O acesso ao tratamento da Doença de Fabry no Sistema Único de Saúde e os pressupostos da Bioética Principialista

O acesso ao tratamento da Doença de Fabry (DF) no sistema público de saúde nacional. Trata-se de uma pesquisa exploratória de corte transversal, centrada em elementos qualitativos, realizada com os profissionais e os pacientes portadores da DF, no Ambulatório de Genética Clínica do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle - HUGG. Utilizou-se como coleta de dados a entrevista aberta e semiestruturada. Seu objetivo maior é identificar os aspectos bioéticos envolvidos no acesso ao tratamento da DF no SUS, e para tal buscamos tornar manifestos os argumentos morais dos profissionais do ambulatório, acerca da existência de uma política pública para o tratamento das doenças raras no SUS. A Bioética Principialista de Beauchamp e Childress, em seus princípios prima-facie: o respeito pela autonomia; a não maleficência; a beneficência e a justiça, é tomada como fundamentação teórica deste estudo. O tratamento dos dados se deu por meio do método de análise de conteúdo, de Bardin. A pesquisa contempla o percurso histórico das principais política públicas de saúde, e seus movimentos em direção à criação do SUS, e a integração dos hospitais universitários ao sistema público de saúde, em seus marcos legais. Ela também enfoca a mobilização da sociedade política e organizada em busca da materialização política pública de atenção às Doenças Raras. O estudo constatou que os princípios de Justiça e da Beneficência emergiram espontaneamente, e por vezes implicitamente, na fala do sujeitos da pesquisa, em suas justificativas morais para a criação de uma política pública para Doenças Raras. Ademais, é delineado o curso da doença na família, haja vista tratar-se de doença hereditária. Assinala-se de que modo a DF chegou do acaso a estas pessoas, e como estas chegaram ao diagnóstico e tratamento.

Experiência de leitura: entre o digital e o tradicional

Perceber a leitura como prática social, histórica e cultural a partir da evolução e das variações textuais construídas e exercidas junto à sociedade é o primeiro caminho para discutir os reflexos dos processos da leitura.Revisando a história da leitura, em autores como Fischer, Chartier e Manguel, busca-se uma imersão na construção da leitura ao longo de alguns séculos. Ao comparar os usos e as apropriações da leitura ao longo da história da escrita percebe-se que o indivíduo é fator determinante nas práticas da utilização da tecnologia. Tendo como objeto de estudo dois grupos de alunos de pós-graduação do Centro Universitário Geraldo Di Biase, onde pela primeira vez foi inserida a tecnologia digital como ferramenta didática, observa-se, com esse trabalho, uma nova experimentação da leitura. Dessa forma, o tablet como suporte de leitura é ferramenta pontual na observação in loco, de forma que a própria sala de aula é local de observação. Para as práticas metodológicas buscou-se na pesquisa empírica de observação não participante e participante meios de perceber o cotidiano dos alunos e professores inseridos em tal prática. Formado por diversas ações culturais e oriundo de uma educação tradicional, encontra-se um indivíduo proveniente da exclusão digital, que está sendo inserido constantemente num processo de inclusão digital, de forma frágil, mas reforçado pelas práticas do consumo e de marketing.Leitores cercados por leituras efêmeras e fragmentadas estão imersos numa era em que a concepção de quantidade é sobreposta à qualidade levando a um questionamento quanto às diversas leituras ou a procedência dos textos. De forma que até mesmo as relações sociais são estimuladas pela multisensorialidade midiática, encontra-se a tela como espaço de escrita e de leitura, mas essa não garante uma efetiva imersão tecnológica, mas um processo cognitivo que tenta inserir no cotidiano dos indivíduos o letramento digital.

Biographic Memoir of Ernest Ingersoll: Naturalist, Shellfish Scientist, and Author

The name Ernest Ingersoll is well-known to many shellfishery biologists as the author of two outstanding monographs on the shellfisheries of the United States and Canada in the 1880's. The first (Ingersoll, 1881a), entitled "A Report on the Oyster-Industry of the United States," was a 252-page description of historical and contemporary oyster fishing' marketing methods, and statistical data in the eastern provinces of Canada and the coastal states of the United States. The second (Ingersoll, 1887), entitled "The Oyster, Scallop, Clam, Mussel, and Abalone Industries," was a l20-page summary of the first monograph about oysters as well as a history and description of contemporary methods and statistical data of the other shellfisheries. Although Ingersoll was, by profession, a naturalist and author but only briefly a shellfish scientist, these monographs are regarded as benchmarks, providing the principal descriptions of shellfisheries in North America in the 1700's and 1800's.

