O cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar: contribuições para a enfermagem

Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famílias, apontando a necessidade dos profissionais de saúde, em especial, os da enfermagem, incluírem esta temática em suas pautas de orientações. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses estiveram relacionados ao medo e a inexperiência no cuidar da criança, ao enfrentamento e a aceitação da necessidade especial de saúde, a necessidade de uma rede de solidariedade cooperando nas dificuldades econômicas e ao atendimento em saúde por diferentes profissionais e especialidades. Conclusão: as múltiplas dimensões de cuidados apresentadas pelas crianças com necessidades especiais de saúde apontam para o profissional de enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relação com os estes, em benefício da criança e promovendo a aproximação profissional/família, O estudo assinala a necessidade de dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, perceberem a família como um elemento chave no processo de cuidar da criança com necessidades especiais de saúde quando no domicílio.

Práticas de cuidado na saúde da criança : percepções de enfermeiras do Programa Saúde da Família

Este estudo busca compreender as práticas desenvolvidas por enfermeiras no cuidado à saúde da criança no contexto da atenção primária em saúde. É uma pesquisa qualitativa do tipo exploratório-descritiva, desenvolvida com oito enfermeiras que atuam em Unidades Básicas de Saúde, que compõem as equipes de Programa de Saúde da Família (PSF), na cidade de Bento Gonçalves/RS. Para subsidiar a coleta de dados, foi utilizado o Método Criativo-Sensível proposto por Cabral (1998), através da realização de duas oficinas, intituladas: Árvore do Conhecimento e Modelagem, que conjugadas apresentaram subsídios para a realização de reflexões individuais e discussões coletivas. A análise das informações adota a proposta de Bardin (1977), utilizando-se a Análise de Conteúdo, do tipo temática para compreender os significados que emergem das comunicações. Revelaram-se três temas e sub-temas, denominados: Crescimento e Desenvolvimento Infantil; Contexto da Família no Processo de Cuidar a Criança e o Papel do Profissional Enfermeiro, e; Do ideário das práticas de cuidado de enfermeiras na saúde da criança à construção de estratégias e processos de mudança. Os resultados revelaram que utilização das oficinas foi um instrumento potencializador do pensar e agir, proprorcionado a reflexão e ressignificação das ações realizadas pelas enfermeiras voltadas para a saúde da criança, levando-as a ter uma melhor compreensão de suas relações com a criança e a família.

Acompanhando o crescimento e o desenvolvimento da criança : uma intervenção integrada entre enfermagem e família

The accompanying the growth and development of the child is the guiding line of basic health measures directed at this public, acting within the scope of health monitoring and inferring positively in the rate of infant morbidity and mortality, which are still a preoccupation worldwide and in Brazil. However, mostly, this practice is based on the biomedical model of care, individualized, with emphasis on the medicalization and complaints, favoring the passivity of users. Given this issue, aim to develop accompanying the growth and development of the child in a Basic Unit Family Health, through a collective approach of medical care next to a health team, especially nurses and caregivers. This is a qualitative study, with the research-action method. Involved the four nurses and twenty-six of children's caregivers of the area of Basic Unit Family Health of Cidade Nova, in Natal, in the period from February to July 2010. The results were analyzed following the direction of the thematic analysis of Freire. In the situation analysis of the current reality of the accompanying the growth and development the children in the Basic Unit Family Health, through participant observation and applying a questionnaire to the nurses, we realize that despite these professionals have a knowledge tied to the paradigm of health promotion, in practice the monitoring of child is done through individual consultations in outpatient room, based on complaints brought by caregivers, with little solvability in actions employed. Given the need for change in medical care model, we decided jointly, in the focal group, for the collective monitoring of children's the growth and development, featuring then this proposal to the multidisciplinary team, discussing the participation of professional categories and planned collectively the actions. In the implementation stage of collective action, we contemplate the execution by the caregivers of anamnesis and physical examination, recording data in the Child Health Handbook and discussion of clinical findings, under the supervision of nurses and facilitators. In the evaluation, we found that this collective accompanying strategy allowed to caregivers learn new knowledge, exchange experiences, assistance in home care, beyond reduce the waiting time for medical care and creating opportunity of more time for debate about the children‟s health situation, differing of ambulatory care. As difficulties, we face with a high rate of defaulters (53.8%), lack of motivation and passivity of the users, little participation of other health professionals and nurses' involvement in other activities, technical and bureaucratic in the moment of care. Thus, we note also a strong rooting of individual clinical model on the way of thinking and acting of nurses and caregivers

