Faktorer som bidrar till ett stabilare mående hos patienter med emotionellt instabil personlighetsstörning i heldygnsvård : en kvalitativ intervjustudie ur ett patientperspektiv

Bakgrund: Patienter med emotionell instabil personlighetsstörning upplevs som en svårbehandlad patientgrupp inom heldygnsvården. Omvårdnadspersonalens kunskap kring bemötande och behandling av denna patientgrupp är varierande vilket gör att vården ser olika ut. Detta kan resultera i ett ökat lidande hos patienten och frustration i personalgruppen. Syfte: Studiens syfte var att beskriva faktorer som bidrar till stabilare mående hos patienter med emotionellt instabilt personlighetsstörning under heldygnsvård. Metod: Som metod har använts en kvalitativ design med induktiv ansats. Studien baserades på sex intervjuer där informanterna var patienter med diagnosen emotionellt instabil personlighetsstörning. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Resultatet visade att bemötandet och engagemang hos personal var av stor vikt. Struktur och delaktighet var andra viktiga faktorer för att nå ett stabilare mående. Det framkom att heldygnsvården kunde bidra med ett avbrott i vardagen och att meningsfulla aktiviteter under vårdtiden var en annan viktig faktor. Slutsats: Patienterna upplevde att bli bemött som en individ av engagerad personal och att få vara delaktig i sin vård som två viktiga faktorer i processen mot ett stabilare mående. Heldygnsvårdens struktur och miljöombytet stod för återhämtning och en möjlighet att återfå rutiner. Det framkom även en önskan om fler meningsfulla aktiviteter såsom fysisk aktivitet och psykoedukation för att på bästa sätt ta tillvara på vårdtiden.

”Ska jag jobba med en ny, gud vad jobbigt. Dom kan ju ingenting” : En undersökning om socialisationsprocesser för nyanställda

Denna studie grundar sig i att rekryteringsbehoven inom vård och omsorg i Sverige ökar enligt SKL (2015). Personalbristen leder till en konkurrens om arbetskraft bland organisationer. En lösning på detta problem är kunskap och förståelse för människors socialisation, med fokus i arbetslivet. För att på detta sätt kunna underlätta organisationens hantering för att behålla personal. Utgångspunkten för studien är att det tycks krävas mer forskning kring vilken betydelse chefers stöd och kollegors relationer har på nyanställdas socialisationsprocess. Syftet med denna studie är således att undersöka hur ett företag inom vård och omsorgssektorn arbetar med socialisationsprocessen av nyanställda med fokus på relationer och chefers stöd. Forskning som berör nyanställdas socialisationsprocesser belyser kollegor som ett verktyg för att få tillgång till viktiga resurser exempelvis tyst kunskap. Chefer behöver vara närvarande och ge feedback. Organisationskulturen påverkar som en del av organisationens personlighet. Studien bygger på en abduktiv ansats och kvalitativa intervjuer, då intresset låg på individens tolkning och upplevelse av deras socialisation till företaget. Elva intervjuer har genomförts, fyra ansvariga chefer och sju nyanställda har deltagit i studien. Resultatet från intervjuerna har analyserat utifrån den teoretiska referensramen. I denna studie har vi kommit fram till att chefernas medvetenhet om vad individen går igenom i sin socialisationsprocess påverkar processen och chefernas stöd till de nyanställda. Kollegor är inte bara ett verktyg för nyanställda till viktiga resurser, utan behöver även ta på sig ett stort ansvar för individens introducerade till den sociala miljön på arbetsplatsen. Dock behöver individen vara öppen och aktiv för att få stöd från kollegorna. För att personalen ska dela organisationskulturen behöver de få vara involverade i förändringar och gemensamma mål. Dessa genomsyrar hela verksamheten, vilket underlättar nyanställdas socialisationsprocess. Vid nyanställdas socialisation har HR funktionen en stor del om processen blir lyckad eller inte.

