Modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia

Las enfermedades raras o huérfanas corresponden a aquellas con baja prevalencia en la población, y en varios países tienen una definición distinta de acuerdo con el número de pacientes que afectan en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS), las define como un trastorno que afecta de 650 a 1.000 personas por millón de habitantes, de las que se han identificado alrededor de 7.000. En Colombia su prevalencia es menor de 1 por cada 5.000 personas y comprenden: las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas. Los pacientes con este tipo de enfermedades imponen retos a los sistemas sanitarios, pues si bien afectan a un bajo porcentaje de la población, su atención implica una alta carga económica por los costos que involucra su atención, la complejidad en su diagnóstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitación. El abordaje de las enfermedades raras requiere un manejo interdisciplinar e intersectorial, lo que implica la organización de cada actor del sistema sanitario para su manejo a través de un modelo que abraque las dinámicas posibles entre ellos y las competencias de cada uno. Por lo anterior, y teniendo en cuenta la necesidad de formular políticas sanitarias específicas para la gestión de estas enfermedades, el presente trabajo presenta una aproximación a la formulación de un modelo de gestión para la atención integral de pacientes con enfermedades raras en Colombia. Esta investigación describe los distintos elementos y características de los modelos de gestión clínica y de las enfermedades raras a través de una revisión de literatura, en la que se incluye la descripción de los distintos actores del Sistema de Salud Colombiano, relacionados con la atención integral de estos pacientes para la documentación de un modelo de gestión integral.

Modelo predictivo para uso del condón y consumo de alcohol como conductas de riesgo relacionadas con el contagio de VIH/SIDA en trabajadoras sexuales de Bogotá- 2015

Objetivo: Determinar un modelo predictivo para uso del condón y consumo de alcohol como conductas de riesgo relacionadas el contagio de VIH/Sida en mujeres trabajadoras sexuales de la ciudad de Bogotá en el año 2015. Métodos Estudio de tipo transversal con diseño observacional, se tomaron 255 mujeres trabajadoras sexuales de la ciudad de Bogotá; La información analizada fue tomada del estudio realizado en cinco ciudades de Colombia en el año 2015, las hipótesis planteadas se soportaron en la asociación entre las condiciones sociodemográficas, de conocimiento, practicas, hábitos, apoyo social y de ocupación propia de las mujeres trabajadoras sexuales que podían explicar y predecir la adopción de conductas riesgosas para VIH/sida como son el uso del condón y el consumo de alcohol en ejercicio de su ocupación. Resultados El promedio de edad de inicio en el trabajo sexual fue 22,1±7,1 años, tres cuartas partes son solteras y residen en estrato dos y tres; el 96,5% dijo usar el condón con el último cliente y el 27,8% de ellas consumió alcohol durante su último servicio. En la conducta de riesgo uso del condón, se encontraron asociados entre otras, la edad [OR=1,10(1,03-1,17)], vivir en estrato dos [OR=7,7(1,5-39,5)], el ingreso por trabajo sexual [OR=1,0(1,0-1,0)], la disponibilidad del condón para el servicio [OR=0,03(0,008-0,16)] y contar con otro método de planificación (ligadura de trompas) [OR=4,47(1,0-18,3)]. En la conducta de riesgo consumo de alcohol, se encontró asociado ente otros: estrato socioeconómico dos [OR=5,8(1,54-22,3)], nivel de escolaridad secundaria [OR=0,12(0,16-0,96)], vivir con otros familiares [OR=3,45(1,7-7,02)], ingreso por trabajo sexual [OR=1,0(1,0-1,0)] y el sitio donde se ofrece el servicio [OR=0,07(0,04-0,15)]. Después de ajustar, se encontró que las variables que mejor explican el uso del condón fueron edad [OR=1,1(1,02-1,17)] y disponibilidad del condón [OR=0,04(0,008-0,024)], el modelo tuvo poca sensibilidad 33,3% y buena capacidad predictiva (84,6%). Las variables que mejor explicaron el consumo de alcohol durante el servicio fueron edad [OR= 0,95(0,91-0,98)], Número de clientes por semana [OR=0,9(0,90-0,98)], sitio donde ofrece el servicio [OR=7,1(3,45-14,8)], y estrato socioeconómico [OR=1,8 (0,90-3,83)], resultando un modelo con buena sensibilidad (71,8%) y buena capacidad predictiva (86,4%). Conclusiones Aspectos como la edad, el estrato socioeconómico, escolaridad, estado civil, ingreso económico por trabajo sexual, edad de inicio en el trabajo sexual, número de clientes antiguos en la última semana, disponibilidad del condón para prestar el servicio y ligadura de trompas como método diferente de planificación, se asociaron estadísticamente con el uso del condón. Sin embargo al ajustar las variables solo la edad y la disponibilidad del condón se mantuvieron como variables explicativas. Cabe anotar, que aunque el modelo mostró buena capacidad predictiva (84,6%), la precisión en sus estimaciones fue baja debido a la poca frecuencia del no uso del condón con el ultimo cliente (3,5%), y la sensibilidad del modelo apenas fue del 33,3%. Por otro lado, factores como la edad, el estrato socioeconómico, nivel educativo, ingreso económico, sitio de oferta del servicio, composición familiar, número de hijos, número de clientes atendidos en la última semana y número de clientes antiguos mostraron asociación estadística con el consumo de alcohol. Sin embargo, al ajustar las variables solo edad, estrato socioeconómico, sitio donde se ofrece el servicio y número de clientes por semana mantuvieron asociación estadística; observándose además que el estrato socioeconómico (uno y dos) y sitio donde se ofrece el servicio (establecimiento), son factores de riesgo para el consumo de alcohol en ejercicio de la ocupación y la poca edad y un número reducido de clientes por semana se comportan como factores de protección para el consumo de alcohol. El modelo predictivo que se desarrolló para la conducta de riesgo de consumo de alcohol, con una sensibilidad del 71,8% y un poder predictivo del 86,4%. .

