Recours aux services de soutien formel par les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap

Les parents immigrants d’un enfant en situation de handicap présentent davantage de sources de vulnérabilité que d’autres parents. Cette situation peut diminuer le temps disponible et altérer leur implication dans le programme de réadaptation de leur enfant. L’objectif de cette thèse doctorale est de déterminer les attentes et les besoins en services de soutien formel de ces parents, afin de leur proposer une aide adaptée à leurs conditions de vie, et ceci, au fur et à mesure que l’enfant grandit. D’abord, une étude de la portée des écrits scientifiques est menée dans le but de mieux cerner les connaissances existantes en lien avec le recours aux services de soutien par les parents immigrants (chapitre 1). Les vingt publications sélectionnées indiquent que l’aide pour trouver de l’information s’avère la plus requise, que ce soit au sujet de la condition de l’enfant, du fonctionnement sociosanitaire et éducatif du pays d’accueil, ou encore des services de soutien. En outre, la transmission de ces informations peut se compliquer en cas de non-maîtrise de la langue du pays d’accueil ou lorsque des interculturelles apparaissent entre les parents immigrants et les différents intervenants rencontrés. Quant au non-recours aux aides formelles, il semble principalement dû à l’inadéquation entre l’aide concrète et les attentes des parents, au soutien informel reçu, à la méconnaissance des opportunités d’obtenir des services d’aide destinés aux parents, ou encore à un épuisement non ressenti. Compte tenu du nombre restreint d’écrits scientifiques recensés, des entrevues semi-dirigées sont conduites auprès de 28 parents immigrants d’un enfant en situation de handicap dans la province du Québec (Canada) dans le cadre d’une recherche de plus grande envergure portant sur la communication avec les intervenants en petite enfance (chapitre 2). Le but de cette deuxième étude est de mieux saisir l’utilisation des services de soutien formel par les parents immigrants et les facteurs influençant leurs choix. Il faut préciser que les propos recueillis restent très centrés sur les services destinés à l’enfant. Le soutien pour recevoir des informations et l’accompagnement à la décision apparaissent comme les aides formelles les plus utilisées par les participants, suivies du soutien à l’éducation, de l’écoute active et de l’aide financière. Cinq facteurs semblent guider le recours au soutien formel qui est destiné aux parents, soit : (1) leur perception de la condition de leur enfant, (2) l’accès à l’information, (3) leurs stratégies et leur capacité d’agir, (4) l’implication du réseau informel, et (5) leur perception de leur besoin de services de soutien. Suite à ces résultats, de nouvelles entrevues semi-dirigées sont menées auprès de huit parents immigrants d’enfants d’âges différents à Montréal et à Québec. Cette démarche permet d’approfondir le thème du recours au soutien formel destiné aux parents, et ce, au fur et à mesure que l’enfant grandit (chapitre 3). Le guide d’entretien conçu pour cette étude met l’emphase sur les attentes et les besoins des parents immigrants afin d’atteindre un équilibre dans toutes les sphères de leur vie. Suite à une analyse thématique exploratoire du discours des parents et par l’application d’un modèle de stress et de coping, sept principales sources de stress sont mises en évidence : (1) le parcours migratoire, (2) la condition de l’enfant, (3) l’organisation sociosanitaire du pays d’accueil, (4) l’insertion professionnelle, (5) la relation de couple, (6) le réseau social, et (7) l’état de santé du parent. Afin de faire face à ces circonstances difficiles, les parents immigrants recourent principalement à de l’aide financière, du soutien pour obtenir des informations, de l’accompagnement à la décision, de l’aide en éducation et pour le transport. La satisfaction exprimée varie, notamment en raison des divergences entre les attentes et les services obtenus (soutien en éducation, écoute active, services de garde), ainsi qu’en termes de quantité d’aide reçue (soutien financier, informations, accompagnement à la décision). Un modèle théorique original est proposé afin d’illustrer le contexte parental en termes d’attentes, de besoins et de recours au soutien. Si certains moments de la vie de l’enfant peuvent entraîner un stress supplémentaire pour les parents (annonce du diagnostic, arrivée à l’école, transition à l’âge adulte), le parcours migratoire semble davantage expliquer le recours aux aides formelles.

