La responsabilité civile des conseillers en génétique au Québec et les conséquences juridiques de la non-reconnaissance : vers un encadrement juridique?

Depuis maintenant quelques décennies, les conseillers en génétique jouent un rôle de plus en plus important dans le domaine de la génétique médicale. Leur apport ainsi que l’importance de leur rôle sont aujourd’hui incontestables. Leur statut juridique, cependant, demeure incertain et requiert une analyse approfondie. En effet, n’étant pas reconnue par le Code des professions du Québec, la pratique du conseil génétique se trouve conséquemment privée de la protection octroyée par ce Code aux autres professionnels, notamment celle ayant trait au titre et à l’exclusivité des actes. Devant ce statu quo et dans l’optique de la protection du public, l’étude de la responsabilité civile du conseiller en génétique s’avère nécessaire. Trois obligations principales ressortent de cette analyse, soit les obligations de compétence, de renseignement et de confidentialité. En ce qui a trait aux conséquences juridiques de la non-reconnaissance, elles ne sont pas négligeables. En vérité, l’inertie du législateur québécois floue la relation qu’a le conseiller en génétique avec les autres membres de son équipe multidisciplinaire, et ce, surtout en ce qui a trait à la délimitation des actes qu’il peut prodiguer. En effet, ce dernier risque d’empiéter sur certains aspects de la pratique médicale et infirmière, engendrant ainsi sa responsabilité pénale. Finalement, il s’est avéré important de chercher des pistes de solutions étrangères pouvant se transposer au Québec. Le cas de la France se trouve à être un exemple pertinent, puisque le législateur français a reconnu législativement le conseiller en génétique en tant que professionnel et a protégé tant le titre que l’exclusivité des actes de ce dernier.

« Recueil des actes, letres et memoires qui ont servi aux conferences tenues en Roussillon, pour les limites des royaumes de France et d'Espagne, du costé des monts Pyrenées, entre Mgrs [Pierre] de Marca, archevesque de Toulouse, et [Hyacinthe] de Serrony, evesque d'Orange, commissaires deputez par le roy [Louis XIV], d'une part, et don Miguel Çalba, lieutenant du maistre rational de la couronne d'Aragon, et don Joseph Romeu, conseiller en l'audiance royale de Barcelone, commissaires deputez par le roy d'Espagne [Philippe IV], d'autre part. Le tout ramassé et mis en ordre par Etienne Baluze, natif de Tulle en Limousin, secretaire dudit seigneur archevesque » de Toulouse. Copies.

Contient : 1 à 71 Ce recueil comprend soixante et onze pièces, dont quinze en espagnol. Les rois Louis XIV et Philippe IV, le cardinal Mazarin, Michel Le Tellier, Pierre de Marca, archevêque de Toulouse, Hyacinthe Serroni, évêque d'Orange, don Miguel Çalba, don Joseph Romeu, le marquis de Mortara, Etienne Baluze, le « docteur Pont, chanoine et archidiacre de la Seu d'Urgel, abbé nommé d'Arles », et « don Joseph de Margarit, marquis d'Aguilar, gouverneur de Catalogne », figurent ici ou comme auteurs ou comme destinataires. Les dates extrêmes sont le 26 novembre 1659 et le 12 novembre 1660

La communication des résultats de recherche en génétique : réflexion sur le point de vue de parents d'enfants souffrant d'autisme

La recherche en génétique est en pleine effervescence, créant ainsi plus d’information sur la susceptibilité génétique à certaines maladies et sur la préventions et les traitements potentiels. Nombre de ces informations sont considérées exploratoires et donc sans utilité clinique. Les directives officielles, qui prônent une divulgation des résultats globaux, tendent également de plus en plus vers la communication des résultats individuels quand ils sont disponibles et applicables. On parle même « d’impératif éthique » de la part du chercheur à retourner les résultats de recherche aux participants. La tâche, cependant, ne s’avère pas si simple et ce devoir moral émergent suscite de nombreuses questions, dont la responsabilité de retourner l'information, le moment, le contenu de l’information, le respect du droit du participant de ne pas savoir. Par cette étude, l’opinion et les attentes des participants à la recherche sont investiguées. Il s’agit plus précisément de documenter de façon empirique les attentes des parents d’enfants autistes qui ont fait participer leur enfant à une étude génétique sur l’autisme. Il est essentiel et important d’explorer leurs besoins et leurs attentes concernant la façon dont ils aimeraient qu’on les informe sur les résultats de l'étude et plus spécifiquement sur les résultats qui les concernent. Le but de cette étude est de proposer une réflexion éthique sur le retour d’information aux participants à la recherche. Est-ce une responsabilité éthique? Un droit? La divulgation des résultats généraux ou individuels de recherche aux participants constitue un véritable défi résultant des grandes attentes entourant la recherche en génétique et de la situation de vulnérabilité dans laquelle se retrouvent les participants à la recherche.

