A mediatização da atribuição de Autorização de Residência para Investimento pelo SEF

A economia portuguesa tem contado com o investimento estrangeiro como um factor relevante de crescimento, mas nos anos recentes este conheceu valores anormalmente baixos. As novas normas legais sobre o denominado Golden Visa, ao permitir a atribuição de vistos a investidores estrangeiros, com condições especiais e a possível atribuição de nacionalidade portuguesa, decorridos cinco anos, vem captar investimento estrangeiro de países não europeus, chamados de países terceiros. O Serviço de Estrangeiros e Fronteiras (SEF) é um dos serviços públicos de grande importância no desenvolvimento e aplicação de mecanismos, no que respeita à imigração em Portugal. No decorrer do tempo, cada vez mais esta instituição tem uma voz ativa nas questões relacionadas com a entrada e saída de cidadãos estrangeiros, em território nacional. Em Portugal existem várias políticas de integração dos imigrantes, bem como noutros países. Portanto, neste estudo pretendemos expor algumas políticas adotadas pelo Estado português, com base em três níveis evidentes: o social, o laboral e o educativo. A nível humanitário, o nosso estudo também demonstra extrema preocupação com as pessoas estrangeiras, uma vez que cada vez mais são aprovadas leis para a proteção dos cidadãos imigrantes no país, como: a discriminação, a inclusão social, as organizações não-governamentais, o asilo e a proteção internacional. Na Constituição da República Portuguesa, a discriminação é condenável e não é aceite, pois todos têm igual acesso aos direitos sociais, económicos e culturais por parte dos cidadãos de grupos desfavorecidos, como por exemplo os imigrantes e as minorias étnicas. Para a economia da nossa reflexão a inclusão social, importa realçar exemplos mais marcantes de programas e iniciativas públicos para a integração social, a nível das políticas sociais e de emprego, que em Portugal são tuteladas pelos Ministérios da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, e da Educação. No caso português é grande o número de organizações nãogovernamentais a trabalhar com a imigração. A maior parte destas organizações situam-se nas zonas e bairros mais problemáticos, onde o número de cidadãos imigrantes é mais elevado, e trabalham os problemas concretos existentes nestas populações. Existem outras ONG que trabalham a nível nacional e que funcionam como grupos de pressão, promovendo os direitos dos imigrantes e lutando contra o racismo e a discriminação. No decorrer dos tempos, o avanço tecnológico veio também contribuir para um melhor controlo e funcionamento do hoje designado Serviço de Estrangeiros e Fronteiras (SEF) e, consequentemente, para um tratamento mais célere e eficiente dos serviços que tratam o fenómeno da imigração. A eficácia dos S.E.F. muito deve a uma progressiva dotação de equipamentos eletrónicos, para poder desempenhar melhor as suas funções em território nacional; mas sem nunca esquecer o potencial humano existente.

O trabalho em pequeno grupo no ensino da História e da Geografia no Ensino Básico e Secundário

Este relatório foi elaborado no âmbito da Prática de Ensino Supervisionada nas disciplinas de Geografia e História durante no ano letivo de 2013/2014 na Escola Secundária Seomara da Costa Primo. Os objetivos deste trabalho são avaliar a importância da realização de trabalhos em pequeno grupo para a motivação dos alunos em sala de aula; demonstrar que o trabalho em pequeno grupo promove o desenvolvimento das aprendizagens dos alunos e evidenciar que o trabalho em pequeno grupo promove capacidades de trabalhar em equipa, socializar e ter comportamentos e atitudes sociais adequados para a vida futura dos alunos. Estes objetivos foram testados no contexto de sala de aula através da realização de trabalhos em pequeno grupo de índole cooperativa com alunos do Ensino Básico. As conclusões a que se chegou foram as de que o trabalho em pequeno grupo na sala de aula promove um maior grau motivacional nos alunos, favorecendo uma maior e melhor aprendizagem, uma vez que os alunos passam a ser parte ativa no processo de ensinoaprendizagem. Em relação às competências sociais os alunos desenvolvem-nas através desta metodologia de ensino.