Social participation and interventions supporting teenagers and young adults living with developmental coordination disorder (DCD): results from a Scoping Review

Background: The impact of Developmental Coordination Disorder (DCD) on teenagers’ and young adults’ participation is not well documented. This article aims to synthesize the current knowledge on social participation, which is the performance of an individual in realizing his daily activities and social roles within its life environment. Strategies and interventions to support youths (15-25 years old) with DCD were also synthesized. Methods: A scoping review interrogating three databases and using ‘snowballing techniques’ was performed to identify both scientific and grey literature published between 2004 and 2014. Over 1000 documents were screened and 57 were read in full; 28 met inclusion criteria. A charting form based on 12 life habits described in the Disability Creation Process (DCP) and developed by two reviewers was used to extract data and report the results. Results: All life habits were reported to be affected for teenagers and young adults with DCD, with education and interpersonal relationships being the most frequently discussed. During adolescence and adulthood, new tasks and subsequent difficulties emerge, such as driving. Mental health difficulties emerged as a key theme. Few strategies and interventions were described to support social participation of youths with DCD. Conclusion: Many life habits are challenging for youths with DCD, but few evidence-based strategies and interventions have been designed to help them to increase their social participation.

Actividad física, imagen corporal y condiciones de vida. Un abordaje teórico desde los determinantes y la determinación social de la salud

El objetivo de este trabajo fue analizar la construcción social del conocimiento en Actividad física desde dos planteamientos teóricos de la salud centrando el análisis en la relación con la imagen corporal y las condiciones de vida. Se trata de un estudio teórico desde el análisis de contenido de corte narrativo de 98 artículos desarrollado en cinco etapas a través de: rastreo de documentos en bases de datos en el periodo 2000-2014, revisión de artículos, y análisis y hallazgos de significados, sentidos o contenidos. Como hallazgo importante se puede mencionar que en la literatura científica relacionada con la triada Actividad física-imagen corporal-condiciones de vida predomina la construcción del conocimiento a partir de modelos hegemónicos y dominantes que priorizan la intensidad, la frecuencia y el tiempo dedicado a la AF, la estandarización en la comparación de la apariencia física y la medición de elementos materiales en el modo de vivir de las personas, principalmente desde el abordaje de los determinantes sociales de la salud. Se concluye que es necesario revisar las poblaciones que incluyendo en los estudios al estar concentrados el conocimiento en solo unos grupos; así como se hace explícita la necesidad de revisar cuales son los aportes de la Educación Física y otras disciplinas (ciencias sociales) para una mayor comprensión teórica y práctica de la AF.

Estado de las enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en Colombia

Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional

Imaginarios sociales de adolescentes y docentes en torno al cuerpo, la corporalidad y la actividad física. Estudio cualitativo en un colegio de Bogotá, 2014-2015.

Problema. Esta investigación se aproxima al entorno escolar con el propósito de avanzar en la comprensión de los imaginarios de los adolescentes y docentes en torno al cuerpo, la corporalidad y la AF, como un elemento relevante en el diseño de programas y planes efectivos para fomento de la práctica de AF. Objetivo. Analizar los imaginarios sociales de docentes y adolescentes en torno a los conceptos de cuerpo, corporalidad y AF. Métodos. Investigación de corte cualitativo, descriptivo e interpretativo. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas a docentes y a estudiantes entre los 12 y 18 años de un colegio público de Bogotá. Se realizó análisis de contenido. Se compararon los resultados de estudiantes por grupos de edades y género. Resultados. Docentes y estudiantes definen el cuerpo a partir de las características biológicas, las diferencias sexuales y las funciones vitales. La definición de corporalidad en los estudiantes se encuentra ligada con la imagen y la apariencia física; los docentes la entienden como la posibilidad de interactuar con el entorno y como la materialización de la existencia. La AF en los estudiantes se asocia con la práctica de ejercicio y deporte, en los docentes se comprende como una práctica de autocuidado que permite el mantenimiento de la salud. Conclusiones. Para promover la AF tempranamente como una experiencia vital es necesario intervenir los espacios escolares. Hay que vincular al cuerpo a los procesos formativos con el propósito de desarrollar la autonomía corporal, este aspecto implica cambios en los currículos.

