 98.2% y 97.4% respectivamente nacieron vivos, el 71.6% y 73.0% recibieron tratamiento completo y se evidencia que el 66.2% y 65.1% de las madres de niños notificados como casos de sífilis congénita asistieron al control prenatal. Discusión. Se plantea la discordancia de estos resultados con respecto a la meta planteada, la no notificación de los mortinatos y abortos, el tratamiento inadecuado y las deficiencias en el control prenatal.

Importancia de la morfología de las ondas del ductus venoso en el diagnóstico de cardiopatía congénita

El ductus venoso refleja el ciclo cardiaco, pero actualmente no se conoce como se comporta cada onda del ductus venoso en los diferentes grupos de cardiopatías congénitas. Se pretende evaluar la importancia de la morfología de las ondas del ductus venoso en el diagnóstico de los diferentes tipos de cardiopatías congénita, teniendo en cuenta las pacientes atendidas en la Unidad De Medicina Materno Fetal de la clínica Colombia entre enero 2012 y julio de 2014.

Aproximación al vector histórico de la NEE sordoceguera en España.

Resumen tomado de la revista. Resumen en Inglés

Señales de humo : estimulación visual en un alumno de primaria con Amaurosis congénita de Leber.

Resumen tomado del autor. Resumen en español e inglés

Estimulación precoz : aplicación a la ceguera congénita.

Obtener a través de la estimulación temprana la mayor potenciación y desarrollo de los niños cuya evolución se halla en riesgo de no cumplirse normalmente, mediante el aporte de un ambiente estimulante físico-humano rico y estructurado. El desarrollo del niño depende tanto de la maduración como del aprendizaje. Es el medio quien posibilita o impide la expresión de las capacidades con las que el niño llega al mundo: es necesario que este les procure la posibilidad de manifestarse y ofrezca la forma en que estas disposiciones se desarrollen. El objetivo de los programas de estimulación precoz es la maxima potenciación y desarrollo de las capacidades del niño, mediante una estimulación regulada, continuada y acorde a sus posibilidades. Estos programas se dirigen esencialmente a aquellos niños cuyo desarrollo se ve afectado por factores, bien hereditarios, biológicos o ambientales, pero, por la filosofía que subyace a los mismos, abogan por una educación preescolar generalizada, que tendría un carácter profiláctico de posibles perturbaciones y facilitador de la vida escolar y personal de los niños. Dado su vasto campo de aplicación y probada la influencia decisiva de la intervención temprana en la evolución del niño se hace necesaria su implantanción progresiva, para lo que considero fundamental la toma de conciencia y el conocimiento colectivo del problema y la creación de centros de detección y diagnóstico precoz y de prestación de tratamientos dentro de una estructura coordinada y coherente.

Observaci??n de la comunicaci??n entre alumnado con sordoceguera y pares de edad y maestros

Resumen tomado de la publicaci??n.

Estenose pilórica congénita num bulldog francês : caso clínico

A estenose pilórica congénita é uma patologia que afecta cachorros, cujo principal sintoma é o vómito. Neste trabalho, descrevemos um caso de estenose congénita do piloro num Bulldog Francês, com 2,5 meses de idade e do sexo masculino. O diagnóstico foi obtido através da história, apresentação clínica e alterações ecográficas compatíveis. O paciente foi tratado com sucesso com recurso à piloroplastia em Y-U e terapia de suporte.

A qualidade de vida de adolescentes com cegueira congénita ou precoce em Portugal : implicações na construção da personalidade e da vida adulta

Qualidade de Vida é um conceito muito complexo que, basicamente, define a percepção que um indivíduo tem acerca da sua situação na vida, de acordo com o contexto cultural e com os sistemas de valores nos quais vive, sendo essa percepção o resultado da interacção entre os objectivos e expectativas individuais e os indicadores objectivos disponíveis para o ambiente sócio-cultural em que o indivíduo está inserido. Sendo um período de crescimento, de desenvolvimento e de novas oportunidades, mas, simultaneamente, de desafios e incertezas, a adolescência traz consigo tensões e ansiedades que interferem, necessariamente, com o bem-estar dos jovens. Para além das tensões inerentes a este período de grandes transformações, os adolescentes portadores de cegueira congénita ou precoce têm ainda de gerir as tensões provocadas pelo confronto diário - necessariamente desgastante - com as barreiras de carácter académico, social e afectivo que, decorrentes das concepções altamente depreciativas da sociedade - nomeadamente da sociedade portuguesa - relativamente à cegueira, condicionam fortemente a inclusão social destes jovens. Foram entrevistados três adolescentes cegos: dois do sexo feminino - com 19 e 16 anos, respectivamente, e frequentando, à data da entrevista, uma o Ensino Superior, e a outra o Ensino Secundário - e um do sexo masculino, com 15 anos, que, quando foi entrevistado, frequentava o Ensino Básico. Foram colocadas aos participantes na pesquisa questões que visaram o conhecimento dos aspectos mais relevantes da vida de cada um deles ao nível das várias dimensões a considerar, de modo a podermos, em cada caso, realizar uma avaliação da qualidade de vida e do impacto nela provocado pelas circunstâncias directa e indirectamente associadas à cegueira. Embora constituam acima de tudo pistas para futuras investigações na medida em que são referentes ao estudo de alguns casos, os resultados obtidos indiciam muito claramente que, em Portugal, a qualidade de vida dos adolescentes portadores de cegueira congénita ou precoce é fortemente afectada, quer pelas concepções muito penalizantes detidas pela nossa sociedade relativamente à cegueira, quer pelas barreiras físicas, logísticas, académicas, sociais e afectivas delas decorrentes.

Prevenção da toxoplasmose congénita em Portugal

A toxoplasmose congénita é uma doença infecciosa, causada pelo parasita Toxoplasma gondii e, adquirida por transmissão materno-fetal, a qual pode acarretar sequelas neurológicas e oculares muito graves, no recém-nascido. O presente estudo incide sobre as linhas de prevenção da doença, em Portugal. A base da prevenção define-se como primária, através da determinação do estatuto imunológico da mulher, do aconselhamento e adopção de medidas higiénico-dietéticas das mulheres seronegativas, de forma a evitar a infecção materna. A vigilância serológica, na detecção de uma possível infecção materna, e a instituição da terapêutica de profilaxia, constituem a prevenção secundária, de modo a evitar a infecção fetal. A prevenção terciária recai, sobre o estabelecimento de um novo esquema terapêutico, dotado de alguma teratogenicidade, com o intuito de minimizar as sequelas da infecção. Em Portugal, existem muitas mulheres seronegativas, mal informadas acerca da doença, e que não tomam medidas preventivas correctas, para evitar a infecção. Esta problemática é decrescente, de norte para sul do país. A prevenção da doença pode ser bem-sucedida, através da implementação de directrizes específicas, dirigidas aos diferentes grupos de risco e da orientação correcta, pelos profissionais de saúde. A realização de estudos, em várias áreas de intervenção da doença, optimiza a sua prevenção e a sua relação de custo-benefício.