De la revolución en marcha al MRL. Estudio de caso: reivindicaciones de la revolución en marcha en la construcción de la política agraria del MRL

El interés de este estudio de caso es evaluar el tema de la retoma de los elementos sustantivos de la política agraria de la Revolución en Marcha durante el proceso de construcción del MRL. Se analiza y demuestra cómo el MRL, con Alfonso López Michelsen a la cabeza, pretendió retomar las reivindicaciones hechas durante la Revolución en Marcha de Alfonso López Pumarejo, para la construcción de la política agraria del movimiento político disidente con los ajustes y giros necesarios para la época. Siguiendo finalmente el desarrollo de cada una de estas revoluciones desde sus influencias hasta su formulación, buscando sus semejanzas y diferencias en el planteamiento de sus respectivas reformas agrarias.

Actitudes hacia la Enfermedad del Alzheimer según el género y la edad de adultos colombianos

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente y su prevalencia continúa en aumento tanto en Colombia como en el mundo. Esta investigación tuvo como objetivo explorar si las actitudes hacia la EA varían según la edad y género de 450 personas adultas colombianas. Se realizó un estudio exploratorio de corte transversal en el que se aplicó un cuestionario autodiligenciado. Se encontró que efectivamente hay algunas diferencias según la edad y el género en el componente cognoscitivo (creencias y conocimiento) y conductual (intención conductual y conducta) de las actitudes; y diferencias según el género en el componente afectivo. Se concluye que los conocimientos sobre la EA son escasos, que la tristeza es la emoción predominante hacia la EA y que es un tema de interés en el que predomina la idea de que afecta especialmente la memoria. Se discutieron los resultados reconociendo que esta es una aproximación inicial a las actitudes hacia la EA.