El papel de la cooperación sur-sur en materia de educación técnica en Haití después del terremoto del 2010: estudio de caso: Brasil y Ecuador (2010-2015)

El presente estudio de caso analiza el papel de la Cooperación Sur-Sur (CSS) proveída por Brasil y Ecuador en materia de Educación Técnica en Haití después del terremoto del 2010 hasta el año 2015. Bajo el entendido que la CSS busca intercambiar, por medio de proyectos, los conocimientos y técnicas en los cuales estos países tienen experiencia, una de las formas de cooperación que tienen Brasil y Ecuador frente a Haití está basada en brindar capacidades en materia de Educación Técnica, con el fin de incentivar el desarrollo del recurso humano en los diferentes sectores a los cuales ésta va dirigida. En ese sentido, se escogieron dichos países al ser dos de los que más aportaron de América del Sur mediante la Educación Técnica hacia Haití después del terremoto. De ésta forma queda demostrado que por medio del intercambio de conocimientos, se puede hacer una apuesta fundamental al desarrollo de un país, enseñando y capacitando a personal de áreas específicas, con el ánimo de aumentar las capacidades productivas.

Prevalencia de morbilidad osteomuscular en una empresa de servicios de seguridad electrónica en Bogotá, 2013

Introducción: actualmente los trastornos músculo esqueléticos (TME) han sido reconocidos como la principal causa de morbilidad en el trabajo, dado el porcentaje de ausentismo laboral que representa, generando reducción en la productividad de las industrias. Una visión general de la prevalencia en TME puede conducir a métodos de prevención de morbilidad adecuados para cada tipo de proceso, y así proporcionar un ambiente más seguro y confortable. Objetivo: determinar la prevalencia de síntomas osteomusculares y su relación con factores individuales y laborales en personal de una empresa dedicada a prestar servicio de seguridad electrónica en Bogotá, en el 2013. Métodos: estudio de corte transversal, desarrollado a partir de fuentes de datos secundarios de una población de 199 trabajadores, con información sociodemográfica y síntomas osteomusculares en los distintos roles laborales (administrativo, soporte y de campo) de una empresa de servicios en seguridad electrónica. Se usaron métodos estadísticos para el cálculo de proporciones, se estimaron las prevalencias osteomusculares globales, realizando comparaciones por rol laboral. La revisión de la asociación entre factores sociodemográficos y laborales con síntomas de TME se hizo a través de la prueba Chi2 de asociación o prueba exacta de Fisher. Resultados: Los segmentos que mostraron la mayor frecuencia en morbilidad de TME fueron espalda, cuello, muñecas y manos. Se encontró asociación entre dolor de hombros y brazos con la edad, OR=0,54 (IC95%=0,30-0,95) y tiempo en el cargo, OR=1,855(IC 95%=1,043-3,297); entre dolor de cuello y edad OR=0,50 (IC95%=0,27-0,90) y entre dolor de muñecas y/o manos con tiempo en el cargo, OR=1,827(IC 95%=1,032-3,235). Conclusión: Se presenta morbilidad por TME en varios segmentos, derivados de factores (individuales y laborales), ratificando la importancia de hacer intervenciones integrales de control de riesgos para su prevención.

