Consumidores, pacientes, activistas, cidadãos: representação e participação do público na gestão do risco

Os riscos alimentares, ambientais e de saúde pública têm dado origem a polémicas públicas acesas que têm alimentado receios e movimentações sociais e levado mesmo à obstrução de decisões políticas e à paralisação de investimentos.

Rastreio neonatal da homocistinúria clássica revela uma elevada frequência da deficiência em MAT I/III na Península Ibérica

A homocistinúria devida à deficiência da enzima cistationina -sintetase ou “homocistinúria clássica” é uma doença metabólica rara (1/344 000 RN), de transmissão autossómica recessiva e caracterizada por elevada heterogeneidade clínica, que frequentemente contribui para o diagnóstico tardio. Existe tratamento efetivo, se instituído antes de se instalarem sintomas irreversíveis, pelo que tem sido incluída num número considerável de programas de rastreio neonatal. O rastreio baseia-se na determinação dos níveis plasmáticos de metionina, por espectrometria de massa em tandem (ms/ms), mas conduz à identificação de muitos casos falsos-positivos, portadores de uma condição com significado clínico não completamente esclarecido, a deficiência em metionina adenosiltransferase (MAT I/III). Ambas as condições são rastreadas na Galiza e em Portugal desde 2000 e 2004, respetivamente. Desde então, foram identificados três doentes com homocistinúria clássica e 44 doentes com deficiência em MAT I/III. Uma forma dominante, e aparentemente benigna, desta última condição, associada à mutação p.R264H, parece ser muito frequente na Península Ibérica. A implementação de um teste de segunda linha, consistindo na determinação da homocisteína total, permitiria reduzir consideravelmente o número de RN identificados com deficiência em MAT I/III e melhorar a especificidade e valor positivo preditivo do rastreio da homocistinúria clássica.

Estudo de prevalência em recém-nascidos por deficiência de biotinidase

INTRODUÇÃO: A deficiência de biotinidase é um erro inato do metabolismo caracterizado principalmente por ataxia, crise convulsiva retardo mental, dermatites, alopécia e susceptibilidade a infecções. É atribuída a esta deficiência enzimática a forma tardia de deficiência múltipla das carboxilases. Com o objetivo de verificar a prevalência da deficiência de biotinidase e validar o teste de triagem neonatal considerando a relação custo/benefício, elaborou-se estudo prospectivo na população de recém-nascidos no Estado do Paraná. MATERIAL E MÉTODO: Em um período de 8 meses foram triados 125.000 recém-nascidos. A amostra sangüínea foi a mesma obtida para os testes de triagem para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito, submetida ao teste semiquantitativo colorimétrico para atividade de biotinidase. As amostras consideradas suspeitas foram repetidas em duplicatas do mesmo cartão de papel de filtro, e as que permaneceram alteradas solicitou-se novo cartão. O teste quantitativo colorimétrico da doença foi realizado nos casos em que a segunda amostra testada em duplicata sugeriu deficiência de biotinidase. RESULTADOS: A taxa de repetição em duplicata variou de 0,9% a 0,5% do total de exames realizados por mês. A taxa de reconvocação do segundo cartão foi de 0,17%, sendo que destes 212 casos, 30% não retornaram o segundo cartão solicitado. Foram identificados 2 casos, um de deficiência total de biotinidase e outro de deficiência parcial. A prevalência da doença na população de estudo foi de 1:62.500 nascidos-vivos. A sensibilidade do teste semiquantativo colorimétrico foi calculada em 100% e a especificidade 99,88%. CONCLUSÃO: A prevalência da doença no Estado do Paraná foi de 1:125.000 nascidos-vivos para deficiência total da enzima, levando-se em consideração que 30% de casos suspeitos que repetiram novo teste. O teste semiquantitativo colorimétrico foi considerado efetivo em identificar os casos afetados, com sensibilidade de 100% e especificidade de 99,88%. A relação custo/benefício foi satisfatória, permitindo a inclusão do teste de detecção de deficiência de biotinidase no programa de triagem neonatal do Estado do Paraná.

