997 resultados para Enfermedades crónicas-Cuidado e higiene


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En los últimos años la movilidad se ha convertido en uno de los puntos de mayor desarrollo dentro de las tecnologías de la información. Uno de los campos en los que las nuevas herramientas de movilidad han encontrado mayor aceptación, es el ámbito de la asistencia sanitaria. Este rápido desarrollo se puede aprovechar para facilitar el cuidado de enfermedades crónicas complejas como el VIH/SIDA que requieren un gran control de la enfermedad y su tratamiento. Dentro del proyecto Hospital VIHrtual se ha creado un portal web con servicios adecuados a los pacientes de VIH y que permite al paciente el acceso en cualquier momento y lugar utilizando su teléfono móvil. Todo ello con el fin de favorecer el cumplimiento del paciente y permitir mejorar su calidad de vida.

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Antecedentes Europa vive una situación insostenible. Desde el 2008 se han reducido los recursos de los gobiernos a raíz de la crisis económica. El continente Europeo envejece con ritmo constante al punto que se prevé que en 2050 habrá sólo dos trabajadores por jubilado [54]. A esta situación se le añade el aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas, relacionadas con el envejecimiento, cuyo coste puede alcanzar el 7% del PIB de un país [51]. Es necesario un cambio de paradigma. Una nueva manera de cuidar de la salud de las personas: sustentable, eficaz y preventiva más que curativa. Algunos estudios abogan por el cuidado personalizado de la salud (pHealth). En este modelo las prácticas médicas son adaptadas e individualizadas al paciente, desde la detección de los factores de riesgo hasta la personalización de los tratamientos basada en la respuesta del individuo [81]. El cuidado personalizado de la salud está asociado a menudo al uso de las tecnologías de la información y comunicación (TICs) que, con su desarrollo exponencial, ofrecen oportunidades interesantes para la mejora de la salud. El cambio de paradigma hacia el pHealth está lentamente ocurriendo, tanto en el ámbito de la investigación como en la industria, pero todavía no de manera significativa. Existen todavía muchas barreras relacionadas a la economía, a la política y la cultura. También existen barreras puramente tecnológicas, como la falta de sistemas de información interoperables [199]. A pesar de que los aspectos de interoperabilidad están evolucionando, todavía hace falta un diseño de referencia especialmente direccionado a la implementación y el despliegue en gran escala de sistemas basados en pHealth. La presente Tesis representa un intento de organizar la disciplina de la aplicación de las TICs al cuidado personalizado de la salud en un modelo de referencia, que permita la creación de plataformas de desarrollo de software para simplificar tareas comunes de desarrollo en este dominio. Preguntas de investigación RQ1 >Es posible definir un modelo, basado en técnicas de ingeniería del software, que represente el dominio del cuidado personalizado de la salud de una forma abstracta y representativa? RQ2 >Es posible construir una plataforma de desarrollo basada en este modelo? RQ3 >Esta plataforma ayuda a los desarrolladores a crear sistemas pHealth complejos e integrados? Métodos Para la descripción del modelo se adoptó el estándar ISO/IEC/IEEE 42010por ser lo suficientemente general y abstracto para el amplio enfoque de esta tesis [25]. El modelo está definido en varias partes: un modelo conceptual, expresado a través de mapas conceptuales que representan las partes interesadas (stakeholders), los artefactos y la información compartida; y escenarios y casos de uso para la descripción de sus funcionalidades. El modelo fue desarrollado de acuerdo a la información obtenida del análisis de la literatura, incluyendo 7 informes industriales y científicos, 9 estándares, 10 artículos en conferencias, 37 artículos en revistas, 25 páginas web y 5 libros. Basándose en el modelo se definieron los requisitos para la creación de la plataforma de desarrollo, enriquecidos por otros requisitos recolectados a través de una encuesta realizada a 11 ingenieros con experiencia en la rama. Para el desarrollo de la plataforma, se adoptó la metodología de integración continua [74] que permitió ejecutar tests automáticos en un servidor y también desplegar aplicaciones en una página web. En cuanto a la metodología utilizada para la validación se adoptó un marco para la formulación de teorías en la ingeniería del software [181]. Esto requiere el desarrollo de modelos y proposiciones que han de ser validados dentro de un ámbito de investigación definido, y que sirvan para guiar al investigador en la búsqueda de la evidencia necesaria para justificarla. La validación del modelo fue desarrollada mediante una encuesta online en tres rondas con un número creciente de invitados. El cuestionario fue enviado a 134 contactos y distribuido en algunos canales públicos como listas de correo y redes sociales. El objetivo era evaluar la legibilidad del modelo, su nivel de cobertura del dominio y su potencial utilidad en el diseño de sistemas derivados. El cuestionario incluía preguntas cuantitativas de tipo Likert y campos para recolección de comentarios. La plataforma de desarrollo fue validada en dos etapas. En la primera etapa se utilizó la plataforma en un experimento a pequeña escala, que consistió en una sesión de entrenamiento de 12 horas en la que 4 desarrolladores tuvieron que desarrollar algunos casos de uso y reunirse en un grupo focal para discutir su uso. La segunda etapa se realizó durante los tests de un proyecto en gran escala llamado HeartCycle [160]. En este proyecto un equipo de diseñadores y programadores desarrollaron tres aplicaciones en el campo de las enfermedades cardio-vasculares. Una de estas aplicaciones fue testeada en un ensayo clínico con pacientes reales. Al analizar el proyecto, el equipo de desarrollo se reunió en un grupo focal para identificar las ventajas y desventajas de la plataforma y su utilidad. Resultados Por lo que concierne el modelo que describe el dominio del pHealth, la parte conceptual incluye una descripción de los roles principales y las preocupaciones de los participantes, un modelo de los artefactos TIC que se usan comúnmente y un modelo para representar los datos típicos que son necesarios formalizar e intercambiar entre sistemas basados en pHealth. El modelo funcional incluye un conjunto de 18 escenarios, repartidos en: punto de vista de la persona asistida, punto de vista del cuidador, punto de vista del desarrollador, punto de vista de los proveedores de tecnologías y punto de vista de las autoridades; y un conjunto de 52 casos de uso repartidos en 6 categorías: actividades de la persona asistida, reacciones del sistema, actividades del cuidador, \engagement" del usuario, actividades del desarrollador y actividades de despliegue. Como resultado del cuestionario de validación del modelo, un total de 65 personas revisó el modelo proporcionando su nivel de acuerdo con las dimensiones evaluadas y un total de 248 comentarios sobre cómo mejorar el modelo. Los conocimientos de los participantes variaban desde la ingeniería del software (70%) hasta las especialidades médicas (15%), con declarado interés en eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), medicina personalizada (5%), sistemas basados en pHealth (15%), informática médica (10%) e ingeniería biomédica (8%) con una media de 7.25_4.99 años de experiencia en estas áreas. Los resultados de la encuesta muestran que los expertos contactados consideran el modelo fácil de leer (media de 1.89_0.79 siendo 1 el valor más favorable y 5 el peor), suficientemente abstracto (1.99_0.88) y formal (2.13_0.77), con una cobertura suficiente del dominio (2.26_0.95), útil para describir el dominio (2.02_0.7) y para generar sistemas más específicos (2_0.75). Los expertos también reportan un interés parcial en utilizar el modelo en su trabajo (2.48_0.91). Gracias a sus comentarios, el modelo fue mejorado y enriquecido con conceptos que faltaban, aunque no se pudo demonstrar su mejora en las dimensiones evaluadas, dada la composición diferente de personas en las tres rondas de evaluación. Desde el modelo, se generó una plataforma de desarrollo llamada \pHealth Patient Platform (pHPP)". La plataforma desarrollada incluye librerías, herramientas de programación y desarrollo, un tutorial y una aplicación de ejemplo. Se definieron cuatro módulos principales de la arquitectura: el Data Collection Engine, que permite abstraer las fuentes de datos como sensores o servicios externos, mapeando los datos a bases de datos u ontologías, y permitiendo interacción basada en eventos; el GUI Engine, que abstrae la interfaz de usuario en un modelo de interacción basado en mensajes; y el Rule Engine, que proporciona a los desarrolladores un medio simple para programar la lógica de la aplicación en forma de reglas \if-then". Después de que la plataforma pHPP fue utilizada durante 5 años en el proyecto HeartCycle, 5 desarrolladores fueron reunidos en un grupo de discusión para analizar y evaluar la plataforma. De estas evaluaciones se concluye que la plataforma fue diseñada para encajar las necesidades de los ingenieros que trabajan en la rama, permitiendo la separación de problemas entre las distintas especialidades, y simplificando algunas tareas de desarrollo como el manejo de datos y la interacción asíncrona. A pesar de ello, se encontraron algunos defectos a causa de la inmadurez de algunas tecnologías empleadas, y la ausencia de algunas herramientas específicas para el dominio como el procesado de datos o algunos protocolos de comunicación relacionados con la salud. Dentro del proyecto HeartCycle la plataforma fue utilizada para el desarrollo de la aplicación \Guided Exercise", un sistema TIC para la rehabilitación de pacientes que han sufrido un infarto del miocardio. El sistema fue testeado en un ensayo clínico randomizado en el cual a 55 pacientes se les dio el sistema para su uso por 21 semanas. De los resultados técnicos del ensayo se puede concluir que, a pesar de algunos errores menores prontamente corregidos durante el estudio, la plataforma es estable y fiable. Conclusiones La investigación llevada a cabo en esta Tesis y los resultados obtenidos proporcionan las respuestas a las tres preguntas de investigación que motivaron este trabajo: RQ1 Se ha desarrollado un modelo para representar el dominio de los sistemas personalizados de salud. La evaluación hecha por los expertos de la rama concluye que el modelo representa el dominio con precisión y con un balance apropiado entre abstracción y detalle. RQ2 Se ha desarrollado, con éxito, una plataforma de desarrollo basada en el modelo. RQ3 Se ha demostrado que la plataforma es capaz de ayudar a los desarrolladores en la creación de software pHealth complejos. Las ventajas de la plataforma han sido demostradas en el ámbito de un proyecto de gran escala, aunque el enfoque genérico adoptado indica que la plataforma podría ofrecer beneficios también en otros contextos. Los resultados de estas evaluaciones ofrecen indicios de que, ambos, el modelo y la plataforma serán buenos candidatos para poderse convertir en una referencia para futuros desarrollos de sistemas pHealth. ABSTRACT Background Europe is living in an unsustainable situation. The economic crisis has been reducing governments' economic resources since 2008 and threatening social and health systems, while the proportion of older people in the European population continues to increase so that it is foreseen that in 2050 there will be only two workers per retiree [54]. To this situation it should be added the rise, strongly related to age, of chronic diseases the burden of which has been estimated to be up to the 7% of a country's gross domestic product [51]. There is a need for a paradigm shift, the need for a new way of caring for people's health, shifting the focus from curing conditions that have arisen to a sustainable and effective approach with the emphasis on prevention. Some advocate the adoption of personalised health care (pHealth), a model where medical practices are tailored to the patient's unique life, from the detection of risk factors to the customization of treatments based on each individual's response [81]. Personalised health is often associated to the use of Information and Communications Technology (ICT), that, with its exponential development, offers interesting opportunities for improving healthcare. The shift towards pHealth is slowly taking place, both in research and in industry, but the change is not significant yet. Many barriers still exist related to economy, politics and culture, while others are purely technological, like the lack of interoperable information systems [199]. Though interoperability aspects are evolving, there is still the need of a reference design, especially tackling implementation and large scale deployment of pHealth systems. This thesis contributes to organizing the subject of ICT systems for personalised health into a reference model that allows for the creation of software development platforms to ease common development issues in the domain. Research questions RQ1 Is it possible to define a model, based on software engineering techniques, for representing the personalised health domain in an abstract and representative way? RQ2 Is it possible to build a development platform based on this model? RQ3 Does the development platform help developers create complex integrated pHealth systems? Methods As method for describing the model, the ISO/IEC/IEEE 42010 framework [25] is adopted for its generality and high level of abstraction. The model is specified in different parts: a conceptual model, which makes use of concept maps, for representing stakeholders, artefacts and shared information, and in scenarios and use cases for the representation of the functionalities of pHealth systems. The model was derived from literature analysis, including 7 industrial and scientific reports, 9 electronic standards, 10 conference proceedings papers, 37 journal papers, 25 websites and 5 books. Based on the reference model, requirements were drawn for building the development platform enriched with a set of requirements gathered in a survey run among 11 experienced engineers. For developing the platform, the continuous integration methodology [74] was adopted which allowed to perform automatic tests on a server and also to deploy packaged releases on a web site. As a validation methodology, a theory building framework for SW engineering was adopted from [181]. The framework, chosen as a guide to find evidence for justifying the research questions, imposed the creation of theories based on models and propositions to be validated within a scope. The validation of the model was conducted as an on-line survey in three validation rounds, encompassing a growing number of participants. The survey was submitted to 134 experts of the field and on some public channels like relevant mailing lists and social networks. Its objective was to assess the model's readability, its level of coverage of the domain and its potential usefulness in the design of actual, derived systems. The questionnaires included quantitative Likert scale questions and free text inputs for comments. The development platform was validated in two scopes. As a small-scale experiment, the platform was used in a 12 hours training session where 4 developers had to perform an exercise consisting in developing a set of typical pHealth use cases At the end of the session, a focus