Caracterización sociodemográfica de las enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades huérfanas en Colombia, se definen como aquellas crónicamente debilitantes, que amenazan la vida, de baja prevalencia (menor 1/5000) y alta complejidad. Se estima que a nivel mundial existen entre 6000 a 8000 enfermedades raras diferentes(1). Varios países a nivel mundial individual o colectivamente, en los últimos años han creado políticas e incentivos para la investigación y protección de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, a pesar del creciente número de publicaciones; la información sobre su etiología, fisiología, historia natural y datos epidemiológicos persiste escasa o ausente. Los registros de pacientes, son una valiosa herramienta para la caracterización de las enfermedades, su manejo y desenlaces con o sin tratamiento. Permiten mejorar políticas de salud pública y cuidado del paciente, contribuyendo a mejorar desenlaces sociales, económicos y de calidad de vida. En Colombia, bajo el decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013 se creó el fundamento legal para la creación de un registro nacional de enfermedades huérfanas. El presente estudio busca determinar la caracterización socio-demográfica y la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Colombia en el periodo 2013. Métodos: Se realizó un estudio observacional de corte transversal de fuente secundaria sobre pacientes con enfermedades huérfanas en el territorio nacional; basándose en el registro nacional de enfermedades huérfanas obtenido por el Ministerio de Salud y Protección Social en el periodo 2013 bajo la normativa del decreto 1954 de 2012 y las resoluciones 3681 de 2013 y 0430 de 2013. Las bases de datos obtenidas fueron re-categorizadas en Excel versión 15.17 para la extracción de datos y su análisis estadístico posterior, fue realizado en el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS v.20, Chicago, IL). Resultados: Se encontraron un total de 13173 pacientes con enfermedades huérfanas para el 2013. De estos, el 53.96% (7132) eran de género femenino y el 46.03% (6083) masculino; la mediana de la edad fue de 28 años con un rango inter-cuartil de 39 años, el 9% de los pacientes presentaron discapacidad. El registro contenía un total de 653 enfermedades huérfanas; el 34% del total de las enfermedades listadas en nuestro país (2). Las patologías más frecuentes fueron el Déficit Congénito del Factor VIII, Miastenia Grave, Enfermedad de Von Willebrand, Estatura Baja por Anomalía de Hormona de Crecimiento y Displasia Broncopulmonar. Discusión: Se estimó que aproximadamente 3.3 millones de colombianos debían tener una enfermedad huérfana para el 2013. El registro nacional logró recolectar datos de 13173 (0.4%). Este bajo número de pacientes, marca un importante sub-registro que se debe al uso de los códigos CIE-10, desconocimiento del personal de salud frente a las enfermedades huérfanas y clasificación errónea de los pacientes. Se encontraron un total de 653 enfermedades, un 34% de las enfermedades reportadas en el listado nacional de enfermedades huérfanas (2) y un 7% del total de enfermedades reportadas en ORPHANET para el periodo 2013 (3). Conclusiones: La recolección de datos y la sensibilización sobre las enfermedades huérfanas al personal de salud, es una estrategia de vital importancia para el diagnóstico temprano, medidas específicas de control e intervenciones de los pacientes. El identificar apropiadamente a los pacientes con este tipo de patologías, permite su ingreso en el registro y por ende mejora el sub-registro de datos. Sin embargo, cabe aclarar que el panorama ideal sería, el uso de un sistema de recolección diferente al CIE-10 y que abarque en mayor medida la totalidad de las enfermedades huérfanas.

Teacher’s Role in the Promotion of Two Emotional Intelligence Competencies in Fifth-Grade Children

This paper presents the results of a qualitative study aimed at analyzing the teacher’s role in promoting awareness and management of emotions in fifth-graders, as competencies of emotional intelligence. This resulted in a very significant study since, from the psychopedagogic perspective, it aims at breaking with the traditional role of teachers exclusively focused on transmitting knowledge, leaving aside the much-needed emotional support. Children demonstrated a poor vocabulary, as well as difficulty to identify some emotions and differentiate between them. This means a limitation for children to be aware of their own emotions and to control them.  As a conclusion, it is important to maximize the emotional capacities of students; it should be a primary task in the education centers, where teachers play a key role as a model and as a promoter of emotional intelligence.

Cursos abiertos en l??nea:?? un escenario para la gesti??n personal del conocimiento?

A partir de uma discuss??o dos antecedentes e caracter??sticas dos cursos on-line, este artigo descreve uma solu????o tecnol??gica de apoio ?? realiza????o deste tipo de curso, baseada no uso de ferramentas p??blicas e de uso gratuito(isto ??, que n??o requerem instala????o em um servidor pr??prio). Esta ?? uma prova de conceito que busca evidenciar as possibilidades e obst??culos associados ?? oferta deste tipo de pr??tica educativa em um contexto latino-americano.

Gestiona't : aplicació en J2EE per a la gestió personal del treball

Aquest treball final de carrera es basa en l'anàlisi, disseny i implementació d'una solució per a la autogestió dels recursos humans de l'empresa; és a dir, per tal que tots els treballadors de la mateixa puguin gestionar tot el relacionat amb el seu entorn de treball (les seves dades personals, el seu temps de treball, les tasques relacionades amb el seu càrrec, la sol·licitud de vacances...). Paral·lelament, aquest treball estudia la viabilitat d'emprar com a eina de treball professional diària l'IDE Eclipse amb la integració del plug-in d'Exadel Studio per a l'ús del framework Struts.

