Avaliação da qualidade de vida do cuidador familiar de doentes em cuidados paliativos

Projeto de Pós-Graduação/Dissertação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de Mestre em Medicina Dentária

El cuidador familiar de la persona con depresión

Objetivos:caracterizar la depresión en la perspectiva del familiar;identificar los efectos de la conducta del paciente en el familiar;describir las estrategias utilizadas por el familiar para cuidar del paciente con depresión.Método: diseño de la investigación es de naturaleza cualitativa y inductiva, usando la Teoría Fundamentada. Investigación tuvo lugar en 2 polos de las consultas externas del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital de Évora, Portugal, en 2 ciudades diferentes, durante Febrero y Julio, 2009. La selección de participantes se hizo mediante la muestra no probabilística intencional de acuerdo con los criterios: ser familiar de una persona con diagnóstico clínico de reacción depresiva breve o prolongada(CIE-9);vivir con el paciente que sufre de depresión;tener capacidad cognitiva que permite la recogida de información; participación voluntaria en el estudio. Se realizaron entrevistas narrativas semiestructuradas a 12 familiares, 9 hombres y 3 mujeres . Las entrevistas se llevaron a cabo en los hogares, fueran grabadas en audio y transcritas por mí. Resultados:la codificación axial nos permitió identificar 3 categorías: 1ª- características de la depresión- Para el familiar la depresión es una enfermedad extraña que a veces no parece ser una enfermedad, sino más bien una falta de voluntad para hacer algo; el paciente tiene un comportamiento conflictivo e inconstante, deja de invertir en las relaciones familiares, se aísla y deja de hacer las tareas del hogar; el paciente no hace un esfuerzo por mejorar. 2ª cambios en los familiares -hay cambios en los roles, los niños asumen el papel de los padres y los hombres el papel de la mujeres. Los miembros de la familia están tristes, y algunos tienen manifestaciones somáticas y comportamientos depresivos.No comprenden lo que está sucediendo y no saben cómo manejar la situación.Los niños tienen fracaso escolar y los adultos tienen falta de concentración en el trabajo.Los miembros de la familia saben que su comportamiento ha cambiado, hay menos diálogo, tienen menos tolerancia e se irritan más fácilmente. 3ª estrategias de cuidado- hay dos estrategias para el cuidado, la comprensión y el conflicto. La comprensión es utilizada por los niños, a través de palabras de aliento y pequeños juegos. El conflicto es utilizado por los adultos obligando el paciente a realizar las actividades del hogar, a participar en actividades sociales y asumir su papel en la familia. Discusión:Cuando hay una persona con depresión en la familia todo cambia y los familiares tienen que cuidarla, porque el hospital es un recurso de última línea y es en el hogar que lo paciente se queda. Pero la familia no sabe cómo hacerlo y de hecho las enfermeras no prestan mucha atención a los cuidadores.Es necesario que las enfermeras saben las dificultades que enfrentan las familias para que puedan ayudar a cuidar de su familiar con la depresión a través del enseno de lo que es la depresión, sus manifestaciones, tratamiento y su pronóstico. Junto con los miembros de la familia, las enfermeras pueden ayudar a definir los planes de acción para la adaptación al rol de cuidador.Ayudar al cuidador a cuidar en armonía es una función de enfermería que se traduce en beneficios en la salud y el bienestar de la familia.

