Comparing children's self-report instruments for health-related quality of life using the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY)

Children with chronic conditions often experience a long treatment which can be complex and negatively impacts the child's well-being. In planning treatment and interventions for children with chronic conditions, it is important to measure health-related quality of life (HrQoL). HrQoL instruments are considered to be a patient-reported outcome measure (PROM) and should be used in routine practice. Purpose: The aim of this study was to compare the content dimensions of HrQoL instruments for children's self-reports using the framework of ICF-CY. Method: The sample consist of six instruments for health-related quality of life for children 5 to 18 years of age, which was used in the Swedish national quality registries for children and adolescents with chronic conditions. The following instruments were included: CHQ-CF, DCGM-37, EQ-5D-Y, KIDSCREEN-52, Kid-KINDL and PedsQL 4.0. The framework of the ICF-CY was used as the basis for the comparison. Results: There were 290 meaningful concepts identified and linked to 88 categories in the classification ICF-CY with 29 categories of the component body functions, 48 categories of the component activities and participation and 11 categories of the component environmental factors. No concept were linked to the component body structures. The comparison revealed that the items in the HrQoL instruments corresponded primarily with the domains of activities and less with environmental factors. Conclusions: In conclusion, the results confirm that ICF-CY provide a good framework for content comparisons that evaluate similarities and differences to ICF-CY categories. The results of this study revealed the need for greater consensus of content across different HrQoL instruments. To obtain a detailed description of children's HrQoL, DCGM-37 and KIDSCREEN-52 may be appropriate instruments to use that can increase the understanding of young patients' needs.

Using health-related quality of life instruments for children with long-term conditions : On the basis of a national quality registry system

Introduction: There has been a continuous development of new technologies in healthcare that are derived from national quality registries. However, this innovation needs to be translated into the workflow of healthcare delivery, to enable children with long-term conditions to get the best support possible to manage their health during everyday life. Since children living with long-term conditions experience different interference levels in their lives, healthcare professionals need to assess the impact of care on children’s day-to-day lives, as a complement to biomedical assessments. Aim: The overall aim of this thesis was to explore and describe the use of instruments about health-related quality of life (HRQOL) in outpatient care for children with long-term conditions on the basis of a national quality registry system. Methods: The research was conducted by using comparative, cross-sectional and explorative designs and data collection was performed by using different methods. The questionnaire DISABKIDS Chronic Generic Measure -37 was used as well as semi-structured interviews and video-recordings from consultations. Altogether, 156 children (8–18 years) and nine healthcare professionals participated in the studies. Children with Type 1 Diabetes (T1D) (n 131) answered the questionnaire DISABKIDS and children with rheumatic diseases, kidney diseases and T1D (n 25) were interviewed after their consultation at the outpatient clinic after the web-DISABKIDS had been used. In total, nine healthcare professionals used the HRQOL instrument as an assessment tool during the encounters which was video-recorded (n 21). Quantitative deductive content analysis was used to describe content in different HRQOL instruments. Statistical inference was used to analyse results from DISABKIDS and qualitative content analysis was used to analyse the interviews and video-recordings. Results: The findings showed that based on a biopsychosocial perspective, both generic and disease-specific instruments should be used to gain a comprehensive evaluation of the child’s HRQOL. The DISABKIDS instrument is applicable when describing different aspects of health concerning children with T1D. When DISABKIDS was used in the encounters, children expressed positive experiences about sharing their results with the healthcare professional. It was discovered that different approaches led to different outcomes for the child when the healthcare professionals were using DISABKIDS during the encounter. When an instructing approach is used, the child’s ability to learn more about their health and how to improve their health is limited. When an inviting or engaging approach is used by the professional, the child may become more involved during the conversations. Conclusions: It could be argued that instruments of HRQOL could be used as a complement to biomedical variables, to promote a biopsychosocial perspective on the child’s health. According to the children in this thesis, feedback on their results after answering to web-DISABKIDS is important, which implies that healthcare professionals need to prioritize time for discussions about results from HRQOL instruments in the encounters. If healthcare professionals involve the child in the discussion of the results of the HRQOL, misinterpreted answers could be corrected during the conversation. Concurrently, this claims that healthcare professionals invite and engage the child.