Co-criação de valor do consumidor : impacto na fidelização do paciente ao médico

RESUMO - Confrontados por uma procura mais ativa e exigente e pressionados por uma maior restrição orçamental, os prestadores de saúde têm vindo a reconhecer o Marketing de Fidelização como uma solução sustentável para o seu sucesso financeiro. Assim, a autora explora como se desenvolve a cocriação de valor do consumidor no setor de saúde, nomeadamente, as interações, os atores e as atividades envolvidas na gestão e tratamento da doença. O projeto de investigação foca-se particularmente na cocriação de valor entre o médico regular e o paciente. Foi realizada uma pesquisa exploratória de natureza qualitativa. Os dados recolhidos na APDP, a uma amostra de 16 pacientes diabéticos através da técnica de entrevistas aprofundadas, revelaram que os estilos práticos de criação de valor do consumidor (CVCPS) desenvolvido por McColl-Kennedy et al. (2012) adequam-se às características desta doença. Os resultados do estudo sustentam que os pacientes com estilos práticos de cocriação de valor do consumidor “Parceria” e “Gestor de equipa” tendem a estar associados a um nível de fidelização elevado, pelo que se sugere que estes estilos sejam encorajados pelos prestadores. Em contraste, o Estilo de cocriação “Colaboração Passiva” está potencialmente associado a níveis de fidelização reduzidos, o que também sugere que a participação do paciente no seu relacionamento com o médico possa ser um fator potenciador da sua fidelização. O presente projeto de Investigação pretende ser um contributo teórico para investigação futura na área da cocriação e fidelização, com uma aplicação empírica que contribui para uma maior extensividade dos benefícios da cocriação de valor do consumidor para a Gestão em Saúde.

Produtos e serviços de informação nos websites das bibliotecas da Universidade de Lisboa: um contributo para a sua avaliação

A presente investigação visa verificar a oferta de produtos e serviços de informação nos websites das bibliotecas da Universidade de Lisboa (UL) e avaliar o impacto que as plataformas sociais, e as ferramentas disponíveis na Web, têm na sua gestão. Para tal adotouse uma metodologia de pesquisa bibliográfica e de estudo de caso, através de um questionário, com perguntas abertas, e da técnica de observação direta dos websites. Assim, para além da revisão da literatura, para o processo de recolha de dados foi enviado um questionário por e-mail aos bibliotecários responsáveis e efetuada a observação dos websites através da adaptação de uma grelha de análise construída a partir do Guia de Boas Práticas de websites da Administração Direta e Indireta do Estado versão 3.0 de fevereiro de 2003. A utilização destes diferentes instrumentos visou obter dados de diferentes tipos, os quais proporcionaram a possibilidade de cruzamento de informação. Através da revisão da literatura e da observação e análise de conteúdos dos websites pretendeu-se: 1) demonstrar que as bibliotecas universitárias da UL podem ampliar as suas fronteiras e visualizar as possibilidades de inovar as suas atividades a partir da utilização e exploração das tecnologias de informação e comunicação, de um modo geral, e da Web 2.0 em particular, através de estratégias inovadores ao nível do marketing, com recurso às redes socias; 2) salientar o papel dos websites como elo de ligação entre a biblioteca e o utilizador; 3) verificar a utilização da Web 2.0 como forma de mudança na maneira como as bibliotecas oferecem e disponibilizam os seus serviços. Para esse efeito, identificamos e observamos as principais práticas e estratégias de marketing aplicadas pelas bibliotecas nomeadamente: weblogs, folksonomias, wikis, canais RSS e serviços Web de criação, edição e partilha e identificamos a cultura organizacional e de participação dos portais. Finalmente, apontamos alguns casos de boas práticas e algumas ferramentas e manuais da Web 2.0, que visam tornar a presença das bibliotecas universitárias na Internet, mais colaborativa antevendo uma oportunidade de desenvolvimento e melhoria de forma a ampliar a sua participação ativa na Sociedade da Informação.

