938 resultados para Legal principles


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O início da década passada foi marcado por um importante evento relacionado ao tratamento das questões urbanas no Brasil. Em dez de julho de 2001, foi promulgada a Lei Federal n 10.257, conhecida como Estatuto da Cidade, que regulamenta o capítulo da política urbana da Constituição de 1988. O Estatuto da Cidade provê suporte legal consistente para aquelas municipalidades comprometidas com o enfrentamento dos problemas sociais e urbanos que afetam diariamente as condições de vida dos habitantes das cidades. São princípios que o norteiam: a função social da propriedade e a gestão democrática das cidades. A lei, que tramitou por mais de dez anos no Congresso Nacional, pode ser vista como uma conquista de um movimento multissetorial de escopo nacional que vem lutando há décadas pela causa da reforma urbana e pela criação de um marco regulatório federal para a política urbana. São objetivos desta tese investigar o processo que levou à promulgação dessa lei, bem como seus impactos já observáveis. Ao tratar desse processo, o estudo aqui proposto se insere no campo das análises sobre a relação entre a sociedade civil e o Estado, refletindo sobre as formas como as demandas sociais são processadas na esfera pública e causam impactos nas ações do poder público. Além disso, uma vez que aborda a transformação de uma demanda em legislação, esta tese inclui-se na área de estudos da juridificação das relações sociais, observando o Estatuto da Cidade a partir de referenciais teóricos que tratam de um processo amplo de inclusão de mais e mais áreas da vida ao rol dos temas justiciáveis. Busca-se, assim, lançar um olhar sobre os limites e potencialidades da interação entre sociedade civil e Estado e tratar das possibilidades de leis que tratam de direitos sociais alcançarem força normativa em um país marcado por profundas desigualdades. Para a consecução deste trabalho, procedeu-se a uma revisão da literatura sobre os movimentos por acesso a moradia e infraestrutura urbana e o movimento pela reforma urbana no Brasil; à leitura de documentos produzidos pelo Fórum Nacional de Reforma Urbana e de publicações de entidades ligadas ao Fórum notadamente do Instituto Pólis e da Federação de Órgãos para Assistência Social e Educacional (FASE); e à realização de entrevistas com atores envolvidos com a luta pela reforma urbana. Visando a, de alguma forma, medir os impactos do Estatuto da Cidade, recorreu-se ao estudo dos planos diretores feitos ao longo da última década no país sob a égide da Lei n 10.257. A fonte básica consultada foi o material produzido sobre a elaboração e aplicação dos planos diretores em cidades de todos os estados brasileiros no projeto Rede de Avaliação e Capacitação para a Implementação dos Planos Diretores Participativos. Fez-se também uma análise de decisões judiciais que envolviam os preceitos previstos no Estatuto da Cidade, obtidas junto aos sites dos tribunais de justiça estaduais e da Justiça Federal.

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Esta pesquisa buscou compreender a dinâmica entre o legal e o legítimo a partir de um processo de avaliação de indicadores do INCA. Os objetivos foram relatar a opinião dos profissionais sobre a avaliação de desempenho institucional, descrever a percepção de pertencimento e corresponsabilidade dos profissionais nas contratualizações institucionais e apontar obstáculos ao fortalecimento da cultura de avaliação. O objeto do estudo foi construído a partir do referencial teórico da Psicossociologia Francesa. Como trajetória metodológica, para o alcance dos objetivos propostos, foi realizado um estudo de natureza qualitativa, empregando entrevistas semiestruturadas. As entrevistas foram organizadas com auxílio de anotações realizadas pela autora em 62 reuniões cujo tema era avaliação e monitoramento de indicadores. As entrevistas constituíram-se como o material empírico para proceder às análises, visando, sobretudo, a interpretação dos entrevistados sobre demandas estratégicas da gestão. Ao analisar a dinâmica entre o legal e legítimo, concluímos que organização do instituto por normativos dispositivos legais não garante legitimidade das ações propostas. Aspectos (inter) subjetivos contemplados na elaboração de normas diretrizes dificultam capilaridade necessária da informação. Por fim, estudo defende ampliação abordagem valor subjetividade nos processos gestão INCA.