El cuidador familiar de la persona con depresión

Objetivos:caracterizar la depresión en la perspectiva del familiar;identificar los efectos de la conducta del paciente en el familiar;describir las estrategias utilizadas por el familiar para cuidar del paciente con depresión.Método: diseño de la investigación es de naturaleza cualitativa y inductiva, usando la Teoría Fundamentada. Investigación tuvo lugar en 2 polos de las consultas externas del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital de Évora, Portugal, en 2 ciudades diferentes, durante Febrero y Julio, 2009. La selección de participantes se hizo mediante la muestra no probabilística intencional de acuerdo con los criterios: ser familiar de una persona con diagnóstico clínico de reacción depresiva breve o prolongada(CIE-9);vivir con el paciente que sufre de depresión;tener capacidad cognitiva que permite la recogida de información; participación voluntaria en el estudio. Se realizaron entrevistas narrativas semiestructuradas a 12 familiares, 9 hombres y 3 mujeres . Las entrevistas se llevaron a cabo en los hogares, fueran grabadas en audio y transcritas por mí. Resultados:la codificación axial nos permitió identificar 3 categorías: 1ª- características de la depresión- Para el familiar la depresión es una enfermedad extraña que a veces no parece ser una enfermedad, sino más bien una falta de voluntad para hacer algo; el paciente tiene un comportamiento conflictivo e inconstante, deja de invertir en las relaciones familiares, se aísla y deja de hacer las tareas del hogar; el paciente no hace un esfuerzo por mejorar. 2ª cambios en los familiares -hay cambios en los roles, los niños asumen el papel de los padres y los hombres el papel de la mujeres. Los miembros de la familia están tristes, y algunos tienen manifestaciones somáticas y comportamientos depresivos.No comprenden lo que está sucediendo y no saben cómo manejar la situación.Los niños tienen fracaso escolar y los adultos tienen falta de concentración en el trabajo.Los miembros de la familia saben que su comportamiento ha cambiado, hay menos diálogo, tienen menos tolerancia e se irritan más fácilmente. 3ª estrategias de cuidado- hay dos estrategias para el cuidado, la comprensión y el conflicto. La comprensión es utilizada por los niños, a través de palabras de aliento y pequeños juegos. El conflicto es utilizado por los adultos obligando el paciente a realizar las actividades del hogar, a participar en actividades sociales y asumir su papel en la familia. Discusión:Cuando hay una persona con depresión en la familia todo cambia y los familiares tienen que cuidarla, porque el hospital es un recurso de última línea y es en el hogar que lo paciente se queda. Pero la familia no sabe cómo hacerlo y de hecho las enfermeras no prestan mucha atención a los cuidadores.Es necesario que las enfermeras saben las dificultades que enfrentan las familias para que puedan ayudar a cuidar de su familiar con la depresión a través del enseno de lo que es la depresión, sus manifestaciones, tratamiento y su pronóstico. Junto con los miembros de la familia, las enfermeras pueden ayudar a definir los planes de acción para la adaptación al rol de cuidador.Ayudar al cuidador a cuidar en armonía es una función de enfermería que se traduce en beneficios en la salud y el bienestar de la familia.

O cuidador familiar no olhar da pessoa com depressão

RESUMO: Problema: Atualmente o internamento em unidades de saúde é considerado um recurso de última linha, sendo no contexto familiar e social que a pessoa vive a sua depressão. Consequência desta realidade, o papel de cuidador é naturalmente assumido pelo familiar, mas nem sempre aceite como tal pela pessoa que vive a depressão, tendo este facto repercussões importantes na vida familiar, sobretudo ao nível das relações interpessoais. Questão: - Como é que a pessoa com depressão vê o familiar cuidador? Objetivos: - caraterizar a depressão na perspetiva de quem a vive; - Caraterizar o papel de cuidador familiar na perspetiva do doente; - Descrever as reações do doente na relação com os cuidadores familiares Metodologia: desenho de natureza qualitativa e indutiva com recurso à Grounded Theory. Dois pólos das consultas externas do departamento psiquiatria e saúde mental, Hospital de Évora, em duas cidades diferentes, de fevereiro a julho 2009. Seleção de participantes, não probabilística intencional com os seguintes critérios: adultos ou idosos com diagnóstico de depressão, habitar com familiares, ter capacidade cognitiva que permita recolher informação. Realizadas entrevistas a 20 participantes (8 doentes e 12 familiares), num total de 8 famílias. Resultados: codificação axial permitiu encontrar 4 categorias - narrativa do processo de adoecer – é multifacetada, com a identificação clara do início, causas, características da doença e manifestações; - a depressão e eu – a relação dual entre o doente e a depressão, estratégias de enfrentamento da doença, autoaprendizagem, procura de ajuda, gestão da medicação, sentimentos expressos, desejos; - ler o familiar que cuida - a interpretação e o sentido atribuído pelo doente aos comportamentos do familiar cuidador; o sentimento de não cuidado, centrado na ausência de compreensão e paciência, chantagem emocional, ameaças, agressividade, indiferença, falta de diálogo, controle excessivo, incapacidade para escutar, tentativas falhadas de ajuda; - eu na relação com o familiar que cuida - o doente não reconhece capacidade ao familiar para ajudar, ignora os seus conselhos e sente-se perdido sem saber o que fazer, por vezes evita o diálogo saindo de casa por períodos, não percebe o familiar nem sabe o que ele pensa sobre a sua situação de saúde, sente-se só. Conclusão: quando há uma pessoa com depressão na família tudo se altera; os familiares mudam, construindo o papel de cuidador na interação quotidiana. As estratégias de cuidados desenvolvem-se de modo reativo em função do comportamento do doente, adquirindo contornos particulares de conteúdo nem sempre adequado à situação de saúde vivida. O doente não se sente cuidado, nem reconhece o familiar como parceiro ativo no seu processo de recuperação. Ali, L., Ahlström, B., Krevers, B. & Skärsäter, I. (2012). Daily life for Young adults who care for a person with mental illness: a qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 19, 610-617 Silva, N., Guarda, T., Mendes, M., Godinho, M., Lima, K., Soares, M. (2012). Respuestas de la persona adulta mayor frente a la depresión: revisión integrativa. Desarrollo Científico Enfermería, 20, nº2, 46-50 Ward, E., Mengesha, M. & Issa, F. (2014). Older African American women’s lived experiences with depression and coping behaviours. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21, 46-59