Étude exploratoire du recours à des interventions médicales de type "lourd' pour soulager la souffrance existentielle en fin de vie

Au cours du siècle dernier, des améliorations au niveau des conditions de vie ainsi que des avancées importantes dans les sciences biomédicales ont permis de repousser les frontières de la vie. Jusqu’au début du XXe Siècle, la mort était un processus relativement bref, survenant à la suite de maladies infectieuses et avait lieu à la maison. À présent, elle survient plutôt après une longue bataille contre des maladies incurables et des afflictions diverses liées à la vieillesse et a le plus souvent lieu à l’hôpital. Pour comprendre la souffrance du malade d’aujourd’hui et l’aborder, il faut comprendre ce qu’engendre comme ressenti ce nouveau contexte de fin de vie autant pour le patient que pour le clinicien qui en prend soin. Cette thèse se veut ainsi une étude exploratoire et critique des enjeux psychologiques relatifs à cette mort contemporaine avec un intérêt premier pour l’optimisation du soulagement de la souffrance existentielle du patient dans ce contexte. D’abord, je m’intéresserai à la souffrance du patient. À travers un examen critique des écrits, une définition précise et opérationnelle, comportant des critères distinctifs, de ce qu’est la souffrance existentielle en fin de vie sera proposée. Je poserai ainsi l’hypothèse que la souffrance peut être définie comme une forme de construction de l’esprit s’articulant autour de trois concepts : intégrité, altérité et temporalité. D’abord, intégrité au sens où initialement l’individu malade se sent menacé dans sa personne (relation à soi). Ensuite, altérité au sens où la perception de ses conditions extérieures a un impact sur la détresse ressentie (relation à l’Autre). Et finalement, temporalité au sens où l’individu souffrant de façon existentielle semble bien souvent piégé dans un espace-temps particulier (relation au temps). Ensuite, je m’intéresserai à la souffrance du soignant. Dans le contexte d’une condition terminale, il arrive que des interventions lourdes (p. ex. : sédation palliative profonde, interventions invasives) soient discutées et même proposées par un soignant. Je ferai ressortir diverses sources de souffrance propres au soignant et générées par son contact avec le patient (exemples de sources de souffrance : idéal malmené, valeurs personnelles, sentiment d’impuissance, réactions de transfert et de contre-transfert, identification au patient, angoisse de mort). Ensuite, je mettrai en lumière comment ces dites sources de souffrance peuvent constituer des barrières à l’approche de la souffrance du patient, notamment par l’influence possible sur l’approche thérapeutique choisie. On constatera ainsi que la souffrance d’un soignant contribue par moment à mettre en place des mesures visant davantage à l’apaiser lui-même au détriment de son patient. En dernier lieu, j'élaborerai sur la façon dont la rencontre entre un soignant et un patient peut devenir un espace privilégié afin d'aborder la souffrance. J'émettrai certaines suggestions afin d'améliorer les soins de fin de vie par un accompagnement parvenant à mettre la technologie médicale au service de la compassion tout en maintenant la singularité de l'expérience du patient. Pour le soignant, ceci nécessitera une amélioration de sa formation, une prise de conscience de ses propres souffrances et une compréhension de ses limites à soulager l'Autre.

Symptom Clusters and Survival in Portuguese Patients with Advanced Cancer

This study aimed to identify clusters of symptoms, to determine the patient characteristics associated with identified, and determine their strength of association with survival in patients with advanced cancer (ACPs). Consecutively eligible ACPs not receiving cancer-specific treatment, and referred to a Tertiary Palliative Care Clinic, were enrolled in a prospective cohort study. At first consultation, patients rated 9 symptoms through the Edmonton Symptom Assessment System (0-10 scale) and 10 others using a Likert scale (1-5). Principal component analysis was used in an exploratory factor analysis to identify. Of 318 ACPs, 301 met eligibility criteria with a median (range) age of 69 (37-94) years. Three SCs were identified: neuro-psycho-metabolic (NPM) (tiredness, lack of appetite, lack of well-being, dyspnea, depression, and anxiety); gastrointestinal (nausea, vomiting, constipation, hiccups, and dry mouth) and sleep impairment (insomnia and sleep disturbance). Exploratory factor analysis accounted for 40% of variance of observed variables in all SCs. Shorter survival was observed for patients with the NPM cluster (58 vs. 23, P < 0.001), as well as for patients with two or more SCs (45 vs. 21, P = 0.005). In a multivariable model for survival at 30-days, age (HR: 0.98; 95% CI: 0.97-0.99; P = 0.008), hospitalization at inclusion (HR: 2.27; 95% CI: 1.47-3.51; P < 0.001), poorer performance status (HR: 1.90, 95% CI: 1.24-2.89; P = 0.003), and NPM (HR: 1.64; 95% CI: 1.17-2.31; P = 0.005), were associated with worse survival. Three clinically meaningful SC in patients with advanced cancer were identifiable. The NPM cluster and the presence of two or more SCs, had prognostic value in relation to survival.