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First-principles calculations for the temporal characteristics of hole-phonon relaxation in the valence band of titanium dioxide and zinc oxide have been performed. A first-principles method for the calculations of the quasistationary distribution function of holes has been developed. The results show that the quasistationary distribution of the holes in TiO2 extends to an energy level approximately 1eV below the top of the valence band. This conclusion in turn helps to elucidate the origin of the spectral dependence of the photocatalytic activity of TiO2. Analysis of the analogous data for ZnO shows that in this material spectral dependence of photocatalytic activity in the oxidative reactions is unlikely.

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A teoria da sociedade de risco foi estabelecida por Ulrich Beck no ano de 1986 por meio da obra Risikogesellschaft - Auf dem Weg in eine andere Mordene. Beck propõe um novo rumo para a pesquisa sociológico segundo o qual o parâmetro clássico de estudo das ciências sociais baseado na luta entre classe deveria ser superado, pois esse modelo seria incapaz de explicar as complexas relações da sociedade moderna (pós-industrial) em que a característica principal não mais se encontra na disputa entre detentores do capital e explorado, mas, sim, em tentar reduzir ou repartir de modo mais justo os riscos sociais. Foi estabelecida a teoria da sociedade de risco a partir do incremento da tecnologia (por exemplo, energia nuclear, produção de alimentos transgênicos, etc). Com essas novas técnicas científicas praticamente impossível é conter os riscos sociais, uma vez que são neste momento difusos, ou seja, atingem um número indeterminado de pessoas. Neste ambiente de proliferação de riscos a demanda social direcionada à proteção por meio de intrumentos de controle dos riscos ganha papel de destaque. O sentimento social de insegurança baseia-se, principalmente, no fato de não ser mais o ser humano capaz de prever todos os efeitos das condutas a que está sendo diariamente exposto. Diante desse novo quadro social, o Direito, em especial, o Direito Penal não deve mostrar indiferença às necessidades de proteção. Neste contexto, questiona-se se o Direito Penal clássico, isto é, o Direito Penal produzido segundo bases Iluministas tipicamente liberal-burguesas do final século XIX conseguirá fornecer respostas úteis a um modelo social tão diferente daquele originalmente considerado. É necessário um arcabouço teórico próprio aos dias atuais, sem desconsiderar o avanço no campo dos direitos humanos. Defende-se na presente dissertação ter o Direito Penal por escopo a proteção de bens jurídicos, desde que, evidentemente, estejam lastreados no princípio da dignidade humana que serve de inspiração a todos os ordenamentos materialmente democráticos na atualidade. Não se pode negar o relevante papel assumido pelo bem jurídico-penal individual como contenção do jus puniendi estatal, no entanto, tal instrumento teórico deve ser combinado a outro: o bem jurídico-penal transindividual. Como técnica dogmática visando à gestão dos riscos por meio do Direito Penal destinado à proteção de bens jurídicos transindividuais adotar-se-á, geralmente, a utilização de tipos penais de perigo abstrato. Por fim, expõe este trabalho como pode ser empregado o bem jurídico-penal transindividual em zonas de difusão de riscos como a genética e o meio-ambiente.

