III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos

Este Plan de Acción para las personas con síndrome de Down constituye un tercer paso de una historia que comenzó hace casi 15 años. Desde entonces, las organizaciones y personas que conforman Down España se han transformado. En línea con esta evolución, el III Plan es diferente tanto en su estructura como en sus contenidos, pasando a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario. El primer y segundo Plan de Acción se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, mientras que el III Plan pretende ser también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con síndrome de Down y sus familias, ofreciéndoles información efectiva para afrontar con apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital. El III Plan tiene la siguiente estructura de contenidos: Parte 1. Fundamentación: incorpora los principios de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en coherencia con las elaboraciones al respecto que ya ha hecho DOWN ESPAÑA en los últimos años. Parte 2. Análisis social: demografía de la población con síndrome de Down actualizada según las fuentes de datos disponibles. Parte 3 u operativa: organizada en torno a un esquema de itinerarios en función de retos (factores de riesgo) y apoyos (factores de protección) en relación con momentos clave según el conocimiento que hoy tenemos sobre el ciclo vital de las personas con síndrome de Down.

El proceso de envejecimiento de las personas con síndrome de Down: estudio multicéntrico para la detección de los cambios neuropsicológicos

La mejora en la calidad de vida ha favorecido considerablemente el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (SD), motivo por el cual es preciso describir las características neuropsicológicas que presenta su proceso de envejecimiento, con la finalidad de realizar una adecuada prevención y una intervención ajustada a las necesidades de cada persona. En esta investigación se ha realizado un estudio multicéntrico en el que han participado un total de 217 personas adultas con SD, administrando un screening cognitivo que permite obtener una valoración general y básica del estado cognitivo de los participantes. Los resultados nos indican que las personas adultas con SD de edades comprendidas entre los 38 y los 62 años presentan cambios neuropsicológicos significativos en las áreas de lenguaje, memoria y estado cognitivo general, en relación a las personas adultas con SD más jóvenes. En conclusión, el seguimiento en el proceso de envejecimiento favorece la detección temprana y la prevención del deterioro cognitivo, promoviendo así un envejecimiento activo y saludable.

Fundamentos de una terapéutica racional en el síndrome de Down

El esperanzador futuro que se nos abre actualmente con la moderna farmacología de los estimulantes cognitivos en el síndrome de Down, cimentada en la experimentación con sus modelos animales, no nos debe ocultar la inmensa capacidad terapéutica aplicada en los últimos cuarenta años. Ella ha sido la responsable de los espectaculares avances conseguidos en el campo de la salud, la educación, la psicología, la conducta y, en conjunto, de la calidad de vida. Una mirada serena y objetiva nos permitirá asociar los mejores métodos, tanto educativos como farmacológicos, en beneficio de cada persona concreta.

Programa de adopción y acogimiento de niños con Síndrome de Down: padres que acogen

‘Padres que acogen’ es un programa que tiene como objetivo apoyar a las familias y a los organismos públicos para hacer efectivo el acogimiento y la adopción de menores con síndrome de Down. Desde su puesta en marcha en 2007 ha derivado a más de 50 familias a entidades públicas de protección de menores. A través de esta guía se pretende orientar a los futuros padres sobre el proceso de acogimiento y adopción. Para ello, se facilita información sobre los servicios dirigidos a las familias y organismos públicos de protección de menores, se describe en qué consisten tanto del acogimiento como la adopción, y se recogen diversas experiencias de otros padres que han vivido el proceso en primera persona.

A importância da intervenção precoce na criança com Síndrome de Down

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

Síndrome de ovários policísticos: enfoque psicossocial

A síndrome dos ovários policísticos (SOP) é um distúrbio endócrino-ginecológico que se caracteriza, principalmente, por anovulação crónica e hiperandrogenismo, afetando entre 5 a 10% das mulheres em idade reprodutiva. As principais manifestações da SOP incluem os seguintes sintomas: irregularidade menstrual, hirsutismo, infertilidade, acne, alopecia androgenética, obesidade e acantose nigricans. Esses sintomas apresentam- se de forma bastante heterogênea, havendo diferenças marcantes na sua prevalência e intensidade entre diferentes grupos de mulheres que apresentam SOP. Apesar da condição biológica, a SOP não é apenas um problema físico, mas também psicossocial, interferindo e comprometendo a qualidade de vida das mulheres que a apresentam. A partir de uma revisão da literatura, este estudo discute os aspectos psicossociais de mulheres com SOP, destacando o impacto dos sintomas na qualidade de vida relacionada com a saúde. Considerando que cada mulher responde de forma singular aos sintomas que apresentam, destaca-se a importância de incorporar a perspectiva individual da mulher com SOP ao seu contexto social. Nesse sentido, são discutidos achados de pesquisas utilizando abordagens metodológicas quantitativas e qualitativas, numa tentativa de melhor compreender a experiência das mulheres diante da SOP. Os sintomas da SOP podem estar associados com a ocorrência de ansiedade, disfunções sexuais e sentimentos de inadequação ao papel feminino, como também podem desencadear sintomas depressivos e isolamento social, com comprometimento significativo da qualidade de vida. Os autores destacam a importância do atendimento multidisciplinar para as mulheres com SOP, considerando essa condição como importante problema psicossocial. A atenção aos aspectos psicossociais da SOP tem aumentado nos últimos anos, no entanto, a produção científica relacionada ainda é escassa

Síndrome metabólica em mulheres com síndrome dos ovários policísticos: prevalência em cidade da região nordeste do Brasil

Resumo