Early detection and intervention for infants at risk of autism spectrum disorders

Autism is a developmental disorder that is characterized by abnonnal social interactions and communications as well as repetitive and restricted activities and interests. There is evidence of a genetic component, as 5% of younger siblings are diagnosed if their older sibling has been diagnosed. Autism is generally not diagnosed until age 3 at the earliest, yet it has been shown that early intervention for children with autism can greatly increase their functioning. Because of this, it is important that symptoms of autism are identified as early as possible so that diagnosis can occur as soon as possible to allow these children the earliest intervention. This thesis was divided into two parts. The first looked at the psychometrics of two proposed measures, the Parent Observation Checklist (POC), administered monthly, and the Infant Behavior Summary Evaluation (mSE), administered bimonthly, to see if they can be used with the infant population to identify autistic symptoms in infants who are at high risk for autism or related problems because they have an older sibling with autism. Study 1 reported acceptable psychometric properties of both the POC and IBSE in terms of test-retest reliability, internal consistency, construct validity and predictive validity. These results provide preliminary evidence that parent report measures can help to detect early symptoms of ASD in infants. The POC was shown to differentiate infants who were diagnosed from a matched group that was not diagnosed by 3 years of age. The second part of this thesis involved a telephone interview of parents who reported developmental and/or behavior problems in their high-risk infants that may be early signs of Autism Spectrum Disorder (ASD). During the interview, a service questionnaire was administered to see what interventions (including strategies recommended by the researchers) their at risk infants and affected older siblings were receiving, how satisfied the parents were with them and how effective they felt the interventions were. 3 Study 2 also yielded promising results. Parents utilized a variety of services for at risk infants and children with ASD. The interventions included empirically validated early intervention (e.g., ABA) to non-empirically validated treatments (e.g., diet therapy). The large number of nonempirically validated treatments parents used was surprising, yet parents reported being involved and satisfied, and thought that the services were effective. Parents' perceptions of their stress levels went down slightly and feelings of competence rose when they accessed services for their infants. Overall, the results of this thesis provide new evidence that parent-report methods hold promise as early detection instruments for ASD in at-risk infants. More research is needed to further validate these instruments as well as to understand the variables related to the parents' choice of early intervention for their at risk and affected children.

A study on the role of the parent in educational decision making from the perspective of parents and teachers

ADeweyan (1916) democratic theoty ofeducation called for the participation ofall citizens in deliberating important educational issues to improve overall student learning. Thus, the move to include parents in educational decision making can be considered to be rooted in democratic principles. To gain greater insight into the issue ofparent involvement in educational decision making, one elementary school was studied and a triangulization method was employed in an attempt to clarify the important issues surrolUlding the move to include parents in the governance ofschools. The three methods to gain information included surveys, interviews, and documentation ofsignificant school events and related work. All ofthe parents and teachers ofthe school were surveyed, 10 parents and 6teachers were interviewed, and related school events were recorded. The survey design was modeled on the Parent Involvement Questionnaire (PIQ) created and reported on by Chavkin and Williams (1987). The results ofthe surveys were used as a guide for the interview questions. An interview outline was developed based on Seidman's (1991) open-ended approach and Patton's (1980) standardized open-ended interview style in which parents and teachers were asked about their experiences and opinions on anmnber ofparent involvement issues. Parents and teachers in this school indicated agreater interest in becoming more aware ofeducational issues such as school budget and school discipline policies. Although the parents indicated agreater interest in school matters and the teachers indicated awillingness to include parents in school matters, both the parents and teachers in this study perceived the role ofthe parent as advisory, not decision making. It was concluded that to ensure ameaningful and functional role for parellts as tlleir p811icipatioll ill educational matters evolves, SCllools must have a clear vision ofthe primary goal ofall schools, namely, to foster and nourish democratic citizens for ademocratic society (Glickman, 1993). Furthennore, intentional practices such as Purkey's (ad) 5-P Relay approach, based on a democratic theory and practice of education, will have to be employed in order to give parents an authentic voice in educational matters and provide an avenue for parents to acquire the necessary skills and lmowledge needed to do so. As schools, school boards, and the Ministry ofEducation implement parent involvement guidelines and policies, developmental needs ofeach school need to be considered to ensure the employment ofdemocratic practices not authoritarian mandates. Parent interest and involvement, at whatever level, should be an important element in the overall move to make schools part ofthe democratic society they were meant to be.

