Calidad de vida en personas con hemofilia: una revisión de la literatura

Introducción: La hemofilia es una enfermedad poco frecuente; no obstante, los avances en los tratamientos de pacientes hemofílicos en las últimas décadas han generado cambios en su calidad de vida. Esto ha motivado el desarrollo de múltiples investigaciones al respecto. Objetivo: Revisar la literatura sobre la calidad de vida en el paciente hemofílico, producida en el periodo 2008-2012. Método: Se consultaron algunas bases de datos científicas utilizando como palabras clave “hemofilia” y “calidad de vida”. Se recopiló la información encontrada y se organizó según los objetivos propuestos en “factores negativos” y “factores protectores” de la calidad de vida a nivel fisiológico, psicosocial y cultural; “instrumentos para la evaluación de la calidad de vida” a nivel específico y general; y antecedentes empíricos de los últimos cinco años en los que se evaluara la calidad de vida o se realizara alguna intervención en la misma. Resultados: En general la información disponible sobre el comportamiento epidemiológico de la hemofilia es limitada. El interés por factores protectores y negativos es principalmente de tipo fisiológico, aunque se encontraron factores de tipo psicosocial y cultural, lo que indica la importancia de profundizar en esta temática. Existen pocos instrumentos especializados para la evaluación de la calidad de vida en hemofílicos. La evidencia empírica se centra en la evaluación. Conclusión: El estudio de la calidad de vida en pacientes hemofílicos amerita ser abordado de manera interdisciplinaria.

Estudi sobre vies d'inserció laboral de les persones amb discapacitat a l'illa de Menorca. 'Estudio sobre vías de inserción laboral de las personas con discapacidad en la isla de Menorca'.

Los autores pertenecen al grupo de investigación Escola Inclusiva i Diversitat (GREID)

Análisis y optimización de los itinerarios formativos para favorecer la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Se trata de tres documentos electrónicos en formato pdf de 189, 2 y 100 páginas respectivamente. Los autores pertenecen al grupo de investigación Escola Inclusiva i Diversitat (GREID)

La entrevista motivacional como herramienta para el fomento de cambios en el estilo de vida de personas con enfermedades crónicas no transmisibles

Se presenta un trabajo de campo que se propuso como meta aplicar los principios de la entrevista motivacional (EM) en la inducción de cambios en el estilo de vida de pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) en la localidad bogotana de Engativá. Para eso se diseñó un procedimiento breve de aplicación en una sesión de los principios de la EM, adaptados en función de la etapa motivacional en la que se ubicara la persona respecto de un hábito de comportamiento que debiera modificar según las recomendaciones médicas. Para clasificar la etapa motivacional se siguieron los principios del modelo conceptual conocido como Proceso de Adopción de Precauciones (PAP). En la experiencia participaron 1500 personas con ECNT, residentes en una localidad de Bogotá (Colombia). El análisis de datos se hizo conforme a un diseño pre-experimental de análisis sistemático de casos, el cual arrojó indicadores que permiten confirmar la probabilidad de aplicación de la EM para inducir intenciones serias de cambio en el estilo de vida, reflejadas en la modificación de la etapa motivacional en que se ubica la persona de acuerdo con el PAP, que se establecieron mediante la realización de seguimientos telefónicos. Los resultados apuntan a sustentar la posibilidad de realizar a un bajo costo trabajos masivos de aplicación de un procedimiento psicológico con alta potencialidad de impacto en asuntos de salud pública.

Validez de apariencia y concurrente de un instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica, basado en el core set abreviado de la cif

Objetivo. Determinar la validez de apariencia y concurrente de un instrumento de evaluación de la discapacidad en personas con lesión medular crónica (SCI-DAS), basado en el core set abreviadode la CIF. Metodología. Participaron 100 personas con lesión medular de más de seis meses de evolución de cuatro ciudades colombianas, así como ocho fisioterapeutas con una experiencia profesional promedio de 6,75 años. La validez de apariencia se evaluó a través de un grupo focal y una encuesta a los observadores, se calcularon los coeficientes de variación de los ítems y los índices de pertinencia y adecuación. Mediante el coeficiente de correlación de Spearman se analizó la validez concurrente con la escala de deficiencia AIS (American SpinalInjury Association[ASIA] Impairment Scale), y la escala de discapacidad WHO-DASII. Resultados. La pertinencia y adecuación global del instrumento arrojaron una media de 4,83/5 y 4,48/5 con un coeficiente de variación de 0,03. El índice de acuerdo entre observadores para las calificaciones de buena y excelente fue de 0,96 para pertinencia y 0,86 para adecuación. La discapacidad medida con el SCI-DAS mostró correlación significativa moderada con el nivel neurológico, los índice motor y sensitivo AIS, y alta con la discapacidad medida con el WHO-DAS II (p<0,001). Se encontró correlación baja estadísticamente marginal con la escala de compromiso funcional AIS (p=0,052). Conclusiones. Se encontró en general buena validez de apariencia del instrumento SCI-DAS, así mismo se evidenció la validez concurrente del instrumento SCI-DAS con la escala de deficiencia AIS y con la Escala de Discapacidad de la OMS-WHO-DAS II.