Efetividade da visita domiciliária na prevenção e reincidência da violência e maustratos sobre crianças e jovens

Introdução Os maus tratos e violência sobre crianças e jovens são um problema civilizacional, estando associados a múltiplos de fatores ambientais e familiares. Agir profissionalmente neste contexto requer o desenvolvimento de programas efetivos. A visita domiciliária é uma intervenção que potencia o estabelecimento de relações confiáveis e próximas entre profissionais de saúde, famílias, e comunidade (Barlow, Davis, Jarret, Mclntosh, Mockford, & Stewart-Brown, 2006), no entanto as evidências sobre a sua efetividade como programa preventivo nesta área não são ainda suficientemente fortes. Objetivos A visita domiciliar é uma intervenção realizada por enfermeiros. No entanto, carece ainda de evidência acerca dos seus benefícios, na prevenção da violência e maus tratos, ou reduzir a sua reincidência, sobre crianças e jovens. Neste contexto, o objetivo central desta investigação consistiu em identificar evidências de efetividade da visita domiciliária na prevenção ou reincidência dos maus tratos sobre crianças e jovens. Metodologia Procedemos a uma revisão integrativa da literatura. Com a expressão de pesquisa Child* AND Neglect* AND Home visiting program* AND Effectiveness*, selecionámos as bases de dados online: Medline; Cinahl; MedicLatina; Academic Search Complete. Através da estratégia PICO, definimos critérios de inclusão e exclusão dos artigos. Incluímos: Participantes - grávidas e pais de crianças até aos cinco anos de idade. Intervenções - a visita domiciliária. Comparações - entre os participantes que receberam visitas domiciliárias e participantes que receberam os cuidados habituais. Outcomes - Elementos caraterizadores de efetividada da vista. Resultados Como principais elementos de caraterizadores da efetividade da visita retivemos os seguintes: - Geralmente os programas de visita domiciliária são mais efetivos na prevenção de comportamentos abusivos do que na sua correção. - Maior prevalência de comportamentos parentais positivos, mais desenvolvimento de vínculo afetivo familiar e maior capacitação parental. - Maior potencial de ajustamento e recurso a estratégias de coping em situações genericamente potenciadoras de stress. Nestas salientam-se os efeitos significativamente mais positivos nas famílias com problemas socioeconómicos e pais com bebés prematuros. - Identificação precoce de situações de vulnerabilidade, potenciadoras de violência, especialmente se realizadas no período pré-natal. - Ao nível da reincidência dos maus tratos é evidenciado, no curto prazo, uma redução significativa do número de agressões físicas e de negligência. - A efetividade é maior em mães jovens e primíparas, quando comparadas com mães multíparas, visto o seu comportamento poder tornar-se mais flexível, plástico e ajustado. - Há necessidade deste programas terem continuidade, refletindo custos elevados. Conclusões Os programas de visita domiciliária têm efetividade em algumas situações. No entanto, se a promoção do papel parental é efetiva, as vantagens podem ser de curto prazo, exigindo continuidade nos programas. Beneficiam particularmente famílias com desvantagens comparativas, em situações de risco socioeconómico, e vulnerabilidades diversas. A visita pré-natal realizada por enfermeiros é especialmente útil e preventiva em mães jovens e primíparas. No entanto, há dúvidas sobre o custo-benefício de alguns programas, obrigando a desenho suficientemente personalizados, tendo em atenção as diferenças de contexto, cultura, valores, crenças, e amplitude de fatores interferentes no funcionamento de cada família.

Efetividade da visita domiciliária na prevenção e reincidência da violência e maustratos sobre crianças e jovens

