Demência e intervenção familiar: visão sistémica e desenvolvimental

A prestação de cuidados familiares, centrada nos desafios colocados ao cuidador principal, particularmente no âmbito das condições demenciais, tem vindo a assumir-se desde a década de 1980 como um tema fulcral no contexto das famílias envelhecidas e da pesquisa gerontológica. Neste contexto, um leque diversificado de intervenções têm sido desenvolvidas para apoiar os cuidadores familiares de pessoas com demência. Estas intervenções têm evidenciado algumas limitações, nomeadamente: a unidade de intervenção é a pessoa com demência ou o cuidador principal, não considerando a família como unidade; a fragmentação do apoio, em que serviços sociais, de saúde, educacionais e de suporte funcionam como estruturas paralelas e independentes; e as abordagens são geralmente centradas na doença, negligenciando os recursos e competências dos participantes (fatores salutogénicos). Neste estudo procedeu-se ao desenho, implementação e avaliação de um programa integrado, para pessoas com demência e suas famílias, baseado numa abordagem colaborativa e de capacitação: proFamílias-demência. Este programa tem três componentes: (a) sessões psicoeducativas para os familiares da pessoa com demência, num formato de grupo de discussão multifamílias; (b) sessões de ocupação significativa para as pessoas com demência; e (c) serviço de referência pós-intervenção para garantir a continuidade de apoio. O proFamílias-demência envolveu cinco famílias (seis participantes). A avaliação indica que os aspetos estruturais e funcionais são adequados. Em termos de impacto a médio prazo (três meses), as famílias referem que o programa permitiu a consciencialização da importância do autocuidado, melhor gestão emocional e mais união familiar. Neste estudo também se analisou a influência da prestação de cuidados a um familiar com demência no desenvolvimento do cuidador idoso. Adotou-se a abordagem da integridade familiar (King & Wynne, 2004) como quadro conceptual e o instrumento de recolha de dados foi a entrevista semiestruturada recomendada nesta abordagem. A amostra envolve 26 cuidadores familiares idosos (mais de 64 anos) que nas suas casas cuidam de um familiar com demência. Os principais resultados sugerem que a prestação de cuidados a um familiar com demência influencia a construção da integridade familiar em termos: (a) concretização de projetos de vida; (b) frequência de contactos com a família; (c) possibilidade de reciprocidade do cuidador; e (d) resolução de conflitos familiares. No entanto, os resultados reforçam que a forma como o cuidador percebe, vivencia e interpreta a prestação de cuidados é fundamental na construção da integridade familiar. Em geral, a investigação desenvolvida nesta tese permitiu: (a) desenvolver linhas orientadoras para a implementação de programas de apoio psicoeducativo junto de pessoas com demência e suas famílias; e (b) contribuir para o desenvolvimento de modelos teóricos sobre os processos de desenvolvimento individual de cuidadores idosos. Estudos futuros envolvendo amostras mais alargadas e combinando a utilização de metodologias qualitativas e quantitativas são necessários. A avaliação dos custos e ganhos económicos decorrentes destes programas também se revela primordial.

A morte e o luto em contexto escolar: das vivências na primeira pessoa à (re) significação do conceito de escola acolhedora