Inclusão da criança com deficiência na estratégia de saúde da família

The objective of analyze the shift of the working process of the ESF team in care of children with disabilities, from awareness-raising actions. It is a qualitative study, with the action-research method. Thirteen health professionals were involved from two teams of ESF unit area of the Unidade de Saúde da Família Dr. Chico Porto (UBSFCP) in Mossoró, from March to August 2011. Data were analyzed following the direction of freirean s thematic analysis. In the situational diagnosis of the current reality of CwD assistance in that UBSFCP, through participant observation and application of semi-structured interviews with professionals, we realize that despite these actions carry some assistance to the CwD, in practice few are used for inclusion and accessibility. The monitoring of the CwD is done through individual consultations by each team professional, home visits when possible, both ruled on the complaints and problems, with little solving in the used actions. Since the need for a change in the treatment model and training requirements as pointed out by professionals in the interview, then we decided to build the proposed of training suggested by the multidisciplinary team and put together collectively the achievement of this moment in all its phases. In the step of implementation (action), aspects related to the current situation in Brazil and Mossoró (Laws, policies and health care) for the CwD and CwD Assistance and their family in the ESF in the first two moments of the first training (action) were contemplate. On the second day we discussed the specialized care to CwD, contribution of the Handicapped Parents and Friends Association of Mossoró and in a second moment a workshop was held in which awareness for inclusion of CwD and actions of ESF were discussed. All these moments were discussed and collectively constructed. In the evaluation, we found that implementation (action) allowed to the professional the comprehension of new understandings about people with disabilities, on ways to include, guiding, caring, watching, and mainly to have a new vision on health assistance of the CwD, expanding assistance beyond clinical aspects and recognizing the educational aspects of the rights and duties of citizens and the inclusion of these children in the social spaces area. As difficulties, we face the need for some professionals to be absent to attend another job, solve personal problems, and little or no participation. Thus, during this action-research, the subjects were able to realize the importance of carrying out their practice to the quality of life for him and to the one they care

O processo de comunicação médico/família/criança: a percepção de mães de crianças portadoras de doenças crônicas graves

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

O enfermeiro e a família da criança com Perturbação do Espetro do Autismo.

Introdução: As Perturbações do Espetro do Autismo (PEA), perturbações globais do desenvolvimento, têm incidência de 4-5 por cada 10000 nascimentos, predominantes no sexo masculino (razão de 4:1), apresentam-se em três níveis de gravidade que interferem na vida da criança, com impacto na dinâmica e funcionamento familiar. Os enfermeiros na consulta de enfermagem lidam com a criança com PEA e sua família. Na prestação de cuidados de enfermagem todos os membros da família devem ser reconhecidos como foco de cuidados pelo que cuidar da família é um compromisso do enfermeiro. Objetivos: Conhecer como se desenvolve a consulta de enfermagem junto da família da criança com PEA, identificar o que avaliam e que planos de cuidados os enfermeiros desenvolvem quando assistem a família da criança; compreender as dificuldades dos enfermeiros na consulta de enfermagem e a relação que estabelecem com a família da criança. Metodologia: Revisão Integrativa da Literatura, para responder à questão "A que aspetos estão atentos os enfermeiros quando assistem a família da criança com PEA na consulta de enfermagem?". Pesquisa bibliográfica no portal EBSCO, B-On acedendo às bases de dados Psychology and Behavioral Sciences Collection; MEDLINE; CINAHL Plus; MedicLatina, ERIC, Science Citation Index Expanded, SciVerse ScienceDirect e PMC, base de dados SCielo e Google Académico, selecionando estudos de 2009 a Maio de 2015 em português, inglês e espanhol. Utilizaram-se os descritores "nurse"; "nursing"; "family"; "autism"; "autismo spectrum disorder"; "knowledge" e correspondentes em português. Incluíram-se sete artigos. Resultados: Os enfermeiros centram a atuação na criança, realizam avaliação do desenvolvimento infantil e conhecimento da família sobre a perturbação, identificando necessidades da família. O plano de cuidados é realizado com foco na criança relativamente às rotinas e atividades ritualizadas, sem especificidade para a família. As dificuldades dos enfermeiros centram-se na falta de conhecimento sobre a perturbação e abordagem à família. A relação do enfermeiro e família baseia-se na confiança, compreensão e aceitação. O enfermeiro adota papel socializador e educador. Conclusões: Os enfermeiros não se sentem preparados para lidar com a família da criança, necessitam formação. Têm de direcionar a prática para as necessidades dos pais e irmãos.