Yo, la depresión y el cuidador familiar

Objetivos - Caracterizar la depresión en la perspectiva de quien la vive; - Caracterizar el papel del cuidador familiar en la perspectiva del paciente; - Describir las reacciones del paciente en la relación con los cuidadores familiares. Método: diseño de la investigación es de naturaleza cualitativa y inductiva, usando la Teoría Fundamentada. La investigación tuvo lugar en 2 polos de las consultas externas del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental, Hospital de Évora, Portugal, en 2 ciudades diferentes, durante Febrero y Julio, 2009. La selección de participantes se hizo mediante la muestra no probabilista intencional de acuerdo con los criterios: ser adulto y/o anciano con un diagnóstico clínico de depresión; vivir con familiares en su casa; tener capacidad cognitiva para permitir la recogida de datos; participación voluntaria del paciente en el estudio. Se realizaron entrevistas narrativas semiestructuradas a 8 pacientes, 1 hombre y 7 mujeres. Resultados: la codificación axial nos permitió identificar 4 categorías: - 1ª narrativa del proceso de enfermar-se - tiene múltiples facetas, con una clara identificación del comienzo, causas (acontecimientos de vida, actividad laboral, conflictos familiares), características (es inconstante, no se ve pero cambia la persona, es una enfermedad de la cabeza) y manifestaciones de la enfermedad (somáticas y del comportamiento, alteraciones de las actividades de vida); - 2ª la depresión y yo - la relación dual entre el paciente y la depresión, las estrategias para hacer frente a la enfermedad, el auto-aprendizaje, la búsqueda de ayuda, la gestión de la medicación, los sentimientos, los deseos; - 3ª leer el familiar que cuida - la interpretación y el significado atribuido por el paciente al comportamiento del cuidador; el sentimiento de no sentirse cuidado, la falta de comprensión y paciencia, el chantaje emocional, las amenazas, la agresión verbal, la indiferencia, la falta de diálogo, el control excesivo, la incapacidad para escuchar, las tentativas fracasadas para ayudar; - 4ª-Yo, y la relación con el familiar cuidador - el paciente no reconoce la capacidad al familiar para ayudar, ignora sus consejos y opiniones y se siente perdido y sin saber qué hacer, evita el dialogo y se aísla o sale de casa por períodos, no comprende el familiar, ni sabe lo que el piensa acerca de su situación de salud, se siente solo. Discusión: la relación entre el paciente y la depresión es muy intimista, cerrada y el familiar no hace parte de ella. El paciente no comprende el familiar, pero el familiar también no comprende el paciente. Entre el paciente y el familiar hay una brecha y el paciente no reconoce el familiar como elemento importante en su recuperación, no le reconoce capacidad ni competencia. Entonces, la enfermera tiene un papel fundamental como mediadora, no solo en el conflicto, pero también en la enseñanza de estrategias de comunicación y a través de la enseñanza de lo que es la depresión, sus manifestaciones, tratamiento y su pronóstico. Si la enfermera conocer las dificultades del paciente y sus sentimientos hacia el familiar cuidador, podrá intervenir y planear juntamente con el paciente y su familiar, intervenciones psicosociales que contribuyan para el bien estar de la familia, de modo a que el hogar sea un espacio terapéutico