group was held to identify benefits and drawbacks of the platform. The second validation was held as a test-case study in a large scale research project called HeartCycle the aim of which was to develop a closed-loop disease management system for heart failure and coronary heart disease patients [160]. During this project three applications were developed by a team of programmers and designers. One of these applications was tested in a clinical trial with actual patients. At the end of the project, the team was interviewed in a focus group to assess the role the platform had within the project. Results For what regards the model that describes the pHealth domain, its conceptual part includes a description of the main roles and concerns of pHealth stakeholders, a model of the ICT artefacts that are commonly adopted and a model representing the typical data that need to be formalized among pHealth systems. The functional model includes a set of 18 scenarios, divided into assisted person's view, caregiver's view, developer's view, technology and services providers' view and authority's view, and a set of 52 Use Cases grouped in 6 categories: assisted person's activities, system reactions, caregiver's activities, user engagement, developer's activities and deployer's activities. For what concerns the validation of the model, a total of 65 people participated in the online survey providing their level of agreement in all the assessed dimensions and a total of 248 comments on how to improve and complete the model. Participants' background spanned from engineering and software development (70%) to medical specialities (15%), with declared interest in the fields of eHealth (24%), mHealth (16%), Ambient Assisted Living (21%), Personalized Medicine (5%), Personal Health Systems (15%), Medical Informatics (10%) and Biomedical Engineering (8%) with an average of 7.25_4.99 years of experience in these fields. From the analysis of the answers it is possible to observe that the contacted experts considered the model easily readable (average of 1.89_0.79 being 1 the most favourable scoring and 5 the worst), sufficiently abstract (1.99_0.88) and formal (2.13_0.77) for its purpose, with a sufficient coverage of the domain (2.26_0.95), useful for describing the domain (2.02_0.7) and for generating more specific systems (2_0.75) and they reported a partial interest in using the model in their job (2.48_0.91). Thanks to their comments, the model was improved and enriched with concepts that were missing at the beginning, nonetheless it was not possible to prove an improvement among the iterations, due to the diversity of the participants in the three rounds. From the model, a development platform for the pHealth domain was generated called pHealth Patient Platform (pHPP). The platform includes a set of libraries, programming and deployment tools, a tutorial and a sample application. The main four modules of the architecture are: the Data Collection Engine, which allows abstracting sources of information like sensors or external services, mapping data to databases and ontologies, and allowing event-based interaction and filtering, the GUI Engine, which abstracts the user interface in a message-like interaction model, the Workow Engine, which allows programming the application's user interaction ows with graphical workows, and the Rule Engine, which gives developers a simple means for programming the application's logic in the form of \if-then" rules. After the 5 years experience of HeartCycle, partially programmed with pHPP, 5 developers were joined in a focus group to discuss the advantages and drawbacks of the platform. The view that emerged from the training course and the focus group was that the platform is well-suited to the needs of the engineers working in the field, it allowed the separation of concerns among the different specialities and it simplified some common development tasks like data management and asynchronous interaction. Nevertheless, some deficiencies were pointed out in terms of a lack of maturity of some technological choices, and for the absence of some domain-specific tools, e.g. for data processing or for health-related communication protocols. Within HeartCycle, the platform was used to develop part of the Guided Exercise system, a composition of ICT tools for the physical rehabilitation of patients who suffered from myocardial infarction. The system developed using the platform was tested in a randomized controlled clinical trial, in which 55 patients used the system for 21 weeks. The technical results of this trial showed that the system was stable and reliable. Some minor bugs were detected, but these were promptly corrected using the platform. This shows that the platform, as well as facilitating the development task, can be successfully used to produce reliable software. Conclusions The research work carried out in developing this thesis provides responses to the three three research questions that were the motivation for the work. RQ1 A model was developed representing the domain of personalised health systems, and the assessment of experts in the field was that it represents the domain accurately, with an appropriate balance between abstraction and detail. RQ2 A development platform based on the model was successfully developed. RQ3 The platform has been shown to assist developers create complex pHealth software. This was demonstrated within the scope of one large-scale project, but the generic approach adopted provides indications that it would offer benefits more widely. The results of these evaluations provide indications that both the model and the platform are good candidates for being a reference for future pHealth developments.

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Hoy en día, por primera vez en la historia, la mayor parte de la población podrá vivir hasta los sesenta años y más (United Nations, 2015). Sin embargo, todavía existe poca evidencia que demuestre que las personas mayores, estén viviendo con mejor salud que sus padres, a la misma edad, ya que la mayoría de los problemas de salud en edades avanzadas están asociados a las enfermedades crónicas (WHO, 2015). Los sistemas sanitarios de los países desarrollados funcionan adecuadamente cuando se trata del cuidado de enfermedades agudas, pero no son lo suficientemente eficaces en la gestión de las enfermedades crónicas. Durante la última década, se han realizado esfuerzos para mejorar esta gestión, por medio de la utilización de estrategias de prevención y de reenfoque de la provisión de los servicios de atención para la salud (Kane et al. 2005). Según una revisión sistemática de modelos de cuidado de salud, comisionada por el sistema nacional de salud Británico, pocos modelos han conceptualizado cuáles son los componentes que hay que utilizar para proporcionar un cuidado crónico efectivo, y estos componentes no han sido suficientemente estructurados y articulados. Por lo tanto, no hay suficiente evidencia sobre el impacto real de cualquier modelo existente en la actualidad (Ham, 2006). Las innovaciones podrían ayudar a conseguir mejores diagnósticos, tratamientos y gestión de pacientes crónicos, así como a dar soporte a los profesionales y a los pacientes en el cuidado. Sin embargo, la forma en las que estas innovaciones se proporcionan no es lo suficientemente eficiente, efectiva y amigable para el usuario. Para mejorar esto, hace falta crear equipos de trabajo y estrategias multidisciplinares. En conclusión, hacen falta actividades que permitan conseguir que las innovaciones sean utilizadas en los sistemas de salud que quieren mejorar la gestión del cuidado crónico, para que sea posible: 1) traducir la “atención sanitaria basada en la evidencia” en “conocimiento factible”; 2) hacer frente a la complejidad de la atención