Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperança de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, também mais envelhecidos. Tal situação representa novas necessidades específicas de apoio, sendo inúmeros os desafios colocados ao Serviço Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a caraterização da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra é constituída por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social “Centro de Atividades Ocupacionais-CAO” da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e métodos. Foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Rede Social Pessoal e um questionário para caracterização sociodemográfica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avaliação de necessidades. Resultados. Aproximadamente um terço dos cuidadores relatou a experiência de níveis moderados de sobrecarga associada à prestação de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experiência de níveis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necessária no presente, ainda que o apoio em residência tenha sido percecionado por cerca de um terço dos cuidadores como a forma de apoio mais necessária no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domiciliário e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperança" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em relação ao futuro das suas vidas. No que respeita às redes sociais, as relações familiares são centrais a nível estrutural; em termos de caraterísticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimensões de reciprocidade do apoio e satisfação com a rede social. Implicações. Este estudo sublinha a importância da avaliação das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementação sistemática pode auxiliar a tomada de decisão baseada na evidência empírica para as intervenções do Serviço Social, tais como na planificação e gestão de respostas e serviços sociais, a par do reconhecimento e ativação dos recursos das próprias famílias, de forma a promover a eficiência dos recursos e eficácia das intervenções, focadas no bem-estar do cidadão com deficiência e das suas famílias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.

Desenvolvimento de competências sociais no cuidador informal

O cuidador informal tem nos últimos anos ganho visibilidade em inúmeras investigações. No entanto, não foram encontrados registos em Portugal relativamente às competências do cuidador informal e a forma como a exposição a um programa de informação o pode influenciar. Desta forma, foi desenvolvido o presente estudo no âmbito do desenvolvimento de competências no cuidador informal, recorrendo à metodologia de investigação ação. A estratégia metodológica utilizada na componente da ação (característica basilar na metodologia selecionada) consistiu na realização de um conjunto de sessões em contexto de domicílio com os cuidadores informais. Pretendeu-se com esta estratégia expor os cuidadores a um conjunto de informações e intervenções planeadas de acordo com as suas necessidades. Durante o estudo foram utilizados instrumentos de recolha de dados de natureza quantitativa e qualitativa. Salientamos ainda que em contexto de domicílio, foram também utilizadas outras estratégias e técnicas de desenvolvimento de competências sociais que permitiram complementar a informação a que os cuidadores foram expostos. Os instrumentos referidos anteriormente foram utilizados numa população de seis cuidadores provenientes do distrito de Portalegre. Após a realização do estudo foi possível verificar que as visitas domiciliárias são uma estratégia de ação que influenciam o desenvolvimento de competências sociais no cuidador informal, a informação adequada ao cuidador influencia o conhecimento dos cuidadores informais relativamente ao ato de cuidar, os cuidadores informais que têm redes familiares apresentam uma maior resiliência, o desenvolvimento de competências sociais influencia a sobrecarga no cuidador informal, que o aumento da resiliência influencia os níveis de sobrecarga nos cuidadores informais e que os cuidadores informais que identificam e gerem as emoções apresentam menor sobrecarga.

Processo de desenvolvimento do instrumento de avaliação do nível de dificuldade do cuidador informal ao cuidar do idoso

Pós-graduação em Saúde Coletiva - FMB

Cuidador informal de idosos: efeitos sociais e familiares decorrentes do cuidar, uma revisão da literatura

Introdução - O papel dos cuidadores informais junto de pessoas idosas tem vindo a ser considerado pertinente na medida em que proporciona estabilidade e melhor qualidade de vida à pessoa idosa. É uma tarefa praticada na grande maioria por mulheres, originando efeitos sociais e familiares que modificam as relações entre familiares e até entre a rede de amigos. Objetivo - Identificar os efeitos sociais e familiares decorrentes do cuidar de idosos. Método – Trata-se de uma revisão da literatura com busca nas bases de dados eletrónicas: Repositório Científico de acesso aberto de Portugal (RCCAP) e Scielo. Foram selecionados artigos publicados entre os anos 2008 e 2015, a partir da questão de investigação: “Quais os efeitos sociais e familiares decorrentes do cuidar de idosos ”. Resultados - Após análise dos estudos selecionados verificou-se que os cuidadores são predominantemente do sexo feminino, nomeadamente esposa, filha ou neta da pessoa idosa. Apurou-se que existem alterações nas relações sociais e familiares devido ao excesso de tarefas que o cuidar exige. Identificaram-se o impacto financeiro, ausência de apoios sociais e familiares, impactos sociais, sobrecarga física e emocional, impactos na saúde, impacto profissional, a falta ou escassa formação/ preparação para exercer a função de cuidador, a falta ou diminuição do tempo para o casamento e para os filhos, a diminuição do tempo de lazer o que origina o isolamento social, o afastamento da rede de amigos e por último as alterações familiares como efeitos decorrentes do cuidar de idosos. Conclusão - conclui-se que apesar das dificuldades da prática de cuidar, os familiares sentem-se realizados por ser possível proporcionar um final de vida digno ao seu familiar, contudo seria pertinente a existência de formações e o desenvolvimento de estratégias que auxiliem o cuidador informal na execução das suas tarefas.