Infeção por Mycobacterium Tuberculosis em profissionais de saúde : metodologia de avaliação do risco e sua aplicação num hospital central

RESUMO - A Tuberculose surge, de acordo com o último relatório da Organização Mundial da Saúde, como a segunda principal causa de morte em todo o mundo, de entre as doenças infeciosas. Em 2012, 1.3 milhões de pessoas morreram devido a esta patologia e surgiram 8.6 milhões de novos casos. De entre os grupos de risco de infeção, surgem os profissionais de saúde. A dificuldade no diagnóstico da Tuberculose, o contacto próximo com os pacientes, as medidas de controlo de infeção por vezes inadequadas são algumas das razões que explicam o risco mais elevado de contrair Tuberculose no local de trabalho. Esta Dissertação de Mestrado pretende estabelecer uma nova classificação de risco de infeção por M. tuberculosis em estabelecimentos de saúde, com vista a promover a saúde destes profissionais, inovadora nos critérios de avaliação das medidas de controlo de infeção e de análise dos casos de exposição não protegida a Tuberculose ativa. Esta metodologia de avaliação foi o resultado de uma revisão bibliográfica sobre a temática, tendo sido aplicada num hospital para verificar a sua adequabilidade e mais-valia.

Perfil de internamentos por Depressão Major no SNS português nos anos de 2008 e 2013 : variação em período de crise económica

RESUMO - O início da crise económica global colocou Portugal num contexto de restrição orçamental que gerou repercussões em várias áreas, especificamente na saúde mental das pessoas, evidenciadas a partir de 2009. O objetivo deste trabalho foi analisar o impacto da crise económica no perfil de internamentos por Depressão Major na população em idade ativa nos hospitais do SNS em Portugal Continental. Tratou-se de um estudo epidemiológico, observacional, descritivo e transversal. Foi efetuada uma análise individual, concretizada através da análise dos episódios de internamento; e ecológica, ao nível de distritos; nos anos de 2008 e 2013. Foram analisados dados relativos aos episódios de internamento, à população em idade ativa e às camas de internamento de psiquiatria. Os resultados permitem afirmar que os distritos com menores índices de urbanização e de densidade populacional apresentaram taxas de internamento por Depressão Major, na população em idade ativa, mais elevadas, e os seus habitantes apresentaram um risco de internamento superior, em ambos os períodos. Observou-se um aumento da taxa de internamentos e do risco de internamento por Depressão Major, na maioria dos distritos, no período de crise económica. Adicionalmente, verificou-se que a taxa de internamentos foi influenciada positivamente pelo número de camas disponíveis e ocorreu um aumento do número de internamentos por Depressão Major por cama de internamento disponível, no período de crise económica. Este estudo, de carater exploratório e com limitações identificadas, permitiu observar a variação geográfica e temporal do internamento por Depressão Major fomentando a necessidade de investigação futura neste âmbito.

O transporte como determinante social de saúde : mobilidade e utilização de transportes públicos na perceção das pessoas idosas : um estudo de caso numa comunidade urbana

RESUMO - O crescimento da população idosa constitui um dos principais desafios para as atuais e futuras sociedades. A possibilidade de as pessoas permanecerem na sua comunidade de forma saudável e ativa, à medida que envelhecem, elevam a importância da questão da mobilidade e da forma como se deslocam, na saúde e qualidade de vida desta população. O presente trabalho propôs-se perceber de que forma o acesso a transporte influencia a saúde e qualidade de vida, na perspetiva das pessoas idosas e identificar fatores que atuassem como barreiras ao acesso e utilização de transportes, principalmente transportes públicos. A metodologia utilizada foi estudo de caso, com base no modelo PRECEDEPROCEED, desenvolvido na Ameixoeira, Lisboa. Os dados resultaram de um questionário aplicado a 24 pessoas idosas, da análise documental e da realização de entrevistas. A análise dos dados sugere que, é ao nível da autonomia e independência que o acesso a transporte influencia a saúde e a qualidade de vida da amostra, e a mobilidade e utilização de transporte, por sua vez, é influenciada por fatores individuais, como a idade, o género, o rendimento e as condições de saúde, e fatores ambientais envolvendo características dos transportes e da zona de residência. Tendo-se focado o trabalho na identificação das barreiras percecionadas pelas pessoas idosas na utilização de transportes públicos, sugere-se o elevado preço, a insuficiente distribuição do serviço, a distância às paragens e os horários inadequados como os principais constrangimentos identificados. Embora os resultados não possam ser extrapolados, devem ser encarados como um ponto de partida para futuras investigações.