A atuação do sistema de garantia de direitos em casos de violência sexual contra criança: uma análise processual

O modo como a violência sexual contra crianças e adolescentes é tratada na contemporaneidade, principalmente pelo Sistema de Garantia de Direitos (SGD), revela uma atuação repressiva e punitiva inerente ao direito penal brasileiro. Esse viés com ênfase na punição produz certo saber sobre o tema, desenhando um modus operandi similar dentro de cada ente do SGD que atua em 3 eixos: promoção, defesa e controle. A partir dessa lógica, foi realizada uma pesquisa de mestrado junto ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. A pesquisa teve como objetivo compreender, por meio de análise documental de 3 processos concluídos de crianças que supostamente sofreram violência sexual, como foi a atuação do SGD desde a denúncia do caso até a sentença proferida pelo juiz. O foco principal foi a compreensão dos atores sobre seu papel nesses casos de violência sexual contra crianças; suas decisões e os conceitos utilizados nos autos, e, por fim, que argumentos propiciaram a decisão e a sentença. Percorrendo a legislação específica para a Infância e Juventude pode-se compreender como as questões dos direitos foram sendo incorporados às questões da infância, sobretudo nos últimos vinte anos. Na realidade, a pesquisa revela que a ênfase nos princípios do direito penal toma a cena em sentido contrário dos cuidados necessários no atendimento a um sujeito em desenvolvimento e de sua família, colocando repetidamente a mãe no lugar de negligente. E o abuso, considerado no início dos processos como procedente, acaba desaparecendo no final.

Programa Saúde da Família e procedimentos de atenção à criança nos municípios do Estado do Rio de Janeiro

O Programa de Saúde da Família (PSF) incorpora e reafirma os princípios do SUS e está estruturado a partir da Unidade de Saúde da Família, que se propõe a organizar suas ações sob os princípios da integralidade e hierarquização, territorialidade e cadastramento da clientela, a partir de uma equipe multiprofissional. O objetivo do estudo foi avaliar através de gráficos de tendências, se a expansão do PSF foi acompanhada por melhoras na saúde infantil nos municípios do estado do Rio de Janeiro, entre 1998 e 2010. A análise foi feita relacionando graficamente a utilização de serviços hospitalares como internações por pneumonias e desidratação na infância, procedimentos pediátricos, como taxas de aleitamento materno, utilização da terapia de reidratação oral e consultas de puericultura, com a taxa de cobertura do programa. A expansão do PSF pareceu estar relativamente pouco associada com aumento no número de consultas de puericultura, nas taxas de aleitamento materno e na utilização da terapia de reidratação oral e com diminuição nas internações por pneumonia e desidratação. Essas associações aparentemente fracas sugerem que o PSF pode não estar gerando os resultados desejáveis. Evidentemente, estudos adicionais são necessários a fim de analisar essas associações.

Pela criança, para a família: a intervenção científica no espaço privado através do Serviço de Ortofrenia e Higiene mental (1934-1939)

Afirmar a sociedade brasileira nos quadros da modernidade foi o anseio de intelectuais de campos variados no contexto das décadas iniciais do século XX. Neste cenário, a educação era considerada uma via possível para promover mudanças de hábitos, conformando a população a partir dos referenciais modernos. Se a escola assumiu papel de destaque por ser um espaço a partir do qual seria possível educar a infância, a importância de outras instâncias educativas também era considerada, dentre as quais, destacamos a família, pensada como espaço fundamental de socialização. A educação ministrada no espaço privado deveria, no entanto, ser consoante com os ideais preconizados à época, para isso fazia-se necessário intervir sobre ele, educando os agentes do seu interior. Neste estudo, analisamos as ações encaminhadas pelo Serviço de Ortofrenia e Higiene Mental (SOHM), que funcionou no Rio de Janeiro, então Distrito Federal, no período de 1934 a 1939. Este Serviço, chefiado por Arthur Ramos, visava prevenir e corrigir os problemas dos escolares, considerando as relações culturais e sociais importantes para uma compreensão global destes indivíduos. Como as relações familiares e o espaço doméstico eram aspectos a serem conhecidos e modificados quando necessário e, como os pais eram chamados a colaborar com as ações do Serviço de formas diversas, buscamos analisar estratégias variadas destinadas a intervir no espaço doméstico, focalizando as prescrições voltadas a este e alguns aspectos da dinâmica estabelecida nas relações entre as famílias e a escola, através do SOHM.

