Farmacogenómica : aspectos éticos de la medicina personalizada

Las diferencias genéticas entre individuos (polimorfismos) condicionan los efectos de un fármaco en cuanto a la toxicología (efectos adversos) y farmacoterapia. Nuevas técnicas analíticas permiten estudiar el perfil genético de los individuos. Surge así una nueva disciplina, la Farmacogenómica, que es el estudio del total de genes farmacológicamente relevantes, así como la forma en que dichos genes manifiestan sus variaciones, y de qué manera estas variaciones pueden interaccionar para configurar el fenotipo de cada individuo, en lo que afecta a su respuesta a los medicamentos. La Bioética personalista ofrece un camino de reflexión que acompaña el quehacer científico en la búsqueda de fines verdaderos. En este sentido es fundamental acercar nuevas y mejores curas, así como disminuir el dolor de enfermedades crónicas y terminales, siempre y cuando se eviten nuevas clasificaciones de seres humanos e injusticias a la hora de distribuir los recursos.

Por qué es necesario un método en la decisión bioética

Resumen: Las resoluciones de un comité de Bioética influyen directamente en la vida de las personas pero son superadoras de la instancia particular. Tal vez por causa de su misma importancia social, el debate bioético contemporáneo se ha escapado del dominio de los especialistas y ha llegado a comprometer y apasionar al público en general. Éste intuye que en esa discusión se juega la sociabilidad humana y aun la misma noción de Hombre. La sola reunión del comité experto no procura una respuesta. Para el comité de Bioética, la verdad no es evidente a primera vista, sino que debe descubrirla. Para ello es necesario el método para seguir tras la verdad de las cosas y, aunque nada asegura la infalibilidad, contribuye a evitar errores morales.

Tutela de la vida y trasplantes : fundamentos filosóficos de la bioética contemporánea

Los problemas bioéticos que surgen en relación con los temas de la tutela de la vida y de los trasplantes tendrán respuestas diversas, a veces incluso contrarias, según sea el fundamento filosófico del que se parta. Se analiza así, en primer lugar, la filosofía subyacente en los principios de la Bioética anglosajona. A continuación se examina la corriente bioética que aparece como opuesta al “Principismo anglosajón” y se ofrece como una alternativa desde la Europa continental, a saber, el “Personalismo”, analizando las corrientes filosófico-antropológicas que le sirven de fundamento a las diversas formas de personalismo. Finalmente, en una evaluación críticofilosófica se concluye que ni el personalismo relacional, ni el personalismo hermenéutico, ni el personalismo “a secas” son la respuesta bioética adecuada para sostener la cultura de la vida. Solamente el Personalismo ontológicamente fundado puede dar una respuesta a las cuestiones bioéticas más comprometidas, como las que se refieren a la vida o a la muerte de personas cualquiera sea su madurez, su capacidad operativa y relacional.

Bancos, bibliotecas y cementerios: usos de las analogías y las clasificaciones en el razonamiento sobre biotecnología

[ES] El uso de analogías en bioética es muy frecuente. Dado que son instrumentos especialmente eficaces desde un punto de vista retórico, resulta fundamental determinar bajo qué condiciones la formulación de analogías constituye un recurso discursivo legítimo. En este artículo, distinguimos entre usos no-discursivos y usos discursivos de las analogías, y dentro de estos últimos, entre usos explicativos y usos argumentativos. En base a esta clasificación, proponemos distintos conjuntos de criterios para determinar si una analogía particular constituye un recurso discursivo legítimo o no. Para ello, ilustramos nuestra clasificación mediante ejemplos tomados del reciente debate ético y jurídico sobre los biobancos.