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A Constituição Federal brasileira de 1988 elevou o meio ambiente sadio e a qualidade de vida das presentes e futuras gerações à categoria de direito fundamental. Esse fato jurídico modifica todas as propostas normativas e de execução de políticas públicas até então vigentes, e exige uma adequaçãodas atividades produtivas para atender a esse novo ideal voltado para uma sociedade sustentável. A presente tese analisa a atividade petrolífera offshore, dando ênfase à fase do descomissionamento da exploração do petróleo, a fim de estudar os mecanismos legais regulatórios incidentes sobre a desativação do sistema de produção, momento em que se constata uma grande vulnerabilidade ambiental. Trata-se de demonstrar a tese de que o sistema legal brasileiro sobre o descomissionamento é inconsistente em relação às normas de direito ambiental e do modelo de desenvolvimento sustentável constitucionalmente instituído. O objetivo central é contribuir para o aprimoramento das políticas públicas de exploração do petróleo, visando consolidar o sistema legal brasileiro sobre o tema, bem como valorizar as questões ambientais no processo de descomissionamento. Através de uma metodologia qualitativa, é identificado, inicialmente, o cenário da indústria petrolífera para discutir o conceito de desenvolvimento sustentável, verificando como ele está sendo incorporado pelas políticas energética e ambiental do país. Em seguida, é descrita e analisada a estruturação e quais são as experiências internacional e brasileira sobre o descomissionamento. Após essa etapa cognitiva, passa-se a detalhar: o arcabouço institucional-legal do descomissionamento da indústria do petróleo no Brasil, com base nos princípios de direito ambiental; a infraestrutura estatal para a consolidação de um novo marco regulatório para essa etapa da produção; a política nacional de resíduos sólidos e o instrumento do licenciamento ambiental. Ao término desse processo, são formuladas duas propostas complementares de instrumentos legais, voltados para a consolidação da regulamentação do descomissionamento da indústria do petróleo offshore, baseado nas orientações do direito ambiental. A tese é concluída com considerações gerais sobre as propostas formuladas, a fim de aprimorar o arcabouço jurídico da indústria do petróleo, visando à proteção ambiental e ao fortalecimento do modelo de desenvolvimento sustentável instituído com a Constituição Brasileira de 1988.

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Ao aplicar o método genealógico a teorias que apresentam subsídios à reflexão sobre a democratização, infere-se a constituição de duas matrizes de pensamento, a demofóbica e a demofílica. A concepção da demofobia deriva da ideia spinozista de que o pensamento político moderno se constitui em torno do medo das massas e das multidões. Os termos dessa demofobia manifestam-se no pensamento de teóricos liberais como Constant, Tocqueville, Stuart Mill, Spencer, Schumpeter, Pareto, entre outros; mas também se insinua no de teóricos socialistas, como Marx, Engels e Lênin. A compreensão de que a demofobia resulta em obstáculo epistemológico ao conhecimento da dinâmica das massas na política leva a buscar nova base teórica. Para isso, esta tese explora as distinções entre a noção de multidão, em Spinoza, e o conceito de povo, em Hobbes. A concepção de demofilia baseia-se fortemente nas premissas spinozistas, como a ideia de que a potência da multidão excede o ordenamento jurídico-político, sendo composta por elementos extraídos das éticas de Spinoza, Aristóteles e Cícero, nas quais a philia ou amizade revela-se como fundamento da comunidade política. A partir da análise desses elementos, formula-se a proposição demofílica que, à maneira de imperativo categórico, sentencia agir como se a demofilia fosse o mundo a realizar na esfera ético-política. Entendendo a demofilia como um ideal a partir do qual se julga a política, estabelece-se como âmbito teórico para derivação de princípios demofílicos o pensamento utópico, do qual participam também, mas não exclusivamente, teorias identificadas como anarquistas, comunistas e socialistas, estudadas nas figuras de Bakunin, Thoreau, Winstanley e Fourier.