A morte é, porventura, o grande tabu da sociedade ocidental contemporânea, fenómeno com clara ressonância na forma como os sobreviventes vivenciam o luto por perda de figura significativa. Numa sociedade que se mantém à margem da morte, as emoções decorrentes do luto são escamoteadas e reprimidas, com sérios riscos para a saúde mental dos enlutados. Essa conspiração do silêncio desagua também nos contextos educativos, onde os valores da juventude, do bem-estar, do prazer e da felicidade, quase não deixam espaço para o sofrimento e a morte. Deste modo, este estudo pretende ser uma contribuição para a compreensão dos efeitos do processo de luto em alunos adolescentes, nomeadamente ao nível do seu desempenho escolar, e, concomitantemente, para a análise do tipo de apoio que a comunidade educativa proporciona a esses alunos, com enfoque no papel dos professores (em geral) e dos diretores de turma (em particular). Pretende ainda apresentar estratégias interventivas, a implementar nas escolas, potenciadoras de uma educação para a vida, mesmo em circunstâncias de morte, e para a gestão do luto, que se revelem promotoras de um lidar pedagógico inclusivo. Sendo o luto um processo que afeta o indivíduo em todas as dimensões que o definem, um paradigma educacional que encontre na complexidade a sua matriz identitária, foi assumido neste estudo como o único capaz de resgatar a importância da gestão equilibrada dos afetos no processo de ensinoaprendizagem. À luz deste paradigma que assume um princípio de totalidade, partindo da totalidade, ou seja, que promove o desenvolvimento do ser humano na sua multidimensionalidade, assumimos também que a missão suprema e última da educação é a construção do sujeito ético. E é nos marcos de uma educação integral, humanista e ética, de responsabilidade pelo Outro, que ganha contornos a figura do professor cuidador, como sendo alguém atento às necessidades emocionais dos seus alunos. Do ponto de vista metodológico, esta investigação desenvolveu-se de acordo com uma abordagem de natureza predominantemente qualitativa, interpretativa e complexa e o estudo realizado centrou-se em três fases, tendo a recolha de dados decorrido entre setembro de 2009 e setembro de 2012: (i) Estudo exploratório, dirigido aos Diretores das 61 escolas secundárias do Distrito do Porto, com base num questionário adaptado, com o objetivo de sustentar a importância e pertinência do estudo principal e recolher indicadores para o orientar; (ii) Estudo de Caso Coletivo, envolvendo três alunas adolescentes em luto por perda de pai. Na primeira parte, e com vista à caracterização do contexto, a escola frequentada pelas três alunas, procedeuse à análise documental, concretamente do Projeto Educativo, mas também ao inquérito por entrevista a vários agentes da comunidade educativa: o Diretor, a Psicóloga, a Coordenadora dos Diretores de Turma do ensino secundário e seis Diretores de Turma. Na segunda parte, procedeu-se a uma abordagem holística e aprofundada da complexidade inerente a cada caso, procurando dar “voz” à forma única como cada uma das alunas vivenciou, significou e enfrentou a sua experiência de luto, tendo-se recorrido ao inquérito por entrevista. De forma a cruzar perspetivas de vários informantes, e identificar significados transversais, complementares ou alternativos, foram também entrevistadas as Encarregadas de Educação e os Diretores de Turma das alunas; (iii) Caraterização das conceções de professores sobre a temática em análise e validação de propostas de intervenção a implementar nas escolas, mobilizando-se, assim, dimensões emergentes das Fases I e II da investigação, mas também do quadro teórico que sustentou o estudo. Para a recolha de dados, foi construído um questionário que se aplicou aos professores do 2º e 3º ciclos do ensino básico e ensino secundário do Agrupamento onde se centrou o estudo de caso desenvolvido na Fase II. Procurando uma leitura global dos resultados obtidos e corroborando o que é amplamente defendido na literatura da especialidade, o estudo demonstra o impacto negativo que o luto tem no desempenho escolar e revela que o padrão afetivo da ambiência escolar não é favorável à expressão emocional de alunos enlutados, prevalecendo uma atitude de evitação por parte dos colegas e professores, o que sugere a necessidade de serem trilhados novos caminhos, por um lado, ao nível da formação de professores e, por outro lado, através da implementação em contexto escolar de uma intervenção pedagógica que eduque para a vida, mas sem descurar os fenómenos de perda afetiva significativa e respetivas vivências de luto. Deste estudo sai também reforçada a responsabilidade acrescida dos Diretores de Turma na constituição de um ethos de suporte envolvendo alunos em luto, cabendo-lhes um importante papel na articulação entre os vários agentes da comunidade educativa. Em suma: para além da necessidade de repensar o perfil de competências dos professores, mais consentâneo com o paradigma de escola acolhedora, deste estudo ressalta também a premência de validar na prática propostas de intervenção articuladas, consistentes e, sobretudo, éticas.