Processos de transição para a vida pós-escolar de crianças e jovens com deficiência : Um estudo de caso no concelho da Lourinhã

A integração de crianças e jovens com deficiência após o seu período escolar emerge como uma necessidade social face os direitos atribuídos a esse grupo social. O presente trabalho de investigação procurou compreender o processo de integração da criança e jovem com deficiência a partir do contexto escolar, analisando o processo de transição para a vida pós-escolar de seis crianças e jovens que frequentam uma escola no concelho da Lourinhã. Procuramos ainda, ouvir os encarregados de educação, professores e técnicos que trabalham com estas crianças, no sentido de analisar os seus discursos sobre estes processos de transição. Do ponto de vista teórico e metodológico considerou-se, ao longo do trabalho, o aluno deficiente como ator social, da mesma forma que procuramos no decorrer das nossas observações, recolhas de dados e das análises feitas ressaltar a “voz” ativa dos mesmos. Dos resultados apurados no nosso campo empírico de estudo, consegue-se identificar as expetativas e preocupações em torno da transição pós-escolar, nomeadamente as questões de integração laboral.

Conceituando deficiência

Algumas dificuldades da pesquisa e da prática na área da deficiência estão relacionadas à imprecisão dos conceitos, que acarreta problemas na aplicação e na utilização do conhecimento produzido em diversos países. São discutidos os conceitos de deficiência, incapacidade e desvantagem, tomando como ponto de partida o documento do Secretariado Nacional de Reabilitação da Organização Mundial da Saúde e fazendo uma análise de publicações recentes sobre esse tema. Leituras e discussões dessas publicações possibilitaram seu agrupamento com referência a: a) conceituação; b) ampliação de conceitos; c) questões relativas à terminologia; d) modelos teóricos e suas implicações. Foram também analisados as divergências, convergências e o alcance dos textos referidos, reafirmando a importância da terminologia utilizada na área da deficiência para favorecer a proximidade entre as pessoas e a comunicação entre os especialistas.

Audiências, consumidores e cidadãos: implicações das mudanças nas relações dos operadores de serviço público

Os media encontram-se perante um cenário muito diferente daquele que existia aquando da fundação da RTP, há 50 anos, o qual se caracterizava pela complexidade e pela turbulência do mercado. O primeiro aspecto resulta das dificuldades com as quais se debatem as empresas de comunicação, enquanto o segundo decorre da instabilidade e da falta de orientação clara nos mercados, factores que originam incerteza e riscos estratégicos. As pressões sobre os media são provocadas por cinco factores decisivos subjacentes ao desenvolvimento contemporâneo do sector: abundância de meios de comunicação; fragmentação e polarização das audiências; desenvolvimento de carteiras de produtos; erosão da força das empresas de media; e alterações de poder no processo comunicacional. O primeiro factor torna-se visível através do acréscimo dramático de tipos e unidades de media, bem como do crescimento da oferta, que excede largamente o aumento de procura em termos monetários e temporais. Dispararam a quantidade de páginas dos jornais e o número de horas diárias de emissão (tanto de rádio como de televisão) e de revistas e livros publicados. Nesta altura, as condições técnicas e económicas e as políticas públicas fomentam o aparecimento de novos fornecedores de conteúdos, aumentando, dramaticamente, a oferta de empresas.

Auto-determinação e inclusão social das pessoas com deficiência mental - uma intervenção centrada no sujeito

Dotar as pessoas com deficiência mental com competências para se autodeterminarem e terem a oportunidade de concretizar a sua plena inclusão social, é um desafio colocado à sociedade actual. Torna-se importante colocar em prática o que diferentes autores e organizações como a American Association of Mental Retardation defendem, criando condições para que os profissionais, famílias e comunidade possam ser os facilitadores deste processo. Neste sentido foi implementado no Centro de Reabilitação de Ponte de Lima um modelo de intervenção específico baseado na promoção e desenvolvimento da autonomia pessoal, social e de realização da pessoa com deficiência mental e criado um instrumento de observação e registo que reflecte essa forma de intervenção designado por Protocolo de Registo e Avaliação de Competências - PRAC. Neste estudo realizou-se uma análise ao instrumento em causa, pretendendo dar um contributo para a sua posterior validação. Nesse sentido, utilizou-se uma metodologia qualitativa e quantitativa para analisar se o instrumento pode ou não ser considerado representativo da capacidade de autodeterminação; se é estável quando utilizado por mais que um utilizador; se descrimina os indivíduos com maior ou menor autonomia e se os itens quando sujeitos à análise factorial, evidenciam os constructos teóricos previamente traçados. Muito embora o PRAC tenha sido pensado e estruturado para pessoas com deficiência mental, neste estudo foi utilizado por um grupo diversificado de profissionais oriundos de áreas distintas o que veio comprovar que o instrumento pode ser utilizado em diferentes contextos e com público-alvo mais alargado. Os resultados evidenciados são consistentes, permitindo respostas positivas às questões elaboradas, é de referir contudo que necessitam de um maior aprofundamento de forma a estabelecer outro tipo de generalizações.