Applications du processus ancestral avec recombinaison et conversion en génétique statistique

Les diagrammes de transitions d'états ont été réalisés avec le logiciel Latex.

Remarques sur l'ex-libris de Messire Pierre de Jouvencel, conseiller en la Souveraine Cour des Monnaies de Lyon de 1741 à 1759.

Mode of access: Internet.

La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

La discrimination génétique et l’assurance-vie : les mesures de protection actuelles suffisent-elles?

"De plus en plus, la recherche en génétique s'attarde à identifier les mutations de gènes qui prédisposent les porteurs de ces mutations à des maladies complexes. La recherche tente également d'établir un lien entre le développement de la maladie pour certains porteurs en fonction de leur contexte socio-économique et de leur interaction avec l'environnement. Compte tenu de ces nombreux facteurs d'analyse, l'interprétation des caractéristiques génétiques d'un individu et du risque qui en découle s'avère particulièrement complexe. Or, cette complexité croissante se produit alors même que l'accès aux données génétiques se banalise et qu'il est maintenant possible pour quiconque d'obtenir une analyse personnalisée de son génome via l'internet. La discrimination génétique n'est pas définie en droit canadien ; il est généralement acquis que, dans le contexte de l'assurance-vie, celle-ci est susceptible d'avoir des conséquences désastreuses. Cependant, nous ne croyons pas que l'information d'ordre génétique doive être l'objet d'une approche exceptionnelle causant accrocs au droit général des assurances. D'autant plus, les conséquences du risque de discrimination génétique semblent davantage relevées de la crainte que de l'exercice d'une discrimination réelle. Dans ce contexte, il s'avère nécessaire d'évaluer les mesures de protection contre la discrimination génétique dans le contexte de l'assurance-vie. Pour ce faire, nous abordons, d'une part, les normes d'application générale en matière de protection contre la discrimination; normes parmi lesquelles la Charte des droits et libertés de la personne offre une protection intéressante. D'autre part, nous nous intéressons aux normes visant la discrimination spécifiquement génétique, notamment le nouvel Genetic Information Nondiscrimination Act et l'affaire Audet c. Industrielle-Alliance. Enfin, nous proposons des mesures minimales qui sauraient s'avérer utile pour préserver un juste équilibre."

Sociétés minières canadiennes et violations des droits de l’homme à l’étranger : le Canada respecte-t-il les prescriptions internationales en la matière?

La présente étude a pour objectif de vérifier si le Canada respecte les prescriptions internationales en matière de droits de l’homme et d’entreprises vis-à-vis de l’encadrement qu’il exerce sur les sociétés minières canadiennes évoluant à l’étranger. En 2011, le Conseil des droits de l’homme de l’ONU a adopté des «Principes directeurs» afin de mettre en oeuvre le cadre de référence « Protéger, Respecter, Réparer » du Représentant spécial chargé de la question des droits de l’homme et des sociétés transnationales et autres entreprises. Selon ce cadre de référence, les États ont des obligations de protection et de réparation alors que les entreprises ont seulement la responsabilité de respecter les droits humains. Après six années de travail, le Représentant spécial John Ruggie, a fait le choix de formuler dans ses «Principes directeurs» des directives non contraignantes à l’égard des États et des entreprises afin de les aider à remplir leurs obligations et responsabilités vis-à-vis des droits de l’homme. Selon, l’ONU, cet instrument de portée universelle est le plus élaboré en la matière, si bien qu’il est recommandé aux entreprises et plus particulièrement aux États de s’y conformer lors de l’élaboration de leurs politiques respectives en matière d'activité économique et de droits humains. Il convient donc de vérifier d’une part si l’encadrement exercé par l’appareil législatif et gouvernemental vis-à-vis des sociétés minières canadiennes évoluant à l’étranger est conforme au principe directeur «Protéger». D’autres part, il convient de vérifier si les recours judiciaires et extrajudiciaires disponibles au Canada remplissent les exigences du principe directeur «Réparer». Cette double analyse permettra de conclure que le Canada respecte dans les grandes lignes ces «Principes directeurs» mais qu’il pourrait faire bien plus notamment en terme d’accès à des réparations effectives pour les victimes étrangères de minières canadiennes.