Ex combatientes y proceso de reintegración: representaciones sociales de un grupo estudiantes del área de la salud

La presente investigación tuvo como objetivo describir las representaciones sociales de un grupo de estudiantes del área de la salud frente a los excombatientes de grupos armados al margen de la ley en Colombia y frente a los procesos de reintegración. El estudio es cualitativo, desde un enfoque procesual de la teoría de las representaciones sociales, participaron estudiantes del área de la salud de una universidad privada de la ciudad de Bogotá. Los datos fueron recogidos mediante un ejercicio de asociación libre para conocer el componente semántico de las representaciones y una entrevista semiestructurada de forma individual con el fin de identificar las dimensiones de información, actitud y campo representacional. Se encontró la prevalencia de prejuicios hacia los excombatientes y la influencia de los medios de comunicación en el nivel y calidad de la información sobre estos objetos de representación, y se identificó una ambigüedad frente al proceso de reintegración; lo que de alguna forma sugiere las dificultades para la inclusión de este grupo a la sociedad, la presencia de una discriminación negativa y las bajas expectativas frente a procesos de cambio en el marco del proceso de paz.

Polyphenol-enriched Cocoa Protects The Diabetic Retina From Glial Reaction Through The Sirtuin Pathway.

Cocoa is rich in flavonoids, which are potent antioxidants with established benefits for cardiovascular health but unproven effects on neurodegeneration. Sirtuins (SIRTs), which make up a family of deacetylases, are thought to be sensitive to oxidation. In this study, the possible protective effects of cocoa in the diabetic retina were assessed. Rat Müller cells (rMCs) exposed to normal or high glucose (HG) or H2O2 were submitted to cocoa treatment in the presence or absence of SIRT-1 inhibitor and small interfering RNA The experimental animal study was conducted in streptozotocin-induced diabetic rats randomized to receive low-, intermediate-, or high-polyphenol cocoa treatments via daily gavage for 16 weeks (i.e., 0.12, 2.9 or 22.9 mg/kg/day of polyphenols). The rMCs exposed to HG or H2O2 exhibited increased glial fibrillary acidic protein (GFAP) and acetyl-RelA/p65 and decreased SIRT1 activity/expression. These effects were cancelled out by cocoa, which decreased reactive oxygen species production and PARP-1 activity, augmented the intracellular pool of NAD(+), and improved SIRT1 activity. The rat diabetic retinas displayed the early markers of retinopathy accompanied by markedly impaired electroretinogram. The presence of diabetes activated PARP-1 and lowered NAD(+) levels, resulting in SIRT1 impairment. This augmented acetyl RelA/p65 had the effect of up-regulated GFAP. Oral administration of polyphenol cocoa restored the above alterations in a dose-dependent manner. This study reveals that cocoa enriched with polyphenol improves the retinal SIRT-1 pathway, thereby protecting the retina from diabetic milieu insult.

A responsabilidade de traduzir o in-traduzível: Jacques Derrida e o desejo de [la] tradução

How should one consider the responsibility of the translator, who is located between the differences of two linguistic systems and in the middle of the various idioms constitute each of the languages involved in the translation? (P. Ottoni). What is the role of the translator in inter-acting with both his/her mother tongue and the idiom of the other? These two questions will be discussed in order to reflect on the responsibility of translating the un-translatable. Two hypotheses orient the paper: 1 - an idiom spoken idiomatically is known as the mother tongue and is not appropriated, so that accommodating the other in one's own language automatically considers his/her idiom (J. Derrida) and 2 - face-to-face with language and its idioms, the translator is trapped in a double (responsibility) bind; faced with something which cannot be translated, he/she is forced to perceive it in another way. In conclusion, how should one consider the responsibility of translating the un-translatable Jacques Derrida?

Influência da redução medicamentosa da pressão intra-ocular na medida da espessura da camada de fibras nervosas da retina de olhos hipertensos e glaucomatosos pela polarimetria de varredura a laser

PURPOSE: To evaluate changes in retinal nerve fiber layer thickness as measured by scanning laser polarimetry (SLP) after the use of medication to reduce intraocular pressure (IOP) in glaucomatous or ocular hypertensive patients. METHODS: The authors prospectively enrolled 37 eyes of 37 patients in whom IOP was reduced by more than 25% after the use of medication. The images were obtained before and 15 to 30 days after the introduction of medication. The SLP parameters measured before and after the use of medication were compared using paired Student's t Test. RESULTS: The mean IOP was significantly reduced from 26.57±4.23 mmHg to 16.54 ±2.92 mmHg after the use of medication (p<0.05). None of the 10 SLP analyzed parameters was significantly affected by the reduction of IOP with medication (p>0.05). CONCLUSION: The retinal nerve fiber layer thickness, as measured by SLP, is not affected by the reduction of IOP with medication in patients with glaucoma or ocular hypertension.