Oförändrad prestation, men varierande motivation under menstruationscykeln : Ett examensarbete som undersöker om maximalstyrka och explosivitet förändras under menstruationscykeln samt om motivationen korrelerar med prestationen

Syfte - Studien avser att undersöka om prestation gällande maximalstyrka och explosivitet varierar under menstruationscykeln. Dessutom undersöks om den psykologiska motivationen eller känslan korrelerar med prestationen. Studiens syfte är att skapa en utgångspunkt för att se om periodisering av styrketräning i relation till menstruationscykeln faser är aktuell för kvinnor inom prestationsidrotter. Metod - Testerna genomfördes under en menstruationscykel, fyra veckor. Ett test genomfördes varje vecka för att täcka in fyra faser under menstruationscykeln och för att erhålla ett konsekvent veckomönster. Menstruationscykelns faser räknades ut i efterhand för att inte i förhand påverka testdeltagarnas motivation och prestation i förhållande till menstruationscykeln. Fas 1 menstruationsfas, fas 2 intermenstruation, fas 3 intermenstruation/ägglossning och fas 4 premenstruation. I testgruppen ingick fyra kvinnor, 32 år (± 10), längd 162,8 cm (± 7,32), vikt 57,4 kg (± 5,79). I kontrollgruppen ingick en man och två kvinnor utan menstruation, 26,67 år (± 9,02), längd 168,3 cm (± 8,96), vikt 71,7 kg (± 11,02). Fysiska tester, längdhopp och knäböj. En standardiserad uppvärmning genomfördes inför varje test, följdes av tre stycken jämfota längdhopp utan ansats med två minuter vila mellan hoppen. Bästa hoppet av tre dokumenterades. Längdhopp (CV 1,8 %) (Hopkins, Schabort & Hawley, 2001), knäböj, en repetition max [1RM] (CV 1,57 %) (Urquhart, Moir, Graham & Connaboy, 2015). En specifik uppvärmning genomfördes även inför 1RM knäböj därefter försök på en repetition på 1RM. Frågeformulär gällande hälsotillstånd och motivation “Snabbkollen” (Cross & Lyle, 1999) besvarades inför varje testtillfälle. Vid sista testtillfället fick alla testdeltagare fylla i ett frågeformulär om upplevda symptom och tillstånd under den gångna menstruationscykeln. Resultat och slutsats - Det är ur denna studie svårt att tyda om menstruationscykelns olika faser skulle ha någon relevant effekt värd att ta hänsyn till när det gäller prestationen hos idrottande kvinnor. Dock visar resultaten att menstruationscykeln påverkar motivationen.  