O cuidador familiar de pessoa com doença de Alzheimer: história oral de vida

The aim of the present study was to understand the feelings and the difficulties faced by the family caregiver in the care of the person affected by Alzheimer`s Disease (AD). It is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach, using the oral life history proposed by Bom Meihy as the method. Data collection was conducted in the Basic Health Unit of Candelaria, located in Natal -RN, with five collaborators that carry out the role of family caregivers for people affected by Alzheimer`s disease (AD) and are members of the Group "Caring for those who Care". Caregi vers who resided with the affected family member for at least one year were selected for the study, and as a collection tool, it was opted to use semi-structured interviews via a script of open questions, recorded by permission of the collaborators, then t ranscribed and subsequently returned to respondents for checking the contents described. To analyze the results, the collaborators narrative technique was used in conjuction with the specific literature on the subject.The discussions were organized around five themes inherent to the guiding questions, and defined as follows: the incorporation of the role of the family caregiver; life before and after assuming the role of caregiver, the caregiver`s feelings and attitudes after assuming the care, difficulti es in caring, participation of the group as a foundation for caregivers. The stories showed many difficulties in the daily routine of the caregivers, and also that their participation in the group "Caring for those who Care" helps them in maintaining the q uality of their lives. The results open possibilities for the construction of new forms of approach and care for the people who fulfill the role of family caregiver contributing to strengthening of subsidies that help them better face the daily difficulti es.This study helped shed light on the fact that being a family caregiver of a person affected by AD is a suffered, exhausting and stressful condition involving much self-denial in one´s life. The situation experienced by these collaborators is considered a public health issue, and thus highlights the urgency for governmental political -social actions, besides the programs of care and health promotion for this target group.

O cuidador familiar do idoso com alzheimer: percepções e sentimentos

The Brazilian Constitution maintains that care for elderly people is a responsibility shared by the state, the family and the society. The politics for the elderly corroborate this understanding and treats home as a privileged place for elderly care taking. This determines the participation of the familiar as a caregiver, but highlights the lack of strategic assistance for the needs of the relative caregiver who feels helplessly and unattended in their responsibility for elderly homecare. In recent years , despite the recently pursuit for health and life quality, there is an increasing incidence of elderly patients with dementia diseases that lead to disability, the most common among then is the Alzheimer´s disease. This disease affects seriously and irreversibly cognition, memory and independence of the elderly, making it dependent on others to perform basic activities of daily life, for all his life. The present study aims to evaluate the perceptions and feelings of family caregivers of elders with Alzheimer on the role of caregiver. This is a qualitative study conducted with family caregivers of seniors with Alzheimer´s, caregivers linked to the group of the Specialized Care Center of the Elderly´s Health, located in Natal / RN. Through semi-structured interview research sought to investigate the perceptions of family caregivers on the role of caregiver, the feelings and the changes in the caregiver´s life since they assumed this role. The data were organized into categories and units of semantic analysis and analyzed using thematic content analysis by Bardin. The reports originated three categories: the perception of the role of caregiver, feelings related to the caregving and consequences of the caregiver role. Perceptions of caregivers of elderly from the requirement of dedication to the care generates losses in personal and professional life for the familiar who assumes this responsibility. The lack of family and social support, aggravates the burden of care for the dependent elderly. Public health politics for the elderly recognize the importance and needs of family caregivers, but not enough to provide support and meet the needs and assist them in supporting their limitations. The research results show the urgent need to take measures to assist the caregivers of seniors with Alzheimer, recognizing them as an action of promotion quality of life and health of the elderly and protection the health of the caregiver

Vivenciando a sobrecarga ao vir-a-ser um cuidador familiar de pessoa com acidente vascular cerebral (AVC): análise do conhecimento

Trata-se de trabalho do tipo bibliográfico com a finalidade de fazer uma análise temática da produção do conhecimento em periódicos, acerca da sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas com Acidente Vascular Cerebral (AVC). O corpus de análise reuniu artigos localizados nas décadas de 80 e 90, a partir das bases de dados Medline, Lilacs e Cinahl. A análise de conteúdo foi o referencial metodológico que permitiu organizar todo o conhecimento, em um corpo de categorias e subcategorias, denominadas: Categoria 1 - As seqüelas do AVC gerando sobrecarga; Categoria 2 - Aspectos gerando sobrecarga, congregando as subcategorias: o isolamento social, as mudanças e as insatisfações conjugais, as dificuldades financeiras e os déficits na saúde física e no autocuidado do cuidador; Categoria 3 - Outras análises relacionadas à sobrecarga em cuidadores familiares.