sanitaria a través de una investigación multidisciplinaria; 3) identificar una aproximación sistemática para que se establezcan intervenciones innovadoras en el cuidado de salud. El marco de referencia desarrollado en este trabajo de investigación es un intento de aportar estas mejoras. Las siguientes hipótesis han sido propuestas: Hipótesis 1: es posible definir un proceso de traducción que convierta un modelo de cuidado crónico en una descripción estructurada de objetivos, requisitos e indicadores clave de rendimiento. Hipótesis 2: el proceso de traducción, si se ejecuta a través de elementos basados en la evidencia, multidisciplinares y de orientación económica, puede convertir un modelo de cuidado crónico en un marco descriptivo, que define el ciclo de vida de soluciones innovadoras para el cuidado de enfermedades crónicas. Hipótesis 3: es posible definir un método para evaluar procesos, resultados y capacidad de desarrollar habilidades, y asistir equipos multidisciplinares en la creación de soluciones innovadoras para el cuidado crónico. Hipótesis 4: es posible dar soporte al desarrollo de soluciones innovadoras para el cuidado crónico a través de un marco de referencia y conseguir efectos positivos, medidos en indicadores clave de rendimiento. Para verificar las hipótesis, se ha definido una aproximación metodológica compuesta de cuatro Fases, cada una asociada a una hipótesis. Antes de esto, se ha llevado a cabo una “Fase 0”, donde se han analizado los antecedentes sobre el problema (i.e. adopción sistemática de la innovación en el cuidado crónico) desde una perspectiva multi-dominio y multi-disciplinar. Durante la fase 1, se ha desarrollado un Proceso de Traducción del Conocimiento, elaborado a partir del JBI Joanna Briggs Institute (JBI) model of evidence-based healthcare (Pearson, 2005), y sobre el cual se han definido cuatro Bloques de Innovación. Estos bloques consisten en una descripción de elementos innovadores, definidos en la fase 0, que han sido añadidos a los cuatros elementos que componen el modelo JBI. El trabajo llevado a cabo en esta fase ha servido también para definir los materiales que el proceso de traducción tiene que ejecutar. La traducción que se ha llevado a cabo en la fase 2, y que traduce la mejor evidencia disponible de cuidado crónico en acción: resultado de este proceso de traducción es la parte descriptiva del marco de referencia, que consiste en una descripción de un modelo de cuidado crónico (se ha elegido el Chronic Care Model, Wagner, 1996) en términos de objetivos, especificaciones e indicadores clave de rendimiento y organizada en tres ciclos de innovación (diseño, implementación y evaluación). Este resultado ha permitido verificar la segunda hipótesis. Durante la fase 3, para demostrar la tercera hipótesis, se ha desarrollado un método-mixto de evaluación de equipos multidisciplinares que trabajan en innovaciones para el cuidado crónico. Este método se ha creado a partir del método mixto usado para la evaluación de equipo multidisciplinares translacionales (Wooden, 2013). El método creado añade una dimensión procedural al marco. El resultado de esta fase consiste, por lo tanto, en una primera versión del marco de referencia, lista para ser experimentada. En la fase 4, se ha validado el marco a través de un caso de estudio multinivel y con técnicas de observación-participante como método de recolección de datos. Como caso de estudio se han elegido las actividades de investigación que el grupo de investigación LifeStech ha desarrollado desde el 2008 para mejorar la gestión de la diabetes, actividades realizadas en un contexto internacional. Los resultados demuestran que el marco ha permitido mejorar las actividades de trabajo en distintos niveles: 1) la calidad y cantidad de las publicaciones; 2) se han conseguido dos contratos de investigación sobre diabetes: el primero es un proyecto de investigación aplicada, el segundo es un proyecto financiado para acelerar las innovaciones en el mercado; 3) a través de los indicadores claves de rendimiento propuestos en el marco, una prueba de concepto de un prototipo desarrollado en un proyecto de investigación ha sido transformada en una evaluación temprana de una intervención eHealth para el manejo de la diabetes, que ha sido recientemente incluida en Repositorio de prácticas innovadoras del Partenariado de Innovación Europeo en Envejecimiento saludable y activo. La verificación de las 4 hipótesis ha permitido demonstrar la hipótesis principal de este trabajo de investigación: es posible contribuir a crear un puente entre la atención sanitaria y la innovación y, por lo tanto, mejorar la manera en que el cuidado crónico sea procurado en los sistemas sanitarios. ABSTRACT Nowadays, for the first time in history, most people can expect to live into their sixties and beyond (United Nations, 2015). However, little evidence suggests that older people are experiencing better health than their parents, and most of the health problems of older age are linked to Chronic Diseases (WHO, 2015). The established health care systems in developed countries are well suited to the treatment of acute diseases but are mostly inadequate for dealing with CDs. Healthcare systems are challenging the burden of chronic diseases by putting more emphasis on the prevention of disease and by looking for new ways to reorient the provision of care (Kane et al., 2005). According to an evidence-based review commissioned by the British NHS Institute, few models have conceptualized effective components of care for CDs and these components have been not structured and articulated. “Consequently, there is limited evidence about the real impact of any of the existing models” (Ham, 2006). Innovations could support to achieve better diagnosis, treatment and management for patients across the continuum of care, by supporting health professionals and empowering patients to take responsibility. However, the way they are delivered is not sufficiently efficient, effective and consumer friendly. The improvement of innovation delivery, involves the creation of multidisciplinary research teams and taskforces, rather than just working teams. There are several actions to improve the adoption of innovations from healthcare systems that are tackling the epidemics of CDs: 1) Translate Evidence-Based Healthcare (EBH) into actionable knowledge; 2) Face the complexity of healthcare through multidisciplinary research; 3) Identify a systematic approach to support effective implementation of healthcare interventions through innovation. The framework proposed in this research work is an attempt to provide these improvements. The following hypotheses have been drafted: Hypothesis 1: it is possible to define a translation process to convert a model of chronic care into a structured description of goals, requirements and key performance indicators. Hypothesis 2: a translation process, if executed through evidence-based, multidisciplinary, holistic and business-oriented elements, can convert a model of chronic care in a descriptive framework, which defines the whole development cycle of innovative solutions for chronic disease management. Hypothesis 3: it is possible to design a method to evaluate processes, outcomes and skill acquisition capacities, and assist multidisciplinary research teams in the creation of innovative solutions for chronic disease management. Hypothesis 4: it is possible to assist the development of innovative solutions for chronic disease management through a reference framework and produce positive effects, measured through key performance indicators. In order to verify the hypotheses, a methodological approach, composed of four Phases that correspond to each one of the stated hypothesis, was defined. Prior to this, a “Phase 0”, consisting in a multi-domain and