A vontade das coisas

A vontade das coisas em tempos de biopolítica pesquisa modos de resistência ao poder biopolítico através de uma filosofia orientada para as coisas na dança contemporânea em articulação com o estudo de caso Modo Operativo_and de João Fiadeiro e Fernanda Eugénio. Entender de que forma o campo das artes do corpo, nomeadamente o coreográfico em relação com a filosofia orientada para as coisas se pode revelar mecanismo de reflexão estético-afetivo e se tornam, na sua interdependência, um campo de força potencial no pensamento de resistência às formas de governabilidade neoliberalismo. Assim através de uma reflexão histórica acerca do corpo no campo da biopolítica chega-se à emergência do corpo vibrátil de Suely Rolnik enquanto forma outra de ativação ético-social de todos os coletivos que constituem, compõem mundo. Aborda-se a virada afetiva em relação com a teoria não humana para chegar a uma idéia de ontologia plana entre humanos e não humanos assumindo a importância das redes criadas por ambos os atantes na construção dum plano social baseado no afeto, a idéia de afetar e ser afetado enquanto manifestação de ativismo sensível contemporâneo. Finalmente concluo com a importância do fazer artístico, suas implicações éticas e estéticas, enquanto ferramenta de resistência ao neoliberalismo em articulação com o caso de estudo modo operativo and do coreógrafo João Fiadeiro e da antropóloga Fernanda Eugénio, método este que atua num modo conetivo ao redor de idéias colaborativas e estéticas relacionais, essencial no perspectivar modos de se fazer e se pensar sociedade

Workshop and Symposium on Sustainable Small-scale Fisheries: Towards FAO Guidelines on Marine and Inland Small-scale Fisheries, 19-21 September, 2011, Kolkata, West Bengal, India

The workshop and symposium titled Sustainable Small-scale Fisheries: Towards FAO Guidelines on Marine and Inland Small-scale Fisheries was jointly organized by the National Fishworkers’ Forum (NFF) and the Society for Direct Initiative for Social and Health Action (DISHA), in collaboration with the International Collective in Support of Fishworkers (ICSF). The workshop was the first in a series of consultations around the world organized to discuss the Voluntary Guidelines on Small-scale Fisheries (VGSSF) and propose measures, keeping in mind the interests and concerns of small-scale fisheries and fishing communities. The workshop was also a forum to make the role of small-scale fisheries and fishworkers more visible in the context of food security, poverty alleviation and sustainable use of fishery resources. The workshop had 62 participants from both the marine and inland sectors, representing 10 States of India. The participants included fishworkers, representatives of fishworker organizations, policymakers and representatives of multilateral organizations. The workshop was structured to facilitate active interaction and discussion among participants, taking into account linguistic diversity and the contextual differences of the marine and inland sectors. This publication will be useful for fishworkers, fishworker organizations, researchers, policymakers, fish farmers, members of civil society and anyone interested in small-scale fisheries and livelihoods.