Avaliação de desempenho de sustentabilidade de organizações públicas pelas partes interessadas

A avaliação de sustentabilidade de organizações tem ganho relevância nos últimos anos, tendo sido visível o seu crescente reconhecimento no setor público. Cada vez mais há a necessidade de comunicar a sustentabilidade do setor, avaliando o seu desempenho económico-financeiro, ambiental e social. Neste âmbito, os instrumentos de avaliação de desempenho pretendem contribuir para o apoio à gestão e à tomada de decisão, fomentando a melhoria contínua e a comunicação com as partes interessadas (stakeholders), e potenciando a existência de benchmarking entre organizações do mesmo tipo. Os modelos de avaliação de desempenho de sustentabilidade para organizações do setor público constituem assim uma ferramenta de particular importância para a gestão, assumindo também um papel fundamental no envolvimento das organizações com as partes interessadas. A comunicação do desempenho de sustentabilidade a todos os interessados contribui igualmente para a transparência, credibilidade e reputação das organizações do setor. Apesar de existirem vários trabalhos sobre a importância do envolvimento das partes interessadas em processos de avaliação e gestão de desempenho de organizações, a integração ativa das partes interessadas em processos relacionados com a sustentabilidade organizacional tem sido pouco explorada, continuando a existir um deficit de investigação neste domínio. O objetivo do presente trabalho de investigação centrou-se no desenvolvimento de uma ferramenta que permita a avaliação de desempenho de sustentabilidade de organizações do setor público pelas partes interessadas, e que simultaneamente complemente a componente formal de avaliação. Esta ferramenta pretende apoiar a integração de contributos voluntários das partes interessadas, internas e externas, de organizações do setor público em processos de avaliação de desempenho. Transpondo o conceito de ‘Monitorização Voluntária’ utilizado em programas de monitorização ambiental, para o contexto organizacional, elaboraram-se duas listas de verificação compostas por diferentes tipos de questões (refletindo práticas e indicadores de desempenho) a colocar às diferentes partes interessadas de uma organização do setor público. A lista destinada às partes interessadas internas inclui questões de preenchimento voluntário que visam aferir três dimensões: (i) a perceção das partes interessadas acerca da sustentabilidade da organização; (ii) a adoção de práticas sustentáveis no local de trabalho pelas partes interessadas (funcionários/colaboradores); e (iii) a recolha de dados de carácter qualitativo conduzida pelas partes interessadas, normalmente apoiada na observação direta. Mediante a realização de um workshop participativo, a lista de verificação para partes interessadas internas foi avaliada junto de uma organização da Administração Pública Central Portuguesa – a Direção Geral de Armamento e Infraestruturas de Defesa do Ministério da Defesa Nacional. No workshop participativo, que envolveu 19 funcionários (chefias intermédias e técnicos superiores), foi avaliada a lista de verificação de acordo com um sistema de classificação suportado nos seguintes critérios: ‘compreensibilidade’, ‘relevância’ e ‘fiabilidade’. As pontuações atribuídas a cada critério, complementadas com as informações de carácter qualitativo recolhidas durante o exercício participativo, contribuíram para aferição e definição da lista final de questões. Alguns dos principais aspetos apontados pelos participantes centraram-se no número excessivo de questões, na redação demasiado técnica de alguns itens, bem como o peso significativo da dimensão ambiental. Desta forma, após a análise e ponderação dos diferentes contributos, foi possível proceder à redução de cerca de 30% do número total de questões incluídas na lista original de verificação, e à simplificação e clarificação dos itens mais visados pelos participantes. A lista final passou a incluir 61 questões, em detrimento das 85 iniciais.(...)