O apoio domiciliário e os cuidadores informais

Dissertação de Mestrado, Psicologia, Especialização em Psicologia da Saúde, Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, Universidade do Algarve, 2009

As relações interpessoais, stress e grau de satisfação da assistência domiciliária nos enfermeiros e cuidadores informais

Dissertação de mest., Psicologia (Psicologia da Saúde), Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, Univ. do Algarve, 2011

A influência do perfeccionismo parental, dos estilos parentais e dos padrões de vinculação no desenvolvimento do perfeccionismo em jovens adultos

As conceções clássicas sobre as origens do perfeccionismo e os principais modelos explicativos do seu desenvolvimento assentam no pressuposto de que a relação parental constitui um importante fator na compreensão deste traço de personalidade nos filhos. Apesar do suporte teórico e conceptual, os resultados da investigação empírica são parciais e pouco conclusivos. Neste contexto, definimos como objetivos principais analisar a influência do Perfeccionismo parental no desenvolvimento do Perfeccionismo dos filhos jovens adultos e compreender o papel dos Estilos Parentais e dos Padrões de Vinculação. Procurou-se ainda averiguar se o efeito destas variáveis era moderado pelo sexo do progenitor ou pelo sexo do filho. Os resultados encontrados permitem um conhecimento mais aprofundado sobre o papel destes fatores parentais. A perceção de um Estilo Parental Autoritário e de uma Vinculação pouco Segura aos pais parece contribuir marcadamente para o desenvolvimento do Perfeccionismo Desadaptativo. Por outro lado, um Estilo Parental Democrático e uma Vinculação Segura parecem apenas influenciar uma parte do Perfeccionismo o Adaptativo. O estudo do contributo diferencial de cada um dos progenitores no desenvolvimento do perfeccionismo em função do sexo do filho permitiu testar as duas hipóteses descritas na literatura sobre o papel moderador do sexo. Os dados sugerem que os filhos desenvolvem tendências perfeccionistas pela identificação com o progenitor do mesmo sexo (hipótese do cuidador do mesmo sexo), enquanto a componente desadaptativa do perfeccionismo parece desenvolve-se tanto nos filhos do sexo masculino como nas filhas quando a mãe manifesta também níveis elevados de Perfeccionismo Desadaptativo (hipótese do cuidador principal). Os resultados apoiam ainda o Modelo da Aprendizagem Social e o Modelo das Expectativas Sociais formulados por Flett, Hewitt, Oliver e Macdonald (2002). Por último, são discutidas as implicações destes resultados na prevenção e na intervenção psicológica com pais e filhos e apontadas algumas das limitações do presente trabalho que poderão ser colmatadas em futuras investigações.

Transmissão intergeracional do perfecionismo: o papel do perfecionismo parental e da perceção das expectativas, críticas e estilos parentais, no desenvolvimento de perfecionismo dos filhos

Os objetivos do presente estudo recaem sobre a investigação do papel do perfecionismo parental, bem como da perceção dos filhos sobre as expetativas, críticas e autoritarismo parental na transmissão intergeracional do perfecionismo. Participaram no estudo 156 estudantes universitários de ambos os sexos, com idades compreendidas entre os 18 e os 30 anos de idade, e os seus respetivos pais (pai e mãe). Os instrumentos aplicados aos filhos consistiram num Questionário Sociodemográfico, na Multidimensional Perfectionism Scale de Hewitt e Flett (1991b), na Multidimensional Perfectionism Scale de Frost, Marten, Lahart e Rosenblate (1990) e no Parental Authoritative Questionaire de Buri (1991). Os pais responderam à Multidimensional Perfectionism Scale de Hewitt e Flett (1991b). Os resultados indicaram uma correspondência entre as mesmas dimensões de perfecionismo de pais e filhos, apoiando a premissa de que a transmissão do perfecionismo se realiza por aprendizagem social, através da imitação das tendências perfecionistas dos pais. No entanto, verificou-se ainda correspondência entre dimensões diferentes de perfecionismo de pais e filhos, indicando a possibilidade de existirem outros mecanismos na transmissão intergeracional deste traço de personalidade. Especificamente, os resultados indicaram que as expetativas parentais apresentam um papel importante na transmissão de perfecionismo socialmente prescrito entre mãe e filho e parecem também contribuir para o desenvolvimento de PAO e PSP, mesmo sem que haja necessariamente perfecionismo parental. O estudo permitiu ainda analisar o papel do sexo na transmissão do perfecionismo, podendo constatar-se que tanto o cuidador principal como o cuidador do mesmo sexo contribuem para o desenvolvimento de perfecionismo dos filhos, dependendo das dimensões do perfecionismo que se avaliam, existindo situações em que se verifica o contributo simultâneo de ambos. O significado os resultados é discutido em termos das implicações dos fatores parentais para a transmissão intergeracional do perfecionismo.