Cuidados Paliativos em Portugal na Perspectiva de Assistentes Sociais

O contexto demográfico e epidemiológico hodierno traz à luz a fulcral relevância dos cuidados paliativos de qualidade acessíveis para todos. Pela importância que o serviço social assume na defesa da garantia dos direitos humanos, com uma ação direta nestes cuidados, o presente estudo pretendeu analisar os cuidados paliativos na perspectiva de assistentes sociais, tendo em conta o atual contexto das políticas sociais e de saúde. Optou-se por uma investigação quanti e qualitativa, através de um inquérito por questionário dirigido a todas as unidades/equipas de cuidados paliativos identificadas no território nacional (Portugal Continental e Regiões Autónomas), com assistentes sociais. A amostra foi constituida por 17 profissionais de serviço social, na sua maioria mulheres (94,1%), com idades entre os 25 e os 57 anos, a exercer a profissão há 5,5 anos, em média, na área dos cuidados paliativos. Os resultados do estudo mostram-nos que os assistentes sociais estão inseridos em 86,36% das unidades/equipas, sendo estas maioritamente de natureza pública. Os profissionais mais frequentes na constituição das equipas são o médico, enfermeiro, assistente social e psicólogo. Todos ou quase todos têm formação específica na área, tendo a maioria apoio para formação continuada. As condições de trabalho atuais foram alvo de uma avaliação desfavorável por parte da amostra. Estes profissionais perspectivam o acesso a estes cuidados como sendo pouco equitativos, apontam a falta quer de estruturas que cubram geograficamente todo o país, quer de recursos humanos adequados, não esquecendo a ausência de regulamentação da atividade laboral dos profissionais nos cuidados paliativos. É exigido ao assistente social uma intervenção baseada no cumprimento de objetivos que apresentem resultados rápidos, o que tem vindo a dificultar uma intervenção eficaz desde a admissão até ao encaminhamento do doente para continuidade de cuidados. A presente investigação oferece um contributo para a produção de conhecimento capaz de evidenciar as transformações que têm vindo a ocorrer na prática dos profissionais permitindo contribuir para a reflexão sobre os contextos e processos de intervenção, assim como sobre a promoção do direito aos cuidados paliativos de qualidade em Portugal. / The current demographic and epidemiological context highlights the crucial importance of quality palliative care accessible for all. The importance that social work assumes in the defense of human rights guarantees, with a direct action on these care, this study aims to analyze the palliative care from the perspective of social workers, taking into account the current context of social and health policies. We chosed a quantitative and qualitative research through a questionnaire addressed to the universe of the palliative care institutions identified in the national territory (Portugal’s mainland and the Autonomous Regions), with social workers. The sample has 17 social work professionals, mostly women (94.1%), aged between 25 and 57 years. They work as a social worker for 5.5 years on average in the area of care palliative. The results of the study show us that social workers are included in 86.36% of the units / teams, wich are mostly public services. The most frequent professionals in the teams are the doctor, nurse, social worker and psychologist. All or almost all have specific training in the area, and the majority has institutional support for continuing training. Current conditions of work have received an unfavorable evaluation by the participants. The inquired considered access to palliative care as being inequitable, or point to a lack of structures that geographically cover the whole country, whether adequate human resources, not to mention the lack of regulation of the activity of professionals working in palliative care. An intervention based on the achievement of goals that have quick results, which have been a difficulty for an effective intervention from the admission to the referral of the patient for continuity of care is required of the social worker. This research offers a contribution to knowledge production, able to highlight the changes that have taken place in professional practice, allowing to contribute to the reflection about the contexts and processes of intervention as well as on the promotion of the right to quality palliative care of in Portugal.

Rutiner i omvårdnad på intensivvårdavdelning av hjärnskadade patienter : Intervjustudie

Bakgrund: Traumatisk hjärnskada (THS) orsakas av våld mot huvud i samband med fallolyckor eller trafikolyckor. Varje år söker 20 000 personer vård på grund av skallskador. Vården för traumatiskt hjärnskadade patienter i Sverige skiljer sig åt, mycket beroende på avstånden som finns till specialistsjukhus, tiden och rätta åtgärder är avgörande faktorer för denna patientgrupp. Syfte: Att undersöka vikten och intensivvårdssjuksköterskors behov av rutiner i samband med vård av patienter med hjärnskador på allmänintensivvårdsavdelningar och på neurointensivvårdavdelningar. Metod: Kvalitativ studie med fokusgruppsintervjuer av tio intensivvårdsjuksköterskor som arbetar på en allmänintensivvårdsavdelning (IVA) och specialistneurointensivvårdavdelningen (NIVA). Resultat: På NIVA finns väl inarbetade rutiner och tydliga riktlinjer nedskrivna. Sjuksköterskornas upplevelse var att det fanns tillräckligt med rutiner, men några rutiner kunde utvecklas. På IVA fanns det inga nedskrivna riktlinjer och inga tydliga rutiner för att vårda denna patientgrupp. Vården och kontrollerna ordinerades av läkare som är i tjänst. Slutsats: Vården kring hjärnskadade patienter är ytterst viktigt då man ständigt måste förebygga sekundära skador/insulter. Rutiner är väl inarbetade på specialistsjukhuset, men vården börjar först på hemsjukhuset på IVA där tydliga rutiner och riktlinjer saknas.