A pedagogia do erro no ensino-aprendizagem das línguas estrangeiras

O erro pode ser um sintoma da evolução do aluno, no entanto, a sua correção, quando mal gerida, pode provocar o efeito contrário, levando o erro a fossilizar-se. Nem todos os alunos apreciam a correção: enquanto alguns esperam ser corrigidos, outros evitam o erro ao não participar de forma ativa nas atividades e contexto de sala de aula. Assim sendo, nem todas as estratégias de correção e de remediação são bem recebidas por todos os alunos. Propomos, por essa razão, o recurso às novas tecnologias e aos jogos didáticos, de forma a motivar os alunos para a auto e heterocorreção, encarando o erro como parte do processo de aprendizagem.

A Obra “Faça-você-mesmo”: Estética da Participação nas Artes Digitais

A presente dissertação de doutoramento propõe-se a analisar criticamente a noção de obra de arte participativa, traduzida pela designação de obra “faça-você- -mesmo”, que apela à participação ativa e ao agenciamento do público que se tornam parte integrante do processo criativo engendrado pela obra. A nossa reflexão sobre a obra “faça-você-mesmo” insere-se no contexto da “cultura da participação” e da expansão dos media sociais e tem como principal objeto de estudo a obra participativa nas artes digitais. Esta tese postula uma análise das práticas participativas nas artes digitais à luz de uma genealogia artística e crítica que atravessa o século XX e é marcada pela experimentação com a ativação do público e a abertura da obra, traduzindo-se numa instabilização de limites entre arte, quotidiano e sociedade. A nossa abordagem metodológica enraíza-se numa tradição de pensamento crítico e interdisciplinar próprio das humanidades sendo que recorremos à articulação entre teoria crítica e análise de casos concretos. Assim, de modo a compreender a experiência do público com a obra participativa, elaborámos um conjunto de conceitos que nos permitem conceber uma estética da participação nas artes digitais. Paralelamente, de forma a conhecermos o universo temático das práticas participativas nas artes digitais, criámos uma proposta de três linhas temáticas no âmbito das quais analisámos múltiplas obras concretas, colocando-as em relação com os seus contextos sociais, culturais e políticos. As obras “faça-você-mesmo”, descritas nesta dissertação, tendem a situar-se numa posição intermédia entre os dois extremos das práticas artísticas autónomas “auto- -reflexivas” e dos projetos artísticos comunitários, que visam facilitar discussões e sugerir soluções para problemas concretos. Algumas das obras participativas discutidas neste estudo possuem caraterísticas em comum com a atitude “faça-você-mesmo” preconizada por determinadas formas de ativismo político, nomeadamente, a organização não-hierárquica, a autonomia e a participação direta dos voluntários. Ao convocar a participação do público, a obra “faça-você-mesmo” constitui-se como um projeto dialógico de experimentação criativa que se pode articular com uma dimensão política. Porém, este estudo salienta que a obra de arte participativa deve ser vista à luz de uma tensão entre disrupção e incorporação, liberdade e controlo que carateriza a dinâmica das redes digitais e do capitalismo contemporâneo. A presente dissertação propõe de modo fundamentado três linhas de investigação futura. Primeiramente, a exploração do campo das práticas curatoriais e museológicas em ambientes participativos. Seguidamente, a análise do modo como o campo da arte contemporânea e a condição do artista vão evoluir sob a influência do acesso generalizado aos meios de produção e distribuição artística nomeadamente através da World Wide Web. Por fim, o estudo dos novos regimes de interação e expressividade das imagens nas redes digitais.

