Ripensare l'autonomia: fondamenti critici : per una critica della nozione di autonomia nella bioetica statunitense

Résumé de la thèseLe présent travail analyse la notion d'autonomie en éthique biomédicale et en propose unecompréhension à partir des théories de la délibération éthique. La thèse s'articule en deux parties.La première partie consiste en l'examen de la conception de l'autonomie développée en éthiquebiomédicale. Notamment, on retrace les origines de la notion de l'autonomie du patient dans lecontexte états-unien, on analyse l'élaboration de l'autonomie sous la forme de principe éthique, etl'on considère les critiques qui lui ont été adressées. Cette première partie débouche sur la thèsesuivante: en éthique biomédicale, l'autonomie est pensée comme un outil pour la légitimation deschoix, des pratiques, ou des politiques de santé, non pas comme réflexion critique sur les raisonspour agir ou sur les conditions des choix. Le risque est que l'autonomie se réduise à un dispositif dereproduction des normes et des conditions de l'interaction, sans pour autant remettre en discussionla rationalité médicale qui prédispose les options de choix et qui justifie les pratiques et lespolitiques dans le contexte du soin. Cette conception de l'autonomie présuppose une théorie de ladélibération éthique «en troisième personne». Selon cette théorie, la délibération consiste en uneprise de distance du point de vue subjectif de l'agent, pour assumer un point de vue plus objectif: lepoint de vue d'un «spectateur» impartial. Ainsi, le but de la délibération éthique est l'élaboration deraisons morales objectives, partageables par toute personne raisonnable, pouvant générer unconsensus sur la justification des actions. Cette théorie de la délibération a une implicationimportante pour la conception de l'autonomie en éthique biomédicale: l'autonomie est représentéecomme un principe moral partageable, comme le résultat d'un processus d'abstraction réflexive.Selon une théorie de la délibération éthique différente, que l'on appelle «en première personne», onpeut apprécier la valeur de l'autonomie seulement du point de vue de l'«agent». Ainsi, l'autonomieest la véritable modalité de la délibération éthique, dont le but est la constitution de soi-même, deson intégrité et identité morale. Dans ce travail, on s'est donc demandé si et comment cette manièrede concevoir la délibération du point de vue de l'agent peut apporter quelque chose à lacompréhension de la valeur de l'autonomie personnelle en éthique biomédicale.La deuxième partie de la thèse explore deux modèles de l'autonomie en première personnedéveloppés dans le débat philosophique plus récent: le modèle «hiérarchique» et le modèle«constructiviste kantien». Les deux modèles débouchent sur une compréhension «monologique» del'autonomie, qui est centrée sur l'agent et qui ne tient pas suffisamment compte du contexterelationnel du soin. Pour apprécier la valeur de l'autonomie dans les relations intersubjectives il fautadopter une perspective différente, que l'on appelle «en deuxième personne». Selon cette théorie, ladélibération est un dialogue entre les agents et l'autonomie est issue d'une relation de respect etreconnaissance réciproque. Comme l'autonomie est toujours issue d'une relation de réciprocité,comme elle est essentiellement relationnelle, elle n'est pas une entreprise simplement singulièremais toujours et inévitablement plurielle, collective. Ainsi, l'autonomie peut représenter un idéalnon seulement personnel mais aussi public. Il s'agit d'un idéal qu'on peut adopter dans nos relationsréciproques, un idéal normatif qui nous demande d'interroger la praticabilité de l'autonomie, c'est-àdired'identifier les sources de sa vulnérabilité. Cette vulnérabilité se situe à trois niveaux: au niveaudes relations interpersonnelles, au niveau des pratiques et des institutions, et au niveau des liensd'appartenance à des communautés culturelles ou à des groupes sociaux, qui contribuent à définirles relations réciproques et donc l'exercice de l'autonomie. Ces trois sources de vulnérabilité del'autonomie se retrouvent, toutes les trois, dans le contexte du soin. Selon cette conception del'autonomie, le but de la délibération n'est ni l'élaboration des raisons objectives, ni simplement laconstitution de sa propre identité ou intégrité, quant plutôt la construction de notre monde social.Ainsi, l'autonomie est quelque chose dont on est responsables, quelque chose qui nous engage àentrer en dialogue avec l'autre comme interlocuteurs dans une communauté morale.

