The health promotion model and rare disease patients : a mixed methods study examining adherence to treatment in men with congenital hypogonadotropic hypogonadism

Rare diseases are typically chronic medical conditions of genetic etiology characterized by low prevalence and high complexity. Patients living with rare diseases face numerous physical, psychosocial and economic challenges that place them in the realm of health disparities. Congenital hypogonadotropic hypogonadism (CHH) is a rare endocrine disorder characterized by absent puberty and infertility. Little is known about the psychosocial impact of CHH on patients or their adherence to available treatments. This project aimed to examine the relationship between illness perceptions, depressive symptoms and adherence to treatment in men with CHH using the nursing-sensitive Health Promotion Model (HPM). A community based participatory research (CBPR) framework was employed as a model for empowering patients and overcoming health inequities. The study design used a sequential, explanatory mixed-methods approach. To reach dispersed CHH men, we used web-based recruitment and data collection (online survey). Subsequently, three patient focus groups were conducted to provide explanatory insights into the online survey (i.e. barriers to adherence, challenges of CHH, and coping/support) The online survey (n=101) revealed that CHH men struggle with adherence and often have long gaps in care (40% >1 year). They experience negative psychosocial consequences because of CHH and exhibit significantly increased rates of depression (p<0.001). Focus group participants (n=26) identified healthcare system, interpersonal, and personal factors as barriers to adherence. Further, CHH impacts quality of life and impedes psychosexual development in these men. The CHH men are active internet users who rely on the web forcrowdsourcing solutions and peer-to-peer support. Moreover, they are receptive to web-based interventions to address unmet health needs. This thesis contributes to nursing knowledge in several ways. First, it demonstrates the utility of the HPM as a valuable theoretical construct for understanding medication adherence and for assessing rare disease patients. Second, these data identify a range of unmet health needs that are targets for patient-centered interventions. Third, leveraging technology (high-tech) effectively extended the reach of nursing care while the CBPR approach and focus groups (high-touch) served as concurrent nursing interventions facilitating patient empowerment in overcoming health disparities. Last, these findings hold promise for developing e-health interventions to bridge identified shortfalls in care and activating patients for enhanced self- care and wellness -- Les maladies rares sont généralement de maladies chroniques d'étiologie génétique caractérisées par une faible prévalence et une haute complexité de traitement. Les patients atteints de maladies rares sont confrontés à de nombreux défis physiques, psychosociaux et économiques qui les placent dans une posture de disparité et d'inégalités en santé. L'hypogonadisme hypogonadotrope congénital (CHH) est un trouble endocrinien rare caractérisé par l'absence de puberté et l'infertilité. On sait peu de choses sur l'impact psychosocial du CHH sur les patients ou leur adhésion aux traitements disponibles. Ce projet vise à examiner la relation entre la perception de la maladie, les symptômes dépressifs et l'observance du traitement chez les hommes souffrant de CHH. Cette étude est modélisée à l'aide du modèle de la Promotion de la santé de Pender (HPM). Le cadre de l'approche communautaire de recherche participative (CBPR) a aussi été utilisé. La conception de l'étude a reposé sur une approche mixte séquentielle. Pour atteindre les hommes souffrant de CHH, un recrutement et une collecte de données ont été organisées électroniquement. Par la suite, trois groupes de discussion ont été menées avec des patients experts impliqués au sein d'organisations reliés aux maladies rares. Ils ont été invités à discuter certains éléments additionnels dont, les obstacles à l'adhésion au traitement, les défis généraux de vivre avec un CHH, et l'adaptation à la maladie en tenant compte du soutien disponible. Le sondage en ligne (n = 101) a révélé que les hommes souffrant de CHH ont souvent de longues périodes en rupture de soins (40% > 1 an). Ils vivent des conséquences psychosociales négatives en raison du CHH et présentent une augmentation significative des taux de dépression (p <0,001). Les participants aux groupes de discussion (n = 26) identifient dans l'ordre, les systèmes de soins de santé, les relations interpersonnelles, et des facteurs personnels comme des obstacles à l'adhésion. En outre, selon les participants, le CHH impacte négativement sur leur qualité de vie générale et entrave leur développement psychosexuel. Les hommes souffrant de CHH se considèrent être des utilisateurs actifs d'internet et comptent sur le web pour trouver des solutions pour trouver des ressources et y recherchent le soutien de leurs pairs (peer-to-peer support). En outre, ils se disent réceptifs à des interventions qui sont basées sur le web pour répondre aux besoins de santé non satisfaits. Cette thèse contribue à la connaissance des soins infirmiers de plusieurs façons. Tout d'abord, elle démontre l'utilité de la HPM comme une construction théorique utile pour comprendre l'adhésion aux traitements et pour l'évaluation des éléments de promotion de santé qui concernent les patients atteints de maladies rares. Deuxièmement, ces données identifient une gamme de besoins de santé non satisfaits qui sont des cibles pour des interventions infirmières centrées sur le patient. Troisièmement, méthodologiquement parlant, cette étude démontre que les méthodes mixtes sont appropriées aux études en soins infirmiers car elles allient les nouvelles technologies qui peuvent effectivement étendre la portée des soins infirmiers (« high-tech »), et l'approche CBPR par des groupes de discussion (« high-touch ») qui ont facilité la compréhension des difficultés que doivent surmonter les hommes souffrant de CHH pour diminuer les disparités en santé et augmenter leur responsabilisation dans la gestion de la maladie rare. Enfin, ces résultats sont prometteurs pour développer des interventions e-santé susceptibles de combler les lacunes dans les soins et l'autonomisation de patients pour une meilleure emprise sur les auto-soins et le bien-être.