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A presente tese tem por objetivo principal estudar a legitimação jurídico-moral da regulação estatal. Trata-se de tema de grande relevância e extrema atualidade em decorrência de dois fatores. Por um lado, desde o fenômeno da virada kantiana e da retomada da preocupação com o estabelecimento de uma teoria da justiça, tornou-se necessária a análise de justificação jurídico-moral de toda e qualquer instituição político-jurídica positivada. Por outro lado, entre as inúmeras instituições político-jurídicas positivadas, cresce cada vez mais a utilização das medidas jurídicas regulatórias, através das quais o Poder Público direciona ou controla a conduta dos agentes com o intuito de atingir determinada finalidade. Instituto econômico que é, ao interferir na alocação de riquezas, bens e serviços no mercado, a regulação estatal há tempos já vem sendo objeto de análise em uma perspectiva de legitimação econômica. Tradicionalmente, ainda dentro do paradigma da racionalidade, os economistas sempre apontaram as falhas de mercado como as razões a justificar as regulações estatais em um viés econômico. Mais recentemente, por sua vez, os adeptos da economia comportamental, rompendo ou relativizando as lições da Rational Choice Theory, têm apontado também as ações irracionais em heurística como razões a justificar as regulações estatais em um viés econômico. Ocorre, entretanto, que a regulação estatal é um instituto interdisciplinar. Ao direcionar ou controlar a conduta dos indivíduos, limitando ou implementando direitos e liberdades, a regulação constitui instituto simultaneamente jurídico e moral. A presente tese, portanto, buscará apresentar as razões a servir de justificação para a regulação estatal em uma perspectiva jurídico-moral. Neste ponto, adotar-se-á como paradigma de aferição de legitimação jurídico-moral das instituições político-jurídicas positivadas (entre as quais as regulações estatais) um liberalismo-republicano, consistente na compatibilização do liberalismo-igualitário com um republicanismo moderado. Desta forma, o estudo buscará defender a possibilidade de a legitimação jurídico-moral das diversas regulações estatais encontrar fundamento em um ou alguns de três valores jurídico-morais: a autonomia individual privada, as condições igualitárias e a autonomia pública. No que diz respeito à implementação da autonomia individual privada e das condições igualitárias, primeiramente, a tese defenderá a possibilidade de ser realizada uma nova leitura jurídico-moral dos institutos econômicos das falhas de mercado e das ações irracionais em heurística. Neste sentido, o conceito de falhas de mercado e o conceito de ações irracionais em heurística, em uma leitura jurídico-moral como razões a justificar a legitimação das regulações estatais, devem ser entendidos como situações em que o atuar livre dos agentes no mercado viole ou deixe de implementar os valores jurídico-morais fundamentais da autonomia individual privada e das condições igualitárias. Ainda no que diz respeito às influências liberal-igualitárias, a tese sustentará que, mesmo na inexistência de falhas de mercado ou de ações irracionais em heurística, será possível o estabelecimento de regulações estatais que encontrem justificação no valor jurídico-moral fundamental da igualdade, desde que tais regulações estejam destinadas a implementar as condições igualitárias mínimas necessárias à manutenção da própria autonomia individual privada e da dignidade humana. Por outro lado, no que diz respeito às influências republicanas, será exposto que as regulações estatais podem encontrar legitimação jurídico-moral também no valor jurídico-moral fundamental da autonomia pública. A saber, as regulações podem se encontrar legitimadas jurídico-moralmente quando da implementação dos projetos e políticas deliberados pelos cidadãos e pela sociedade no exercício da soberania popular, desde que tais projetos coletivos não violem os requisitos mínimos de dignidade humana dos indivíduos. A tese defenderá que os princípios da proporcionalidade e da igualdade podem exercer um papel de destaque na análise de legitimação jurídico-moral das regulações estatais. O princípio da proporcionalidade, neste ponto, será útil instrumental metodológico na aferição de legitimação jurídico-moral de uma medida regulatória em uma perspectiva interna, quando da aferição da relação estabelecida entre os meios e os fins da regulação. O princípio da igualdade, por sua vez, será útil instrumental metodológico na aferição de legitimação jurídico-moral de uma medida regulatória em uma perspectiva comparativa entre as diversas medidas regulatórias existentes. Por fim, uma vez enfrentados os pontos mais sensíveis pertinentes à justificação de toda e qualquer medida regulatória bem como estabelecida uma teoria geral acerca da legitimação jurídico-moral da regulação estatal, a presente tese realizará um estudo de caso acerca da legitimação jurídico-moral especificamente das regulações que utilizam argumentos de natureza paternalista. Trata-se de regulações que, ao direcionar a conduta de agentes com o intuito de zelar por bens, direitos e interesses destes próprios indivíduos cuja liberdade é restringida, apresentam-se extremamente controversas. Será exposto que, desde a clássica obra On Liberty de JONH STUART MILL, o paternalismo jurídico vem sendo tradicionalmente associado a uma conotação pejorativa de violação aos valores jurídico-morais fundamentais. A tese, porém, adotará posição segundo a qual as regulações paternalistas podem eventualmente encontrar legitimação jurídico-moral na promoção ou proteção dos valores jurídico-morais fundamentais da autonomia individual privada e da igualdade. Além disto, defenderá o estudo que os institutos econômicos das falhas de mercado da assimetria de informações e dos problemas de coordenação bem como os institutos econômicos das ações irracionais em heurística, adotados na nova leitura jurídico-moral proposta, servirão de instrumental útil na identificação das situações em que tais regulações paternalistas se encontram legitimadas jurídico-moralmente diante da premissa liberal-republicana.