Lezione sulla bioetica, giovedì 13 dicembre 2012

Dispensa sulla bioetica

Donazione e compravendita di ovociti. Una riflessione bioetica.

La prima nascita dopo una fecondazione in vitro con ovociti donati è avvenuta in Australia nel 1983. La donazione di ovuli (chiamati anche ovociti o oociti), è una tecnica di riproduzione assistita, mediante la quale l’ovulo è fornito da una donna (donatrice), distinta da quella che riceverà (ricevente) l’embrione, risultante dall’ovulo donato e lo spermatozoo fornito dal compagno maschile o da un altro donatore. La procreazione medicalmente assistita con ovuli donati, ha dimostrato di essere una tecnica molto efficace per molte coppie in cui la donna ha scarse o nessuna probabilità di concepire per diversi motivi che verranno trattati nella tesi. L’utilizzo di ovuli da donatrice non risolve la causa primaria, ma a tutt’oggi è l’unica soluzione al desiderio di avere figli da parte delle coppie in cui sono presenti delle alterazioni ovocitarie. La procreazione con donazione di gameti, interpretata dalla legge 40/2004 come procreazione eterologa, è vietata in Italia, quindi le coppie italiane che attualmente desiderano procreare facendo ricorso alla fecondazione con donazione di ovociti, devono recarsi all’estero.

La nutrizione-idratazione artificiale è terapia? All'interfaccia tra scienza, diritto e bioetica, il fine vita in Italia, secondo una prospettiva di comunicazione della scienza post-accademica e Science&Technologies Studies (STS)

The question “artificial nutrition and hydration (ANH) is therapy or not?” is one of the key point of end-of-life issues in Italy, since it was (and it is also nowadays) a strategic and crucial point of the Italian Bioethics discussion about the last phases of human life: determining if ANH is therapy implies the possibility of being included in the list of treatments that could be mentioned for refusal within the living will document. But who is entitled to decide and judge if ANH is a therapy or not? Scientists? The Legislator? Judges? Patients? This issue at first sight seems just a matter of science, but at stake there is more than a scientific definition. According to several scholars, we are in the era of post-academic Science, in which Science broaden discussion, production, negotation and decision to other social groups that are not just the scientific communities. In this process, called co-production, on one hand scientific knowledge derives from the interaction between scientists and society at large. On the other hand, science is functional to co-production of social order. The continuous negotation on which science has to be used in social decisions is just the evidence of the mirroring negotation for different way to structure and interpret society. Thus, in the interaction between Science and Law, deciding what kind of Science could be suitable for a specific kind of Law, envisages a well defined idea of society behind this choice. I have analysed both the legislative path (still in progress) in the living will act production in Italy and Eluana Englaro’s judicial case (that somehow collapsed in the living will act negotiation), using official documents (hearings, texts of the official conference, committees comments and ruling texts) and interviewing key actors in the two processes from the science communication point of view (who talks in the name of science? Who defines what is a therapy? And how do they do?), finding support on the theoretical framework of the Science&Technologies Studies (S&TS).

Bioetica femminista ed etica della cura: un approccio alle questioni di fine vita