Att möta patienter med psykisk ohälsa : Sjuksköterskans attityder och erfarenheter av att vårda patienter med psykisk ohälsa inom den somatiska vården

Bakgrund: Psykisk ohälsa ökar i hela världen, även i Sverige, främst hos den unga, kvinnliga befolkningen. Psykiska problem är ofta kopplade till somatisk ohälsa. Kvaliteten på den somatiska vården blir ofta sämre, mycket på grund av att många sjuksköterskor inte har tillräckligt med kunskap och erfarenhet inom psykiatriska omvårdnaden. Syfte: Föreliggande arbete avser att undersöka sjuksköterskors attityder och erfarenheter av patienter med psykisk ohälsa inom den somatiska vården. Metod: Litteraturöversikt av vetenskapliga artiklar. Litteratursökning i databaser med hjälp av lämpliga sökord. Artiklarnas kvalitet granskas sedan med hjälp av granskningsmallar. Resultat: Sammanlagt granskades 15 artiklar, varav 8 kvalitativa och 7 kvantitativa. Undersökningen visar att sjuksköterskor ofta har negativa erfarenheter av att vårda patienter med psykisk ohälsa. En förklaring kan vara bristande kunskap och färdigheter, vilket leder till rädsla, frustration och stress i mötet med dessa patienter. Även miljön nämns som som en stress- och orsaksfaktor till detta. Dessa faktorer leder till att sjuksköterskor till övervägande del har negativa attityder mot denna patientgrupp. Slutsats: Slutsatsen av undersökningen visar att de identifierade bristerna när det gäller kunskap och färdigheter bland annat leder till otrygghet vid vård av patienter med psykisk ohälsa inom den somatiska vården. Förbättring av detta tillstånd kan uppnås genom att höja sjuksköterskors kompetens, t.ex. genom att lägga större vikt på den psykiatriska omvårdnaden inom den praktiska utbildningen.