O Processo de esvaziamento da função docente: Bases Políticas e Teóricas

O objetivo precípuo da pesquisa que ora se apresenta consiste em analisar as políticas e reformas da educação no que concerne à Formação de Professores da década de 1990, considerando o intenso barateamento e a precarização, que vem ocorrendo nas últimas décadas, nessa formação. Buscamos entender em que medida as políticas são contingentes e elaboradas para atender aos problemas emergenciais e porque não trazem em seu bojo a construção de ações que visam à transformação da formação e da própria sociedade. Busca, ainda, compreender se a Teoria Reflexiva, cujos expoentes são John Dewey e Donald Schön, que fundamenta o trabalho de alguns professores formadores, é uma extensão das políticas e reformas empreendidas no Brasil nas últimas décadas. De igual modo, visa a analisar se palavras de ordem como flexibilização, polivalência, habilidades e competência, que compõem a agenda neoliberal, foram aderidas ao pacote para a Formação de Professores da Teoria Reflexiva. Pretende contrapor os fundamentos da Teoria Reflexiva àqueles da Pedagogia Histórico-Crítica. Utiliza, nesta etapa da investigação, a pesquisa bibliográfica e documental pertinente e levanta informações sobre o Curso de Pedagogia no Brasil por meio da pesquisa empírica, que ocorreu em três Universidades: Universidade Estadual de Ponta Grossa (UEPG), Universidade Federal do Paraná (UFPR) e Universidade Estadual do Oeste do Paraná (UNIOESTE-Câmpus Cascavel). Analisa o Projeto Político-Pedagógico de cada uma para detectar qual Referencial Teórico pautou sua construção e realiza entrevistas semiestruturadas com professores do Curso de Pedagogia, buscando meios que possibilitou realizar o levantamento do possível Referencial Teórico que pauta o trabalho desses professores

Políticas sociais e direito à saúde: contribuições teóricas para a análise desta relação

A presente dissertação busca realizar a descrição e sistematização de categorias analíticas que contribuam com análises sobre as relações econômicas, políticas e sociais que sustentam a forma como se constituem historicamente no Brasil o Estado e as políticas públicas na área social, com especial atenção para a área de saúde. Tal objetivo se constituiu na observação das novas estratégias utilizadas pelo Estado para a execução de ações na área de saúde, como os projetos sociais. Tomamos o método do materialismo histórico dialético como referencial teórico, com especial atenção às categorias da filosofia da práxis práxis, totalidade, historicidade e contradição e a teoria marxista sobre a formação do Estado capitalista e suas transformações históricas, com ênfase na teoria sobre o Estado ampliado e o papel da sociedade civil na disputa entre as classes pela hegemonia. No segundo capítulo, abordamos a organização contemporânea do Estado brasileiro, buscando discutir escolhas políticas e econômicas, suas implicações para a organização dos trabalhadores e para a correlação de forças na disputa entre as classes. Foi feito breve levantamento histórico sobre os modelos de desenvolvimento econômico e social nas sociedades contemporâneas, com atenção à consolidação do ideário neoliberal, sua conceituação, as adequações que sofreu a partir do final dos anos 1990 e sua relação com a ideologia desenvolvimentista. Dedicamos o terceiro capítulo ao conceito de capital social, como maneira de compreender a atual forma de desenvolvimento das políticas públicas e em especial as políticas de saúde. A partir deste conceito buscou-se compreender a relação entre Estado e sociedade civil na atualidade e como este influencia as transformações por que passaram o Estado e as políticas sociais. Abordou-se o desenvolvimento das políticas públicas da área social no Estado brasileiro até sua conformação no neoliberalismo; as concepções de saúde em disputa na sociedade brasileira, focando no conceito ampliado de saúde e no de determinação social da saúde; e de que forma estes conceitos são impactados pelas mudanças no contexto do neoliberalismo. Finalmente, foi possível observar como as orientações neoliberais alteraram significativamente a forma de organização e atuação do Estado, a concepção e aplicação de políticas públicas, bem como as políticas de saúde e seu ideário. Mudanças que fizeram pender a atuação do Estado ainda mais a favor dos interesses do capital.

Linking energy policy, electricity generation and transmission using strong sustainability and co-optimization

The design of a sustainable electricity generation and transmission system is based on the established science of anthropogenic climate change and the realization that depending on imported fossil-fuels is becoming a measure of energy insecurity of supply. A model is proposed which integrates generation fuel mix composition, assignment of plants and optimized power flow, using Portugal as a case study. The result of this co-optimized approach is an overall set of generator types/fuels which increases the diversity of Portuguese electricity supply, lowers its dependency on imported fuels by 14.62% and moves the country towards meeting its regional and international obligations of 31% energy from renewables by 2020 and a 27% reduction in greenhouse gas emissions by 2012, respectively. The quantity and composition of power generation at each bus is specified, with particular focus on quantifying the amount of distributed generation. Based on other works, the resultant, overall distributed capacity penetration of 19.02% of total installed generation is expected to yield positive network benefits. Thus, the model demonstrates that national energy policy and technical deployment can be linked through sustainability and, moreover, that the respective goals may be mutually achieved via holistic, integrated design. ©2009 IEEE.