La igualdad de género y la autonomía personal, objetivos del I plan de acción integral para las mujeres con discapacidad en Andalucía

Boletín semanal para profesionales sanitarios de la Secretaría General de Salud Pública y Participación Social de la Consejería de Salud

La autopromoción del individuo como marca personal en el mundo laboral 3.0

La creació, anàlisi i implementació d’una marca pròpia online i offline com a forma d’autopromoció del valor individual en el món laboral. Amb aquesta finalitat es desenvoluparà una estratègia de comunicació personal que comprengui els coneixements, eines i recursos necessaris per convertir-se en l’opció preferent. L’elaboració d’aquesta estratègia estarà basada en un context real i avalada per casos d’èxit d’un bon Pla de Personal Branding i confrontada per autors de referència.

Geografía del turismo en España: una aproximación a la distribución espacial de la demanda turística y de la oferta de alojamiento

En este trabajo se analiza la evolución de la distribución geográfica del equipamiento turistico espado1 y las características de la corriente de visitantes. En la primera parte, para el estudio de las caracteristicas de la demanda, se ha utilizado la informacion referente al número de visitantes que entran en España y el número de pernoctaciones por provincias realizadas en 10s establecimientos hoteleros, por clientes extranjeros y españoles. Se ha constatado, como resultado de este análisis, el fuerte crecimiento de la corriente de visitantes en 10s últimos treinta años, el papel que desempenan cinco paises (Francia, Alemania, Reino Unido y Paises Bajos) como zonas de origen de 10s turistas, y la mayor concentración zonal de 10s destinos de 10s turistas extranjeros respecto a 10s turistas españoles. En cuanto a la evolución del equipamiento turistico, se ha utilizado la información referente a la capacidad de 10s hoteles, de 10s campings y de 10s apartamentos y residencias secundarias. El desarrollo del alojamiento turistico se ha caracterizado por su correspondencia temporal con la expansión de la demanda. Su crecimiento se ha canalizado, principalmente, hacia el eje mediterráneo y las provincias insulares, dando lugar a una distribución espacial de la oferta que contrasta con la existente en 1955. Esta fuerte concentración, que empieza a presentar síntomas de saturación en las zonas turísticas tradicionales, obedece a la Iógica del turismo de masas que demanda, como lugares de destino, zonas litorales y de clima cálido.

Airbnb : la revolución del alojamiento turístico

El sector turístico siempre me ha parecido de gran interés, quizás por que me gusta mucho viajar o también por las diversas alternativas que se ofrecen en el momento de plantear un viaje.Hace unos meses descubrí Airbnb que es una comunidad de viajeros a través de la cual poner en alquiler (propietarios) o alquilar (viajeros) propiedades para uso vacacional. La idea me pareció muy novedosa y que estaban consiguiendo un gran éxito por lo que a expansión y popularidad se refiere. Empecé a investigar un poco sobre ellos y me pareció que sería un tema interesante para analizar.En el proyecto que encontrará a continuación me he centrado en hacer un análisis del porqué del éxito de este modelo de negocio, unas recomendaciones de mejora posibles para el futuro desarrollo de la empresa y determinar en qué industrias se puede aplicar este modelo.

Adaptación del Índice de Bienestar Personal para adolescentes en lengua española y portuguesa

The psychometric properties of the Personal Wellbeing Index are analyzed on a Spanish and Portuguese adolescent sample. We test the reliability of the scale using Cronbach’s alpha. And complementarily we analyze the item-total correlations in the different wellbeing domains included. We execute an exploratory factor analysis (principal components) and a multigroup Confirmatory Factor Analysis (CFA). The results show that Cronbach’s alpha is 0.79 for the Chilean version and in the Brazilian version is 0.78 confirming adequate levels of reliability found in previous studies. Correlations between fields of well-being shows values ranging between 0.224 and 0.496 for Chile and from 0.24 to 0.46 for Brazil. The results are similar to those obtained in other countries. The monofactorial structure of the scale is cinfirmed, also the adjustment to the scale structure to the data of the two samples and the comparability of means of global indices. The results suggest the existence of other well-being domains that had not been considered in the original proposal of the scale

Factores de riesgo que intervienen en la aparición de agresión física del paciente hacia el personal que labora en un hospital psiquiátrico

Tesis (Maestría en Salud Pública con Especialidad en Salud en el Trabajo) UANL

Aplicación del cuestionario de síntomas por personal de enfermería : estudio de campo.

Tesis (Maestría en Enfermería con Especialidad en Salud Mental y Psiquiatría) UANL

Sistema social y personal de la enfermera en el cuidado del niño con VIH

Tesis (Maestría en Enfermería con Especialidad en Materno Infantil Pediátrica) UANL

Administración de personal del Departamento de Sistemas de la Facultad de Organización Deportiva de la U.A.N.L.

Tesis (Maestría en Ciencias de la Administración con Especialidad en Relaciones Industriales) UANL

Capacitación y adiestramiento de personal del Departamento de Sistemas de FIME por José Antonio Moreno Barrios

Tesis (Maestría en Ciencias de la Administración con Especialidad en Relaciones Industriales) U.A.N.L.

Nivel de aceptación de la tecnología de la información por el personal docente del Instituto Tecnológico de Nuevo Laredo

Tesis (Maestría en Ciencias de la Administración con Especialidad en Sistemas) U.A.N.L.