O status ontológico e moral do embrião humano

A presente dissertação é fruto de uma investigação filosófica, inserida na linha de pesquisa de Ética. Esse trabalho aprofunda uma discussão polêmica no contexto da Bioética, a saber: a manipulação de células embrionárias. Contudo, o autor não envereda seus esforços nas conse-quências éticas advindas das novas tecnologias produzidas pela Engenharia Genética, mas adentra na causa do problema, isto é, pretende antes saber se o embrião humano é ser vivo, ser humano e, principalmente, pessoa. Assim, o autor tem como objetivo principal investigar o status ontológico e moral do embrião humano. Nesse contexto, investiga o conceito de identidade pessoal, examinando-o - brevemente - à luz de duas teorias da Filosofia da Mente: internalista, que defende a construção do eu por bases internas; e a externalista, que advoga a construção do eu por bases externas. Elenca e analisa os atributos essenciais que concebe uma pessoa. Também pesquisa o conceito de dignidade humana e sua vinculação ao conceito de pessoa, tendo como base a filosofia moral de Immanuel Kant, através de sua obra Fundamentação da Metafísica dos Costumes. Além desta e da bibliografia utilizada sobre o tema, a fonte principal dessa discussão é a obra Ética Prática, do filósofo Peter Singer. Vale destacar que existem três posições dominantes dentro dessa temática: a) Teoria Concepcionalista, a qual argumenta que o embrião é pessoa desde a concepção e, por isso, desautoriza qualquer manipulação; b) Teoria Genético-Desenvolvimentista, a qual defende a pessoalidade do embrião a partir de diferentes etapas do seu desenvolvimento biológico e, desse modo, defende as pesquisas biomédicas; c) Teoria da Potencialidade da Pessoa, a qual advoga que o embrião ainda não tem a pessoalidade, no entanto, é um potencial ser humano e pessoa, e, por essa razão, sua integridade deve ser preservada. Ao final, o autor enumera as principais implicações éticas, psicológicas, sociais e jurídicas, uma vez determinados os estatutos ontológico e moral do embrião humano.

Autonomia do indivíduo com deficiência: estudo de caso no transtorno invasivo do desenvolvimento

A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano. A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano.

Neonatologia e fim de vida: análise das percepções dos profissionais de saúde

O cuidado no fim de vida em neonatologia é um assunto que desperta diversos conflitos éticos entre os profissionais, principalmente pela possibilidade de adiamento da morte devido aos novos aparatos vindos do desenvolvimento da ciência, mesmo quando a cura não é mais possível. Este estudo analisou de maneira qualitativa a percepção dos profissionais de saúde de uma unidade de terapia intensiva neonatal da rede federal do Rio de Janeiro. Nesta pesquisa foram realizadas vinte entrevistas com fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogo e nutricionistas, todas do sexo feminino. Elementos como a percepção em relação a: qual conduta é realizada em pacientes em fim de vida, quais elas acreditam serem as mais adequadas, quais os sentimentos frente a um recémnascido terminal, quem elas percebem que decide nessas situações e quem elas creem que deveria participar do processo de decisão, assim como se elas gostariam de participar caso fossem mães de um bebê terminal, foram colhidos e divididos em categorias para serem discutidos. Como conclusão, nota-se que as profissionais relataram que condutas que levam a distanásia são frequentes no setor, apesar de muitas acreditarem que a melhor terapia seja a de cuidados paliativos. Sentimentos de tristeza, impotência e angústia são comuns entre elas ao lidar com a terminalidade e obstinação terapêutica. A falta de comunicação destaca-se como fator importante na visão das entrevistadas para a pequena contribuição de toda a equipe multidisciplinar e dos pais no processo decisório em situações de fim de vida.

O enquadramento do aborto pela mídia impressa brasileira no período eleitoral (2010): uma questão bioética

O presente trabalho trata do enquadramento do aborto realizado pela mídia impressa brasileira no período eleitoral (2010) e suas implicações como questão bioética. O objetivo foi identificar as matrizes de enquadramento do aborto nos veículos nacionais e regionais por meio de técnicas mistas de levantamento e análise de dados, na eleição presidencial de 2010, tendo como material para análise as notícias veiculadas tanto na mídia impressa como eletrônica e aspectos bioéticos associados. Os veículos que dominaram o enquadramento de notícias e a pauta sobre o aborto são provenientes do Sudeste, tendo contribuído com 80% (N = 453) das notícias publicadas. As autoridades que obtiveram voz eram na sua maioria homens (91%), e apenas 3 histórias de vida de mulheres relacionadas a aborto emergiram das notícias analisadas, colocando em evidência o estigma relacionado ao aborto onde as mulheres são silenciadas. A contribuição relativa das autoridades na qualificação do debate do aborto, em 238 das notícias analisadas, foi de 23% de especialistas (cientistas políticos, juristas ou acadêmicos), igual percentual (23%) de religiosos; sendo que a maior parte foi formado por políticos 52%. O enquadramento realizado pela maioria dos veículos favoreceu um viés moral e religioso, com o qual os candidatos eram confrontados durante a campanha. Esse viés, por sua vez, favoreceu grupos religiosos que se pretenderam como promotores do segundo turno da campanha presidencial, embora outras fossem as causas mais prováveis como a candidatura de Marina Silva e as abstenções (18%). Os candidatos, pautados pelo enquadramento em que a tese conservadora, de cunho moral e religioso, foi majoritária (57%), mantiveram-se favoráveis a ele, muitas vezes em detrimento da sua própria biografia e, sobretudo, descartando os efeitos do aborto para a saúde pública, já estudados por pesquisas como a Pesquisa Nacional de Aborto. O enquadramento mostrou-se como um dispositivo de poder importante, quando se analisou a mídia impressa, pois nele se revela o poder de gerar cenários, dar voz a atores e autoridades, e permitir ou não uma diversidade de argumentos que empoderem os indivíduos a tomarem suas próprias decisões, seja sobre que candidato eleger ou ainda sobre sua saúde, como no caso do aborto, auxiliando por sua vez na distribuição mais igualitária do poder. A própria regulação da mídia na apresentação de temas que afetem a saúde pública deve ser almejada a fim de que se avance no debate, possibilitando a formação de contraenquadramentos. A bioética poderia atuar de modo sinérgico ao enquadramento, exigindo na composição deste cenário, que os argumentos possuam atributos racionais e de razoabilidade, fomentadores de consensos, que, neste caso, tem implicações na saúde da mulher que realiza o aborto, sendo por vezes, o diferencial entre sua vida e morte.