Use of ocean and estuarine habitats by young-of-year bluefish (Pomatomus saltatrix) in the New York Bight

Young-of-year (YOY) blue-fish (Pomatomus saltatrix) along the U.S. east coast are often assumed to use estuaries almost exclusively during the summer. Here we present data from 1995 to 1998 indicating that YOY (30–260 mm FL) also use ocean habitats along the coast of New Jersey. An analysis of historical and recent data on northern and southern ocean beaches (0.1–2 m) and the inner continental shelf (5–27 m) during extensive sampling in New Jersey waters from 1995 to 1998 indicated that multiple cohorts occurred (June–August) in every year. When comparable collections of YOY were made in the ocean and in an adjacent estuary, the abundance was 1–2 orders of magnitude greater on ocean beaches during the summer. The YOY were even more abundant in ocean habitats in the fall (September–October), presumably as a result of YOY leaving estuaries to join the coastal migration south. During 1999 and 2000, YOY bluefish were tagged with internal sequential coded wire microtags in order to refine our under-standing of habitat use and movement. Few (0.04%) of the fish tagged on ocean beaches were recaptured; however, 2.2% of the fish tagged in the estuary were recaptured from 2 to 27 days after tagging. Recaptured fish grew quickly (average 1.37 mm FL/d). On ocean beaches YOY fed on a variety of invertebrates and fishes but their diet changed with size. By approximately 80–100 mm FL, they were piscivorous and fed primarily on engraulids, a pattern similar to that reported in estuaries. Based on distribution, abundance, and feeding, both spring- and summer-spawned cohorts of YOY bluefish commonly use ocean habitats. Therefore, attempts to determine factors affecting recruitment success based solely on estuarine sampling may be inadequate and further examination, especially of the contribution of the summer-spawned cohort in ocean habitats, appears warranted.

The design and implementation of dialogue control in voice operated database inquiry systems

This paper describes work performed as part of the U.K. Alvey sponsored Voice Operated Database Inquiry System (VODIS) project in the area of intelligent dialogue control. The principal aims of the work were to develop a habitable interface for the untrained user; to investigate the degree to which dialogue control can be used to compensate for deficiencies in recognition performance; and to examine the requirements on dialogue control for generating natural speech output. A data-driven methodology is described based on the use of frames in which dialogue topics are organized hierarchically. The concept of a dynamically adjustable scope is introduced to permit adaptation to recognizer performance and the use of historical and hierarchical contexts are described to facilitate the construction of contextually relevant output messages. © 1989.

Genome-wide SNP and haplotype analyses reveal a rich history underlying dog domestication

Advances in genome technology have facilitated a new understanding of the historical and genetic processes crucial to rapid phenotypic evolution under domestication(1,2). To understand the process of dog diversification better, we conducted an extensive genome-wide survey of more than 48,000 single nucleotide polymorphisms in dogs and their wild progenitor, the grey wolf. Here we show that dog breeds share a higher proportion of multi-locus haplotypes unique to grey wolves from the Middle East, indicating that they are a dominant source of genetic diversity for dogs rather than wolves from east Asia, as suggested by mitochondrial DNA sequence data(3). Furthermore, we find a surprising correspondence between genetic and phenotypic/functional breed groupings but there are exceptions that suggest phenotypic diversification depended in part on the repeated crossing of individuals with novel phenotypes. Our results show that Middle Eastern wolves were a critical source of genome diversity, although interbreeding with local wolf populations clearly occurred elsewhere in the early history of specific lineages. More recently, the evolution of modern dog breeds seems to have been an iterative process that drew on a limited genetic toolkit to create remarkable phenotypic diversity.

The development of long - Term ambulatory pH monitoring system and its clinical application

This paper introduced a long-term ambulatory intragastric pH monitoring system, which is designed for prolonged ambulatory studies of Gastroesophageal Reflux Diseases. The whole system is composed of the gastric catheter with two pH sensors, a small data logger (Microdatalog), and a notebook PC. In this paper, the design of monitoring system hardware and software are described in detail. Clinical applications reveal good results.