A tutela preventiva da responsabilidade civil

The contemporary society is characterized by high risks. Today, the prevention of damages is as important as compensation. This is due to the fact that the potentiality of several damages is not in line with compensation, because often compensation proves to be impossible. Civil law should be at the service of the citizens, which explains that the heart of the institution of non-contractual liability has gradually moved towards the victim's protection. It is requested from Tort law an active attitude that seeks to avoid damages, reducing its dimension and frequency. The imputation by risk proves to be necessary and useful in the present context as it demonstrates the ability to model behaviors, functioning as a warning for agents engaged in hazardous activities. Economically, it seeks to prevent socially inefficient behaviors. Strict liability assumes notorious importance as a deterrent and in the dispersion of damage by society. The paradigm of the imputation founded on fault has proved insufficient for the effective protection of the interests of the citizens, particularly if based in an anachronistic vision of the concept of fault. Prevention arises in several areas, especially in environmental liability, producer liability and liability based on infringement of copyright and rights relating to the personality. To overcome the damage as the gauge for compensation does not inevitably mean the recognition of the punitive approach. Prevention should not be confused with reactive/punitive objectives. The deterrence of unlawful conduct is not subordinated to punishment.

Aprender com as Tecnologias Digitais: um Modelo em eLearning em Contexto de Sala de Aula no Ensino Superior

O estudo de caso tem por objetivo principal analisar e avaliar a utilização de um Ambiente de Aprendizagem Enriquecido pela Tecnologia (TELE) no Ensino Superior, através do que é normalmente designado de eLearning e, perceber, o impacto que estas metodologias estão a ter no ensino presencial, a forma como estão a ser usadas e de que forma alunos e professores têm sido confrontados com esta realidade. Especificamente visa analisar o impacto da implementação de um modelo de eLearning na aprendizagem e perceber a relação entre uma estratégia metodológica suportada pela LMS Moodle na sala de aula, as competências digitais e skills que os alunos têm e de que forma isso resulta em termos de ensino-aprendizagem. O Moodle foi a plataforma de aprendizagem selecionada enquanto suporte ao processo de ensino-aprendizagem na unidade curricular de Edição Multimédia do curso de Licenciatura em Comunicação Social e Cultural da Universidade Católica Portuguesa (UCP), com uma turma de 42 alunos no total. Por conseguinte, foi o ambiente usado para a interação entre os alunos e entre estes com o professor em espaço e tempo extra aula. Com o objetivo de cumprir os objetivos propostos recorreu-se a três instrumentos de recolha de dados: dois questionários aos alunos, em momentos distintos. Primeiro, procurou-se obter conhecimentos sobre as suas competências digitais e, num segundo momento, aferir sobre a perceção e o nível de satisfação dos alunos face ao modelo de aprendizagem implementado; observação não participante de sala de aula (estruturada e naturalista), delimitando-se as seguintes dimensões: estratégias operacionalizadas pelo professor, materiais/recursos e ferramentas utilizadas e práticas e atitudes do aluno; registos da plataforma pela análise das interações entre os alunos e destes com o professor através dos fóruns de discussão. O estudo permitiu atestar o impacto bastante positivo nos níveis de satisfação dos alunos e estabelecer uma relação eficaz entre a tecnologia e a aquisição de aprendizagens significativas: potenciou uma aprendizagem ativa, interativa e um contexto para o trabalho colaborativo; consequente capacidade autorregulatória da aprendizagem; promoveu o desenvolvimento da Literacia digital; possibilitou a adoção de metodologias de aprendizagem diversificadas; contribuiu para o aumento da participação, motivação e entusiasmo dos alunos.

Aperfeiçoar a Competência da Expressão Escrita como forma de desenvolver o Exercício de uma Cidadania Participativa

Este relatório incide sobre a minha Prática de Ensino Supervisionada, realizada na Escola Secundária de Santo André, no Barreiro, ao longo do ano letivo de 2013/2014. Desenvolve uma componente descritiva e uma reflexão crítica que teve como ponto de partida o momento correspondente à observação das aulas e da prática letiva referente aos níveis de ensino que acompanhei, o 12º ano de Português e o 11ºano de Francês. Apresenta-se uma reflexão, procurando demonstrar que o domínio da competência da produção escrita está no centro do exercício de uma cidadania ativa e participativa.