Análise bioética da relação médico-paciente na perícia médica da Previdência Social

Esta dissertação apresenta e discute resultados de pesquisa desenvolvida como pré-requisito parcial para obtenção do grau de mestre em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva junto ao Programa de Pós-graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, em regime de associação com a Universidade Federal do Rio de Janeiro, a Fundação Oswaldo Cruz e a Universidade Federal Fluminense. A pesquisa de metodologia qualitativa analisou material empírico composto por amostra de registros da Ouvidoria da Previdência Social contendo reclamações sobre o atendimento médico-pericial. A Previdência integra o campo da seguridade social e tem a vida e suas intercorrências na população de segurados como seu objeto de cuidados e controles. O benefício auxílio-doença é o mais frequentemente concedido entre todos os benefícios da Previdência sendo devido somente a seus segurados em dupla condição de vulnerabilidade, doentes e incapazes para o trabalho. A verificação da condição de incapacidade para o trabalho é realizada pelos médicos peritos da Previdência Social como pré-requisito para acesso ao benefício e funciona como mecanismo de controle de custos. Os resultados do estudo evidenciam que a tarefa de controle de acesso, realizada na interface com o segurado, exige um deslocamento da atividade médica da função assistencial para a pericial em decorrência da natureza da tarefa médico-pericial, onde o lugar do controle é o da exceção beneficente. Tal atribuição condiciona um risco da atividade médico-pericial que entendemos ser de ordem moral. As reclamações sobre o atendimento médico na perícia previdenciária foram compreendidas como índices de disfunções nesta interface, assim como os registros de violência em torno desta atividade. Resultantes da prática de limites de acesso ao benefício, na forma em que estes limites estão colocados. A análise desta interface coloca em relevo o paradoxo da proteção securitária que funciona retirando da proteção partes de sua população e caracteriza a relação médico-paciente na perícia médica da Previdência Social como moralmente conflituosa. A pesquisa na linha de uma bioética crítica, que enfatiza as políticas públicas que afetam a vida, entendeu Previdência Social como biopolítica e a atividade médico-pericial como expressão de biopoder, nos termos da filosofia política de Michel Foucault. Cabe à sociedade refletir seriamente sobre essas práticas de controle e definir o alcance e a forma da proteção securitária tendo em vista que esta proteção tensiona necessidades individuais e coletivas. Cabe a todos e a cada um ter em mente a dimensão ética da política previdenciária.

Luzes e sombras na construção de um caminho para pacientes incuráveis: a eutanásia à luz da bioética e do direito