A paternidade em famílias urbanas: uma análise da participação do pai na creche-escola e nos cuidados com o filho

Este estudo parte dos pressupostos de que o desenvolvimento humano em todos os seus aspectos depende de um outro social, de que a família é o primeiro ambiente socializador da criança, e suas práticas são essenciais para que a criança se desenvolva. Pressupõe-se também que: os bebês compartilham características universais, interações são constitutivas do desenvolvimento, o investimento parental é característica da espécie, e o formato que cada um desses aspectos assume está diretamente relacionado ao contexto sociocultural. A partir desses pressupostos pode-se pensar nas mudanças nos papéis sociais exigidas pelo sistema econômico da sociedade urbana ocidental, em que a mulher cada vez mais tem trabalhos remunerados, necessitando muitas vezes deixar os filhos em creches e levando o pai a ganhar espaço em relação aos cuidados com os filhos, inclusive tendo uma participação nestas instituições. Desta forma, o presente trabalho pretendeu investigar os diversos aspectos do envolvimento paterno com seus filhos, inclusive a sua participação na creche,, buscando compreendê-lo através da abordagem sociocultural. Fizeram parte da pesquisa empírica nesta tese três estudos distintos com pais e mães de crianças de 0 a 5 anos, incluindo entrevistas, aplicação do instrumento Estilo Paterno e análise da participação paterna em eventos e atividades escolares, com o intuito de investigar o nível de satisfação paterno e materno com o envolvimento do pai com os filhos e identificando em que aspectos essa participação é mais ou menos freqüente nos cuidados cotidianos, incluindo a escola. Os resultados encontrados indicam que, embora haja uma tendência dos pais em um maior engajamento nas atividades voltadas para o entretenimento com os filhos, estes se mostram cada vez mais disponíveis para o engajamento nas demais atividades diárias. Na creche há uma tendência de maior participação paterna quanto menor a idade do filho e enquanto não prevalecem os aspectos pedagógicos. Os pais participantes de uma forma geral estão satisfeitos com o seu exercício da paternidade, mas consideram que as mães, não só incentivam a sua participação, como desejam um maior engajamento dos pais. Ao término deste estudo podemos afirmar que, as famílias participantes desta amostra brasileira na cidade do Rio de Janeiro, tendem a não ter como prática o exercício da paternidade tradicional, porém ainda não vivem plenamente o exercício da paternidade não tradicional.

Significado da ética e bioética ao cuidar da criança e sua família no contexto ambulatorial: perspectiva do enfermeiro

O estudo propõe refletir e repensar acerca da adoção de postura profissional apoiada na ética e bioética para o cuidar do ser humano e, em especial, a criança e sua família no contexto ambulatorial. Nesta perspectiva, o cuidado de enfermagem pediátrica deve ter como alicerce um agir que considera as limitações reconhecendo as etapas do desenvolvimento e crescimento da criança, bem como o respeito à dignidade humana, sem infringir os princípios éticos e bioéticos. Nesse sentido, o objeto de estudo é a ética e a bioética no cuidar do enfermeiro a uma criança e sua família no contexto ambulatorial. Os objetivos são: Descrever como o enfermeiro relaciona os aspectos éticos e bioéticos ao cuidar da criança e sua família no contexto ambulatorial e discutir o cuidado do enfermeiro à criança e sua família no contexto ambulatorial à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Trata-se se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa. O cenário para sua realização foi o ambulatório de um hospital pediátrico da rede municipal de saúde e um ambulatório de um hospital universitário, ambos situados na cidade do Rio de Janeiro, com a participação de 13 enfermeiros. Para a interpretação do material empírico foi utilizada a análise de conteúdo de Bardin na modalidade temática e interpretada à luz dos aspectos éticos e bioéticos. Como resultados emergiram duas categorias: Aspectos Éticos e Bioéticos que norteiam o cuidado à criança e sua família e A inserção dos aspectos éticos e bioéticos na prática assistencial do enfermeiro. No que se refere aos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros, ao cuidarem da criança e sua família no contexto ambulatorial, procuram respeitar a individualidade, a privacidade, o sigilo e as decisões da família no tratamento da criança. Pautam-se nas legislações vigentes como o código de ética, o qual tem como princípios fundamentais: os direitos, as responsabilidades, os deveres e proibições pertinentes à conduta ética dos profissionais de enfermagem. Quanto à inserção dos aspectos éticos e bioéticos, os enfermeiros avaliam, identificam e reconhecem as diferentes situações das crianças no momento em que chegam ao ambulatório, priorizando o atendimento com classificação de risco. Nesse sentido, ao acolher a criança e sua família, utilizam como estratégia a comunicação verbal e não verbal, além da importância de ouvir/escutar a criança durante o cuidado. O estudo aponta para a importância da atuação do enfermeiro no cuidado à criança e sua família no contexto ambulatorial pautada não apenas na legislação vigente, que respalda a conduta ética profissional, mas, sobretudo, na valorização e no reconhecimento da inserção dos princípios bioéticos como: a autonomia, a beneficência, a não maleficência e a justiça na perspectiva da inclusão do ser humano como um cidadão de direitos. Desse modo, a assistência integral e individualizada, centrada na criança e sua família serão realizadas visando à garantia de seus direitos como cidadãos que devem ser contemplados em todo o processo de cuidar.