Scopo di tale lavoro è indagare la valenza dell'etica femminista e dell'etica della cura all'interno del campo della bioetica, in particolar modo rispetto ai dilemmi morali attinenti alle questioni di fine vita. Nell'intento di far emergere l'importanza dell'approccio femminista alla bioetica, ci occuperemo inizialmente dell'analisi dell'etica femminista, individuando i tratti caratteristici e le peculiarità proprie di tale pensiero. Secondariamente illustreremo la nascita dell'etica della cura e tratteremo delle differenti correnti che la costituiscono, al fine di mettere in evidenza le caratteristiche principali ascrivibili al pensiero della cura di tipo femminista. Dopo aver preso in considerazione l'etica femminista e l'etica della cura, esamineremo in che termini il concetto di autonomia possa essere interpretato dalla riflessione femminista nel suo complesso, cominciando a riflettere intorno al ruolo che l'etica della cura e l'etica femminista possono avere all'interno del campo della bioetica. In tal senso, prenderemo in esame le caratteristiche e gli obiettivi della bioetica femminista, soffermandoci ad indagare l'apporto che l'approccio femminista può fornire alla discussione intorno alle questioni di fine vita. Al riguardo, esamineremo in che modo l'etica femminista e l'etica della cura possano espandere il discorso bioetico intorno al fine vita, vagliando i timori e le preoccupazioni espresse dalla riflessione femminista e considerando i nuovi scenari e le nuove prospettive tracciate dall'etica della cura.

La globalizzazione della bioetica: Analisi della bioetica latinoamericana

La tesi esplora la riflessione bioetica latino-americana e la sua evoluzione, valutandone i legami, intenzionali e non, con le posizioni bioetiche più consolidate e tendenzialmente dominanti del panorama internazionale. La trattazione indaga lo sviluppo della bioetica nel sub-continente latinoamericano, ponendo in evidenza lo sviluppo delle teorie morali che definiscono l'orizzonte interpretativo del dibattito contemporaneo, come pure le peculiarità della produzione sudamericana in materia di bioetica e la casistica tipica di questi territori. Per una comprensione delle caratteristiche di un pensiero bioetico, tipico di un territorio in via di sviluppo, la tesi presenta la trattazione di due precisi case studies: A- Il progetto peruviano: Propuesta de incorporación del enfoque intercultural y de representantes indígenas en los comités de ética en países multiculturales; B- La biomedicina e gli xenotrapianti in Messico. L'analisi dei casi studio è funzionale alla messa in luce delle caratteristiche costitutive del pensiero latinoamericano e della casistica tipica del territorio. La bioetica Latinoamericana, infatti, sviluppatasi circa con vent'anni di ritardo rispetto ai luoghi di nascita di questa disciplina (Gran Bretagna e USA), rivendica l'esigenza di un dibattito e di una prassi bioetica autoctone, capaci quindi di riassumere in sé stesse concetti e principi declinabili all'interno delle esperienze e delle concrete esigenze che prendono forma nella realtà culturale e socio-economica. Per questo motivo si discosta dalle cosiddette teorie bioetiche classiche rivendicando una bioetica di contestazione che si vincola costitutivamente al linguaggio dei diritti umani. La tesi propone inoltre l'utilizzo dei dati emersi dai casi studio per sviluppare una riflessione sulle modalità e su alcuni esiti della globalizzazione della bioetica. L’analisi si avvale di strumenti e categorie proprie della sociologia, dell’economia e della politica al fine di mettere in evidenza le diverse componenti costitutive e le criticità della bioetica globalizzata.

Salud pública, genética y ética

La investigación genética ha tenido una enorme expansión en recientes décadas, con repercusiones terapéuticas aún inciertas. El análisis bioético tradicional de las complejas prácticas genéticas ha sido insuficiente por sostenerse en la ética de la investigación y en la bioética de corte principialista. Los problemas éticos más importantes de la genética son de orden colectivo y deben ser abordados por una reflexión ético-social cuyo enfoque es más amplio que la agenda interpersonal del principialismo. Temas como exploraciones genéticas, cuestiones patrimoniales, manipulación génica y asignación de recursos, deben todos ser sometidos a un pensamiento inspirado en los requerimientos de la ciudadanía, en el bien común y en la definición del rol del Estado en fiscalizar actividades genéticas y en proteger a la población. El objetivo del estudio es mostrar cómo el amplio campo de la ética y de la genética tiene una mayor relevancia en el campo social que en el clínico. El objetivo del trabajo es señalar que la bioética principialista ha enfatizado los problemas éticos individuales que nacen con la intervención genética, a costa de marginar sus importantes repercusiones sociales.