A presente dissertação analisa a possibilidade da prática da eutanásia ativa e voluntária em pacientes com doenças incuráveis à luz da bioética e do direito. O trabalho é de natureza teórica e foi realizado através de pesquisa bibliográfica, que levantou publicações, nacionais e internacionais, inclusive na imprensa, sobre os temas tratados na dissertação, a saber: eutanásia, morte, vida, dignidade, autonomia, princípios bioéticos, liberdade. O levantamento bibliográfico compreendeu, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética, medicina e direito, que permitiram a análise das questões teóricas envolvidas diretamente no estudo. Aborda-se o conceito de morte e suas transformações ao longo dos anos e as distinções necessárias entre os conceitos do fim da vida, que apesar de muito próximos tem suas especificidades. Apresenta-se os princípios bioéticos da não maleficência e da beneficência, com a finalidade de discutir os limites da intervenção médica sobre o paciente, bem como o princípio da autonomia na visão da bioética e do direito, com o intuito de demonstrar que o doente incurável é um ser autônomo, com vontades e desejos que devem ser respeitados. Examinam-se os direitos à vida e a liberdade para fins de ponderação em face do princípio da dignidade da pessoa humana. Diferenciam-se os princípios da sacralidade da vida e da qualidade da vida, na busca de uma integração entre eles e faz-se uma análise do Código de Ética Médica e da Resolução CFM n 1.805 de 2006, que autoriza a ortotanásia, para confrontar os limites da prática médica e da autonomia do paciente. Pontua-se o estado atual da criminalização da eutanásia no ordenamento jurídico brasileiro apontando-se o quão perversa pode se tornar essa criminalização para aquele que sofre e, que através da compaixão laica e da solidariedade deve-se buscar meios hábeis para se permitir a eutanásia, sem deixar de proteger os vulnerados de eventuais abusos. Utilizam-se os casos de Ramón Sampedro e Vincent Humbert, pessoas que por causa de um acidente ficaram tetraplégicas e solicitaram na justiça uma morte digna, para exemplificar os diversos conceitos utilizados nesse trabalho. Por fim, apresentam-se os requisitos pessoais e formais mínimos para que a declaração de vontade de um paciente incurável, que pede uma morte digna, seja respeitada, quando essa vontade é expressa de forma inequívoca por ele, tendo como exemplo, a legislação da Bélgica e da Holanda, onde a eutanásia é permitida observando-se determinados requisitos.

Saúde pública, inovação farmacêutica e propriedade intelectual: o desenvolvimento de um novo medicamento contra a malária no Brasil

Esta dissertação tem como objetivo estudar a relação entre propriedade intelectual, inovação e saúde pública, com foco na análise do consórcio farmacêutico para desenvolvimento do medicamento combinação em dose fixa artesunato-mefloquina (ASMQ) contra a malária. A concepção dessa iniciativa se insere num momento histórico, final dos anos 1990 e início dos anos 2000, em que estudos apontaram a insuficiência da pesquisa e desenvolvimento para as doenças negligenciadas. Na época, o cenário da malária era particularmente preocupante, dada a disseminação de resistência aos medicamentos disponíveis e à falta de perspectiva do lançamento de novos produtos contra a doença. Para proteger a última classe de antimaláricos eficazes, a saber,os derivados a base de artemisinina, uma estratégia encontrada foi a do recurso à terapia combinada a base de artemisinina (artemisinin based combination therapy ACT). Contudo, dos 4 ACTs recomendados pela OMS em 2001, apenas 1 se encontrava disponível no mercado. O projeto FACT foi então criado, em 2002, com o propósito de desenvolver dois novos ACTs artesunato-mefloquina e artesunato-amodiaquina. O consórcio do ASMQ, por suas especificidades, em particular a produção de inovação por um laboratório público do Sul e a circulação Sul-Sul de conhecimentos e tecnologias , o tornam de interesse para estudos nos campos da bioética e da saúde pública; tendo sido, por isso, escolhido como objeto desta dissertação. O estudo se apoiou em pesquisa bibliográfica, de fundamental relevância para a compreensão dos problemas de acesso e de disponibilidade de novos produtos para doenças negligenciadas, decorrentes de um modelo de inovação farmacêutica sustentado em patentes. De forma complementar, foram feitos: i) trabalho de observação durante a 65a Assembleia Mundial da Saúde, da Organização Mundial da Saúdem, evento de importância para os debates sobre propriedade intelectual e interesse público; e ii) entrevistas com integrantes de equipes das duas principais instituições participantes do consórcio FACT (Farmanguinhos/Fiocruz e DNDi).