Que intervenções do Enfermeiro de Reabilitação capacitam o cuidador informal para a continuidade dos cuidados, ao idoso com AVC, na comunidade?

Relatório de Estágio apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Enfermagem de Reabilitação

Que intervenções do Enfermeiro de Reabilitação capacitam o cuidador informal para a continuidade dos cuidados, ao idoso com AVC, na comunidade?

Relatório de Estágio apresentado para a obtenção do grau de Mestre em Enfermagem de Reabilitação

Nutritional challenges for the family caregiver and person with dementia dyad

ABSTRACT Background: The majority of people with dementia live at home until quite late in the disease trajectory, supported by family caregivers who typically take increasing responsibility for providing nutrition. Caregiving is highly stressful and thus both dyad partners are at risk of nutritional issues. Objective: This study evaluated the nutritional status of both dyad members and the associations between these. Design Descriptive, correlational Setting Community Participants 26 dyads of persons with dementia and caregivers Measurements: The nutritional status of each dyad member was evaluated at home using a comprehensive battery of measures including the Mini-Nutritional Assessment, Corrected Arm Muscle Area and a 3-day food diary. Stage of dementia and functional eating capacity was measured for the person with dementia. Caregivers completed a brief burden scale. Results: Of those with dementia (n = 26), a large proportion had nutritional issues (one was malnourished and another 16 were at risk). Six of the caregivers were at risk of malnutrition. In addition, fifteen of the people with dementia did not meet their recommended daily energy requirements. A moderate and significant positive correlation between functional eating skills and nutritional status (MNA score) among participants with dementia was found (r =.523, n = 26, p.006). Conclusion: These findings suggest that a dyadic perspective of nutritional status provides important insights into risk in this vulnerable group. Specifically, monitoring of the functional eating independence skills of the person with dementia is critical, along with assisting caregivers to be aware of their own eating patterns and intake.

Family caregiver views on patient-centred care at the end of life

Aim: The purpose of this study was to evaluate the patient-centredness of community palliative care from the perspective of family members who were responsible for the care of a terminally ill family member. Method: A survey questionnaire was mailed to families of a deceased family member who had been designated as palliative and had received formal home care services in the central west region of the Province of Ontario, Canada. Respondents reported on service use in the last four weeks of life; the Client-Centred Care Questionnaire (CCCQ) was used to evaluate the extent to which care was patient-centred. The accessibility instrument was used to assess respondent perception of access to care. Descriptive and inferential statistics were used for data analyses. Results: Of the 243 potential participants, 111 (46.0%) family caregivers completed the survey questionnaire. On average, respondents reported that they used five different services during the last four weeks of the care recipient's life. When asked about programme accessibility, care was also perceived as largely accessible and responsive to patients' changing needs (M=4.3 (SD=1.04)]. Most respondents also reported that they knew what service provider to contact if they experienced any problems concerning the care of their family member. However, this service provider was not consistent among respondents. Most respondents were relatively positive about the patient-centred care they received. There were however considerable differences between some items on the CCCQ. Respondents tended to provide more negative ratings concerning practical arrangement and the organization of care: who was coming, how often and when. They also rated more negatively the observation that service providers were quick to say something was possible when it was not the case. Bivariate analyses found no significant differences in CCCQ or accessibility domain scores by caregiver age, care recipient age, income, education and caregiver sex. Conclusions: Patient-centred care represents a service attribute that should be recognized as an important outcome to assess the quality of service delivery. This study demonstrates how this attribute can be evaluated in the provision of care. © 2011 The Authors. Scandinavian Journal of Caring Sciences © 2011 Nordic College of Caring Science.