Cuidados em saúde mental pelo programa de saúde da família: análise qualitativa de uma terapia de grupo para mulheres

Em todo o mundo é alta a prevalência dos transtornos depressivos e ansiosos, em especial no nível primário. Uma das estratégias terapêuticas é o atendimento em grupo que propicia bons resultados e cuidado adequado, incluindo melhor aproveitamento do tempo e maior abrangência no atendimento segundo experiências relatadas em diversos países.O objeto deste estudo é o discurso de mulheres com transtornos depressivos e ansiosos atendidas em grupo na atenção primária. O objetivo é conhecer representações e questões sobre o processo de adoecimento de mulheres atendidas na Estratégia de Saúde da Família (ESF) diagnosticadas com transtornos depressivos e ansiosos. Os grupos terapêuticos ocorreram em Postos de Saúde da Família, no município de Petrópolis, Rio de Janeiro, realizados pelos profissionais da ESF (médicos e enfermeiros) e supervisionados por especialistas em saúde mental. A pesquisa se deu com base análise de material de observação de dois grupo em comunidades distintas. Foi utilizado o método qualitativo, com analise das falas que foram organizadas em categorias segundo o método análise de conteúdo. Resultados: Transtornos depressivos e ansiosos são retratados no discurso das mulheres nos grupos como um processo solitário, sem apoio, compreensão e ajuda de terceiros. São agravantes: dificuldades financeiras, falta de lazer, sobrecarga de obrigações e cobranças.O álcool é retratado como apaziguador do sofrimento e da solidão. Relatam relacionamentos insatisfatórios e ocupam posições de submissão, sentindo-se desempoderadas, sem ver saída para sua situação, perpetuando pensamentos e ações, retroalimentando o sofrimento emocional. Valorizam o grupo enquanto espaço terapeutico. A possibilidade de verem retratado nas colegas situações similares encoraja a ajuda mútua. Estes são aspectos que auxiliam na autopercepção e no empoderamento. A intervenção se mostrou aplicável na atenção primária, sendo factível a não especialistas de saúde mental.

Autonomia da criança e do adolescente e suas fronteiras: capacidade, família e direitos da personalidade

Os estudos sobre os direitos da criança e do adolescente muito frequentemente trazem um tom festivo com ares de celebração pelo que ficou positivado seja na Constituição, seja no Estatuto da Criança e do Adolescente, seja nos Tratados Internacionais. Diz-se do século XX que é o século da criança e, de fato, ao longo do último século é inegável a evolução do reconhecimento dos chamados menores de idade como seres humanos autônomos, dotados de dignidade. Não obstante, uma investigação mais aprofundada e crítica das estruturas de proteção montadas com o escopo de corresponder às peculiaridades desses sujeitos de direitos revela o senso de discriminação arbitrária que nunca deixou de estar em sua base e indica que por mais sólidas que sejam as vigas levantadas em prol da proteção e da criança e do adolescente, elas o foram sobre um alicerce impróprio: o instituto das incapacidades. Investigado o sistema de proteção à criança e ao adolescente com consideração aos fatos da vida nos quais se mostra necessária a invocação desse sistema, é possível vislumbrar quanto esse instituto das incapacidades assume um papel que, a princípio, não se desejava a ele atribuir, tornando-se centralizador e unificador do microssistema. Sendo inaceitável tamanha importância, quando inseridas as normas específicas de proteção no contexto do ordenamento em geral, é preciso desvendar algumas das preocupações éticas que estão na base da formulação de um sistema especial de proteção aos sujeitos de direito que se encontram ainda em desenvolvimento. A intenção é resgatar o debate sobre os direitos da criança e do adolescente de um estado de estagnação em que se encontra, mapeando os aspectos que merecem ser levados em conta em uma abordagem sobre o tema e desvendando nessa cartografia as fronteiras que contêm o exercício livre e autônomo das decisões existenciais das crianças e dos adolescentes para que não sejam mais traçados aquém das suas necessidades nem além de suas possibilidades.