multi-disciplinary background analysis of the problem (i.e.: systematic adoption of innovation to chronic care), was carried out. During phase 1, in order to verify the first hypothesis, a Knowledge Translation Process (KTP) was developed, starting from the JBI Joanna Briggs Institute (JBI) model of evidence-based healthcare was used (Pearson, 2005) and adding Four Innovation Blocks. These blocks represent an enriched description, added to the JBI model, to accelerate the transformation of evidence-healthcare through innovation; the innovation blocks are built on top of the conclusions drawn after Phase 0. The background analysis gave also indication on the materials and methods to be used for the execution of the KTP, carried out during phase 2, that translates the actual best available evidence for chronic care into action: this resulted in a descriptive Framework, which is a description of a model of chronic care (the Chronic Care Model was chosen, Wagner, 1996) in terms of goals, specified requirements and Key Performance Indicators, and articulated in the three development cycles of innovation (i.e. design, implementation and evaluation). Thanks to this result the second hypothesis was verified. During phase 3, in order to verify the third hypothesis, a mixed-method to evaluate multidisciplinary teams working on innovations for chronic care, was created, based on a mixed-method used for the evaluation of Multidisciplinary Translational Teams (Wooden, 2013). This method adds a procedural dimension to the descriptive component of the Framework, The result of this phase consisted in a draft version of the framework, ready to be tested in a real scenario. During phase 4, a single and multilevel case study, with participant-observation data collection, was carried out, in order to have a complete but at the same time multi-sectorial evaluation of the framework. The activities that the LifeStech research group carried out since 2008 to improve the management of diabetes have been selected as case study. The results achieved showed that the framework allowed to improve the research activities in different directions: the quality and quantity of the research publications that LifeStech has issued, have increased substantially; 2 project grants to improve the management of diabetes, have been assigned: the first is a grant funding applied research while the second is about accelerating innovations into the market; by using the assessment KPIs of the framework, the proof of concept validation of a prototype developed in a research project was transformed into an early stage assessment of innovative eHealth intervention for Diabetes Management, which has been recently included in the repository of innovative practice of the European Innovation Partnership on Active and Health Ageing initiative. The verification of the 4 hypotheses lead to verify the main hypothesis of this research work: it is possible to contribute to bridge the gap between healthcare and innovation and, in turn, improve the way chronic care is delivered by healthcare systems.

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Durante las últimas décadas se ha producido un fenómeno global de envejecimiento en la población. Esta tendencia se puede observar prácticamente en todos los países del mundo y se debe principalmente a los avances en la medicina, y a los descensos en las tasas de fertilidad y mortalidad. El envejecimiento de la población tiene un gran impacto en la salud de los ciudadanos, y a menudo es la causa de aparición de enfermedades crónicas. Este tipo de enfermedades supone una amenaza y una carga importantes para la sociedad, especialmente en aspectos como la mortalidad o los gastos en los sistemas sanitarios. Entre las enfermedades cardiovasculares, la insuficiencia cardíaca es probablemente la condición con mayor prevalencia y afecta a 23-26 millones de personas en todo el mundo. Normalmente, la insuficiencia cardíaca presenta un mal pronóstico y una tasa de supervivencia bajas, en algunos casos peores que algún tipo de cáncer. Además, suele ser la causa de hospitalizaciones frecuentes y es una de las enfermedades más costosas para los sistemas sanitarios. La tendencia al envejecimiento de la población y la creciente incidencia de las enfermedades crónicas están llevando a una situación en la que los sistemas de salud no son capaces de hacer frente a la demanda de la sociedad. Los servicios de salud existentes tendrán que adaptarse para ser efectivos y sostenibles en el futuro. Es necesario identificar nuevos paradigmas de cuidado de pacientes, así como mecanismos para la provisión de servicios que ayuden a transformar estos sistemas sanitarios. En este contexto, esta tesis se plantea la búsqueda de soluciones, basadas en las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), que contribuyan a realizar la transformación en los sistemas sanitarios. En concreto, la tesis se centra en abordar los problemas de una de las enfermedades con mayor impacto en estos sistemas: la insuficiencia cardíaca. Las siguientes hipótesis constituyen la base para la realización de este trabajo de investigación: 1. Es posible definir un modelo basado en el paradigma de lazo cerrado y herramientas TIC que formalice el diseño de mejores servicios para pacientes con insuficiencia cardíaca. 2. El modelo de lazo cerrado definido se puede utilizar para definir un servicio real que ayude a gestionar la insuficiencia cardíaca crónica. 3. La introducción, la adopción y el uso de un servicio basado en el modelo definido se traducirá en mejoras en el estado de salud de los pacientes que sufren insuficiencia cardíaca. a. La utilización de un sistema basado en el modelo de lazo cerrado definido mejorará la experiencia del usuario de los pacientes. La definición del modelo planteado se ha basado en el estándar ISO / EN 13940- Sistema de conceptos para dar soporte a la continuidad de la asistencia. Comprende un conjunto de conceptos, procesos, flujos de trabajo, y servicios como componentes principales, y representa una formalización de los servicios para los pacientes con insuficiencia cardíaca. Para evaluar el modelo definido se ha definido un servicio real basado en el mismo, además de la implementación de un sistema de apoyo a dicho servicio. El diseño e implementación de dicho sistema se realizó siguiendo la metodología de Diseño Orientado a Objetivos. El objetivo de la evaluación consistía en investigar el efecto que tiene un servicio basado en el modelo de lazo cerrado sobre el estado de salud de los pacientes con insuficiencia cardíaca. La evaluación se realizó en el marco de un estudio clínico observacional. El análisis de los resultados ha comprendido métodos de análisis cuantitativos y cualitativos. El análisis cuantitativo se ha centrado en determinar el estado de salud de los pacientes en base a datos objetivos (obtenidos en pruebas de laboratorio o exámenes médicos). Para realizar este análisis se definieron dos índices específicos: el índice de estabilidad y el índice de la evolución del estado de salud. El análisis cualitativo ha evaluado la autopercepción del estado de salud de los pacientes en términos de calidad de vida, auto-cuidado, el conocimiento, la ansiedad y la depresión, así como niveles de conocimiento. Se ha basado en los datos recogidos mediante varios cuestionarios o instrumentos estándar (i.e. EQ-5D, la Escala de Ansiedad y Depresión (HADS), el Cuestionario de Cardiomiopatía de Kansas City (KCCQ), la Escala Holandesa de Conocimiento de Insuficiencia Cardíaca (DHFKS), y la Escala Europea de Autocuidado en Insuficiencia Cardíaca (EHFScBS), así como cuestionarios dedicados no estandarizados de experiencia de usuario. Los resultados obtenidos en ambos análisis, cuantitativo y cualitativo, se compararon con el fin de evaluar la correlación