Renar och vindkraft II : Vindkraft i drift och effekter på renar och renskötsel

Utbyggnaden av vindkraft inom renskötselområdet har ökat markant det senaste decenniet, trots att kunskapen om påverkan av vindkraftsetableringar ännu inte är fullt utredd och dokumenterad. I den här rapporten beskriver vi framförallt hur vindkraftparker i driftsfas påverkar renarna och renskötseln i tre olika områden. I Malå sameby har vi studerat kalvningsområdet kring Storliden och Jokkmokkslidens vindkraftparker. I Vilhelmina Norra sameby har vi studerat vinterbetesområdet kring Stor-Rotlidens vindkraftpark, samt Lögdeålandets betesområde med Gabrielsbergets vindkraftpark som används av Byrkije reinbetesdistrikt från Norge. För att få en helhetsbild av hur renarna använder sitt betesområde är det viktigt att studera renarnas betes- och förflyttningsmönster långsiktigt och över hela deras betesområde och inte bara inom det lokala området nära parken. Det är också viktigt att ta hänsyn till att renarnas betesutnyttjande skiftar från år till år och mellan olika årstider beroende på väderlek och andra yttre förutsättningar. Vi vill också understryka vikten av att kombinera den traditionella kunskapen från renskötarna med vedertagna vetenskapliga analysmetoder för att besvara de frågor som är viktiga för att kunna bedriva en hållbar renskötsel. Vi har undersökt renarnas användning av områdena genom att utföra spillningsinventeringar under åren 2009-2015 (endast i Malå sameby), och genom att följa renar utrustade med GPS-halsband under åren 2005-2015. Datat är insamlat före och under byggfas och under driftsfas (för Gabrielsberget finns GPS-data endast för driftsfasen). Vi har analyserat data genom att utveckla statistiska modeller för val av betesområde för varje område där vi har beräknat hur renarna förhåller sig till vindkraftparksområdet före, under och efter byggnation, och på Gabrielsberget när parken varit avstängd under 40 dagar och under drift vid olika renskötselsituationer. Genom intervjuer, möten och samtal, samt information från Gabrielsbergets vindkraftparks kontrollprogram, har vi tagit del av renskötarnas erfarenheter av hur renarnas beteende, och därmed även renskötseln, påverkats av vindkraftsutbyggnaden i respektive område. Våra resultat visar att renarna både på kalvnings- och på vinterbetesområden påverkas negativt av vindkraftsetableringarna (Tabell a). Renarna undviker att beta i områden där de kan se och/eller höra vindkraftsverken och föredrar att vistas i områden där vindkraftverken är skymda. I kalvningsområdet i Malå ökade användningen av skymda områden med 60 % under driftsfas. I vinterbetesområdet på Gabrielsberget, när renarna utfodrades i parken och kantbevakades intensivt för att stanna i parkområdet under driftsfas, ökade användningen av skymda områden med 13 % jämfört med när de inte var utfodrade och fick ströva mer fritt. Resultaten visar också att renarna minskar sin användning av området nära vindkraftparkerna. I kalvningslandet i Malå minskar renarna sin användning av områden inom 5 km från parkerna med 16-20 %. Vintertid vid Gabrielsbergets vindkraftpark undvek renarna parken med 3 km. Våra resultat visar även att renarnas betesro minskar inom en radie på 4 km från vindkraftparkerna under kalvningsperioden och tiden därefter i jämförelse med perioden före byggfas. Exakta avstånd som renarna påverkas beror på förutsättningarna i respektive område, exempelvis hur topografin ser ut eller om området är begränsat av stängsel eller annan infrastruktur. Förändringarna i habitatutnyttjande i våra studieområden blev tydligare när parkerna var centralt belägna i renarnas betesområde, som i kalvningsområdet i Malå eller i vinterbeteslandet på Gabrielsberget, medan det inte var lika tydliga effekter kring Stor-Rotlidens park, som ligger i utkanten av ett huvudbetesområde. Oftast är snöförhållandena bättre ur betessynpunkt högre upp i terrängen än nere i dalgångarna, på grund av stabilare temperatur, vind som blåser bort snötäcket och mer variation i topografin. Därför kan etablering av vindkraftparker i höglänta områden försämra möjligheten att använda sådana viktiga reservbetesområden under vintrar med i övrigt dåliga snöförhållanden, vilka blir allt vanligare i och med klimatförändringarna. Våra resultat tyder inte direkt på att renarna påverkats negativt under dåliga betesvintrar men fler år av studier behövs för att ytterligare klargöra hur vindkraft påverkar renarna under dessa vintrar. Våra studier har visat att etablering av vindkraft har konsekvenser för renskötseln under både barmarkssäsongen och under vintern, men effekterna förmodas få störst inverkan inom vinterbetesområdet där det är svårt att hitta alternativa betesområden för renarna. Under sommaren är betestillgången oftast mindre begränsad och renarna kan lättare hitta alternativa områden. En direkt konsekvens av Gabrielsbergets vindkraftpark som är placerad mitt i ett vinterbetesområde har blivit att renarna behöver tillskottsutfodras och bevakas intensivare för att de inte ska gå ut ur området. När den naturliga vandringen mellan olika betesområden störs för att renarna undviker att vistas i ett område kan det leda till att den totala tillgången till naturligt bete minskar och att man permanent måste tillskottsutfodra, alternativt minska antalet renar. Annan infrastruktur som vägar och kraftledningar påverkar också renarna. Vid Storliden och Jokkmokksliden och vid Stor-Rotliden där data samlats in innan vindkraftparken uppfördes visar våra resultat att renarna undviker de omkringliggande landsvägarna redan innan parkerna etablerades. Vid Stor-Rotliden ökar dock renarna användningen av områden nära vägarna efter att parken är byggd. På Gabrielsberget, där vi endast har data under drifttiden, är renarna närmare vägarna (även stora vägar som E4) när renskötarna minskar på kantbevakningen för att inte hålla renarna nära parken. Detta ökar naturligtvis risken för trafikolyckor och innebär att renskötarna måste bevaka dessa områden intensivare. Sist i rapporten presenterar vi förslag till åtgärder som kan användas för att underlätta arbetet för renskötseln om det är så att en vindkraftpark redan är byggd. Några exempel på åtgärder som är direkt kopplat till parken är att stänga av vägarna in i vindkraftparken för att förhindra nöjeskörning med skoter och bil under den tiden renarna vistas i området samt tät dialog mellan vindkraftsbolag och sameby angående vinterväghållningen av vägarna till och inom vindkraftparken. Andra mer regionala åtgärder för att förbättra förutsättningarna för renskötselarbetet på andra platser för samebyn, kan vara att sätta stängsel längst större vägar och järnvägar (t.ex. E4:an eller stambanan) i kombination med strategiskt utplacerade ekodukter. Detta för att underlätta och återställa möjligheterna till renarnas fria strövning och renskötarnas flytt av renar mellan olika betesområden.   