Développement d'instruments de mesure pour l'évaluation des facteurs influençant l'adoption des pratiques exemplaires pour le traitement de la mise en décharge de l'ulcère du pied diabétique

L'ulcère du pied diabétique (UPD) affecte 15 à 25 % des personnes diabétiques. Le traitement recommandé de la mise en décharge de l'ulcère est peu appliqué, entraînant des délais de guérison excessifs et des coûts élevés pour le système de santé. Peu d'études abordent le sujet des facteurs responsables de la faible adoption des pratiques exemplaires pour le traitement de décharge de l'UPD en soins de première ligne. Les objectifs spécifiques de ce projet de maîtrise sont d'élaborer et de valider deux questionnaires, un dédié aux patients et un dédié aux professionnels de la santé, explorant les facteurs influençant l'adoption des pratiques exemplaires pour le traitement de la mise en décharge de l’UPD en soins de première ligne. En guise de référence à l'élaboration des questionnaires, un guide de développement d'instrument de mesure, inspiré de la théorie du comportement planifié, a été utilisé. L'analyse de deux types de validation a été entreprise, soit l'analyse de la validité de contenu et de la stabilité temporelle. Les résultats ont démontré des scores particulièrement élevés de validité de contenu et des scores de stabilité temporelle satisfaisants pour le questionnaire dédié aux patients. Le questionnaire dédié aux professionnels de la santé a aussi remporté des scores de validité de contenu particulièrement élevés, mais les items ont obtenu des scores de stabilité temporelle faibles. Le niveau de connaissance des participants sur le sujet exploré a eu une influence majeure sur les résultats de stabilité temporelle. Pour la version finale des questionnaires, seulement les items obtenant des scores élevés de validité de contenu et de stabilité temporelle ont été conservés. Cette étude a fait l'objet d'un article de recherche intitulé Development of Survey Tools to Explore Factors Influencing the Adoption of Best Practices for Diabetic Foot Ulcer Offloading et a été soumis à la revue Journal of Wound Ostomy & Continence Nursing. Les réponses obtenues aux items remportant des coefficients de validité forts sont brièvement examinées à la partie discussion. Les résultats de ce projet de maîtrise permettent de souligner la nécessité de recourir à une méthodologie rigoureuse pour l'obtention d'instruments de mesure valides; un élément trop souvent négligé dans les études sur les soins de santé.

Proposition d'instruments pour l'évaluation des compétences de l'élève dans un projet d'équipe en Techniques de génie mécanique au collégial.