Introdução Os maus tratos e violência sobre crianças e jovens são um problema civilizacional, estando associados a múltiplos de fatores ambientais e familiares. Agir profissionalmente neste contexto requer o desenvolvimento de programas efetivos. A visita domiciliária é uma intervenção que potencia o estabelecimento de relações confiáveis e próximas entre profissionais de saúde, famílias, e comunidade (Barlow, Davis, Jarret, Mclntosh, Mockford, & Stewart-Brown, 2006), no entanto as evidências sobre a sua efetividade como programa preventivo nesta área não são ainda suficientemente fortes. Objetivos A visita domiciliar é uma intervenção realizada por enfermeiros. No entanto, carece ainda de evidência acerca dos seus benefícios, na prevenção da violência e maus tratos, ou reduzir a sua reincidência, sobre crianças e jovens. Neste contexto, o objetivo central desta investigação consistiu em identificar evidências de efetividade da visita domiciliária na prevenção ou reincidência dos maus tratos sobre crianças e jovens. Metodologia Procedemos a uma revisão integrativa da literatura. Com a expressão de pesquisa Child* AND Neglect* AND Home visiting program* AND Effectiveness*, selecionámos as bases de dados online: Medline; Cinahl; MedicLatina; Academic Search Complete. Através da estratégia PICO, definimos critérios de inclusão e exclusão dos artigos. Incluímos: Participantes - grávidas e pais de crianças até aos cinco anos de idade. Intervenções - a visita domiciliária. Comparações - entre os participantes que receberam visitas domiciliárias e participantes que receberam os cuidados habituais. Outcomes - Elementos caraterizadores de efetividada da vista. Resultados Como principais elementos de caraterizadores da efetividade da visita retivemos os seguintes: - Geralmente os programas de visita domiciliária são mais efetivos na prevenção de comportamentos abusivos do que na sua correção. - Maior prevalência de comportamentos parentais positivos, mais desenvolvimento de vínculo afetivo familiar e maior capacitação parental. - Maior potencial de ajustamento e recurso a estratégias de coping em situações genericamente potenciadoras de stress. Nestas salientam-se os efeitos significativamente mais positivos nas famílias com problemas socioeconómicos e pais com bebés prematuros. - Identificação precoce de situações de vulnerabilidade, potenciadoras de violência, especialmente se realizadas no período pré-natal. - Ao nível da reincidência dos maus tratos é evidenciado, no curto prazo, uma redução significativa do número de agressões físicas e de negligência. - A efetividade é maior em mães jovens e primíparas, quando comparadas com mães multíparas, visto o seu comportamento poder tornar-se mais flexível, plástico e ajustado. - Há necessidade deste programas terem continuidade, refletindo custos elevados. Conclusões Os programas de visita domiciliária têm efetividade em algumas situações. No entanto, se a promoção do papel parental é efetiva, as vantagens podem ser de curto prazo, exigindo continuidade nos programas. Beneficiam particularmente famílias com desvantagens comparativas, em situações de risco socioeconómico, e vulnerabilidades diversas. A visita pré-natal realizada por enfermeiros é especialmente útil e preventiva em mães jovens e primíparas. No entanto, há dúvidas sobre o custo-benefício de alguns programas, obrigando a desenho suficientemente personalizados, tendo em atenção as diferenças de contexto, cultura, valores, crenças, e amplitude de fatores interferentes no funcionamento de cada família.