Quand la politique et la génétique se rencontrent : comment le public interprète-t-il la recherche?

L’objectif général de cette thèse de doctorat est de mieux comprendre comment le public interprète les nouvelles scientifiques portant sur la génétique humaine, plus précisément les nouvelles portant sur la génétique des comportements et celles portant sur la génétique des groupes raciaux. L’ouvrage prend la forme d’une thèse par article. Le Chapitre 1 introduit le lecteur aux buts et aux pratiques de la vulgarisation scientifique, présente un sommaire de la recherche sur les effets des médias, résume les principaux travaux produits par le champ de la génopolitique, et définit la structure des croyances du public à l’égard de l’influence de la génétique sur les traits humains. Le Chapitre 2 présente les fondements de la méthode expérimentale, il en explique les atouts et il offre des exemples de différents types de devis expérimentaux utilisés en science politique. Toutes les recherches produites dans cette thèse reposent au moins en partie sur cette méthode. Le Chapitre 3 présente les résultats d’une expérience de sondage qui vise à mesurer l’effet de la lecture d’une nouvelle à propos de la recherche en génétique des comportements sur des participants. L’étude démontre que le public interprète la nouvelle avec maladresse et tend à généraliser l’influence de la génétique à d’autres traits humains qui n’y sont pas mentionnés. J’avance l’hypothèse qu’un raccourci psychologique amplement documenté puisse expliquer cette réaction : l’heuristique de l’ancrage et de l’ajustement. Le Chapitre 4 présente lui aussi les résultats d’une expérience de sondage. L’étude consiste à manipuler certaines informations du contenu d’une nouvelle sur la génopolitique de manière à vérifier si certains éléments sont particulièrement susceptibles de mener à la généralisation hâtive mise en évidence dans le Chapitre 3. Les analyses suggèrent que cette généralisation est amplifiée lorsque la nouvelle présente de hauts niveaux d’héritabilité tirés d’études de jumeaux, ainsi que lorsqu’elle présente des travaux de génétique des populations visant à étudier l’origine des différences géographiques. Ce chapitre présente des recommandations à l’égard des journalistes scientifiques. Le Chapitre 5 s’intéresse à un aspect différent de la génétique humaine : celui de la génétique des races. L’objectif de cette recherche est de comprendre comment le public réagit aux travaux qui invalident l’idée selon laquelle les humains sont divisés en différentes races génétiquement distinctes. Les analyses de données transversales ainsi que les résultats d’une expérience de sondage convergent et indiquent que les conservateurs et les libéraux réagissent de manière diamétralement opposée à cette information. D’un côté, les libéraux acceptent le constat scientifique et réduisent leur impression que la génétique explique en partie les inégalités sociales; de l’autre, les conservateurs rejettent l’argument avec une intensité si forte que le rôle qu’ils attribuent aux différences génétiques s’en voit bonifié. Ces résultats sont interprétés à partir de la théorie du raisonnement motivé. Enfin, le Chapitre 6 résume les principaux constats, met en évidence les contributions que ma thèse apporte à la science politique et à la communication scientifique, et présente quelques pistes pour la recherche future.

La génétique inverse dans l'étude des réovirus: Progrès, obstacles et développements futurs

En génétique dite « classique », l’examen d’un phénotype conduit à l’étude des gènes impliqués dans son obtention. La génétique inverse est une méthode expérimentale très puissante dans laquelle, au contraire, le matériel génétique est modifié et utilisé pour reconstruire un organisme complet, afin de déterminer le résultat de ces modifications. Cette approche est spécialement bien adaptée à l'étude des virus, compte tenu de la relative simplicité et de la petite taille de leurs génomes; l’obstacle principal demeure de récupérer des virus infectieux à partir de génomes viraux clonés. Au cours des années, cet exploit a été accompli pour des représentants de presque toutes les familles de virus de mammifères. Jusqu’à récemment, les Reoviridae, virus à génome d'ARN bicaténaire segmenté, faisaient toutefois exception. Dans cette revue, les progrès réalisés vers la mise au point de la génétique inverse pour l'étude du réovirus seront discutés. La génétique inverse pourrait avoir un impact majeur dans l'optimisation de nouvelles souches de réovirus pour leur utilisation en thérapie comme agents oncolytiques et pour le développement de vaccins dans le cas des rotavirus et des orbivirus. Les travaux actuels font toutefois ressortir les limites de l'approche, la nécessité d’une analyse prudente des résultats obtenus, ainsi que le besoin de développer des systèmes plus efficaces et polyvalents.