Enterprise Portal as a Knowledge Management Tool in a Global Forest Products Company

Tietojohtaminen on osoittautunut nykypäivänä organisaatioiden yhdeksi suurimmaksi haasteeksi. Haasteena ei vain ole se tiedon määrä mitä tulisi hallita, vaan pikemminkin tiedonhallinta toimii yritykselle kilpailuetuna globaalissa yritysmaailmassa. Tämän työn tavoitteena on tutkia yritysportaalin soveltuvuutta tiedonhallintaan globaalissa metsäteollisuusyrityksessä. Lisäksi tavoitteena on selvittää portaalin sovittamista kullekin käyttäjäryhmälle case yrityksessä. Työn teoriaosassa on käsitelty tiedonhallinnan monimuotoisuutta ja vaikeutta kuvata sitä yksiselitteisesti. Lisäksi käyttäjäryhmien ja käyttäjäprofiilien määrittämiseen vaikuttavia seikkoja on selvitetty tässä osassa. Empiirinen osa käsittelee case-yritystä ja sen suhdetta tiedonhallintaan sekä tämän kaltaisen tiedonhallinnan työvälineen käyttöön. Työstä saatujen tulosten perusteella voidaan todeta yritysportaalin soveltuvan hyvin tiedonhallintaan monimutkaisessakin yrityksessä. Portaali muuttaa yrityksen liiketoimintaprosesseja läpinäkyvämmiksi, kun bisneskriittistä tietoa tarjotaan yhdessä paikassa.

Competitor Analysis in a Finnish Forest Industry Company

Työn tavoitteena oli analysoida yhden metsäteollisuusyrityksen tuotantolaitosta; sen heikkouksia ja vahvuuksia sekä määrittää tarvittavat kilpailukeinot. Työ perustuu Porterin kilpailija-analyysin viitekehykseen. Tarvittava kilpailijatieto on kerätty pääosin julkisista lähteistä, yrityksen tietokannoista, ja työntekijöiltä sekä tuotetestauksella. Kilpailijan analysointi koostuu lähinnä kilpailijan tuotantoresurssien, palveluiden ja tuotteiden analysoinnista. Lisäksi työssä käydään läpi kilpailijan strategiaa ja tavoitteita sekä kilpailijan olettamuksia itsestään ja kilpailijoistaan. Ennen varsinaista kilpailija-analyysia työssä tutustutaan metsäteollisuuden kasvuodotuksiin ja tulevaisuuden markkinatrendeihin, joita hyödynnetään johtopäätöksissä. Vaikkakin kilpailija keskittyy eri loppukäyttösegmentille kuin tutkimuksen teettänyt yritys, on se varteenotettava kilpailija tiettyjen tuoteominaisuuksien ansiosta. Kuitenkaan nykyisellä palvelutasolla ja resursseilla kilpailija ei ole tällä hetkellä suuri uhka yritykselle. Sen vuoksi toimenpide-ehdotukset ovat vähäiset ja liittyvät lähinnä markkinoinnillisiin näkökohtiin.