Interação cuidador familiar-pessoa com AVC: autonomia compartilhada

Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq)

Vivência do cuidador familiar de paciente com câncer

Pós-graduação em Enfermagem (mestrado profissional) - FMB

A experiência do cuidador familiar e da equipe multiprofissional com processo de cuidar de doentes renais crônicos em hemodiálise

Pós-graduação em Enfermagem (mestrado profissional) - FMB

Autopercepción del bienestar del cuidador familiar del adulto mayor y características sociodemográficas

Introducción: La autopercepción del bienestar dimensional se relaciona con características de cuidadoras. Objetivo: Establecer asociación de autopercepción en dimensiones de bienestar y características de cuidadores. Método: Estudio descriptivo, analítico y correlacional. Muestra 300 cuidadores. Matamoros Tamaulipas, México. Cuestionarios: Datos Sociodemográficos, Índice Barthel, Calidad Vida: dimensiones física, psicológica, social; y espiritual, éste con alpha de Cronbach 0.69. Pruebas chi-cuadrada y coeficiente correlación de Pearson. Resultados: Características mayoría mujeres, 42 años, casadas, hija, alfabetizadas, labores hogar, baja escolaridad, sin trabajo o ingresos limitados. Autopercepción con significancia en bienestar general, alfabetización y parentesco; dimensiones física, edad y género; psicológica, escolaridad; social, parentesco y espiritual alfabetización, situación laboral, ocupación y estado civil. Discusión: Características vulneran a cuidadoras a efectos adversos del cuidado y determinan mayor percepción de carga que altera su bienestar dimensional.

Cuidador familiar - Um parceiro na prevenção das úlceras por pressão

Relatório de Estágio apresentado para a obtenção do grau de Mestre na área de Enfermagem de Saúde Familiar

A implicação do cuidador familiar na prevenção das úlceras por pressão

Objetivos: i)Analisar os cuidados de prevenção de úlceras por pressão (UPP) prestados pelos enfermeiros; ii) Perceber de que forma os cuidadores familiares são implicados na prevenção de UPP. Contextualização: Os cuidadores familiares têm um papel fulcral no acompanhamento diário à pessoa com UPP. Perante pessoas com risco de desenvolver UPP, estes devem ser capacitados para dar resposta às necessidades, ou para estabelecer a ligação com o enfermeiro. Métodos: Estudo qualitativo, exploratório, com recurso a análise de conteúdo do discurso de enfermeiros de cuidados domiciliários. Resultados/discussão: Os cuidados de prevenção executados pelos enfermeiros centram-se na avaliação de risco, cuidados à pele, posicionamentos, aplicação de dispositivos de alívio de pressão, cuidados nutricionais e educação do cliente/cuidador. O cuidador familiar é integrado pelos enfermeiros, sendo considerado um agente fundamental para a aplicação do protocolo de prevenção de úlceras por pressão nos cuidados de saúde domiciliários. Os enfermeiros necessitam do cuidador familiar, pois justificam que a sua implicação é uma mais-valia para alcançar uma prevenção efectiva. Conclusões: Os enfermeiros de cuidados domiciliários executam os cuidados indicados para uma prevenção de qualidade, nos quais incluem o cuidador familiar como parceiro de cuidados. Este é considerado um elemento-chave na prevenção de úlceras por pressão no domicílio.

O cuidador familiar no olhar da pessoa com depressão

CONTEXTO: O papel de cuidador assumido pelo familiar nem sempre é bem aceite pela pessoa que vive depressão, o que tem repercussões na vida familiar, principalmente nas relações interpessoais. OBJETIVO(S): Caraterizar a depressão na perspetiva de quem a vive; Caraterizar o papel de cuidador familiar na perspetiva do doente; Descrever reações do doente na relação com os cuidadores familiares. METODOLOGIA: Desenho de natureza qualitativa e indutiva com recurso à Grounded Theory. Seleção de participantes, não probabilística intencional. Realização de entrevista semiestruturada. RESULTADOS: Encontradas quatro categorias na codificação axial. A pessoa deprimida identifica o início, causas, caraterísticas e manifestações da doença. A depressão é vivida de forma intimista pelo doente, desenvolvendo estratégias de enfrentamento e de gestão da sua situação clínica. Na perspetiva do doente, o familiar falha o papel de cuidador por controlo excessivo, falta de compreensão, incapacidade para escutar, chantagem emocional e por vezes agressividade verbal. A pessoa deprimida não reconhece capacidade ao familiar para o ajudar, não o aceita como cuidador, ignora as suas intervenções e conselhos, e o seu sentimento de solidão aumenta. CONCLUSÕES: Quando há uma pessoa com depressão na família, os familiares constroem o papel de cuidador na interação quotidiana e as estratégias de cuidados desenvolvem-se de modo reativo em função do comportamento do doente, adquirindo contornos particulares de conteúdo nem sempre adequado à situação de saúde vivida pela pessoa. O doente não se sente cuidado e não reconhece o familiar como parceiro ativo no seu processo de recuperação.