entre el estado de salud objetivo y subjetivo de los pacientes. Los resultados de la validación demostraron que el modelo propuesto tiene efectos positivos en el cuidado de los pacientes con insuficiencia cardíaca y contribuye a mejorar su estado de salud. Asimismo, ratificaron al modelo como instrumento válido para la definición de servicios mejorados para la gestión de esta enfermedad. ABSTRACT During the last decades we have witnessed a global aging phenomenon in the population. This can be observed in practically every country in the world, and it is mainly caused by the advances in medicine, and the decrease of mortality and fertility rates. Population aging has an important impact on citizens’ health and it is often the cause for chronic diseases, which constitute global burden and threat to the society in terms of mortality and healthcare expenditure. Among chronic diseases, Chronic Heart Failure (CHF) or Heart Failure (HF) is probably the one with highest prevalence, affecting between 23 and 26 million people worldwide. Heart failure is a chronic, long-term and serious condition with very poor prognosis and worse survival rates than some type of cancers. Additionally, it is often the cause of frequent hospitalizations and one of the most expensive conditions for the healthcare systems. The aging trends in the population and the increasing incidence of chronic diseases are leading to a situation where healthcare systems are not able to cope with the society demand. Current healthcare services will have to be adapted and redefined in order to be effective and sustainable in the future. There is a need to find new paradigms for patients’ care, and to identify new mechanisms for services’ provision that help to transform the healthcare systems. In this context, this thesis aims to explore new solutions, based on ICT, that contribute to achieve the needed transformation within the healthcare systems. In particular, it focuses on addressing the problems of one of the diseases with higher impact within these systems: Heart Failure. The following hypotheses represent the basis to the elaboration of this research: 1. It is possible to define a model based on a closed-loop paradigm and ICT tools that formalises the design of enhanced healthcare services for chronic heart failure patients. 2. The described closed-loop model can be exemplified in a real service that supports the management of chronic heart failure disease. 3. The introduction, adoption and use of a service based on the outlined model will result in improvements in the health status of patients suffering heart failure. 4. The user experience of patients when utilizing a system based on the defined closed-loop model will be enhanced. The definition of the closed-loop model for health care support of heart failure patients have been based on the standard ISO/EN 13940 System of concepts to support continuity of care. It includes a set of concept, processes and workflows, and services as main components, and it represent a formalization of services for heart failure patients. In order to be validated, the proposed closed-loop model has been instantiated into a real service and a supporting IT system. The design and implementation of the system followed the user centred design methodology Goal Oriented Design. The validation, that included an observational clinical study, aimed to investigate the effect that a service based on the closed-loop model had on heart failure patients’ health status. The analysis of results comprised quantitative and qualitative analysis methods. The quantitative analysis was focused on determining the health status of patients based on objective data (obtained in lab tests or physical examinations). Two specific indexes where defined and considered in this analysis: the stability index and the health status evolution index. The qualitative analysis assessed the self-perception of patients’ health status in terms of quality of life, self-care, knowledge, anxiety and depression, as well as knowledge levels. It was based on the data gathered through several standard instruments (i.e. EQ-5D, the Hospital Anxiety and Depression Scale, the Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire, the Dutch Heart Failure Knowledge Scale, and the European Heart Failure Self-care Behaviour Scale) as well as dedicated non-standardized user experience questionnaires. The results obtained in both analyses, quantitative and qualitative, were compared in order to assess the correlation between the objective and subjective health status of patients. The results of the validation showed that the proposed model contributed to improve the health status of the patients and had a positive effect on the patients’ care. It also proved that the model is a valid instrument for designing enhanced healthcare services for heart failure patients.

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O objetivo deste estudo foi interpretar a realidade social e política, na qual se estabelece o cuidado intercultural vivenciado por indivíduos na zona de intermedicalidade de uma aldeia, partindo da perspectiva dos usuários indígenas e dos profissionais de saúde ameríndios e não-indígenas. As bases teóricas que ancoraram a coleta e análise interpretativa dos dados incluíram: a Etnografia, Antropologia Interpretativa, Modelos explanatórios e abordagem cultural safety. Mediante aprovação do Comitê Nacional de Ética em Pesquisa, procedeu-se trabalho de campo na Terra Indígena Buriti, localizada nos munícipios Sidrolândia e Dois Irmãos do Buriti, Mato Grosso do Sul, Brasil. Realizou-se observação participante nas unidades de saúde e no cotidiano das famílias nas aldeias, bem como no Pólo de Sidrolândia. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com 16 indígenas usuários do serviço, 12 profissionais de saúde terenas e seis trabalhadores de saúde não-indígenas. A análise dos dados, simultânea à coleta, ocorreu na perspectiva da Hermenêutica Dialética por meio da análise temática. Os preceitos éticos foram seguidos. Neste estudo, identificaram-se dois temas: 1) \"Doença é pior que a morte: explicações sobre o processo de adoecimento\" retrata como o processo saúde-doença é interpretado pelos participantes. Saúde, para os terenas, é um aspecto primordial na vida deles. O processo de adoecer envolve a perda e/ou a redução da disposição física, psíquica e espiritual para desenvolver atividades cotidianas. Espiritualidade, higiene, alimentação e a questão da posse de terra impactam o processo de adoecimento terena. 2) \"A intermedicalidade do sistema de cuidado em saúde terena\" que retrata os significados atribuídos pelos participantes à coexistência e intercomunicações (intermedicalidade) entre as formas de cuidados em saúde terena: medicina terena, espiritualidade, modo de vida e o serviço oficial de atenção à saúde (sistema Pólo/Posto). O sistema de cuidado dos terenas revela o processo de indigenização dos serviços de saúde. A medicina terena é entendida sob dois âmbitos: um centralizado no conhecimento tradicional indígena, que inclui uso de ervas, atividades de parteiras e de \"puxadores de pernas\"; e outro nos aspectos místicos e sobrenaturais para sua execução: rezas e prática da pajelança, com destaque para redução do número de pajés. A espiritualidade como opção terapêutica é representada pela fé do terena em Deus, concretizada pela oração. O modo de vida do terena engloba principalmente dois aspectos: centralidade na família e o cuidado com higiene individual e ambiental. O sistema Polo/Posto é procurado pelo terena conforme a cartela de serviços ofertada pelas unidades e segundo suas necessidades peculiares, os casos que o terena \"não consegue resolver\". Neste âmbito de cuidado, há a produção de encontros do cuidado pautados pelo vínculo, confiança, diálogo e agir dos profissionais culturalmente sensível. Há, também, desencontros do cuidado favorecidos por prioridades estabelecidas em metas, atendimento queixa-conduta e precária infraestrutura. Observou-se um processo maciço do uso de medicação. Os aspectos identificados nos relatos dos participantes sobre o sistema de cuidado terena são atravessados pela historicidade do povo terena, questão da posse de terra, medicalização da sociedade, higienismo, integração entre corpo, cosmos e terra, espiritualidade com diversidade religiosa, cultura terena centrada na família, atividades programáticas de saúde na atenção básica, biomedicina, transporte precário e baixa resolutividade. Diabetes e hipertensão arterial foram as doenças registradas pelo Pólo e significadas pelos participantes como as principais enfermidades da população. Há a coexistência de medicinas híbridas em todos âmbitos de cuidado em saúde terena. É importante que a intermedicalidade ocorra nos espaços do sistema Pólo/Posto sem sobreposição do saber médico e/ou da lógica institucional à sabedoria terena