Predicting family caregiver psychosocial functioning in palliative care

Health professionals are expected to support family caregivers of patients requiring palliative care. However, there is a dearth of empirical evidence to help clinicians identify caregivers who might be at risk of poor psychosocial functioning.

Moderators of the Relationship between Family Caregiver Proxy-Ratings and Person with Dementia Self-Ratings of Quality of Life

As the dementia spectrum lacks any viable cure, quality of life is typically regarded as an essential measure of assessing the clinical course and evaluating interventions. With caregivers typically providing this rating to health professionals, the literature has noted inconsistencies between caregiver and person with dementia (PwD) ratings of quality of life and suggested several factors may moderate the rating relationship. To investigate this, an intraclass correlation coefficient was calculated to observe rating agreement and moderator regression analysis was conducted to explore potential moderators. Potential moderators of caregiver burden, caregiver age, caregiver income, PwD IADLs/ADLs, PwD education, PwD cognitive impairment, PwD depressive symptom severity, PwD behavioural symptom severity, as well as relationship between caregiver and PwD. Utilizing secondary data from 107 recruited dyads, analyses conducted found fair agreement between caregivers and those with dementia while none of the hypothesized factors were found to moderate the rating relationship.

Avaliação da sobrecarga do cuidador informal no desempenho de suas funções à pessoa idosa dependente, no Concelho de Santana

O processo de cuidar do idoso dependente é multidimensional e executado por cuidadores formais e informais. Sempre foi uma função designada à família onde havia divisão de tarefas entre os diversos membros,. O objetivo do estudo foi avaliar a sobrecarga dos cuidadores informais no desempenho de suas funções à pessoa idosa dependente, no concelho de Santana; estimando o nível de dependência dos idosos e determinando a satisfação, as dificuldades, o coping e a sobrecarga dos cuidadores. A população acessível foi constituída por 69 cuidadores informais. O estudo foi, transversal, descritivo - correlacional. O formulário inclui questões de caracterização sociodemográfica e escalas: de satisfação, de dificuldades em cuidar, e de estratégias de coping (Nolan et cols,1998), de percepção da sobrecarga do cuidador (adaptação de Zarit et cols,1983) validadas para Portugal (Sequeira 2007). Utilizou-se a Escala de Barthel (Mahoney; Barthel,1965) para determinar a dependência dos idosos. Dos resultados realçamos: a maioria dos cuidadores é mulher, casada, com escolaridade até o 6º ano, baixo nível sócio económico sendo familiar do idoso cuidado. Dos cuidadores, 38% são-no entre um a quatro anos e 72,5% cuidam 12 horas/dia A etapa do ciclo vital familiar dos cuidadores é o fim da vida (76,8% ). Dos idosos cuidados, 68% era muito dependente. Dificuldades no cuidar incluíram: restrições sociais, exigências e reações ao cuidar e estratégias de coping mais limitadas. Os cuidadores tendiam sentir-se satisfeitos com o cuidado. Não sofrem sobrecarga 36,3 % mas, 63,7% refere-a ligeira e intensa. Nos homens realçou-se a intensa e nas mulheres a ausência de sobrecarga. Ela foi mais significativa entre os analfabetos, os que sentiam dificuldades, os mais carenciados economicamente e que não gozavam de férias. Evidencia-se a importância da intervenção junto aos cuidadores informais por parte da rede formal de apoio para prevenção da sobrecarga.

Between freedom and reclusion: Social support as a quality-of-life component in the family caregiver-dependent person binomial

This is a qualitative study which uses Grounded Theory as its methodological framework and Symbolic Interactionism as a theoretical base to understand the experience of family caregivers for Cerebrovascular Accident (CVA) patients with regard to social support during their rehabilitation process at home. The components (themes and categories) of the phenomenon assuming home care and specifically the themes assuming care with support and assuming care without support were inter-related for the purpose of comparison and analysis, in order to apprehend how the interaction between them occurred, It was observed that, in addition to the recovery of the patient's autonomy, social support is one of the intervenient components in the quality of life for the family caregiver-disabled person binomial, particularly with respect to the caregiver's freedom to resume his/her life plan.