Evaluation of success of mergers and acquisitions – Case Finnish forest companies

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää mitkä asiat vaikuttavat fuusioiden menestykseen, millaisia menetelmiä fuusioiden menestyksen mittaamiseen on ja mitä menetelmiä suomalaisessa metsäteollisuudessa käytetään ja kuinka systemaattista menestyksen mittaaminen on. Lisäksi arvioitiin kahden suomalaisen metsäteollisuuden fuusion kannattavuutta. Fuusioita koskevan kirjallisuuden perusteella luotiin haastattelurunko, jonka pohjalta saatiin suomalaisen metsäteollisuuden näkemys fuusioiden menestyksen mittaamisesta. Kirjallisuudessa esitettyjä menestyksen mittareita on osittain sovellettu laskentaosuudessa ja niiden avulla arvioitu fuusioiden kannattavuutta. Tärkeimmät fuusioihin vaikuttavat tekijät olivat haastattelujen perusteella toimialan konsolidoituminen ja yrityksen oma strategia. Fuusioiden menestyksen mittaaminen koettiin ongelmalliseksi, eikä mitään yhtenäistä käytäntöä ole. Stora Enson ja UPM-Kymmenen fuusioita voidaan pitää empiriaosuudessa esitettyjen laskelmien perusteella menestyksekkäinä.

Psychosexual development in men with congenital hypogonadotropic hypogonadism on long-term treatment: a mixed methods study.

INTRODUCTION: Congenital hypogonadotropic hypogonadism (CHH) is a rare, genetic, reproductive endocrine disorder characterized by absent puberty and infertility. Limited information is available on the psychosocial impact of CHH and psychosexual development in these patients. AIM: The aim of this study was to determine the impact of CHH on psychosexual development in men on long-term treatment. METHODS: A sequential mixed methods explanatory design was used. First, an online survey (quantitative) was used to quantify the frequency of psychosexual problems among CHH men. Second, patient focus groups (qualitative) were conducted to explore survey findings in detail and develop a working model to guide potential nursing and interdisciplinary interventions. MAIN OUTCOME MEASURES: Patient characteristics, frequency of body shame, difficulty with intimate relationships, and never having been sexually active were assessed. Additionally, we collected subjective patient-reported outcomes regarding the impact of CHH on psychological/emotional well-being, intimate relationships, and sexual activity. RESULTS: A total of 101 CHH men on long-term treatment (>1 year) were included for the analysis of the online survey (mean age 37 ± 11 years, range 19-66, median 36). Half (52/101, 51%) of the men had been seen at a specialized academic center and 37/101 (37%) reported having had fertility-inducing treatment. A high percentage of CHH men experience psychosexual problems including difficulty with intimate relationships (70%) and body image concerns/body shame (94/101, 93%), and the percentage of men never having been sexually active is five times the rate in a reference group (26% vs. 5.4%, P < 0.001). Focus groups revealed persisting body shame and low self-esteem despite long-term treatment that has lasting impact on psychosexual functioning. CONCLUSIONS: CHH men frequently experience psychosexual problems that pose barriers to intimate relationships and initiating sexual activity. These lingering effects cause significant distress and are not ameliorated by long-term treatment. Psychosexual assessment in CHH men with appropriate psychological support and treatment should be warranted in these patients. Dwyer AA, Quinton R, Pitteloud N, and Morin D. Psychosexual development in men with congenital hypogonadotropic hypogonadism on long-term treatment: A mixed methods study. Sex Med 2015;3:32-41.

Chemical, physico-chemical and sensory characterization of mixed açai (Euterpe oleracea) and cocoa´s honey (Theobroma cacao) jellies