Significado da ética e bioética ao cuidar da criança e sua família no contexto ambulatorial: perspectiva do enfermeiro

O estudo propõe refletir e repensar acerca da adoção de postura profissional apoiada na ética e bioética para o cuidar do ser humano e, em especial, a criança e sua família no contexto ambulatorial. Nesta perspectiva, o cuidado de enfermagem pediátrica deve ter como alicerce um agir que considera as limitações reconhecendo as etapas do desenvolvimento e crescimento da criança, bem como o respeito à dignidade humana, sem infringir os princípios éticos e bioéticos. Nesse sentido, o objeto de estudo é a ética e a bioética no cuidar do enfermeiro a uma criança e sua família no contexto ambulatorial. Os objetivos são: Descrever como o enfermeiro relaciona os aspectos éticos e bioéticos ao cuidar da criança e sua família no contexto ambulatorial e discutir o cuidado do enfermeiro à criança e sua família no contexto ambulatorial à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Trata-se se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa. O cenário para sua realização foi o ambulatório de um hospital pediátrico da rede municipal de saúde e um ambulatório de um hospital universitário, ambos situados na cidade do Rio de Janeiro, com a participação de 13 enfermeiros. Para a interpretação do material empírico foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin na modalidade temática e interpretada à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Como resultados emergiram duas categorias: Aspectos Éticos e Bioéticos que norteiam o cuidado à criança e sua família e A inserção dos aspectos éticos e bioéticos na prática assistencial do enfermeiro. No que se refere aos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros, ao cuidarem da criança e sua família no contexto ambulatorial, procuram respeitar a individualidade, a privacidade, o sigilo e as decisões da família no tratamento da criança. Pautam-se nas legislações vigentes como o código de ética, o qual tem como princípios fundamentais: os direitos, as responsabilidades, os deveres e proibições pertinentes à conduta ética dos profissionais de enfermagem. Quanto à inserção dos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros avaliam, identificam e reconhecem as diferentes situações das crianças no momento em que chegam ao ambulatório, priorizando o atendimento com classificação de risco. Nesse sentido, ao acolher a criança e sua família, utilizam como estratégia a comunicação verbal e não verbal, além da importância de ouvir/escutar a criança durante o cuidado. O estudo aponta para a importância da atuação do enfermeiro no cuidado à criança e sua família no contexto ambulatorial pautada não apenas na legislação vigente, que respalda a conduta ética profissional, mas, sobretudo, na valorização e no reconhecimento da inserção dos princípios bioéticos como: a autonomia, a beneficência, a não maleficência e a justiça na perspectiva da inclusão do ser humano como um cidadão de direitos. Desse modo, a assistência integral e individualizada, centrada na criança e sua família serão realizadas visando à garantia de seus direitos como cidadãos que devem ser contemplados em todo o processo de cuidar.

Decisões judiciais no campo da biotecnociência: a bioética como fonte de legitimação

A tese analisa decisões judiciais prolatadas em casos da bioética clínica, especificamente: requerimento de autorização para interrupção de gestação de feto anencéfalo, liberdade de recusa à imposição de procedimento de transfusão de sangue em razão de crença religiosa em paciente Testemunha de Jeová e a mudança de nome e sexo de transexual com ou sem realização de cirurgia de transgenitalismo. A escolha dos três tipos de casos levados a julgamento ao Poder Judiciário se deu em virtude de serem questões características ao direito existencial, de repercussão no Ser do indivíduo, em seus direitos personalíssimos. Para isso foram analisadas 84 decisões judiciais, mediante a aplicação da teoria Principiológica de Beauchamp & Childress e análise de cada decisão quanto à aplicação dos quatro Princípios que desenvolve: do respeito à autonomia, da não maleficência, da beneficência e da justiça. O resultado da análise demonstrou que ao utilizar os quatro Princípios, com especificação e ponderação dos mesmos, o julgador profere decisões de cunho liberal. Quando não utiliza os Princípios ou extrapola os limites de sua aplicação, o julgador profere decisões de cunho conservador. As decisões judiciais de caráter liberal são despidas de preconceitos e moralismos e permitem o respeito aos direitos individuais sem descuidar dos direitos dos demais membros da sociedade. As decisões conservadoras se baseiam na literalidade da lei e violam direitos individuais, sem acrescentar segurança à sociedade. A apropriação desta teoria da ética biomédica pelo biodireito, se apresenta como método seguro e eficaz na prolação de decisão judicial em casos da bioética clínica e conduz o julgador a decisões mais justas por serem apoiadas em boas razões.