Caring for Children Dying from Cancer at Home: a Qualitative Study of the Experience of Primary Care Practitioners

Background. The rarity of childhood cancers makes providing palliative care in the community an unusual event for primary care practitioners. Providing this care requires effective interprofessional collaboration with the team that forms to provide the care often working together for the first and only time. Objective. To explore the experiences of primary care practitioners following their involvement in the palliative care of a child with cancer at home. Methods. The study design was a community-based qualitative study. The study location was the West Midlands region. Purposeful sample of GPs and community nurses involved in providing palliative care to 12 children. One-to-one in-depth interviews with 47 primary care professionals (10 GPs and 37 community nurses) and 5 facilitated case discussions were undertaken. Field notes were documented and grounded theory data analysis undertaken: chronological comparative data analysis identifying generated themes. Results. GPs had minimal input into the preceding care of children undergoing treatment for cancer but sought to re-establish their role at the child’s transition to palliative care. GPs felt they had a role to play and could add value to this phase of care, highlighted their continuing role with the child’s family and acknowledged that they had gained from the experience of contributing. However, lack of specialist knowledge and uncertainty about their role within the team made this more challenging. In contrast, community nurses were routinely involved in both active treatment and palliation care phases. There was little evidence of collaboration between the specialist and primary care professionals involved. There was considerable variation in out of hours provision across cases. Conclusions. Engaging primary care practitioners needs to be more actively anticipated and negotiated at the transition to palliation. Variation in out of hours care is another cause for concern. Enhancing inter-professional collaboration and planning during both active and palliative care phases may help. Keywords. Cancer, family medicine, palliative care, paediatric.

Undertaking Sensitive Interviews: a Researcher’s Experience of Interviewing Bereaved Parents and Family GPs

The presentation describes the researcher’s experience of undertaking sensitive interviews. Background The interviews form part of a current study that is examining bereaved parents’ experience of caring for their child at home as well as the experience of their GP. This study builds on earlier work that found general practitioners (GPs) were at times uncertain of their role in paediatric palliative care and questioned whether their involvement had been beneficial to the child and family. The rarity of childhood cancer deaths makes it difficult for GPs to develop or maintain palliative care knowledge and skills yet the GP is perceived as the gatekeeper for care within the community. Presentation aim To describe the process of both the preparation for, and undertaking of, sensitive interviews. Study methodology The methodology incorporates tape-recorded semi-structured interviews, thematic framework analysis and Q methodology (QM). QM will be used to capture the experiences of GPs who have cared for a child with cancer receiving palliative care as well the perspectives of care experienced by the families. The semi-structured interview sample comprises 10 families (parents/guardians) whose child has been treated at a regional childhood cancer centre and their GPs. A further 40-60 GPs will be involved in the QM. Findings The preparation for these interviews will be discussed and compared to the supportive bereavement visits undertaken within the researcher’s role as a paediatric Macmillan nurse. The experience of undertaking the interviews will be exemplified with findings from the initial and the current, study. Papers’ contribution The researcher’s experience of preparing for and undertaking sensitive interviews may prove beneficial to other researchers.