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No atual cenário sóciotécnico, com a expansão das tecnologias digitais em rede, novos espaçostempos culturais estão se formando. A cibercultura tem possibilitado, e potencializado, lógicas outras de valorização e participação dos indivíduos que, agora podem, sobretudo, produzir conteúdos e informações. Neste contexto, os surdos estão se apropriando e habitando os diferentes ambientes da internet. Mesmo nos espaços que não tenham sido pensados e preparados para o acesso dos internautas surdos, eles estão lançando mão de suas táticas de praticantes e estão se autorizando nas redes. Isso tem favorecido a inclusão de pessoas com deficiência nas mais diversas áreas, dentre elas, a educação superior. Em consonância com os princípios da educação inclusiva, a legislação brasileira assegura o direito dos estudantes surdos de receber instrução em sua primeira língua, e prevê que sejam garantidas as condições adequadas de ensino, inclusive no ensino superior, presencial ou à distância. Considerando a diversidade dentrofora da escola, e tendo em vista que o acesso à educação, informação e comunicação é um direito inerente a todos; abordamos em nossa pesquisa os aspectos legais, tecnológicos e pedagógicos envolvidos em nossa busca por garantir acessibilidade à educação superior online para um estudante surdo. Tendo como pressupostos a abordagem multirreferencial (Ardoino), da pesquisa-formação (Macedo, Santos, Josso) e as pesquisas nos/dos/com os cotidianos (Certeau, Alves, Oliveira), nossa pesquisa aborda os princípios de acessibilidade e usabilidade na web (Ferreira e Nunes), bem como nos ambientes virtuais de aprendizagem. Acompanhamos, ao longo de dois semestres letivos, um estudante surdo, e com baixa visão, matriculado no curso de Pedagogia à Distância da Faculdade de Educação da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), em parceria com o Consórcio Cederj. Nossa pesquisa procurou responder, dentre outras questões: Como tornar acessível, para os surdos, um curso de graduação à distância? Quais são as adaptações que o Cederj já garante aos estudantes surdos? Quais são as adaptações necessárias para se promover a inclusão efetiva das pessoas surdas nos ambientes virtuais de aprendizagem, ultrapassando a mera tradução de materiais didáticos e promovendo Educação online? Como resultados, apresentamos os principais obstáculos à efetiva inclusão desse estudante; suas táticas e usos para transpor as barreiras encontradas; além de sugestões de interfaces online, conteúdos e situações de aprendizagem para desenho didático acessíveis nos ambientes virtuais de aprendizagem.