O acesso ao tratamento da Doença de Fabry no Sistema Único de Saúde e os pressupostos da Bioética Principialista

O acesso ao tratamento da Doença de Fabry (DF) no sistema público de saúde nacional. Trata-se de uma pesquisa exploratória de corte transversal, centrada em elementos qualitativos, realizada com os profissionais e os pacientes portadores da DF, no Ambulatório de Genética Clínica do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle - HUGG. Utilizou-se como coleta de dados a entrevista aberta e semiestruturada. Seu objetivo maior é identificar os aspectos bioéticos envolvidos no acesso ao tratamento da DF no SUS, e para tal buscamos tornar manifestos os argumentos morais dos profissionais do ambulatório, acerca da existência de uma política pública para o tratamento das doenças raras no SUS. A Bioética Principialista de Beauchamp e Childress, em seus princípios prima-facie: o respeito pela autonomia; a não maleficência; a beneficência e a justiça, é tomada como fundamentação teórica deste estudo. O tratamento dos dados se deu por meio do método de análise de conteúdo, de Bardin. A pesquisa contempla o percurso histórico das principais política públicas de saúde, e seus movimentos em direção à criação do SUS, e a integração dos hospitais universitários ao sistema público de saúde, em seus marcos legais. Ela também enfoca a mobilização da sociedade política e organizada em busca da materialização política pública de atenção às Doenças Raras. O estudo constatou que os princípios de Justiça e da Beneficência emergiram espontaneamente, e por vezes implicitamente, na fala do sujeitos da pesquisa, em suas justificativas morais para a criação de uma política pública para Doenças Raras. Ademais, é delineado o curso da doença na família, haja vista tratar-se de doença hereditária. Assinala-se de que modo a DF chegou do acaso a estas pessoas, e como estas chegaram ao diagnóstico e tratamento.

O enfermeiro e a utilização do cateter central de inserção periférica em recém-nascidos: contribuições à luz da segurança e bioética

Esta pesquisa teve como objeto de estudo a segurança do recém-nascido no processo de utilização do Cateter Central de Inserção Periférica (PICC) e, como objetivos: conhecer o significado de segurança para o enfermeiro no processo de utilização do PICC em recém-nascidos; descrever os cuidados prestados pelo enfermeiro no uso do PICC em recém-nascidos e analisar os nexos entre segurança e os princípios bioéticos no uso do PICC em recém-nascidos na prática assistencial dos enfermeiros. Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa. O cenário foi a unidade de terapia intensiva neonatal de um Hospital Universitário localizado no município do Rio de Janeiro e os sujeitos, 11 enfermeiros plantonistas capacitados e que realizam a implantação do PICC em recém-nascidos. Para a coleta de dados realizou-se a entrevista semiestruturada, gravada em fita cassete, entre os meses de março e junho de 2012. Posteriormente estas foram transcritas e analisadas por meio da análise de conteúdo de Bardin, na modalidade temática e interpretada à luz dos princípios bioéticos e da segurança do paciente. Como resultados emergiram 04 categorias: Técnicas e Procedimentos, Cuidados com o recém-nascido, Aspectos relacionados à equipe e Aspectos relacionados à família. Para os enfermeiros, segurança no processo de utilização do PICC no recém-nascido, significa saber indicar o uso deste dispositivo de acordo com as peculiaridades de cada criança. Exercer cuidados antes, durante e após o uso do cateter, valorizar os cuidados técnicos relacionados ao procedimento, possuir conhecimento teórico-prático e ter disponibilidade de recursos materiais e humanos para desenvolver um cuidado seguro. Além de atentar para os registros e protocolos da unidade acerca desta prática assistencial. Para preservar a segurança do neonato, compreendem ser necessária a tomada de decisão em conjunto com o médico acerca do momento ideal para se implantar este dispositivo, bem como a escolha do tipo ideal de sedação para o mesmo, dentre outros aspectos. No processo de utilização do PICC, os enfermeiros entendem a manutenção da temperatura corporal, a realização de medidas de conforto perante a dor, a prevenção de infecções e o posicionamento adequado do recém-nascido durante o procedimento, como atitudes essenciais para a promoção de sua segurança. Buscam, também, esclarecer os pais quanto ao procedimento que será realizado com seu filho. Conclui-se que o enfermeiro, no que diz respeito à prática do PICC, atua de acordo com os princípios bioéticos de beneficência e não-maleficência, já que realiza sua assistência visando o bem-estar do neonato, procurando minimizar os desconfortos associados a esse procedimento. Apesar de esclarecerem os pais quanto ao procedimento que será realizado com seu filho, alguns enfermeiros, não os consultam previamente acerca da autorização para implantação deste dispositivo infringindo, assim, o princípio bioético da autonomia.