Flora medicinal y sus conocimientos asociados : lineamientos para una reglamentación

En este texto se presenta un espacio de intercambio de conocimientos desde una perspectiva científica, técnica y jurídica, para contribuir a la protección de los recursos naturales. Debido a la importancia de establecer mecanismos para proteger la biodiversidad y posibilitar la preservación de los conocimientos asociados especialmente al uso de la flora medicinal, la Línea de Investigación en Política y Legislación, del Grupo de Estudios en Sistemas Tradicionales de Salud de la Facultad de Medicina, y la Línea de Derecho Ambiental y Grupos Étnicos, del Grupo de Derechos Humanos de Jurisprudencia de la Universidad del Rosario, desarrollaron este libro a través del cual la Universidad se propone profundizar en el panorama actual de la reglamentación y política –Internacional, nacional y local—respecto a la flora medicinal y al patrimonio cultural inmaterial asociado a esta.

Diagnóstico de las relaciones bilaterales entre Colombia y República Dominicana en torno al tema del narcotráfico desde 1998 hasta el 2010

El tema del narcotráfico ha sido ampliamente tratado, así como el caso de las drogas en Colombia, pero la afectación de dicho problema no ha sido analizada desde la República Dominicana y mucho menos desde la relación bilateral entre esta y Colombia. Aunque el tema es de gran relevancia en la agenda internacional, así como en la agenda interna de cada uno de estos Estados, no es el tema principal en la relación bilateral, donde los asuntos comerciales tienen mayor importancia, aún cuando hay ciertos mecanismos que buscan eliminar el tráfico ilegal de estupefacientes. En esta investigación, se busca dar un diagnóstico de las relaciones bilaterales y de aquellos instrumentos existentes, específicamente aquellos implementados desde la acogida internacional del término responsabilidad compartida en el año 1998 hasta el año 2010, para determinar la efectividad de los mismos y de aquellos factores que no son precisamente resultantes de las relaciones bilaterales pero que sí afectan de una u otra manera el tráfico de drogas ilegales entre estos dos países. Así, se buscará encontrar las debilidades, en los instrumentos bilaterales entre Colombia y República Dominicana y hacer recomendaciones para hacerlos más efectivos.

Consentimiento informado como una forma de institucionalización de la autonomía

En general, las formas de interacción entre los seres humanos que están mediadas por referentes tales como: las costumbres, las tradiciones, la educación, la política y la ética, se preservan a través de la institucionalización. Lo que implica la creación de normas reguladoras de las acciones humanas mediante códigos de ética y deontológicos. En el ámbito médico aparecen procedimientos como el consentimiento informado, cuyo fin es garantizar que se respete al paciente el derecho a conocer la realidad de su situación médica y a tomar decisiones acerca de procedimientos que se deben realizar. El desarrollo de este texto busca reconocer en el consentimiento informado una forma de institucionalización de la autonomía. Ahora bien, según esto la pregunta que orientará este documento es ¿cuál es la naturaleza de esa autonomía que institucionaliza la práctica del consentimiento informado?

Condiciones para preservar e valor moral del consentimiento informado en medicina

El consentimiento informado (CI) en medicina corre el riesgo de quedar reducido a un formalismo legal sin valor moral; esto puede suceder por dos cosas: 1) como consecuencia de que el paciente no comprenda con suficiencia el concepto de autonomía y 2) debido a la disminución de la autonomía práctica del paciente por efecto de la autoridad del personal médico o de las instituciones de salud. Este artículo tiene como fin mostrar bajo qué condiciones se puede evitar la reducción del CI a un formalismo legal desprovisto de valor moral. Para servir a este propósito, se considera el concepto de autonomía relacional como eje articulador que pone en relación al paciente con su comunidad moral y con el médico, lo que impulsa al personal de la salud a proporcionar las condiciones para tal fin. Así, se afirma que la valía moral del CI puede conservarse, primero, a partir de una concepción relacional de la autonomía y, segundo, mediante la aplicación, por parte del médico y de la institución, de un protocolo que disminuya la posibilidad de choque entre la autonomía y la autoridad.