"Participação, um Caminho para a Mudança" Projeto desenvolvido com pessoas com doença renal crónica e cuidadores

O presente relatório reflete a (co)construção e desenvolvimento do projeto de educação e intervenção social “Participação, um Caminho para a Mudança”, que teve como palco a Caledial, uma clínica de hemodiálise em Canelas – Vila Nova de Gaia. Posicionado na metodologia da Investigação-Ação Participativa, este projeto permitiu a criação de espaços coletivos de partilha de experiências e vivências de pessoas com doença crónica, reconhecendo dificuldades e limitações, mas também as potencialidades e recursos existentes. Assim, pelo caminho da participação e da ação, procurou-se dar resposta a algumas das necessidades sentidas, promovendo um cada vez maior envolvimento das pessoas na procura do conhecimento sobre esta doença, no sentido da sua capacitação e empowerment. Teve como ponto de partida o primeiro convívio de Natal das pessoas em hemodiálise, familiares e profissionais da Caledial, e vários grupos de discussão sobre as vivências, perceções e sentimentos face à doença renal crónica. No âmbito deste projeto, resultado do trabalho coletivo de vários participantes, pretendeu-se compreender a realidade enquanto se agia sobre a mesma, num processo contínuo de reflexão-ação-reflexão, que foi capaz de mobilizar esforços individuais e coletivos no sentido da mudança. Surgiu como um desafio e afirmou-se como um dispositivo transformador das relações entre os profissionais de saúde, as pessoas em hemodiálise e as famílias, transformando a clínica num espaço mais aberto e inclusivo, promotor da participação e fértil para o desenvolver de atividades repletas de significado para as pessoas envolvidas.

Suporte social em cuidadores informais de dependentes de substâncias.

Os cuidadores informais têm de lidar com situações potencialmente causadoras de stress e Sobrecarga. Uma amostra com 120 cuidadores de Dependentes de Substâncias, residentes em Portugal, completou uma bateria de questionários que incluía o BDI (Beck, Ward, Mendelson, Mock, & Erbaugh, 1961; McIntyre & Araújo-Soares, 1999), BSI (Canavarro, 1999; Derogatis, 1975, 1993), CRA (Given, et al., 1992), WHOQOL – Bref (Fleck, 2000; Vaz Serra, et al., 2006) e o IESSS (Ensel & Woelfel, 1986; Faria, 1999). De seguida, os participantes foram distribuídos por três grupos (G1, G2 e G3), dependendo do tempo de abstinência do familiar a quem prestavam cuidados. O estudo explorou a relação entre diversas variáveis clínicas e psicológicas e o suporte social nesses cuidadores. Os resultados revelaram que a coabitação com o paciente, o distress psicológico, a qualidade de vida (relações sociais e psicológica) e a sobrecarga são preditores, do suporte social explicando 48% da variância observada. O modelo de mediação demonstrou que o suporte social é um mediador parcial da relação entre o distress e a sobrecarga, explicando 60% da variância observada. Deste modo, verifica-se a importância de intervir no suporte social no sentido de diminuir o impacto do distress e sobrecarga nos cuidadores.

Avaliação da satisfação dos pacientes e familiares em um serviço de saúde mental na cidade de Rio Branco, Acre

Objetivo Avaliar a satisfação dos pacientes e familiares atendidos em um serviço ambulatorial de saúde mental da cidade de Rio Branco, Acre. Métodos Foi realizado um estudo transversal com uma amostra de 160 pacientes e 160 familiares. Para coleta de dados, foram utilizadas as versões abreviadas das Escalas de Satisfação com os Serviços de Saúde Mental – SATIS-BR para pacientes e familiares, e um questionário sociodemográfico e clínico. Foram feitos análises estatísticas descritivas, cálculos das médias e desvios-padrão dos escores de satisfação global e das subescalas, e análises bivariadas utilizando o programa SPSS, versão 17. Resultados Os resultados da média de satisfação global dos pacientes e familiares revelaram que eles estão satisfeitos com o serviço de saúde mental. As subescalas dos pacientes: competência e compreensão da equipe e acolhida da equipe e ajuda recebida foram elevadas. No entanto, a subescala condições físicas e conforto do serviço apresentou uma menor média de satisfação. Também apresentaram um elevado nível de satisfação as subescalas para os familiares: resultados do tratamento, acolhida e competência da equipe e privacidade e confidencialidade. Foi identificado que pacientes mais velhos e que não tinham tido crises estavam mais satisfeitos. Assim como os familiares mais jovens também tinham maior nível de satisfação. Conclusão Os resultados apontam para necessidades de melhorias nos aspectos relacionados a infraestrutura, conforto e aparência dos serviços, bem como a criação de estratégias que favoreçam maior participação do familiar no tratamento do paciente.