Four formulations of mixed açaí (Euterpe oleracea) (A) and cocoa´s honey (Theobroma cacao) (CH) jellies were prepared according to the following proportions: T1 (40% A:60% CH), T2 (50% A:50% CH), T3 (60% A: 40% CH) and T4 (100% A - control). All formulations were prepared using a rate 60:40 (w/w) of sucrose and pulp, plus 0.5% pectin and the products reached to average of 65% soluble solids content. The jellies were analyzed by chemical and physicochemical (titratable acidity, pH, soluble solid content, dry matter, total protein, lipids, vitamin C and calories) and sensory characteristics; also were evaluated levels of P, K, Ca, Mg, Fe, Zn, Cu and Mn. It was used a hedonic scale of 7 points to evaluate the attributes: overall impression, spreadability, brightness, flavor, texture and color, and also was verified the purchase intention score. The titratable acidity and pH ranged from 0.46 to 0.64% and 3.35 to 3.64, respectively, that are within the range found at most fruit jellies. The soluble solids content ranged between 65.2 and 65.5 ºBrix. The sensory acceptance results showed that all treatments (T1, T2, T3 and T4) presented means of sensory attributes above 4, demonstrating good acceptance of the product, but the treatment T1 presented the higher scores for the evaluated attributes. Cocoa´s honey added a positive influence on the attributes of color, texture and spreadability.

Integrating Group Support Systems to innovation process of a forest company

The objective of this study was to analyze the effects of Group Support Systems (GSS) to overall efficiency of innovation process. Overall efficiency was found to be a sum of meeting efficiency, product effectiveness, and learning efficiency. These components were studied in various working situations common in early stages of innovation process. In the empirical part of this study, the suitability of GSS at the forest company was assessed. The basics for this study were idea generation meetings held at LUT and results from the surveys done after the sessions. This data combined with the interviews and theoretical background was used to analyze suitability of this technology to organizational culture at the company. The results of this study are divided to theory and case level. On theory level GSS was found to be a potentially valuable tool for innovation managers, especially at the first stages of the process. On case level, GSS was found to be a suitable tool at Stora Enso for further utilization. A five step implementation proposal was built to illustrate what would be the next stages of GSS implementation, if technology was chosen for further implementation.

Value creation and capital market valuation in the forest product industry

Tämä työ tähtää löytämään mahdollisia poikkeamia metsäteollisuusyritysten markkina-arvoissa ja tunnistaa tekijöitä jotka ovat vaikuttaneet pääomamarkkinoiden odotuksiin yritysten tulevaisuuden suorituskyvystä sekä yrityksen markkina-arvoon. Tämän työn päätavoitteena on kehittää diskontattuihin kassavirtoihin perustuva arvonmääritysmalli jolla mitataan metsäteollisuusyritysten tosiasiallista arvoa yritysten suorituskyvyn ja arvoajureiden perusteella. Lisäksi tavoitteena on löytää selittäviä tekijöitä havaituille eroille yritysten tosiasiallisesten arvojen ja markkinaperusteisten arvojen välisillä. Teoreettisessa osassa esitellään rahoitusteorian pääpiirteet arvonmäärityksen kannalta, aikasempia tutkimuksia sekä metsäteollisuuden toimialakohtaisia tekijöitä. Empiirisessä osassa kehittetään diskontattuihin kassavirtoihin perustuvaa arvonmääritymalli. Otos koostuu 32 suurimmasta Pohjoismaisesta ja Pohjoisamerikkalaisesta metsäteollisuusyrityksestä vuonna 2000. Tutkimuksen aikavälien 1991 -2000. Tulokset tukevat aikaisempia tutkimuksia jonka mukaan kasvuinvestoinnit eivät luo positiivisia odotuksia yrityksen tulevaisuuden kassavirroista. Tarkemmat löydöt ovat, että arvon luominen tutkimusajanjakson aikana ei vaikuttanut yhtä merkittävästi pääomamarkkinoiden odotuksiin yrityksen tulevaisuuden suorituskyvystä kuin mitatut tosiasialliset arvot. Tulokset viittaavat siihen, että metsäteollisuusyritysten markkina- arvot olivat keskimäärin riippuvaisempia itse yrityksestä, kuin sen toiminnasta.

Adoption of an E-service Innovation and its Effects on Customer Service Processes in Forest Industry