Participação ocupacional do idoso com deficiência visual: sua percepção

O estudo apresentado visava responder às necessidades emergentes de justificação da intervenção da Terapia Ocupacional na população idosa com deficiência visual. Teve como objectivo explorar as perspectivas dos idosos com deficiência visual na experiência que têm da sua participação ocupacional. Paralelamente a este objectivo procurou-se, também, conhecer as atitudes e comportamentos em relação ao apoio da Terapia Ocupacional. Para estudar estas questões utilizou-se uma metodologia qualitativa, a fenomenologia, que permitiu descrever fielmente a experiência que se pretendia conhecer. A recolha de dados foi feita através de duas sessões de focus groups distintas, onde num dos grupos participaram idosos com deficiência visual que tiveram apoio de Terapia Ocupacional e no outro idosos com deficiência visual que não usufruíram deste apoio. Após a análise do conteúdo resultante dos focus groups emergiram os seguintes temas: impacto da deficiência visual, onde foram englobadas as categorias de implicações psicossociais da deficiência visual e restrições nas actividades e ocupações do idoso com deficiência visual; o segundo tema onde se incluíram as categorias de apoio e atitudes sociais, instituições e recursos acessíveis e estratégias utilizadas; por fim o tema dos benefícios percebidos, do qual fazem parte as categorias, benefícios psicológicos e participação. Estes temas permitiram perceber as perspectivas de participação ocupacional do idoso, após o aparecimento da deficiência visual, bem como conhecer as melhorias ao nível dessa participação após intervenção especializada, destacando-se a relevância da intervenção do terapeuta ocupacional na população idosa com deficiência visual.

Condições de acessibilidade na universidade: o ponto de vista de estudantes com deficiência

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES)

Projeto inédito traz aos Açores portadores de deficiência radicados na diáspora

Na qualidade de Diretora Regional das Comunidades, fomos responsável pela redação dos artigos e coordenação da página "Comunidades Açorianas no Mundo", integrada no jornal Mundo Português, servindo a mesma para a divulgação das atividades realizadas pela Direção Regional Das Comunidades do Governo dos Açores.

Sr. Santo Cristo reúne cidadãos do mundo

Na qualidade de Diretora Regional das Comunidades, fomos responsável pela redação dos artigos e coordenação da página "Comunidades", integrada no jornal Açoriano Oriental, servindo a mesma para a divulgação das atividades realizadas pela Direção Regional Das Comunidades do Governo dos Açores.

Geografias de exclusão e inclusão : políticas migratórias e de deportação dos Estados Unidos da América e os cidadãos deportados em São Miguel (Açores)

Dissertação de Mestrado em Ciências Sociais, especialidade em Migrações e Sociedade.

Acessibilidade aos serviços de saúde por pessoas com deficiência

OBJETIVO: Analisar as dificuldades de acessibilidade aos serviços de saúde vividas por pessoas com deficiência. PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS: Estudo qualitativo realizado com pessoas que relataram ter algum tipo de deficiência (paralisia ou amputação de membros; baixa visão, cegueira unilateral ou total; baixa audição, surdez unilateral ou total). Foram entrevistados 25 indivíduos (14 mulheres) na cidade de São Paulo, SP, de junho a agosto de 2007, que responderam perguntas referentes a deslocamento e acessibilidade aos serviços de saúde. A metodologia utilizada para análise foi o discurso do sujeito coletivo e as análises foram conduzidas com recurso do programa Qualiquantisoft. ANÁLISE DOS RESULTADOS: A análise dos discursos sobre o deslocamento ao serviço de saúde mostrou diversidade quanto ao usuário ir ao serviço sozinho ou acompanhado, utilizar carro particular, transporte coletivo, ir a pé ou de ambulância e demandar tempo variado para chegar ao serviço. Com relação às dificuldades oferecidas de acessibilidade pelos serviços de saúde, houve relatos de demora no atendimento, problemas com estacionamento, falta de rampas, elevadores, cadeiras de rodas, sanitários adaptados e de médicos. CONCLUSÕES: As pessoas com algum tipo de deficiência fizeram uso de meios de transporte diversificados, necessitando de companhia em alguns casos. Problemas na acessibilidade dos serviços de saúde foram relatados pelos sujeitos com deficiências, contrariando o princípio da eqüidade, preceito do Sistema Único de Saúde.

Avaliação por fMRI do córtex visual, motor e auditivo através de estimulação sensoriomotora e sonora em desportistas invisuais e desportistas sem deficiência visual

Mestrado em Radiações Aplicadas às Tecnologias da Saúde - Ramo de especialização: Imagem por Ressonância Magnética