Propiedades termodinámicas de sorción de agua de la pulpa de lulo en polvo con encapsulantes

Datos de humedad de equilibrio de polvo de pulpa de lulo (PL) con y sin aditivos - 58% de maltodextrina (MD) o 58% de goma Arábiga (GA) - fueran determinados en las temperaturas de 20, 30, 40 y 50 °C utilizando el método estático gravimétrico para un rango de actividades de agua entre 0.06 y 0.90. Las isotermas presentaran formato sigmoidal del tipo III, y el modelo de Guggenhein-Anderson-de Boer (GAB) fue ajustado satisfactoriamente a los datos experimentales de humedad de equilibrio en función de la actividad de agua. La adición de encapsulantes afecto las isotermas de tal manera que en la misma actividad de agua, las muestras PL + GA y PL + MD presentaron un menor contenido de humedad de equilibrio y no fueron afectadas por la variación de temperatura. Los calores isostéricos de sorción de las pulpas en polvo con encapsulantes fueron mayores (menos negativos) con relación a las pulpas de lulo en polvo, sugiriendo la existencia de sitios polares más activos en el producto sin adición de GA o MD. Una relación exponencial empírica fue utilizada para describir la dependencia del calor de sorción con el contenido de humedad del material.

A new species of Pimelodus La Cépède, 1803 (Siluriformes: Pimelodidae) from rio Ribeira de Iguape basin, Brazil

Pimelodus multicratifer, a new species, is described from the rio Ribeira de Iguape basin. The new species differs from the other Pimelodus species by the following features: 26 to 30 gill rakers on the first branchial arch; a combination of three to six rows of dark spots regularly or irregularly scattered on the flanks and several small dark spots irregularly scattered on the dorsal surface of head, supraoccipital process, and sometimes on the dorsal and caudal fins; striated lips; maxillary barbels reaching between posterior tip of the pelvic-fin rays and posterior tip of the middle caudal-fin rays.

Haciendo hologramas en la escuela y en la casa

La comunidad científica que se ocupa de los problemas relacionados con el proceso de enseñanza-aprendizaje de la físicas, ha dedicado muchos esfuerzos en los ultimos años al perfeccionamiento del mismo, motivado en primera instancia, por las demandas de renovación que el impetuoso desarrollo científico-técnico le impone en la actualidad a la enseñanza de las ciencias. En los últimos años se ha producido un desarrollo vertiginoso en la fabricación de diodos láser que emiten en el espectro visible, esto ha permitido su utilización creciente en múltiples aplicaciones y hace factible su utilización en la enseñanza aprendizaje de la física universitaria y en particular de la holografía, por sus grandes ventajas frente a los láseres convencionales de gran costo y difícil manipulación. En el trabajo se describen la instalación experimental portátil diseñada para la obtención de hologramas en la escuela y en la casa con la utilización de diodos láser, la metodología de trabajo a seguir, los métodos de procesamiento utilizados para diferentes tipos de emulsiones holográficas y un análisis de los defectos que pueden presentar los hologramas producidos y la forma de detectarlos y erradicarlos