O Ciclo Vicioso do Satisfatório na Gestão de Terminologia em Contexto Empresarial: problemas e oportunidades

É objetivo geral deste trabalho perceber o modo como as empresas gerem as terminologias e as línguas de especialidade em contextos de comunicação multilingues, especialmente quando mediada por tradução. Com base num suporte teórico da Terminologia aplicada à tradução e, sempre que necessário, dado o teor interdisciplinar do tema, em pressupostos da Gestão e da Tradução especializada, desenvolvemos a pesquisa no âmbito de um quadro metodológico descritivo, sustentado em vários métodos qualitativos e quantitativos de recolha primária e secundária de dados. Temos, por pano de fundo, um cenário aparentemente paradoxal. Por um lado, para os clientes (empresas e consumidores), a língua é vista como um ativo e um recurso funcional e de apoio: serve como meio para atingir um objetivo, não é o objetivo em si. Do outro lado, da indústria da língua, a língua é matéria-prima e o bem final, ou seja, é o objetivo, o seu produto final, pelo que a preocupação com a qualidade linguística é muito maior. A investigação foi desenvolvida em dois ciclos de pesquisa. No primeiro, o trabalho centra-se na língua portuguesa, como língua de chegada, no mercado global da tradução especializada da CPLP, do qual apresentamos um contorno possível. No segundo ciclo, descrevemos a forma como as línguas são geridas nas empresas internacionalizadas, com destaque para a prática de tradução empresarial ad hoc – e discutimos o status quo da gestão terminológica na generalidade das empresas. Mais do que apontar falhas, apesar de termos identificado a terminologia como um dos fatores críticos do processo, tentamos perceber a causa do ciclo do satisfatório mantido nas empresas, que os melhores argumentos e estudos dos agentes da indústria da língua, nomeadamente da terminologia, não têm conseguido mudar. Numa abordagem, sempre que possível, abrangente e integradora à questão, tentamos desmistificar a clivagem entre fornecedores e clientes e a ideia tout court de más-práticas das empresas, vendo-as à luz das políticas linguísticas da Comunidade Europeia, mas também das caraterísticas da sociedade global do conhecimento. Aí identificamos algumas oportunidades, que exigem não só o investimento da cultura empresarial, mas também uma atitude mais pró-ativa dos agentes da Terminologia, de forma a agilizar o processo de mudança baseado na educação para a qualidade. Deste modo, pensamos ser mais fácil criar uma “cultura favorável” à gestão de terminologia, e à qualidade da língua de especialidade em geral, baseada na confiança e na competência, com atitudes e comportamentos cooperantes ao nível de todas as partes interessadas.

Conception and first results of a cross-sectional national study on the demography, disease characteristics and socioeconomics status of the Portuguese patients with multiple sclerosis : the PORT-MS study