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O trabalho parte da hipótese de que os movimentos sociais potencializam sua capacidade de pautar agendas e normatizar suas demandas quando conseguem convergir para uma agenda única. Busca-se exemplificar essa tese por meio de uma análise do Movimento Sanitário e a subsequente Reforma Sanitária. A partir da atuação deste movimento foi possível incluir uma nova forma de entender a saúde na Constituição de 1988 e sua regulamentação via Lei Orgânica da Saúde LOS , responsável pela criação do Sistema Único de Saúde SUS. O objetivo norteador do trabalho é a compreensão do motivo pelo qual algumas políticas públicas de saúde foram implementadas com sucesso enquanto outras permaneceram no papel. Argumenta-se que o fato de muitas das premissas instituídas na Lei Orgânica ainda não terem sido efetivadas tem relação, entre outros fatores, com a crescente fragmentação e institucionalização dos movimentos pela saúde, ocorrida ao longo da década de 1990. Hoje o que se observa é uma grande heterogeneidade dos atores ligados ao setor, com os novos movimentos sociais pela saúde apresentando-se de forma cada vez mais difusa. No ano em que o Sistema Único completa 25 anos, é necessário repensar suas estratégias, falhas e sucessos. Destarte, o trabalho leva à reflexão de que ao se buscar a efetivação do SUS legal é premente que doravante se retomem os princípios fundantes da Reforma Sanitária.

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A afasiologia linguística, enquanto ramo da Linguística, contribui para a verificação dos pressupostos da Teoria Gerativa e para a classificação e descrição das particularidades linguísticas características dos diferentes tipos de afasias. Neste contexto, os problemas com a produção de estruturas complexas, como é o caso das interrogativas, têm sido tema de muitos estudos em diversas línguas. Entretanto, os benefícios que tais pesquisas podem oferecer no sentido de melhorar o cotidiano dos sujeitos de pesquisa raramente são abordados. Com o intuito de atuar sobre esta lacuna, a presente dissertação tem como objetivo geral fornecer um roteiro de pesquisa com sugestões de intervenção de base linguística no tratamento fonoaudiológico de um indivíduo afásico, proporcionando, desta forma, melhora do cotidiano do afásico em seu ambiente familiar. A hipótese que orienta este trabalho é a de que a aplicação de um roteiro de pesquisa linguística descentralizado e desverticalizado sobre o tratamento da afasia pode proporcionar melhorias no cotidiano familiar do paciente acometido pelo déficit. Para desenvolver o roteiro em questão, foram escolhidas as interrogativas-QU como tópico linguístico. O roteiro, todavia, foi desenvolvido para que qualquer outro tópico linguístico, identificado como problemático e passível de tratamento específico, seja aplicável ao esquema. Como objetivo subsidiário, pretende-se desenvolver um modelo de pesquisa que busque contribuir para a aplicação do princípio da indissociabilidade entre ensino, pesquisa e extensão. A metodologia consiste na utilização de um estudo de caso com testes avaliativos, treinamento de sentenças e entrevistas. O sujeito selecionado para o estudo é um afásico agramático. Há, ainda, a colaboração de membros de sua família e da equipe de fonoaudiologia do Centro de Recuperação do Paciente Afásico (CRPA) da Universidade Veiga de Almeida (UVA). Os resultados coletados nos testes e nas entrevistas apontam para melhora no processamento linguístico de interrogativas-QU, tanto no que se refere à organização dos sintagmas nas sentenças, quanto à seleção de itens lexicais adequados (elementos-QU). Resultados também apontam para melhoras no cotidiano do afásico no que se refere à redução da ansiedade perante erros, presença de mais opções comunicativas e aumento da capacidade de comunicação independente. Através dos resultados, constata-se a viabilidade de aplicação do roteiro proposto para futura aplicação por profissionais envolvidos com o tratamento e o estudo das afasias