Desenvolvimento de indicadores de comunicação em cuidados farmacêuticos : estudo piloto da sua aplicabilidade em farmácias comunitárias europeias

Tese de mestrado, Cuidados Farmacêuticos, Universidade de Lisboa, Faculdade de Farmácia, 2013

Implementação de uma plataforma digital para o serviço de cuidados paliativos do IPO - Porto

Orientada por Doutora Paula Peres

Planear a Alta do Doente Neurocirúrgico em Situação Crónica: o Retrato de uma Realidade

Cuidar de um doente crónico do foro neurocirúrgico é uma arte que requer da parte do enfermeiro o desenvolvimento de competências específicas, dado que é um processo longo e complexo. Esta complexidade, está relacionada não só com a dependência que o doente apresenta, mas também com a forte carga emocional que se reflecte na família/prestador de cuidados. A elaboração de um procedimento orientador de preparação para a alta emergiu como uma necessidade sentida pela equipa de enfermagem. Este procedimento sugere as etapas do ensino a efectuar, permitindo sinalizar o caminho percorrido, inventariar as actividades mais difíceis para o cuidador informal e ser ainda um instrumento de continuidade, para a equipa hospitalar e de comunidade. Esperamos que o desenvolvimento de competências na família, possa diminuir a ansiedade e o stress promovendo estratégias de coping no cuidado ao doente em estado vegetativo.

Desenvolvimento de um Protótipo de Dispensador Automático de Medicamentos

O número de pessoas com idade superior a 65 anos aumentou consideravelmente nos últimos 40 anos. Este incremento de longevidade tem levado ao aparecimento de varias patologias relacionadas com a idade e ao aumento da prevalência das patologias cronicas. Uma grande maioria desta população e poli-medicada e assim sendo a gestão de medicamentos e uma área que pode proporcionar grandes benefícios aos idosos. A grande quantidade de medicamentos assim como as diferentes dosagens e os diferentes horários de toma fazem com que os idosos se confundam no cumprimento do esquema terapêutico aconselhado pelo medico, nomeadamente devido ao declínio cognitivo a que estão sujeitos devido ao envelhecimento humano. Torna-se, portanto, fundamental o desenvolvimento de sistemas inteligentes que auxiliem os idosos na gestão da sua medicação. A presente dissertação de mestrado foi materializada num dispositivo, designado ElderlySafety, que visa responder aos problemas da poli-medicação, através de uma solução tecnológica que incorpora as vertentes de controlo e comunicação. O objectivo do ElderlySafety e relembrar, de forma automática, o idoso da toma atempada dos seus medicamentos e consiste num prototipo de um dispositivo com varias compartições para organização dos vários medicamentos. Este aparelho apresenta 24 compartimentos, um deles referente a uma posição estática, considerada a posição `home' e os restantes dizem respeito a 23 tomas de medicação durante uma semana. Os compartimentos em questão devem ser preenchidos com a devida medicação, pelo cuidador do idoso, no inicio de cada semana. O aparelho esta conectado via Bluetooth a uma aplicação denominada ElderlySafety Online que permite monitorizar todo o sistema. E aqui que e feito o registo, com data, hora e nome do medicamento, de toda a medicação prescrita ao paciente. Também e possível a verificação de possíveis interações medicamentosas, bem como o acesso a informações acerca do que fazer em caso de esquecimento de uma ou mais tomas. Aquando a chegada da data e hora da toma de cada medicação, o aparelho desenvolvido emite um lembrete ao idoso e esse lembrete e feito através de um alerta luminoso. Se o sistema ElderlySafety verificar que o idoso se esquece da toma dos medicamentos tem a capacidade de interagir via e-mail com o cuidador, que poder a ser um familiar próximo, alertando-o para o esquecimento da toma de medicação do paciente a seu cuidado. Os testes de validação realizados ao ElderlySafety revelaram que o prototipo se mostra funcional e apto para integrar um ambiente de vida assistido de qualquer idoso.