Alterações no estilo de vida, necessidades e dificuldades enfrentadas pelos cuidadores de portadores de aids, no âmbito do domicilio

Este estudo teve como objetivos traçar o perfil sociodemográfico de 17 cuidadores de doentes com aids; identificar as alterações ocorridas nos estilos de vida; identificar as principais necessidades, dificuldades e dúvidas que estes apresentam, ao assistir um indivíduo com aids no âmbito do domicilio, bem como identificar os cuidados prestados pelo cuidador. Constatou-se que a entrada do HIV/aids nas famílias gera situações de crise, desperta muitos sentimentos negativos em seus cuidadores e altera a vida diária com sobrecarga de tarefas. As principais dificuldades citadas pelos cuidadores referem-se ao cuidar do paciente em si e às dificuldades financeiras e emocionais. Evidenciou-se a necessidade de orientações mais efetivas quanto às medidas de proteção durante os cuidados com o paciente e a importância dessas orientações e ações educativas, fornecidas por profissionais da saúde, cabendo à enfermeira a assistência/visita domiciliária imprescindível.

A hipertensão arterial e a família: a necessidade do cuidado familiar

O estudo, de caráter qualitativo, foi desenvolvido no período de março a julho de 2007, em Maringá - PR, com o objetivo de compreender a experiência da família com a hipertensão arterial (HA), utilizando a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os informantes foram 14 famílias que convivem com diferentes estágios da HA. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas abertas. Os resultados revelaram que a participação da família é um importante fator para o tratamento e controle da doença, e que esta atuação é diferenciada quando o indivíduo apresenta alguma dependência. Se ocorre dependência, há sobrecarga do cuidador; quando esta não existe, a participação da família é esporádica, resumindo-se em auxiliá-lo no tratamento medicamentoso e acompanhá-lo em visitas ao médico. Em alguns casos, outros membros familiares apresentam mudanças de hábitos relacionadas à alimentação e à prática de atividades físicas. Os resultados reforçam a necessidade de uma assistência ao hipertenso centrada na família.

Expectativas da equipe de enfermagem e atividades realizadas por cuidadores de idosos hospitalizados

O objetivo deste estudo foi identificar as atividades no cuidado do idoso hospitalizado que os cuidadores realizam e as atividades com as quais os membros da equipe de enfermagem esperam que o cuidador auxilie, de acordo com sua freqüência de realização (sempre, quando necessário e nunca). Foram entrevistados 30 familiares de idosos hospitalizados e 30 profissionais de enfermagem. Os resultados apontaram diferença muito significativa nas freqüências: sempre, com respeito às atividades mudança de decúbito, limpar a boca e os dentes, colocar e tirar roupa, sentar, ficar em pé e cuidar da pele; quando necessário para as atividades ficar em pé, usar o banheiro, andar e realizar exercícios; e nunca para a atividade andar.

Indicativos de aplicabilidade das orientações de enfermagem no cotidiano de cuidadores de portadores de Alzheimer

Objetivamos descrever a orientação recebida pelo cuidador do portador de Alzheimer antes de sua participação no Pólo de Neurogeriatria; analisar a aplicabilidade das orientações recebidas no Pólo de Neurogeriatria no cotidiano do cuidado domiciliar; e identificar os mecanismos de enfrentamento e adaptação encontrados nesses cuidadores. Adotamos uma abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso, descritivo-exploratório. Como técnica de coleta dos dados, utilizamos a entrevista semi-estruturada. Os sujeitos foram 15 cuidadores atendidos num Hospital Federal do Rio de Janeiro. Para tratamento dos dados, optou-se pela análise temática de conteúdo, obtendo-se três categorias: Orientações recebidas antes da participação no Pólo de Neurogeriatria; Orientações recebidas no Pólo de Neurogeriatria; Mecanismos de enfretamento e adaptação no contexto do cuidado familiar. Concluiu-se que os mecanismos de enfrentamento são utilizados para a adaptação à situação de sobrecarga, podendo ser amenizada pelo apoio educativo e emocional recebido nos grupos de orientação.

Validação de material informativo a pacientes em tratamento quimioterápico e aos seus familiares

O objetivo deste estudo foi a validação do conteúdo e a compreensibilidade do Material informativo a pacientes em tratamento quimioterápico e aos seus familiares. Para avaliar se as informações do material informativo sobre câncer, quimioterapia, cuidados com paciente, alimentação e medicação eram suficientemente esclarecedoras e claras, foram contatados 23 cuidadores principais de crianças com câncer. Os entrevistados responderam a um questionário contendo nove questões fechadas e uma aberta. A avaliação foi positiva e as informações foram consideradas esclarecedoras pela maioria dos participantes, dos quais alguns contribuíram com sugestões, que foram acrescentadas ao material. Após completa finalização, o material servirá como apoio aos pacientes com câncer e aos familiares. O intuito do material é melhorar a qualidade de assistência de enfermagem, pois acredita-se que, quando os responsáveis estão orientados sobre a maneira mais adequada de cuidar, a adesão do paciente ao tratamento aumenta, a informação os torna mais seguros, e colabora-se para o sucesso do tratamento.