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Este trabalho toma como objeto o Direito Penal Econômico em perspectiva interdisciplinar, no contexto da Constituição da República e, portanto, do Estado Democrático de Direito. Os propósitos são os seguintes: Analisar os vínculos entre modelo sócio-econômico, política criminal e paradigma punitivo. Identificar perspectivas do Direito Penal Econômico, no cenário contemporâneo de sociedade de risco. Examinar pressupostos, vertentes e abordagem do Direito Penal Tributário, com enfoque na abordagem social do bem jurídico tributário, do delito fiscal, da lavagem de dinheiro, na esteira dos crimes do colarinho branco. Do ponto de vista metodológico, desenvolveu-se pesquisa descritiva, baseada no modelo crítico-dialético, apoiada no pressuposto de que a trajetória do Direito Penal e sua inserção na seara econômica e tributária acompanham as contradições e valores sócio-filosóficos dominantes na sociedade. Nesse passo, com base na doutrina, legislação e jurisprudência nacional e estrangeira, procede-se à releitura do Direito Penal Econômico, a partir da Constituição e do modelo de Estado Social, que admite a intervenção no domínio econômico, no intuito de promover a justiça social. Além disso, procede-se à análise de sistemas penais de diversos países, para verificar, no cenário da globalização econômica e da aproximação das questões relacionadas à delinquência econômica, como são enfrentados problemas relacionados à configuração, à persecução e a punição de tais delitos. A conclusão aponta para a necessidade de construção de uma Política Criminal do Direito Penal Econômico que tome em consideração variáveis relacionadas à Economia e aos Princípios do Direito Penal, de molde a promover ajustamento do sistema penal aos valores e princípios constitucionais, promovendo o equilíbrio entre interesses individuais e coletivos.

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This paper presents nine tenets for management as formulated in the literature in recent decades. These tenets, and the principles behind them, form the foundation for systemic management. All tenets are interrelated and far from mutually exclusive or discrete. When we consider them seriously and simultaneously, these tenets expose serious flaws of conventional resource management and define systemic management. Systemic management requires that we manage inclusively and avoid restricting management to any particular interaction between humans and other elements of nature. The management tenets presented here are considered with particular attention to the interrelationships among both the tenets and principles upon which they are based. The case is made that the tenets are inseparable and should be applied collectively. Combined consideration of the tenets clarifies the role of science, contributes to progress in defining management, and leads to the development of ways we can avoid mistakes of past management. Systemic management emerges as at least one form of management that will consistently account for and apply to the complexities of nature.

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O acesso ao tratamento da Doença de Fabry (DF) no sistema público de saúde nacional. Trata-se de uma pesquisa exploratória de corte transversal, centrada em elementos qualitativos, realizada com os profissionais e os pacientes portadores da DF, no Ambulatório de Genética Clínica do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle - HUGG. Utilizou-se como coleta de dados a entrevista aberta e semiestruturada. Seu objetivo maior é identificar os aspectos bioéticos envolvidos no acesso ao tratamento da DF no SUS, e para tal buscamos tornar manifestos os argumentos morais dos profissionais do ambulatório, acerca da existência de uma política pública para o tratamento das doenças raras no SUS. A Bioética Principialista de Beauchamp e Childress, em seus princípios prima-facie: o respeito pela autonomia; a não maleficência; a beneficência e a justiça, é tomada como fundamentação teórica deste estudo. O tratamento dos dados se deu por meio do método de análise de conteúdo, de Bardin. A pesquisa contempla o percurso histórico das principais política públicas de saúde, e seus movimentos em direção à criação do SUS, e a integração dos hospitais universitários ao sistema público de saúde, em seus marcos legais. Ela também enfoca a mobilização da sociedade política e organizada em busca da materialização política pública de atenção às Doenças Raras. O estudo constatou que os princípios de Justiça e da Beneficência emergiram espontaneamente, e por vezes implicitamente, na fala do sujeitos da pesquisa, em suas justificativas morais para a criação de uma política pública para Doenças Raras. Ademais, é delineado o curso da doença na família, haja vista tratar-se de doença hereditária. Assinala-se de que modo a DF chegou do acaso a estas pessoas, e como estas chegaram ao diagnóstico e tratamento.