Sobrecarga e qualidade de vida em cuidadores informais de pessoas com demência

RESUMO: Introdução: A sobrecarga do cuidador informal de pessoas com demência está associada à sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar as associações entre qualidade de vida e sobrecarga familiar nestes cuidadores informais, assim como as relações entre estas variáveis e outros fatores. Materiais e métodos: Trata-se de um estudo transversal (descritivo e analítico). A amostra de conveniência foi composta de 33 cuidadores. O estudo foi realizado nos serviços de consultas externas de dois centros do Instituto das Irmãs Hospitaleiras do Sagrado Coração de Jesus. Os dados foram obtidos através da aplicação das escalas: Entrevista de Sobrecarga de Zarit, WHOQOL-Bref, Escala de Atividades Instrumentais de Vida Diária de Lawton e Brody e Índice de Barthel. Na análise dos dados foram empregues estatísticas descritivas e testes não paramétricos. Os testes empregues consistiram no teste de Mann-Whitney e teste de Kruskal-Wallis. O nível de significância considerado em todas as análises foi de 5%. Todos os dados obtidos foram analisados com recurso ao programa estatístico SPSS 21.0. Resultados: Os cuidadores com menores índices de sobrecarga evidenciaram uma correlação negativa com todos os domínios da qualidade de vida (p≤0.002). Os cuidadores homens revelaram-se menos sobrecarregados enquanto cuidadores principais (p=0.023). A existência de um cuidador secundário foi indicador de uma melhor qualidade de vida dos cuidadores, nos domínios das relações sociais (p=0.034) e do meio ambiente (p=0.034). Quanto mais prolongado o tempo de cuidados para os cuidadores avaliados, menor a sua qualidade de vida, ao nível físico (p=0.003) e do meio ambiente (p=0.000). A situação de sobrecarga foi tanto maior quanto menor a idade do cuidador (p=0.003). A independência da pessoa com demência ao nível instrumental também se traduziu numa melhor qualidade de vida dos cuidadores, em todos os domínios desta variável e, numa menor situação de sobrecarga dos cuidadores (p=0.017). Conclusões: Uma maior sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com demência está associada a indicadores mais baixos de qualidade de vida, em todos domínios desta variável. No presente estudo, os principais fatores a ter em conta na avaliação dos cuidadores de pessoas com demência foram: o género, a existência de um cuidador secundário e a independência da pessoa cuidada nas atividades instrumentais da vida diária. Foi também possível analisar que as variáveis sobrecarga e qualidade de vida não se relacionam apenas entre si mas, concomitantemente, com diferentes situações da vida do cuidador. Uma intervenção mais atenta às características de cada cuidador poderia vir a repercutir-se numa menor sobrecarga e numa melhor qualidade de vida, quer do cuidador como, eventualmente, da pessoa cuidada.------------ ABSTRACT: Introduction and objectives: The overload of informal caregivers of people with dementia tends to be inversely associated with their life quality. This study aims to analyze the associations between the family overload and the life quality of these informal caregivers, as well as the relationships between these variables and other sociodemographic and functional factors. Population and methods: It’s a cross-sectional study (descriptive and analytical). The convenience sample was composed of 33 informal caregivers. The study was carried out in the external services consultations of two centers of the Institute of the Hospitable Sisters of the Sacred Heart of Jesus. The data were obtained by applying the following scales: Overload Interview of Zarit, WHOQOL-Bref, Scale of Instrumental Activities of Daily Living of Lawton and Brody, and Barthel Index. Results: We found a negative correlation between the family overload and every domains of life quality (p ≤ 0.002). The men caregivers proved to be less burdened than the main caregivers (p = 0.023). The existence of a secondary caregiver was an indicator of a better life quality in the fields of social relations (p = 0.034) and in the environment (p = 0.034). The evaluated caregivers, more prolonged time occupy to care, lower was their life quality on the physical level (p = 0.003) and on the environment (p = 0.000). The overload levels were bigger whereas the lower age of the caregiver (p = 0.003). The independence of the person with dementia on the instrumental level rendered a better life quality for caregivers in all domains of this variable and also provided a minor burden for the caregivers (p = 0.017). Conclusions: In this small sample, the higher burden to the informal caregivers of people with dementia is associated with lower indicators of life quality, in every domains of this variable. In this study, the main factors to keep in count in the evaluation to the caregivers of people with dementia were: the gender, the existence of a secondary caregiver and the independence of the person to be cared in his instrumental activities of daily living. We also observed that the overload and life quality variables do not relate only to each other but at the same time with different situations of the life of the caregiver. A closer intervention to the characteristics of each caregiver could reflect a lower overload and a better life quality of the caregiver and eventually as well as the person to be cared of.