Myths and Realities of Inter-professional Working

Introduction: Childhood cancers are rare and community based health care professionals have limited experience in caring for these children and often even less experience in providing their palliative care. It is well recognised that the provision of palliative care falls beyond the remit of any one profession, thus inter professional working is the standard model. This qualitative study aims to examine the experiences of the range of health care professionals involved in providing palliative care at home for children with cancer, focusing on how knowledge is exchanged; the level of communication and support both interprofessionally and at the community/specialist interface. It also aims to examine interprofessional collaboration in palliative care; identifying healthcare professional's perceptions of problems involved, interprofessional boundaries, specific areas of the organisation or provision of care that could be enhanced through changes in practice, support issues and the educational needs of health professionals. Methods The study involves three types of data collection; in-depth interviews, facilitated case discussion (FCD) and field notes from up to 20 cases (a "case" refers to the provision of palliative care to one child). Cases are selected from children who were treated at one regional childhood caner centre. For each case the community based health care professionals (for example the GP, community nurse or health visitor) involved in the care of the child at home are invited to participate in a one-to-one tape recorded in-depth interview followed by a group discussion in the form of a FCD. Field notes are completed following each interview. Data analysis follows a grounded theory approach. The term "social worlds theory" (SWT) his used to define a type of social organisation with no fixed or formal boundaries (such as membership boundaries), for example the range of health professionals that work together to provide palliative care. The boundaries of SW's are determined by the interaction and communication between recognised organisations, such as community nursing teams and general practitioners. SWT examines encounters between different professional groups and can be used to extend knowledge in both the organisation (for example general practice) and the content of what is being provisioned (for example, palliative care). The use of SWT in the analysis of the data is through examining the ethos of the different professions and the associated individual approaches to palliative care, exploring how this determines their roles in the provision of palliative care. Results 10 cases have so far been completed: 47 1:1 interviews (with a range of between 2-7 health care professionals being involved in each case): ( 9 x GP, 19 x CCN, 4 x DN, 3 x HV, 1 x HV assistant 7 x paediatric palliative care nurses, 1 x home support worker, 1 x OT, 1 x physiotherapist, 1 x community paediatrician) and 5 x FCD. The range of participants in the FCDs reflected that of the individual interview sampler. Data obtained to date gives clear insight into the personal experience of the individual health care professional in providing palliative care. Two themes emerging from the data will be focused upon: the continuity of care provision throughout treatment and palliation and the emotional burden experiences by the health care professional. Conclusions SWT can provide a useful framework in examining the social worlds of a disparate group of health care professionals working together for the first and maybe, the only time. A wide variation in the continuity of care provision has been found not only between professions, but also within professions. The emotional burden is evident across the professions.

Undertaking Sensitive Interviews: Reflections on Interviewing Bereaved Parents

Paediatric palliative care is a rare experience for many GPs. Although they recognise that they have a role to play, and can be is value in providing palliative care, their ability to fulfil this role can be hindered by a lack of role clarity. A qualitative study set in the West Midlands, examined the role of the GP in children's oncology palliative care from the perspective of the GP who had cared for the child receiving palliative scare for cancer at home and the bereaved parent. One-to-one semi-sturcured interviews were undertaken with 18 GPs an 11 bereaved parent following the death. A ground theory data analysis was undertaken: identifying generated themes through chronological comparative data analysis. Reflecting on my experiences working with bereaved families both as a paediatric Macmillan nurse and a researcher, the challenges of undertaking sensitive research, in relation to the vulnerability of the particular group and the nature of questions being asked will be explored.

Do GPs Make Good Research Participants?

Background Childhood cancers cause the largest numbers of deaths by disease in children aged 0-14 years1 with more than 400 children a year dying from cancer in the UK.2 Parental preference for their child to die within the family home2 coupled with the speciality of children’s palliative care medicine being still in its infancy, highlights the importance of the GP’s role in this highly specialised area of clinical practice. An understanding of the GP’s role will help inform the development of this specialty and identify best collaborative practice. A NIHR/CAT CL funded study examined the role of the GP in paediatric oncology palliative and bereavement care from the perspective of both the GP and the bereaved parent. This presentation will detail how GPs were approached and recruited, the reasons GPs declined participation and factors influencing the actual data collection. Methods The mixed method study used both qualitative and quantitative data collection methods. Phase 1: Semi-structured interviews to explore the experiences of GPs and parents. Phase 2: Q methodology with GPs who had a child with cancer on their caseload. Q methodology is a research tool that uses statistical analysis to cluster participants’ experiences according to similarity of their viewpoint Results The method and effectiveness of recruiting GPs for both phases of the study will be presented. In addition factors influencing collecting such emotive and sensitive data will be discussed. Conclusions Researcher flexibility and perseverance in participant recruitment was rewarded by the rich data collected. Findings from this study have identified four different GP role viewpoints and have provided a new dimension in understanding GP viewpoints on their role in this arena.

Towards a Definition of Death Anxiety

There is currently no consensus about what the notion of death anxiety means. This commentary explores the complexity of death anxiety, asserts the distinction between anxiety and fear,and attempts a definition that encompasses the many facets associated with the term.