A Experiência de dor no doente oncológico com doença avançada

Introdução: O pós-parto abrange o processo de transição para a parentalidade, considerado um dos principais momentos de transição ao longo da vida, responsável por mudanças a vários níveis, nomeadamente individual, conjugal, familiar e social, implicando gestão de novos sentimentos, comportamentos e preocupações com o(a) próprio(a) e com o(s), filho(s) (Kaitz, 2007; Mendes, 2009). Esta revisão integrativa da literatura foca-se nas preocupações da figura materna da díade parental no período pós-parto. Objetivos: Analisar os estudos de investigação acerca da temática das preocupações maternas no pós-parto nas sociedades contemporâneas. Metodologia: Revisão integrativa da literatura centrada na temática “preocupações maternas no pós-parto”. Utilizouse o motor de busca EBSCOhost, com acesso às bases de dados científicos: CINAHL® Complete; MEDLINE Complete; Cochrane Database of Systematic Reviews; Cochrane Methodology Register; e ainda a base de dados SCIELO ”. Obtiveramse 17 publicações científicas com a utilização do Boolean search operators “AND”, para os descritores MeSH pósparto/“ postpartum” e nascimento/“childbirth” e como tema principal “preocupações maternas”/“maternal concerns”, com disponibilidade para aceder ao texto completo, com data de publicação entre o período de Janeiro 2000 e Dezembro 2015. Resultados: Os resultados da revisão integrativa da literatura acerca da temática das preocupações maternas que pretendeu responder à questão - Quais as preocupações maternas durante o pós-parto nas sociedades contemporâneas? - agruparam-se em 5 áreas: preocupações maternas e o cuidar do recém-nascido; preocupações maternas e recuperação funcional; preocupações maternas e transição para a parentalidade; preocupações maternas e relacionamento conjugal; e preocupações maternas intergeracionais. Conclusões: Da revisão dos artigos selecionados verificou-se que as preocupações maternas refletem as necessidades das mães, no período de transição de pós-parto, assim como, as assinaladas alterações no assumir de novos papéis e da redefinição/reorganização nas responsabilidades, no seio da díade parental/família e deste modo, espelham uma área de interesse no âmbito dos cuidados à mulher/casal e família após o nascimento de um filho, de onde as intervenções de enfermagem especializada em saúde materna e obstetrícia são relevantes na avaliação da transição saudável no contexto do pós-parto, quer na vertente materna, quer na díade parental e no cuidar do recém-nascido. Palavras-chave: pós-parto; preocupações maternas; recém-nascido; nascimento Referências bibliográficas: Kaitz, M. (2007). Maternal concerns during early parenthood. Child: Care, Health and Development, 33(6), 720-727. Lugina, H., Christensson, K., Massawe, S., Nystrom, L., & Lindmark, G. (2001). Change in maternal concerns during the 6 weeks postpartum period: A study of primiparous mothers in Dar es Salaam, Tanzania. Journal of Midwifery & Women’s Health, 46(4), 248-257. doi: 10.1016/S1526-9523(01)00133-7 Lugina, H., Nyström, L., Christensson, K., & Lindmark, G. (2004). Assessing mothers’ concerns in the postpartum period: Methodological issues. Journal of Advanced Nursing, 48(3), 279-290. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03197.x Mendes, I. M. (2009). Ajustamento materno e paterno: Experiências vivenciadas pelos pais no pós-parto. Coimbra, Portugal: Mar da Palavra. * Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, Unidade Científico-Pedagógica de Enfermagem de Saúde Materna e Obstetrícia [ana@esenfc.pt] ** Escola Superior de Enfermagem de Coimbra, Enfermagem de Saúde Materna, Obstetrícia e Ginecologia, Professora C

Handbook of Disabled Children's Childhoods: Building Understandings: Child, Youth, Family and Disability. Palgrave Macmillan:Disabled Children in Out-of-Home Care: Issues and Challenges for Practice Kelly, B., Sandra, D. & Winter, K. 2016

This chapter provides an overview of some of the key findings from a large mixed methods study regarding disabled children in care in Northern Ireland

Family Management Style Framework and Its Use With Families Who Have a Child Undergoing Palliative Care at Home

Palliative care settings in many countries acknowledge families as their prime focus of care, but in Brazil, to date, researchers have devoted scant attention to that practice setting. In this article, we report the findings of a study that explored how families define and manage their lives when they have a child or adolescent undergoing palliative care at home. Data included individual semistructured interviews with 14 family members of 11 different families. Interviews were transcribed and the coding procedure featured qualitative content analysis methods. The deductive coding was based on the major components of the Family Management Style Framework and the eight dimensions comprising these components. The analysis provides insight into families' daily practices and problems inherent in managing their everyday lives that are encountered when they have a child in palliative care. The article features discussion of implications for the palliative care related development of family nursing practice.