A música na terminalidade humana: concepções dos familiares

Estudo qualitativo que utilizou a estratégia metodológica do estudo de casos múltipos e a fenomenologia existencial heideggeriana para analisar os dados. O objetivo foi compreender como os familiares percebem a influência das vivências musicais na saúde física e mental de um familiar que experiencia a terminalidade. Os dados foram coletados junto a sete indivíduos pertencentes a duas famílias por meio de entrevista e observação em maio e junho de 2009. Os resultados mostraram que a utilização da música no cuidado dos seres que vivenciam o câncer pode proporcionar bem-estar aos pacientes e cuidadores. Considerando-se o déficit de lazer e a monotonia do ambiente domiciliar, a utilização da música contempla os preceitos filosóficos e humanitários dos cuidados paliativos, caracterizando-se como um recurso complementar no cuidado de enfermagem, pois além de constituir um recurso de comunicação, promove melhor relacionamento interpessoal entre o doente e sua família.

Revelação do diagnóstico de aids à criança na compreensão de familiares

Pesquisa fenomenológica que buscou compreender como a familiar cuidadora percebe a revelação do diagnóstico de aids à criança, fundamentado na filosofia de Martin Buber. Realizou-se em um hospital-escola de Porto Alegre com sete familiares de crianças com aids. A coleta das informações ocorreu por meio da entrevista fenomenológica e, para a interpretação, recorreu-se à hermenêutica. Os diálogos para a revelação do diagnóstico ao TU criança com aids demonstram que esta situação está presente no vivido por estas cuidadoras e interfere em sua existencialidade, ao estabelecer relações com o outro, no mundo. A revelação do diagnóstico de aids à criança é um fenômeno complexo e que gera diálogos relacionados às situações cotidianas compartilhadas pelas cuidadoras e crianças. Acredita-se na necessidade de outras pesquisas sobre esta temática, cada vez mais emergente nos serviços de saúde, e que considerem a dinamicidade e singularidade dos rumos tomados por esta epidemia no cenário brasileiro.

Influência do apoio social na qualidade de vida do cuidador familiar de pessoas com dependência

O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de cuidadores familiares de pessoas dependentes atendidas por equipes de Saúde da Família e a relação com o apoio social. Foram entrevistados 66 cuidadores, utilizando o WHOQOL-bref para avaliação da qualidade de vida, e Zarit Burden Interview para a sobrecarga. O domínio Relações Sociais do WHOQOL-bref obteve o segundo melhor escore. Na análise de regressão linear múltipla, cuidadores do sexo feminino com menores escores de sobrecarga e aqueles que recebiam ajuda de alguém para realizar o cuidado alcançaram os maiores escores. Da mesma forma, cuidadoras com companheiros apresentaram maior escore médio na avaliação global da qualidade de vida e saúde do que as sem companheiros. Os resultados fornecem indícios da influência da rede de apoio social na qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores familiares.

Funcionalidade familiar de idosos com alterações cognitivas: a percepção do cuidador

Este trabalho objetivou caracterizar os cuidadores de idosos com alterações cognitivas morando em diferentes contextos de vulnerabilidade social, e avaliar a funcionalidade familiar desses idosos segundo a percepção dos cuidadores. A funcionalidade familiar foi avaliada utilizando o instrumento APGAR de família, durante entrevistas domiciliares com 72 cuidadores de idosos. Todos os cuidados éticos foram observados. Foi utilizada a correlação de Spearman e o teste de Mann-Whitney, com nível de significância de 5% (p<0,05). Os resultados mostram que 82% dos cuidadores relatam boa funcionalidade familiar; 14%, moderada disfunção familiar; e 4%, elevada disfunção familiar. Houve correlação estatisticamente significante entre o APGAR de Família e o número de pessoas que residem na casa (p=0,048). Investigações futuras poderiam verificar a relação entre funcionalidade familiar e sobrecarga do cuidador no contexto de idosos com demência.