Avances en la descripción del habla de personas con fisura labio-palatina

Este artículo recopila información sobre los avances investigativos en la descripción de las producciones de habla de personas con fisura labiopalatina, para dar a conocer el campo de la fonética clínica en la formación de los fonoaudiólogos. En este texto se explora un estudio de caso de un sujeto de 12 años de edad con fisura palatina, que presenta habla hipernasal, escapes nasales de aire y oclusiones glóticas, evidenciadas tanto perceptual como espectrográficamente.

La inclusión para las personas con discapacidad: entre la igualdad y la diferencia

Este documento presenta un análisis sobre discapacidad, inclusión social, igualdad, diferencia desde distintos paradigmas de aproximación a la realidad social de las personas con discapacidad. A partir de los planteamientos de Díaz (1), se hace una reflexión de la discapacidad desde los puntos de vista especialista, materialista y posmodernista; de la comprensión y aplicación de los conceptos de inclusión y equidad usados cotidianamente por las entidades en sus políticas, planes, programas y proyectos. La postura de diferentes organizaciones, partiendo de los paradigmas liberal, marxista y postestructuralista, permite entender desde cuáles concepciones se construyen las propuestas de acción. Finalmente, se ordenan las respuestas sociales según el planteamiento de Avaría (2) a partir de las matrices culturales de sobreprotección y esfuerzo; las alternativas postuladas por Santos (3) y Díaz (1) quienes destacan la diversidad y el reconocimiento de la diferencia como una forma de inclusión y de libertad recuperando el papel protagónico de los sujetos con discapacidad, su entorno local y el estado.

Acceso a la Informática de las personas con minusvalía psíquica.

El presente Proyecto va dirigido a personas adultas con cualquier tipo de minusvalía que no han tenido oportunidad de prepararse en ningún centro y cuyas perspectivas laborales son casi nulas. Los objetivos son: Conocer y utilizar el ordenador, a un nivel básico. Conocer y utilizar los programas de aprendizaje. Conocer el acceso básico a redes de Internet como fórmula de relación social y descubrimiento de sus posibilidades formativas. Este programa se desarrollará en Santander y Torrelavega. Además de la evaluación continua, se realizarán procesos concretos de evaluación en fases determinadas. Una evaluación inicial de los conocimientos y destrezas previas de los alumnos para el establecimiento de aprendizajes significativos. Una evaluación intermedia comprobando la eficacia de la metodología empleada, el tiempo dedicado por cada uno de los niveles, el material seleccionado, el grado de motivación alcanzado por parte de los alumnos y la labor de los terapeutas. Una evaluación final, recopilando el material elaborado y extrayendo un listado de conclusiones generalizables al campo de las minusvalías psíquicas.

Curso de ayudas técnicas aplicadas al juego y el ocio para personas con discapacidad física.

Para la formación del personal se ha contado con el asesoramiento de los técnicos del Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) Madrid

El acceso al ordenador de personas con discapacidad (segunda parte).

El proyecto se llevó a cabo en el centro AMICA. El material consiste en un cuestionario a utilizar como herramienta sencilla para la valoración de las necesidades de acceso al ordenador. Mediante este cuestionario es posible detectar necesidades de tipo físico, perceptivo sensorial, cognitivo y social. Para ello hay una serie de items en forma de frase en los que hay que marcar si el usuario cumple o no, o si realiza, entiende, etc. El material utilizado fue: ordenador, material informático y fungible.

La investigación sobre los procesos de integración laboral de personas con discapacidad en entornos ordinarios : un estudio de casos cualitativo.

Resumen de la revista

Una resposta educativa per a les persones amb discapacitat. 'Una respuesta educativa para las personas con discapacidad'.

Resumen basado en el del autor

Hable con ellas : c??mo dirigirnos hacia las personas con NEE

Resumen basado en el del autor

Análisis de los imaginarios y representaciones urbanas de las personas con discapacidad, en relación con la infraestructura urbana: estudio de caso: barrio Horizontes, sector del Codito. Bogotá DC.

La ciudad es la plataforma para la realización de la vida urbana; desde sus componentes físicos e imaginados la ciudad moldea la manera en que las personas son representadas y se representan. Por lo tanto, este estudio de caso indaga por los imaginarios y representaciones de las personas con discapacidad en el barrio Horizontes, ubicado en los cerros nororientales de la ciudad de Bogotá y analiza la relación que existe con la infraestructura urbana. Por lo tanto, se investiga cómo la ciudad física construida, especialmente en materia de espacio público, influye directamente en la manera en que los ciudadanos con discapacidad se imaginan y representan en la ciudad. Para este propósito se utilizaron diferentes herramientas como encuestas, entrevistas, cartografías y fotografías que permitieron el desarrollo del trabajo de campo y la acción participante culminando con una intervención sobre el espacio público de la carrera 4ª en el barrio.

Nuevo régimen de protección legal a las personas con discapacidad mental: antecedentes, análisis y trámite legislativo –Ley 1306 de 2009–

Esta publicación tiene por objeto hacer una presentación académica y jurídica del contenido de la citada norma; teniendo en cuenta su importancia para el ordenamiento jurídico colombiano, pues se trata de la reforma a una parte significativa del Código Civil en cuanto al carácter de los asuntos que aborda. Adicionalmente, se hace un análisis del contenido y se brindan las herramientas necesarias para la enseñanza, por parte de los docentes dedicados a ello en los programas de derecho, así como para el entendimiento de sus alcances por parte de los estudiantes.