eHealth e a adoção da inovação em assisted living technologies : o caso das demências

RESUMO - Assistimos hoje a um contexto marcado (i) pelo progressivo envelhecimento das sociedades ocidentais, (ii) pelo aumento da prevalência das doenças crónicas, de que as demências são um exemplo, (iii) pelo significativo aumento dos custos associados a estas patologias, (iv) por orçamentos públicos fortemente pressionadas pelo controlo da despesa, (v) por uma vida moderna que dificulta o apoio intergeracional, tornando o suporte proporcionado pelos filhos particularmente difícil, (vi) por fortes expectativas relativamente à prestação de cuidados de saúde com qualidade. Teremos assim de ser capazes de conseguir melhorar os serviços de saúde, ao mesmo tempo que recorremos a menos recursos financeiros e humanos, pelo que a inovação parece ser crítica para a sustentabilidade do sistema. Contudo a difusão das Assistive Living Technologies, apesar do seu potencial, tem sido bastante baixa, nomeadamente em Portugal. Porquê? Hamer, Plochg e Moreira (2012), no editorial do International Journal of Healthcare Management, enquadram a Inovação como “podendo ser imprevisível e mesmo dolorosa, pelo que talvez possamos não ficar surpreendidos se surgirem resistências e que, inovações bastante necessárias, capazes de melhorar os indicadores de saúde, tenham sido de adoção lenta ou que tenham mesmo sido insustentáveis”. Em Portugal não há bibliografia que procure caracterizar o modelo de difusão da inovação em eHealth ou das tecnologias de vivência assistida. A bibliografia internacional é igualmente escassa. O presente projeto de investigação, de natureza exploratória, tem como objetivo principal, identificar barreiras e oportunidades para a implementação de tecnologias eHealth, aplicadas ao campo das demências. Como objetivos secundários pretendemse identificar as oportunidades e limitações em Portugal: mapa de competências nacionais, e propor medidas que possa acelerar a inovação em ALT, no contexto nacional. O projeto seguirá o modelo de um estudo qualitativo. Para o efeito foram conduzidas entrevistas em profundidade junto de experts em ALT, procurando obter a visão daqueles que participam do lado da Oferta- a Indústria; do lado da Procura- doentes, cuidadores e profissionais de saúde; bem como dos Reguladores. O instrumento utilizado para a recolha da informação pretendida foi o questionário não estruturado. A análise e interpretação da informação recolhida foram feitas através da técnica de Análise de Conteúdo. Os resultados da Análise de Conteúdo efetuada permitiram expressar a dicotomia barreira/oportunidade, nas seguintes categorias aqui descritas como contextos (i) Contexto Tecnológico, nas subcategorias de Acesso às Infraestruturas; Custo da Tecnologia; Interoperabilidade, (ii) Contexto do Valor Percecionado, nas subcategorias de Utilidade; Eficiência; Divulgação, (iii) Contexto Político, compreendendo a Liderança; Organização; Regulação; Recursos, (iv) Contexto Sociocultural, incluindo nomeadamente Idade; Literacia; Capacidade Económica, (v) Contexto Individual, incluindo como subcategorias, Capacidade de Adaptação a Novas tecnologias; Motivação; Acesso a equipamentos (vi) Contexto Específico da Doença, nomeadamente o Impacto Cognitivo; Tipologia Heterogénea e a Importância do Cuidador. Foi proposto um modelo exploratório, designado de Modelo de Contextos e Forças, que estudos subsequentes poderão validar. Neste modelo o Contexto Tecnológico é um Força Básica ou Fundamental; o Contexto do Valor Percecionado, constitui-se numa Força Crítica para a adoção de inovação, que assenta na sua capacidade para oferecer valor aos diversos stakeholders da cadeia de cuidados. Temos também o Contexto Político, com capacidade de modelar a adoção da inovação e nomeadamente com capacidade para o acelerar, se dele emitir um sinal de urgência para a mudança. O Contexto Sociocultural e Individual expressam uma Força Intrínseca, dado que elas são características internas, próprias e imutáveis no curto-prazo, das sociedade e das pessoas. Por fim há que considerar o Contexto Específico da Doença, nesta caso o das demências. Das conclusões do estudo parece evidente que as condições tecnológicas estão medianamente satisfeitas em Portugal, com evidentes progressos nos últimos anos (exceção para a interoperabilidade aonde há necessidade de maiores progressos), não constituindo portanto barreira à introdução de ALT. Aonde há necessidade de investir é nas áreas do valor percebido. Da análise feita, esta é uma área que constitui uma barreira à introdução e adoção das ALT em Portugal. A falta de perceção do valor que estas tecnologias trazem, por parte dos profissionais de saúde, doentes, cuidadores e decisores políticos, parece ser o principal entrave à sua adoção. São recomendadas estratégias de modelos colaborativos de Investigação e Desenvolvimento e de abordagens de cocriação com a contribuição de todos os intervenientes na cadeia de cuidados. Há também um papel que cabe ao estado no âmbito das prioridades e da mobilização de recursos, sendo-lhe requerida a expressão do sentido de urgência para que esta mudança aconteça. Foram também identificadas oportunidades em diversas áreas, como na prevenção, no diagnóstico, na compliance medicamentosa, na terapêutica, na monitorização, no apoio à vida diária e na integração social. O que é necessário é que as soluções encontradas constituam respostas àquilo que são as verdadeiras necessidades dos intervenientes e não uma imposição tecnológica que só por si nada resolve. Do estudo resultou também a perceção de que há que (i) continuar a trabalhar no sentido de aproximar a comunidade científica, da clínica e do doente, (ii) fomentar a colaboração entre centros, com vista à criação de escala a nível global. Essa colaboração já parece acontecer a nível empresarial, tendo sido identificadas empresas Portuguesas com vocação global. A qualidade individual das instituições de ensino, dos centros de investigação, das empresas, permite criar as condições para que Portugal possa ser país um piloto e um case-study internacional em ALT, desde que para tal pudéssemos contar com um trabalho colaborativo entre instituições e com decisões políticas arrojadas.