Tämän tutkielman tavoitteena oli selvittää miten asiakkaille suunnattu Internet –pohjainen palvelu muuttaa asiakaspalvelua metsäteollisuudessa, ja mitkä tekijät vaikuttavat tällaisen palvelun omaksumiseen. Tutkimuksesta ilmenee että muutokset asiakaspalvelussa ovat olleet asiakkaiden mielestä pääasiassa positiivisia. Selvisi, että uuden sovelluksen laatuun ollaan tyytyväisiä, mutta että kaikki asiakkaat eivät pidä sen etuja huomattavina verrattuna vanhoihin toimintatapoihin. Esimerkkiyrityksen oma henkilöstö ei keskimäärin koe sovellusta kovin hyödylliseksi oman työnsä kannalta. Jotta sovelluksen käyttöä ja mahdollisia hyötyjä esimerkkiyritykselle saataisiin lisättyä, on sovellukseen tehtävien parannusten lisäksi panostettava tehokkaampaan kommunikointiin ja lisäkoulutukseen asiakkaille. Lisäksi on löydettävä keinoja, joiden avulla asiakkaat kokisivat sovelluksen käytön itselleen edullisemmaksi kuin pitäytymisen vanhoissa toimintatavoissa. Edellä mainitun saavuttaminen edellyttää esimerkkiyrityksen asiakaspalvelu-henkilöstön ja operatiivisen johdon sitoutumista sovelluksen aktiiviseen markkinointiin asiakkaiden suuntaan. Tutkimuksen aineisto kerättiin haastatteluilla ja asiakkaille suunnatulla kyselylomakkeella käyttäen pääasiassa kvalitatiivisia menetelmiä. Haastatteluja tehtiin kahdessa esimerkkiyrityksen yksikössä, kolmessa myyntikonttorissa sekä kahden asiakasyrityksen yhteensä neljässä eri yksikössä. Kyselylomake lähetettiin 215 asiakaskäyttäjälle, joista 30 palautti lomakkeen. Palautusprosentiksi tuli 14.

The Early Phases of Innovation Process - Case: New Wireless E-Business Opportunities in Forest Industry

Tutkimuksen tavoitteena oli soveltaa innovaatioprosessiteorioita käytäntöön konteksti huomioonottaen, koska langattoman sähköisen liiketoiminnan nopeat muutokset, metsäteollisuuden erityispiirteet ja ei-kaupallisuus asettavat erityistarpeita innovoinnille. Painopiste on prosessin aikaisissa vaiheissa, koska ne ovat kriittisiä koko innovaatioprosessin menestymisen kannalta. Tähtäimenä oli löytää yrityssektorille uusia langattomia sähköisen liiketoiminnan mahdollisuuksia, jotka hyödyttävät tutkimuksessa mukanaolevaa yritystä. Tutkimuksessa käytettiin konstruktiivista tutkimusotetta ja metodeina sähköistä aivomyrskyä, tarkistuslistaa sekä GDSS- ja postikyselyä.Tutkimuksen tuloksena on esitetty innovaatioprosessin aikaiset vaiheet kirjallisuudesta, metsäteollisuuden erityispiirteet ja innovaatioprosessisovellus. Lisäksi tämä tutkimus tuotti uusia sähköisen liiketoiminnan ideoita, suoritti niille seulonnan ja kävi läpi alustavan tutkimuksen.

Mixed and Hybrid Models of Public Service Delivery

This symposium presents research from different contexts to improve our collective understanding of a variety of aspects of mixed forms of service delivery, be they mixed contracting at the level of the market (which is more common in the U.S.), or mixed management and ownership at the level of the firm (which is more common in Europe). The articles included in this special symposium examine the factors that give rise to mixed forms of service delivery (e.g., economic and fiscal stress, regulatory flexibility, geography, management) and how these factors impact their design and operation. Articles also explore the performance of mixed forms of service delivery relative to more conventional arrangements like contracted or direct service delivery. The articles contribute to a better theoretical and conceptual understanding of mixed/hybrid forms of services delivery.

A thematic analysis of delusion with religious content in schizophrenia: open, closed, and mixed dynamics

The aim of the present study was to elicit how patients with delusions with religious contents conceptualized or experienced their spirituality and religiousness. Sixty-two patients with present or past religious delusions went through semistructured interviews, which were analyzed using the three coding steps described in the grounded theory. Three major themes were found in religious delusions: ''spiritual identity,'' ''meaning of illness,'' and ''spiritual figures.'' One higher-order concept was found: ''structure of beliefs.'' We identified dynamics that put these personal beliefs into a constant reconstruction through interaction with the world and others (i.e., open dynamics) and conversely structural dynamics that created a complete rupture with the surrounding world and others (i.e., closed structural dynamics); those dynamics may coexist. These analyses may help to identify psychological functions of delusions with religious content and, therefore, to better conceptualize interventions when dealing with it in psychotherapy.