O cuidador familiar de pessoa com doença de Alzheimer: história oral de vida

The aim of the present study was to understand the feelings and the difficulties faced by the family caregiver in the care of the person affected by Alzheimer`s Disease (AD). It is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach, using the oral life history proposed by Bom Meihy as the method. Data collection was conducted in the Basic Health Unit of Candelaria, located in Natal -RN, with five collaborators that carry out the role of family caregivers for people affected by Alzheimer`s disease (AD) and are members of the Group "Caring for those who Care". Caregi vers who resided with the affected family member for at least one year were selected for the study, and as a collection tool, it was opted to use semi-structured interviews via a script of open questions, recorded by permission of the collaborators, then t ranscribed and subsequently returned to respondents for checking the contents described. To analyze the results, the collaborators narrative technique was used in conjuction with the specific literature on the subject.The discussions were organized around five themes inherent to the guiding questions, and defined as follows: the incorporation of the role of the family caregiver; life before and after assuming the role of caregiver, the caregiver`s feelings and attitudes after assuming the care, difficulti es in caring, participation of the group as a foundation for caregivers. The stories showed many difficulties in the daily routine of the caregivers, and also that their participation in the group "Caring for those who Care" helps them in maintaining the q uality of their lives. The results open possibilities for the construction of new forms of approach and care for the people who fulfill the role of family caregiver contributing to strengthening of subsidies that help them better face the daily difficulti es.This study helped shed light on the fact that being a family caregiver of a person affected by AD is a suffered, exhausting and stressful condition involving much self-denial in one´s life. The situation experienced by these collaborators is considered a public health issue, and thus highlights the urgency for governmental political -social actions, besides the programs of care and health promotion for this target group.

O presente estudo teve por objetivo compreender os sentimentos e as dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar no cuidado à pessoa acometida pela Doença de Alzheimer. Trata-se de estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, utilizando como método a história oral de vida, proposto por Bom Meihy. A coleta dos dados foi realizada na Unidade Básica de Saúde de Candelária, situada em Natal-RN, com cinco colaboradores que desempenham papel de cuidadores familiares de pessoas acometidas pela Doença de Alzheimer (DA) e são integrantes do Grupo Cuidando de quem Cuida . Foram selecionados para o estudo, cuidadores que residiam com familiar acometido há pelo menos um ano e, como instrumento de coleta, optou-se por entrevistas semiestruturadas através de roteiro de questões abertas em que as mesmas foram gravadas com permissão dos colaboradores, transcritas na íntegra e posteriormente devolvidas aos entrevistados para conferência dos conteúdos descritos. Para a análise dos resultados, utilizou-se a técnica da narrativa dos colaboradores em interlocução com a literatura específica sobre a temática. As falas foram organizadas em torno de cinco temas inerentes às questões norteadoras e, assim definidos: a incorporação do papel de cuidador familiar; a vida antes e após assumir o papel de cuidador; sentimentos e posicionamentos do cuidador após assumir o cuidado; dificuldades no cuidado; participação do grupo como alicerce para os cuidadores. As histórias mostraram muitas dificuldades na rotina diária de vida desses cuidadores e a manutenção da qualidade de suas vidas, através das participações no Grupo Cuidando de quem Cuida . Os resultados possibilitam a construção de novas formas de abordagem e cuidado às pessoas que desempenham o papel de cuidador familiar, ao contribuir para o fortalecimento de subsídios que auxiliem no enfrentamento real das dificuldades diárias. Tal estudo permitiu compreender que ser cuidador familiar de uma pessoa acometida pela DA é uma condição sofrida, desgastante e estressante envolvendo muitas renúncias em suas vidas. Considera-se a situação vivenciada pelos colaboradores uma questão de saúde pública e, assim, evidencia-se a premência de medidas governamentais de caráter político-social, além de programas de atenção e promoção da saúde ao referido público alvo