Depuis le Renouveau au collégial, la révision des programmes d'études maintenant axés sur le développement des compétences a introduit des changements importants au plan des pratiques enseignantes. Dans ce contexte, les enseignantes et les enseignants ont été appelés à modifier leurs pratiques évaluatives de manière à soutenir le développement des compétences. Certaines situations d'apprentissage appellent une réflexion plus élaborée que ne le permet le cadre habituel de la fonction d'enseignante ou d'enseignant. C'est dans cette optique que nous avons choisi de traiter dans cet essai de maîtrise, de l'évaluation de la compétence de l'élève lorsque des projets sont réalisés en équipe dans un cours en particulier. La problématique du présent essai concerne l'évaluation de projets dans le programme de Techniques de génie mécanique (TGM) option fabrication, au cégep du Vieux Montréal. Dans le cadre du cours de projet de fabrication I (241-B56-VM), deux compétences sont développées soit effectuer la programmation manuelle d'un cours à commande numérique (0133) et conduire une machine-outil à commande numérique (012V). Puisque des apprentissages sont réalisés en contexte de projet d'usinage en équipe, dans un environnement technologique nécessitant l'utilisation de logiciels spécialisés et de tours à commande numérique, équipements essentiels au développement des compétences visées, plusieurs problématiques ont été observées. Des difficultés ont été constatées lors de l'évaluation des apprentissages de l'élève; il appert que les outils d'évaluation utilisés pour soutenir l'apprentissage et pour juger du niveau de maîtrise des compétences devraient être mieux adaptés. De plus, l'interdépendance des élèves en situation de projet en équipe rend plus complexe la démarche conduisant à l'évaluation spécifique de compétences propres à chaque élève. Ces constats nous ont conduits à formuler la question générale de recherche suivante : quels sont les instruments pour évaluer les compétences de l'élève dans le cadre d'un projet réalisé en équipe dans un cours de génie mécanique au collégial? Afin de répondre à cette question de recherche, un cadre de référence a été constitué. Dans un premier temps, celui-ci aborde le concept de compétence et ses composantes. Dans un deuxième temps, l'évaluation des apprentissages dans un programme formulé par compétences aborde dans l'ordre les fonctions de l'évaluation, les orientations qui guident l'évaluation, la démarche et les instruments d'évaluation. Dans un troisième temps, quelques exemples d'expériences pratiques en enseignement supérieur ont permis d'illustrer des pratiques évaluatives mises en application afin d'évaluer les apprentissages dans un projet réalisé en équipe. Au terme de ce cadre de référence, nous retenons que l'évaluation de la compétence de l'élève dans un projet réalisé en équipe requiert l'utilisation de différents instruments d'évaluation formative et certificative. Plusieurs écrits convergent vers l'utilisation du rapport de projet, du journal de bord, des grilles d'évaluation et d'appréciation pour soutenir l'élève et porter un jugement en cours et au terme de l'apprentissage. En nous appuyant sur le cadre de référence construit et dans le but de concevoir des instruments d'évaluation pour porter un jugement sur l'atteinte de la compétence de l'élève qui réalise un projet en équipe dans un cours du programme de Techniques de génie mécanique, les étapes de la recherche-développement de Van der Maren (2003) nous ont guidés vers la conception d'un objet pédagogique. Les étapes de la démarche proposée par Van der Maren (2003) nous ont conduits à conceptualiser et à modéliser l'objet soit des instruments d'évaluation d'un projet réalisé en équipe. Ainsi, en accord avec le cadre de référence un ensemble d'instruments d'évaluation formative et certificative ont été conçus et classés en trois dimensions proposées par Proulx (2004), soit l'évaluation formelle, l'évaluation pratique et l'évaluation personnelle. Parmi les instruments proposés plusieurs types de grilles d'évaluation font appel à l'autoévaluation, à l'évaluation par les pairs et par l'enseignante ou l'enseignant. Dans le cadre de projets réalisés en équipe, ces grilles d'évaluation permettent de suivre et de soutenir la progression des apprentissages, l'implication et la participation au travail d'équipe et l'appréciation de l'élève sur les résultats obtenus. Au terme de cet essai qui nous a permis de proposer des instruments d'évaluation de l'élève lors de la réalisation d'un projet en équipe pour un cours de fabrication mécanique au collégial, nous retenons qu'un travail de conception rigoureux a été mené afin de concevoir et de catégoriser un ensemble d'instruments d'évaluation qui seront mis à l'essai avec des cohortes d'élèves du collégial dès l'hiver 2011.

New Instruments for Impact Assessment: study of an academic library

This study presents a review of new instruments for the impact assessment of libraries and a case study of the evaluation impact of the Library of the Faculty of Science, University of Porto (FCUP), from the students’ point of view. We con ducted a mixed methods research, i.e., which includes both qualitative data, to describe characteristics, in particular human actions, and quantitative data, represented by numbers that indicate exact amounts which can be statistically manipulated. Applying International Standard ISO16439:2014 (E) - Information and documentation - Methods and procedures for assessing the impact of libraries, we collected, 20 opinion texts from students of different nationalities, published in «Notícias da Biblioteca», from January 2013 to December 2014 and have conducted seven interviews.