Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

El mito contrarrevolucionario de la «Restauración»

Durante la guerra de la independencia los sectores ultra-realistas construyeron la imagen de que el mundo anterior había sido atacado en sus bases y destruidos los elementos que lo sustentaban. Una amplia publicística fue creciendo en este contexto. Sin embargo, ante el inminente regreso del rey en 1814, vieron la oportunidad de recuperar el poder perdido y cambiaron de estrategia. El mito de la recuperación del orden perdido mediante la restauración de los Borbones va a ser el instrumento del que los realistas se valdrán para negar la magnitud de los cambios vividos durante aquellos años. El presente artículo intenta explicar la importancia que tuvo la construcción del mito de la restauración para sustentar el golpe contrarrevolucionario de mayo de 1814.

El mito del quebrantahuesos depredador de seres humanos

Se ha creído durante mucho tiempo que el quebrantahuesos acomete a los hombres con la intención de matarlos y devorarlos. Esta historia fabulosa, originada en tierras suizas durante el siglo XVIII, contrasta con la mirada inofensiva, o al menos de indiferencia, con la que se le ha caracterizado en la cultura mediterránea. No obstante, la fuerza del mito del Gypaetus barbatus, como un ave dañina y perjudicial para el hombre, derivó en su desprotección como especie hasta prácticamente nuestros días. En este artículo damos a conocer, a rebufo de la mala fama del quebrantón como depredador humano, un antiguo documento en el que se narran los estragos en seres humanos y en ganado atribuidos a un supuesto quebrantahuesos y la muerte, de esta peligrosa bestia, acaecida en el año 1797 en la localidad alicantina de Benimantell.

La influencia de Ovidio en Shakespeare: el mito de Píramo y Tisbe

La influencia clásica en el teatro isabelino ha sido un tema bastante común entre los estudios de diversos críticos y ensayistas a lo largo de la historia. Para la redacción de este TFG hemos escogido el relato mitológico de Píramo y Tisbe. Analizaremos su camino desde la obra 'Metamorphoseon libri' de Ovidio, estudiando su recorrido para saber cómo y a través de quién llegó a manos del dramaturgo inglés William Shakespeare, quien lo incorporará a su comedia A midsummer night's dream. Asimismo, haremos un análisis comparativo entre los dos textos que hemos elegido, basándonos en diferentes ensayos y artículos escritos sobre este tema.