Doenças raras na Ilha de S. Miguel : caracterização epidemiológica

RESUMO:O conceito de doenças raras como entidade própria começou a ser divulgado na comunidade médica no início deste século. A perspectiva de congregar múltiplas patologias, com características diferentes, valorizando a baixa frequência com que ocorrem na população interessou a comunidade científica, famílias, indústria e serviços de saúde. Esperava-se encontrar estratégias para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados a estes doentes. Uma vez que a informação científica sobre doenças raras está dispersa por diversas fontes o primeiro grande desafio foi sistematizar de forma a obter o “estado da arte”. A investigação que decorreu entre 2001 e 2010 teve como objectivo principal a caracterização dos doentes e das doenças raras numa população com características restritas mas não fechada como é o caso da ilha de S. Miguel nos Açores. Foram identificados 467 doentes a partir de várias fontes e monitorizado o nascimento de recém-nascidos com doença rara durante 10 anos. A prevalência das doenças raras encontrada na ilha de S. Miguel foi de 0,34% e a inerente à definição de doença rara foi de 6 % a 8 % da população na União Europeia. A diferença encontrada poderá decorrer de se ter sobrestimado o verdadeiro valor da prevalência das doenças raras na União Europeia. A incidência de doenças raras determinada na amostra foi de 0,1% e a taxa de mortalidade por causa específica foi de 0,14‰. O diagnóstico foi confirmado por técnicas laboratoriais de citogenética ou genética molecular em 43% dos doentes da amostra. Não foi identificado nenhum agregado populacional com doença rara para além do já conhecido para a DMJ. A criação de uma metodologia de estudo implicou a construção de um registo de doentes. Para tal foi utilizado o conhecimento adquirido anteriormente sobre uma doença rara que serviu de paradigma: a doença de Machado-Joseph. Na sequência dos resultados obtidos foi considerado útil a introdução de variáveis como a figura do cuidador, o cônjuge, o número de filhos do casal, a data da primeira consulta de Genética, o tempo decorrido entre o início dos sintomas e o acesso à consulta de Genética e entre esta actividade e dispor do diagnóstico para melhor compreender o contexto de vida destes doentes na perspectiva de poderem vir a ser incorporadas como indicadores. ----------- ABSTRACT: The concept of rare diseases as a condition began to be disclosed in the medical community at the beginning of this century.The prospect of bringing together multiple pathologies, with different features, enhancing the low frequency with which they occur in the population interested the scientific community, families, industry and health care services. The aim was to find strategies to improve the quality of care provided to these patients. Given that the scientific information on rare diseases is spread out across several sources the first major challenge was to systematize in order to get the "state of the art". The research took place between 2001 and 2010 and had as its main objective the characterization of patients and rare diseases in a population with specific features, but not confined, like in the case of the São Miguel Island in Azores. During 10 years were identified 467 patients from multiple sources and were observed the newborns with rare diseases. Prevalence of rare diseases found in the São Miguel Island was 0,34% compared to the 6% to 8% by definition of rare disease in the population in European Union. This discrepancy may be explained by a likely frequency of overrated rare diseases in European Union. The incidence of rare diseases in the sample was 0,1% and the specific mortality rate was 0,14 ‰. This diagnosis was confirmed by cytogenetic or molecular genetics analysis in 43% of patients in the sample. No population cluster was identified with rare disease besides the already known for Machado-Joseph Disease. The methodology for the study involved the construction of a database of patients. For such purpose it was used previously acquired knowledge on a rare disease paradigm: the Machado-Joseph disease. It was useful to introduce the following variables to properly establish the results: caregiver, spouse, number of children, date of first Genetics appointment, elapsed time between onset of symptoms and access to first appointment as well as this and the final diagnosis to better understand the context of life of these patients in order to incorporate them as rates.