Religiosidade, juventude e sexualidade: entre a autonomia e a rigidez

Este artigo descreve como jovens religiosos e autoridades religiosas das respectivas comunidades compreendem a sexualidade, considerando suas experiências pessoais e como membros de comunidades religiosas. A análise pretende contribuir para que políticas públicas dedicadas à promoção da saúde sexual da juventude considerem a religiosidade no contexto de um Estado laico e da promoção do direito à prevenção. Foram realizadas 26 entrevistas abertas e semidirigidas em diferentes comunidades da região metropolitana da cidade de São Paulo (comunidade Católica, de Umbanda, do Candomblé e de diferentes denominações Evangélicas) sobre iniciação sexual, casamento, gravidez, contracepção e prevenção das DSTs/aids, homossexualidade, aborto e direitos humanos. Observou-se como jovens e autoridades religiosas convivem com a tensão entre tradição e modernidade e os distintos discursos sobre a sexualidade. Como sujeitos religiosos (do discurso religioso) e sujeitos sexuais (de discursos sobre sexualidade), devem ser incorporados pelos programas como sujeitos de direito nos termos de sua religiosidade.

Os cuidados com a "carne" na socialização sexual dos jovens

Neste trabalho discutimos o posicionamento de lideranças cristãs sobre a "gestão" das sexualidades dos jovens, no contexto de interpelação das políticas sexuais do Estado. As reflexões resultam de pesquisa etnográfica, conduzida através de levantamento documental, observação e entrevistas com 47 religiosos em Recife. A análise dos dados evidencia o espaço religioso como instância disciplinar que opera a partir de uma razão transcendente ("responsabilidade"). Espera-se que esta seja incorporada pela pessoa, que, então, passa a ser capaz de fazer escolhas apropriadas e diferenciar o "certo" do "errado". Aids e gravidez na adolescência aparecem como resultantes das "tentações da carne/erótico". Na perspectiva dos Direitos Sexuais e à Saúde, o artigo visa desconstruir a carne como domínio de "tentação" e de "força essencial" que leva ao desvio/pecado/"risco"; ressituando-a como instância positiva dos sujeitos (de direitos), e condição de fertilidade social.

Scripts em cena: HIV e mercado sexual no contexto turístico

A atividade turística tem impacto também na saúde das populações de comunidades anfitriãs. Com base em estudo etnográfico e em 14 entrevistas com monitores(as) de turismo ambiental, o objetivo deste artigo é analisar como o cenário sexual no contexto do turismo e seus scripts sexuais constroem a vulnerabilidade de caiçaras às DSTs/HIV e ao mercado sexual. Scripts sexuais tradicionais operacionalizados num cenário de "curtição", "prazer", "desinibição sexual", evidenciaram desigualdades sociais entre caiçaras e turistas que ampliam a vulnerabilidade dos jovens às DSTs/HIV e à mercantilização de sua sexualidade. Os scripts sexuais femininos (passividade/ingenuidade) dificultavam a negociação do preservativo nas cenas sexuais coletadas; os "mais pró-ativos" eram interpretados como disponibilidade para "programas". Os scripts "não negar fogo", "catar as turistas" também ampliavam a vulnerabilidade dos rapazes. O contexto turístico constrói um cenário sexual singular e atravessa as trajetórias socioafetivas dos moradores. Seu impacto deve ser considerado por políticas e programas de saúde locais.

A psicologia redescobrirá a sexualidade?

O senso comum indica o psicólogo como o profissional mais preparado para trabalhar com a sexualidade. Raramente, entretanto, formamos psicólogos para lidar com a vida sexual em contextos que não sejam clínicos. Esse artigo sintetiza uma crítica às abordagens "sexológicas", dominantes no século XX, argumentando que a abordagem "construcionista", ao desconstruir a heteronormatividade e a subordinação da mulher como naturais, validou-se como paradigma alternativo de grande relevância para a pesquisa e a prática de profissionais que abordam a sexualidade. O construcionismo interpretou melhor novos desafios, como a epidemia da Aids, especialmente em contextos de desigualdade e violação de direitos, inspirando a prevenção baseada na análise de gênero e compreensão de cenários, cenas, scripts e trajetórias de sujeitos sexuais. O trabalho dos psicólogos será beneficiado se sua formação redescobrir a sexualidade, repensar a sexologia, superar abordagens baseadas em valores pessoais e em psicologias com pretensões universalistas, ao menos no campo da sexualidade.