Envolvimento dos pais nos cuidados de saúde de crianças hospitalizadas

A hospitalização de uma criança constitui uma experiência stressante, conduzindo, muitas vezes a vivências de sofrimento por parte da criança e da família. A compreensão das necessidades dos pais e do seu nível de empoderamento familiar são fundamentais para desenvolver estratégias promotoras do envolvimento dos pais nos cuidados de saúde, capacitando-os para a continuidade de cuidados. Desenvolvemos um estudo exploratório descritivo, de cariz essencialmente quantitativo, incluindo também análise qualitativa, com uma amostra de 660 pais de crianças hospitalizadas e de 95 profissionais de saúde em três hospitais portugueses. A colheita de dados foi efectuada pela aplicação de questionários, dirigidos aos pais e aos profissionais de saúde, e que incluíam na versão dos pais o Questionário das Necessidades dos Pais e a Escala de Empoderamento Familiar, e na dos profissionais de saúde, um Questionário das Necessidades dos Pais adaptado, ambos incluíram perguntas abertas. O processo de adaptação cultural e validação destas duas escalas faz parte integrante deste trabalho. Os resultados mostram opiniões diferentes entre pais e profissionais de saúde acerca das necessidades dos pais, particularmente no que respeita às necessidades de informação e de suporte e orientação. Os pais atribuem mais importância, sentem-se menos satisfeitos e consideram que o hospital os deveria ajudar mais na concretização das suas necessidades, comparativamente com o que os enfermeiros e médicos pensam. Constatamos também a influência de algumas variáveis relativas aos pais e aos profissionais de saúde, na percepção das necessidades. Os pais demonstram menor empoderamento, no que diz respeito ao envolvimento com a comunidade, nomeadamente em relação à participação com os decisores políticos, realçando a dificuldade no exercício da cidadania. E evidenciam maior empoderamento na dimensão da família e dos cuidados prestados ao filho. Os resultados qualitativos indicam que o envolvimento dos pais nos cuidados de saúde tem múltiplos significados, destacando-se as dimensões: o quotidiano da criança no hospital, a continuidade dos cuidados de saúde após a hospitalização e as perspectivas do envolvimento nos cuidados de saúde. Esta última dimensão inclui os domínios: presença, participação, informação, necessidades e benefícios para a criança, responsabilização e direito à saúde, realização de cuidados, necessidades da família e ajuda aos profissionais de saúde.

“Um passeio na praia...” : a importância do triângulo criança/jardim-de-infância/família, em intervenção precoce

O presente trabalho tem como principal objectivo apresentar a prática desenvolvida num jardim-de-infância, junto de um grupo onde está incluída uma criança de 5 anos com Paralisia Cerebral e cuja família entrou num luto profundo após o seu nascimento. Se por um lado, encontrámos uma família sem qualquer envolvimento a nível educacional com o seu filho, por outro, um jardim-de-infância com dúvidas sobre a melhor forma de intervir, quer com aquela problemática específica, quer com uma família com aquelas características. Sabemos que os primeiros anos de vida da criança são particularmente vitais para o seu desenvolvimento posterior e a forma como a criança irá conseguir ultrapassar as suas dificuldades, depende muito menos da natureza, gravidade ou sintomas da sua situação, do que das atitudes dos pais, primeiro e, posteriormente, dos da sua idade e professores. Privilegiando sempre a inclusão, tornava-se assim necessário e urgente determinar qual o contributo que uma intervenção precoce adequada e sistemática poderia dar na promoção do desenvolvimento daquela criança e que simultaneamente, pudesse ajudar tanto o jardim-de-infância, como ainda aumentar o envolvimento dos pais no processo educativo do seu filho de forma a estimular o seu desenvolvimento e procurar que chegasse o mais longe possível.