Versão portuguesa do CANE (Camberwell Assessment of Need for the Elderly) : desenvolvimento e dados preliminares

RESUMO - A avaliação de necessidades de cuidados é crucial no planeamento, monitorização e avaliação de serviços de psiquiatria e saúde mental, bem como na investigação e na clínica. Este princípio é obviamente aplicável aos serviços responsáveis por populações de pessoas mais velhas. O instrumento CANE — Camberwell Assessment of Need for the Elderly possibilita uma avaliação consistente das necessidades de utentes idosos, nomeadamente em situações de patologia neuropsiquiátrica. Procede-se a uma avaliação cruzada, entrevistando a pessoa em questão, o seu cuidador informal e o técnico responsável. Esta avaliação multidimensional abrange domínios da esfera biológica, psicológica e social, sendo aplicável na comunidade ou em internamento (regime parcial ou completo). A utilidade do CANE tem sido evidenciada em contextos clínicos, de investigação e de avaliação de serviços. Existem múltiplas traduções a nível internacional, a maioria das quais validada. Na área da epidemiologia psiquiátrica nem sempre estão disponíveis os dados relativos à qualidade das adaptações de instrumentos, pelo que se apresenta o processo de desenvolvimento da versão portuguesa (de acordo com as regras para validação transcultural, no processo de tradução-retroversão). A aplicabilidade da versão portuguesa foi satisfatória neste estudo-piloto, representando a primeira fase de um trabalho multicêntrico nacional. Nesta fase inicial, foram considerados casos de idosos com patologia neuropsiquiátrica (maioritariamente demência — 71,4%), em dois centros (Lisboa e Porto) (n = 21). A média de idades foi 73,9 (± 6,3) anos, sendo 76,2% do sexo feminino. A maioria vivia em casa, apresentava co-morbilidade somática e estava em contacto com um cuidador informal (em geral, familiares do sexo feminino). Os avaliadores identificaram necessidades, nem sempre cobertas, nas seguintes dimensões: cuidados com a casa, alimentação, actividades diárias, memória, saúde física, sofrimento psicológico, companhia e dinheiro/economias. Nem sempre a perspectiva de doentes, cuidadores, técnicos e avaliadores foi inteiramente coincidente. Estes resultados preliminares da aplicação da versão portuguesa do CANE são consistentes quanto à sua validade ecológica, facial e de conteúdo, estando em curso contributos adicionais para a validação efectiva numa amostra de maior dimensão.

Educación para la salud y personas mayores.

El texto recoge los trabajos sobre promoción de la salud que han servido de base para el desarrollo del curso titulado 'Educación para la salud y personas mayores' celebrado en septiembre de 2002 en San Pedro del Pinatar (Murcia) en el marco de los cursos de verano que imparte la Universidad Internacional del Mar. Los temas abordados son: salud y calidad de vida, animación sociocultural, participación social, políticas y servicios sociales, ciudades acogedoras, la lucha contra la exclusión, el cuidador informal y los cuidados informales, el futuro de la vejez y la sexualidad en las personas mayores.