Children with special health care needs: Comparison of the effects of home care setting, prescribed pediatric extended care setting, and long-term care setting on child and family health outcomes and health care service use

Technological advances during the past 30 years have dramatically improved survival rates for children with life-threatening conditions (preterm births, congenital anomalies, disease, or injury) resulting in children with special health care needs (CSHCN), children who have or are at increased risk for a chronic physical, developmental, behavioral, or emotional condition and who require health and related services beyond that required by children generally. There are approximately 10.2 million of these children in the United States or one in five households with a child with special health care needs. Care for these children is limited to home care, medical day care (Prescribed Pediatric Extended Care; P-PEC) or a long term care (LTC) facility. There is very limited research examining health outcomes of CSHCN and their families. The purpose of this research was to compare the effects of home care settings, P-PEC settings, and LTC settings on child health and functioning, family health and function, and health care service use of families with CSHCN. Eighty four CSHCN ages 2 to 21 years having a medically fragile or complex medical condition that required continual monitoring were enrolled with their parents/guardians. Interviews were conducted monthly for five months using the PedsQL™ Generic Core Module for child health and functioning, PedsQL™ Family Impact Module for family health and functioning, and Access to Care from the NS-CSHCN survey for health care services. Descriptive statistics, chi square, and ANCOVA were conducted to determine differences across care settings. Children in the P-PEC settings had a highest health care quality of life (HRQL) overall including physical and psychosocial functioning. Parents/guardians with CSHCN in LTC had the highest HRQL including having time and energy for a social life and employment. Parents/guardians with CSHCN in home care settings had the poorest HRQL including physical and psychosocial functioning with cognitive difficulties, difficulties with worry, communication, and daily activities. They had the fewest hours of employment and the most hours providing direct care for their children. Overall health care service use was the same across the care settings.

Children with Special Health Care Needs: Comparison of the Effects of Home Care Setting, Prescribed Pediatric Extended Care Setting, and Long-Term Care Setting on Child and Family Health Outcomes and Health Care Service Use

Technological advances during the past 30 years have dramatically improved survival rates for children with life-threatening conditions (preterm births, congenital anomalies, disease, or injury) resulting in children with special health care needs (CSHCN), children who have or are at increased risk for a chronic physical, developmental, behavioral, or emotional condition and who require health and related services beyond that required by children generally. There are approximately 10.2 million of these children in the United States or one in five households with a child with special health care needs. Care for these children is limited to home care, medical day care (Prescribed Pediatric Extended Care; P-PEC) or a long term care (LTC) facility. There is very limited research examining health outcomes of CSHCN and their families. The purpose of this research was to compare the effects of home care settings, P-PEC settings, and LTC settings on child health and functioning, family health and function, and health care service use of families with CSHCN. Eighty four CSHCN ages 2 to 21 years having a medically fragile or complex medical condition that required continual monitoring were enrolled with their parents/guardians. Interviews were conducted monthly for five months using the PedsQL TM Generic Core Module for child health and functioning, PedsQL TM Family Impact Module for family health and functioning, and Access to Care from the NS-CSHCN survey for health care services. Descriptive statistics, chi square, and ANCOVA were conducted to determine differences across care settings. Children in the P-PEC settings had a highest health care quality of life (HRQL) overall including physical and psychosocial functioning. Parents/guardians with CSHCN in LTC had the highest HRQL including having time and energy for a social life and employment. Parents/guardians with CSHCN in home care settings had the poorest HRQL including physical and psychosocial functioning with cognitive difficulties, difficulties with worry, communication, and daily activities. They had the fewest hours of employment and the most hours providing direct care for their children. Overall health care service use was the same across the care settings.

Placement Trajectory : mapping the journeys of children and young people in out-of-home care

Significant problems confront our child protection out-of-home care system including: high costs; increasing numbers of children and young people entering and remaining in care longer; high frequency of placement movement; and, negative whole-of-life outcomes for children and young people who have exited care. National policy and research agendas recognise the importance of enhancing the evidence base in out-of-home care to inform the development of policy, programs and practice, and improve longitudinal outcomes of children and young people. The authors discuss the concept of placement trajectory as a framework for research and systems analysis in the out-of-home context. While not without limitations, the concept of placement trajectory is particularly useful in understanding the factors influencing placement movement and stability. Increasing the evidence base in this area can serve to enhance improved outcomes across the lifespan for children and young people in the out-of-home care system.