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Introducción: Las respuestas anómalas tras la ingestión de alimentos es un hecho ampliamente conocido y frecuente. Se pueden producir diferente tipo de reacciones, entre las cuales destacan la alergia alimentaria y la intolerancia alimentaria. Objetivos: Elaborar un protocolo de actuación que permita realizar un proceso estandarizado a la hora de desarrollar un diagnostico precoz y plantear un plan de cuidado apropiado y específico para cada usuario. Material y métodos: Para operacionalizar la búsqueda en las bases de datos fue utilizado los descriptores enfermería, AP, intolerancia, alergia, infancia, celiaquía con este fin fueron consultadas las siguientes bases indexadoras PubMed, cuiden y Google académico. Resultados: En España, en un periodo de 15 años (desde 1997 a 2012) han pasado de existir 800.000 a 3 millones de personas que padecen reacciones adversas a los alimentos. Con respecto a las alergias alimentarias podemos decir que es la segunda más frecuente. Afecta a uno de cada 50 niños. La prevalencia real en adultos es del 2%, sin embargo la incidencia en la población infantil es del 3-7%. Conclusiones: Es importante la acción de enfermería en la detección de casos intolerancias o alergias. Es importante el papel de la enfermería en el seguimiento de múltiples enfermedades crónicas o no, debido al contacto que tenemos con el usuario. Es necesario fomentar la comunicación entre los profesionales del equipo de atención primaria, para mejorar la calidad asistencial y facilitar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las diversas enfermedades.

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Introducción: El significado de la palabra muerte ha variado a lo largo de la historia, al igual que la edad, las causas y el lugar donde se produce. Debido a que la esperanza de vida ha aumentado, también lo han hecho las enfermedades crónicas, por lo tanto la muerte se produce tras años de deterioro mental y físico. Objetivos: Identificar las preferencias del lugar de muerte a nivel nacional e internacional y determinar cuáles son los recursos para garantizar la muerte en el domicilio. Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica sobre las preferencias del lugar de muerte, y de los recursos para gestionar la muerte en el domicilio. Consultándose las principales bases de datos: PUBMED, Scielo, ScienceDirect, el buscador de la biblioteca de la UA, la BVS y Google Académico. Además de una búsqueda en las páginas web sobre los recursos, consultando documentos en la Consejería de Sanidad de la CV, en el Ministerio de Sanidad, y en algunas asociaciones como SECPAL y DMD. Resultados: Se han seleccionado 27 artículos, de los cuales 18 pertenecen al primer objetivo y 9 al segundo. Además tras la búsqueda en internet de recursos, se seleccionaron 7 documentos. Conclusiones: Existe una controversia entre el número de muertes en el hospital y las preferencias de morir en el domicilio. Son múltiples las características que influyen en el lugar dónde se produce la muerte. En cuanto a los recursos, cumplimentar el documento de últimas voluntades se asocia con una menor probabilidad de morir en el hospital. El ESD es uno de los recursos más importantes para proporcionar cuidados de tipo hospitalario en el hogar. Se elaboró tanto la Estrategia en CP del SNS, como el Plan Integral de CP en la CV, con el fin de que todos los pacientes puedan acceder a unos cuidados básicos en CP.

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O estudo objetivou conhecer as vivências do cuidador principal no cuidado do idoso no hospital. Realizou-se uma pesquisa descritiva exploratória de cunho qualitativo. Foi executada nas unidades de clínica médica, cirúrgica e serviço de pronto atendimento de um hospital universitário do sul do país, entre os meses de novembro e dezembro de 2013, através de um roteiro de entrevista, respondido por 11 cuidadores de idosos com doenças crônicas. As entrevistas foram transcritas e analisadas com a técnica de análise temática de Minayo. Nesta pesquisa, os cuidadores se caracterizam por ser, na sua maioria, do sexo feminino, casadas, com filhos, sem emprego remunerado e serem filhas do idoso hospitalizado. Os cuidadores participantes entendem a atividade de cuidar como um dever moral, resultado das relações pessoais e familiares. A partir do momento em que necessitam desempenhar tal papel, o assumem como uma exigência decorrente do fato de viverem em família. Os motivos que levaram o cuidador a desempenhar este papel relacionam-se com fatores inerentes ao idoso, como estado de saúde e grau de parentesco. Ao cuidador, fazem alusão ao dever/obrigação, gratidão/retribuição, grau de parentesco, gênero, proximidade afetiva, estado civil, situação atual de emprego e ausência de outra pessoa para realizar o cuidado. Durante o processo de hospitalização do idoso, o cuidador desenvolve ações, tem facilidades e dificuldades e utiliza estratégias que o auxiliam a cuidar. Ao vivenciar o cuidado ao idoso no hospital é influenciado a tornar-se cuidador, apresenta diversas experiências ao cuidar e precisa promover mudanças, em relação ao cuidado, com a internação do idoso. Ao implementar estratégias de cuidado durante a hospitalização do idoso, o familiar cuidador se organiza para cuidar e faz uso de uma rede de apoio para o cuidado. Constatou-se que o idoso e seu cuidador centralizam as necessidades e as decisões, que a rede de apoio informal é a principal provedora de auxílio durante a hospitalização do idoso e que a rede de apoio formal extrahospitalar é existente, porém não apresenta participação ativa no suporte do cuidador familiar. Por outro lado, a equipe de enfermagem responsável pelo cuidado intra-hospitalar foi uma participante ativa na totalidade dos relatos, provendo tanto o cuidado técnico especializado quanto a ajuda nas situações cotidianas emergentes, bem como suporte emocional aos cuidadores e idosos. Outro aspecto relevante destacado foi a falta de ajuda de alguns familiares no amparo aos cuidadores ou até mesmo ao idoso hospitalizado. Esse fato é considerado, pelos cuidadores, uma situação inaceitável, pois a família é vista como o sustentáculo em momentos de crise. As implicações deste estudo nas intervenções da enfermagem no cuidado ao doente e sua família estão relacionadas às discussões e reflexões, a serem realizadas pela equipe de saúde, acerca da inclusão do familiar no espaço hospitalar, pois a sua presença auxilia na manutenção da estabilidade física e emocional do idoso. Desta forma, a enfermagem poderá oferecer apoio ao familiar acompanhante para que se mantenha estável e possa formar uma parceria de cuidados, contribuindo na reabilitação do idoso.