A integração do portador de transtorno mental na família

O presente estudo visa reflectir sobre a percepção do portador de transtorno mental sobre a sua integração na família, identificando e analisando vários factores que podem exercer um papel determinante na sua integração. Neste sentido, buscamos problematizar a integração do portador de transtorno mental, tendo em vista o funcionamento da família e as suas condições socioeconómicas, a relação que mantém com os serviços cuidadores, bem como as políticas públicas implementadas, com o objectivo de debelar o problema de transtorno mental. A nossa pesquisa foi realizada no Hospital Trindade, situada na cidade da Praia, extensão do Hospital Agostinho Neto e que tem acolhido e tratado sobretudo os portadores de transtorno mental. Para a colecta de dados, realizamos entrevistas a quinze portadores de transtorno mental e às respectivas famílias, onde focamos os aspectos cruciais para o nosso intento: na entrevista aos pacientes, realçamos a forma como convivem com os outros, com especial atenção para a relação familiar, já que pretendemos elucidar a forma como percebem a sua integração na família; na entrevista aos familiares, sublinhamos também a forma como vêm a relação com o seu portador de transtorno mental, mas quisemos dar um enfoque especial à forma como a família percebe os vários apoios, quer das diferentes instituições, quer do Estado, na medida em que sozinha, tendo em vista uma grande sobrecarga – frise-se os aspectos emocionais e socioeconómicos – não poderá tratar do seu familiar portador de transtorno mental. Assim, a partir dos aspectos supracitados, inferimos que, não obstante os preconceitos socialmente arraigados, apesar de o Estado estar aquém do seu papel, seja na implementação de políticas públicas direccionadas ao portador de transtorno mental, seja no apoio às famílias, e, ainda, apesar de não haver uma verdadeira inclusão da família, no processo de tratamento, os portadores de transtorno mental, em geral, querem estar no seu próprio seio familiar, o que nos leva a pensar que é o espaço onde, de facto, se sentem bem.

Enfermagem e reinserção da pessoa portadora de doença mental institucionalizada na família

Com este trabalho científico pretendeu-se examinar o contributo da enfermagem na reinserção da pessoa portadora da doença mental institucionalizada na família. É um estudo exploratório descritivo de natureza qualitativa, direccionada às famílias das ppdm institucionalizadas no Centro de Apoio de Doentes Mentais de São Vicente. Neste sentido, participaram do estudo 5 famílias das respectivas ppdm institucionalizadas e o estudo decorreu nos domicílios das respectivas famílias. As informações foram colhidas através de uma entrevista semiestruturada e os dados tratados com base na análise de conteúdo. Os resultados apontam que existem um leque de factores que dificultam a reinserção, nomeadamente a carência da informação por parte dos familiares da ppdm e a consequente falta de envolvimento da família no seu tratamento, o impacto da sobrecarga de diversa ordem e a necessidade de um trabalho por parte dos cuidadores de saúde no sentido de auxiliarem e apoiarem estas famílias, com maior proximidade e de forma holística. Este trabalho trouxe um contributo a nível teórico no sentido de promover futuros trabalhos ligados a esta problemática e a necessidade de investir em trabalhos mais direccionadas às comunidades, sendo um ponto que precisa de ser trabalhado. Em termos práticos a pesquisa veio expor a necessidade de uma intervenção multidisciplinar em prol da reinserção da pessoa portadora da doença mental institucionalizada na família, tanto no sentido de promover a socialização e reduzir as consequências de uma institucionalização prolongada. Conclui-se, finalmente que existe uma necessidade de um trabalho de Enfermagem em Saúde Mental e Psiquiatria mais virada as famílias em suas próprias comunidades/residências, tanto de promoção a saúde e de prevenção em todos os níveis.

Creencias y percepciones de los cuidadores, formales e informales, del enfermo en cardiopatía isquémica

Los individuos forman parte de varios grupos a la vez, en primer lugar del familiar y en segundo de todos los demás. La capacidad de cuidado de familiares y profesionales sanitarios así como su credibilidad como promotores de la salud estarán relacionadas con sus creencias y conocimientos sobre la enfermedad. El objetivo fue conocer las creencias y percepciones de los familiares y personal sanitario con relación a las causas, consecuencias y manejo de los factores de riesgo de la enfermedad coronaria, en 4 Hospitales de la Provincia de Barcelona. Muestra: 57 familiares de pacientes ingresados por un primer evento coronario, 65 enfermeras y 38 médicos que estaban trabajando en un momento determinado en todos los turnos y servicios donde se atendían enfermos de cardiopatía isquémica. Para el análisis de datos se utilizó el programa SPSS Vs 9.0.1.Resultados. El 72 % de los familiares opinaban que el paciente realizaba una dieta grasa. No hacen suficiente ejercicio un 78%. Había vivido un suceso importante en los últimos tres años un 61%. Se sentían capaces de cuidar a su familiar un 66%. No se han observado diferencias entre las opiniones de enfermeras y médicos ni entre los diferentes hospitales. El paciente es el máximo responsable del control de su enfermedad.