RESUMO: Introdução e objetivos: Não existia um estudo multicêntrico que descrevesse as características dos doentes com EM, da doença em si, ou do seu tratamento, em Portugal.Métodos: Doentes McDonald 2010 positivos foram sequencialmente recrutados em 7 centros entre Maio e Novembro 2014. Aplicou-se um Caderno de Recolha de Dados incidindo na demografia, doença, educação e emprego (estudo PORT-MS). Resultados: 561 doentes incluídos. Primeiros sintomas aos 30,2±10,5 anos (RRMS 29,2±10, PPMS 39,4±11,7, p<0,001); diagnóstico 3,2±5,3 anos depois (RRMS 3,0±5,1, PPMS 4,9±2,5, p=0,002); tempo de doença após diagnóstico 9,4±7,2 anos (semelhante RRMS no diagnóstico e PPMS); idade atual 42,9±12,4 anos (grupo RRMS no diagnóstico 42,0±12,1, PPMS 52,5±11,3, p<0,001); EDSS atual 2,5 (RRMS 2.0, PPMS 6.0); proporção feminino:masculino é 2,5:1 (RRMS semelhante, PPMS 1,1:1, p<0,05); no diagnóstico RRMS 90,6%, SPMS 0,9%, PPMS 8,6%; 9,5% dos RRMS encontravam-se em SP na inclusão (nomeadamente os com mais idade no diagnóstico e/ou atualidade ou tempo de doença mais prolongado). PPMS mais frequente em doentes diagnosticados mais tardiamente (p<0,001), onde aumenta também ligeiramente a proporção de mulheres na PPMS. Nas últimas décadas: novos casos mostram estabilidade na proporção de géneros e tipos de doença; idade nos primeiros sintomas e no diagnóstico aumentou ligeiramente, tempo entre eles diminuiu ligeiramente. Proporção sob DMT (Maio 2014): global 84,5%; atualmente RRMS 90,4%; SPMS 70,8%; PPMS 36,8%; progressivas agregadas 48%. Tipo de DMT, amostra global: interferões 56,5%, GA 18,4%, Natalizumab 11,6%, Fingolimod 9,7%. Global: economicamente ativos 61,5%, desemprego 13,5%, 74,1% dos não activos estão reformados por doença. Gravidezes após diagnóstico em 15% mulheres. Casos com história familiar positiva 7,8%. Discussão e conclusões: Incluída cerca de 10% da população portuguesa. Resultados congruentes com dados internacionais. Elevada proporção sob DMT, mesmo EDSS alto e formas progressivas. Terapêuticas de segunda linha sub representadas. Doentes jovens e com doença ligeira com vida económica ativa; restantes essencialmente reformados por doença.---------------- ABSTRACT : Background/aims: In Portugal, there wasn’t a multicentric study on the general characteristics (demography, disease milestones, DMT, socioeconomic status) of Multiple Sclerosis patients. Methods: Patients fulfilling McDonald 2010 criteria were sequentially recruited from May to November 2014 in 7 centers and data was systematically collected. Results: 561 patients included. First symptoms occurred at 30,2±10,5 years-old (RRMS 29,2±10, PPMS 39,4±11,7, p<0,001); diagnosis 3,2±5,3 years later (RRMS 3,0±5,1, PPMS 4,9±2,5, p=0,002); 9,4±7,2 years elapsed since diagnosis (similar for those is RRMS at diagnosis and PPMS); current age 42,9±12,4 years-old (group RRMS at diagnosis 42,0±12,1, PPMS 52,5±11,3, p<0,001); current EDSS 2,5 (RRMS 2.0, PPMS 6.0); females to males 2,5:1 (RRMS similar, PPMS 1,1:1, p<0,05); at diagnosis RRMS 90,6%, SPMS 0,9%, PPMS 8,6%; 9,5% of RRMS reached SP at inclusion (those older at diagnosis, in actuality, or with longer follow-up). PPMS more frequente in patients diagnosed at older ages (p<0,001), also slight increase in females. Along the last decades: new cases have showed stable proportions of gender and disease types; age at first symptoms and diagnosis slightly increased, time between them slightly decreased. Proportion on DMT (May 2014): 84,5% of all; 90,4% of currently in RRMS; 70,8% of SPMS; 36,8% of PPMS; 48% of progressive forms together. Type of DMT, all patients: interferons 56,5%, Glatiramer Acetate 18,4%, Natalizumab 11,6%, Fingolimod 9,7%. Economically active 61,5% of all, unemployment 13,5%, 74,1% of non-active are retired due to disease. Females pregnant after diagnosis 15%. Positive family cases in 7,8%. Discussion/Conclusions: 10% of the national MS population collected. Data generally consistente with international reports. Proportion under DMT relatively high in all disease types, but second line therapies underrepresented. Young patients with mild disease have an active economic life. Those not active are essentially retired due to disease.