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Introducción: El paciente con enfermedad renal crónica (ERC) tiene necesidades concretas de cuidado que conllevan al profesional de enfermería nefrológica a generar una atención integral e individualizada con el fin de detectar y disminuir riesgos a través de la consulta predialítica y educar a los profesionales del área de la salud acerca de su labor en dicha actividad. Objetivo: Identificar y evaluar la efectividad de la consulta predialítica realizada por el profesional de enfermería en pacientes diagnosticados con enfermedad renal crónica, a través de la revisión sistemática de la literatura. Metodología: Búsqueda electrónica en base de datos PUBMED, Meta buscadores como google académico, Epistemonikos, Scielo, Bireme, y CUIDEN. Se consideraron 47 artículos de los cuales 22 son cuantitativos y 25 cualitativos, en pacientes adultos de 18 a 80 años, entre los años 2005-2015. Resultado: La consulta predialítica permitirá realizar intervenciones de diagnóstico temprano, educación y evaluación durante las primeras etapas de la ERC, reduciendo la morbi-mortalidad, retrasando la progresión de la enfermedad, por lo cual es necesario rediseñar los programas de gestión en enfermedades crónicas, enfatizando la colaboración de una red sanitaria liderada por el profesional de enfermería especialista que gestione los recursos existentes para el manejo de esta patología. Conclusión: La consulta predialitica ofrece beneficios tangibles al enfermo renal en las áreas de prevención de la ERC, adherencia a las recomendaciones del profesional de salud y la elección de la terapia.

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Objetivo: Associar fatores de risco para doenças crônicas não transmissíveis (DCNT) com variáveis sociodemográficas de servidores de uma instituição pública de ensino superior. Métodos: Estudo transversal, realizado no período de 2012 a 2013. Utilizou-se um questionário com variáveis sociodemográficas, fatores de risco para DCNT e aferição de peso e estatura. Classificou-se o estado nutricional de acordo com o índice de massa corporal. Analisaram-se os dados pelos programas Epi-Info 3.2.1 e Bioestat 5.0. As associações foram verificadas pelos testes qui-quadrado de Yates, de tendência e exato de Fisher (p≤0,05). Resultados: Participaram 225 servidores, maioria de mulheres (64,4%), na faixa etária entre 45-54 anos (37,3%) e escolaridade superior a 12 anos de estudo (85,8%). O sexo associou-se ao excesso de peso (p=0,034), consumo diário de leite integral (p=0,023), consumo insuficiente de frutas, legumes e verduras - FLV (p=0,020) e consumo insuficiente de feijão (p=0,000), sendo mais frequentes entre mulheres. Entre os homens, foi mais frequente o consumo excessivo de bebida alcoólica (p=0,000). O excesso de peso associou-se à faixa etária (p=0,008). O hábito de fumar (p=0,004) e o consumo diário de leite integral (p=0,016) apresentaram associação com a escolaridade. Conclusão: Encontrou-se elevada prevalência de fatores de risco para doenças crônicas não transmissíveis na amostra estudada, com associação para sexo, faixa etária e escolaridade. O excesso de peso apresentou maior ocorrência nas mulheres e nas idades acima de 45 anos, hábitos alimentares inadequados no sexo feminino, maior ingestão de bebida alcoólica no masculino e hábito de fumar nos indivíduos com maior escolaridade.

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Tesis (Trabajador Social).-- Universidad de La Salle. Facultad de Ciencias Económicas y sociales. Programa de Trabajo Social, 2013

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El presente trabajo analiza la definición de la categoría posición socioeconómica (PSE) y las variables con las cuales se representa en los productos académicos del campo de la actividad física, además de su relación con la categoría de imagen corporal. Para lograr el objetivo, se rastrean elementos que permiten dar cuenta si los documentos de investigación se abordan desde alguno de los dos contextos: determinantes (DDSS) o determinación social de la salud (DSS). Se inicia con un rastreo global por medio de los motores de búsqueda, las bases de datos y los repositorios institucionales. Posteriormente se parametriza la ruta, desde las categorías imagen corporal (IC) y PSE. Las investigaciones pretenden dar cuenta de la evaluación a 15 años del programa "Salud para Todos" de la ONU de 2001, en el marco de los Objetivos Del Milenio. Se revisaron resúmenes de los productos, descartando aquellos donde la categoría PSE o sus descriptores asociados tuvieran un papel secundario. Se limitó a Latinoamérica y España por su tradición histórica colonizadora; con el ánimo de conocer la postura de esta comunidad frente al proceso globalizado de la salud en el mundo. Al grupo final se le aplican criterios parametrizados a partir de la revisión teórica, para responder los interrogantes basados en las implicaciones que tiene la PSE en el pensamiento actual de la producción científica en el campo de la actividad física; y cómo las otras categorías de análisis se ven o no manifiestas. El índice de calidad científica CASPe, determina la pertinencia de los textos. En el aspecto teórico, se encuentra que la categoría PSE, a pesar de ser muy utilizada, tiene una conceptualización difusa. Por tal motivo, se propone una definición de PSE sustentada en el pensamiento sociológico. En el aspecto empírico, al rastrear las variables con que se reemplaza la PSE en las investigaciones, se encuentran grandes diferencias y el uso de múltiples y disímiles subcategorías.

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Las enfermedades raras o huérfano son una problemática que ha tomado mucha importancia en el contexto mundial del presente siglo, estas se han definido como crónicas, de difícil tratamiento de sus síntomas y con baja prevalencia en la población; muchas de estas enfermedades cursan con varios tipos de discapacidad, siendo el objetivo del presente trabajo el enfocarse en aquellas enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual. Para poder profundizar en estas enfermedades se realizó una revisión teórica sobre las enfermedades raras, así como de la discapacidad psíquica y su importancia a nivel mundial y nacional. A partir de estas definiciones, se revisaron en profundidad 3 enfermedades raras que cursan con discapacidad intelectual en el contexto colombiano, como son: el síndrome de Rett, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de X frágil. En cada una de estas enfermedades además se explicaron los tipos de diagnóstico, intervención, prevención, grupos de apoyo y tipos de evaluación que más se usan en el contexto nacional