The impact of social welfare reform and workfare on lone-parent female headed households in the Niagara Region

This thesis explores the impact of recent social welfare reforms on the lives of social assistance recipients. The focus is on single mothers who are dependent on social assistance in a small city in southern Ontario. This detailed examination is complemented with existing case studies in Canada, the United States and New Zealand, as well as aggregate data on poverty in Canada. Participants for the research study were recruited by flyer distribution and referral. Following recruitment, selected participants were scheduled for a tape- recorded interview. The final sample population consists of eight single mothers on social assistance and/or workfare participants. This information is supplemented with interviews from two Ontario Works caseworkers and two Women's Advocates from a local crisis housing organization. This research project is guided by a socialist feminist framework. Evidence from interview participants suggest that single mothers continue to struggle in terms of meeting basic needs, such as food, clothing and medications. Housing for low-income families is a concern expressed by the participants as well as by Women's Advocates who operate within the region. In addition, subsidized housing continues to be problematic in terms of both safety and availability. Recent social welfare refonns (reductions in welfare income and introduction of workfare features) have intensified the economic and social marginalization of these women. Participants, for example, voice concerns about valuing self-evaluation in their Ontario Works and workfare activities. Considerable evidence from interview participants suggest that single mothers remain economically marginalized.

Sex Talk: A Multiple Case Study to Explore and Understand Parent-Child Sexual Health Communication in Chinese Immigrant Families

Parent-child sexual health communication can be beneficial. Many factors affect such communication in Chinese immigrant families. This qualitative study explored the influences of acculturation, parenting, and parental participation in the Raising Sexually Healthy Children Program (RSHC) on such communication. With a hermeneutic framework, the purpose was to develop understanding based on the topic, context, and researcher interpretations. Twelve interviews elicited data from six parent-child dyads, three from the RSHC. Analysis involved coding processes; data were compared repeatedly and organized into themes. Perceived personality differences between generations were confounded with cultural communicative differences. Parents used implicitness observed in Chinese culture to establish "open" communication; children expected explicitness observed in Western culture. Post- RSHC, parents perceived themselves as more open to talking about sex; children did not perceive such parental changes. Future research should include joint interviews and longitudinal program evaluation. Future practice should focus on cross-cultural communication and involving children in RSHC.

The perceptions of commune health workers about an education strategy received for counselling fathers about infant and breastfeeding involvement

Objective To evaluate the perceptions of healthcare workers in Vietnam about the efficacy of a continuing education strategy about father involvement and breastfeeding counselling. Design One group, post-test only, quasi-experimental design Method A questionnaire based on Social Cognitive Theory (SCT; Bandura, 2004) was disseminated to participants (N=28). This questionnaire measured self-efficacy, outcome expectations, socio-structural factors, goal setting and behaviour. Multiple regressions were analyzed predicting participants’ practice of client focused father involvement consulting. Results Bivariate correlations demonstrated the anticipated patterns of association between SCT-based constructs. Multiple regression analysis indicated that outcome expectations and barriers were significant predictors of client focused father involvement consulting. Conclusions Participants reported that the education increased their self-efficacy, outcome expectations and client focused father involvement consulting behaviour. Future education should be accessible, increase counselling confidence and address beliefs about the outcomes and challenges of father involvement consulting.

Parent-youth associations of physical activity and the influence of family and neighbourhood social factors

Objectif: Examiner le lien entre la participation des parents aux activités physiques (AP) de leur enfant et les habitudes de vie et le statut pondéral de ces derniers. Méthode: Les données proviennent de l’Enquête Sociale et Santé des Enfants et des Adolescent Québécois (1999), comprenant des échantillons représentatifs de jeunes de 9, 13 et 16 ans (n=2511). L’implication des parents est définie par aucun, 1 seul, ou 2 parents faisant de l’AP avec leur enfant ≥1/semaine. Un rappel 7 jours a servi à classer les jeunes selon leur niveau d’AP, soit faible, modéré ou élevé. Le temps d’écran a été défini par: ≤14 vs. >14 heures/semaine. Le statut pondéral a été défini selon les critères de Cole. Résultats: Lorsque les deux parents participent aux AP du jeune, le niveau d’AP des adolescents de 13 (OR 3.89, IC 95%: 1.85-8.18) et 16 ans (OR 3.45, IC 95%: 1.32-9.01) est davantage élevé, et le temps d’écran moindre (OR 2.36, IC 95%: 1.30-4.25) chez ceux de 13 ans. Des analyses secondaires montrent que le lien entre l’implication des parents et le niveau d’AP des jeunes est présent chez les familles biparentales seulement; le lien avec le temps d’écran est présent dans les quartiers sécuritaires seulement. Aucune association n’est observée pour le statut pondéral. Conclusion: Les stratégies de promotion de la santé ciblant la participation des parents aux AP de leurs enfants pourraient réduire le fardeau des maladies chroniques, étant donné l’association favorable entre leur implication et les habitudes de vie des jeunes.

The Body and the Parent-Daughter Bond : Negotiating Haitian Filial Relationships in Edwidge Danticat’s Breath, Eyes, Memory and The Dew Breaker

The Body and the Parent-Daughter Bond: Negotiating Filial Relationships in Edwidge Danticat’s Breath, Eyes, Memory and The Dew Breaker est une étude sur les différentes façons dont le corps déséquilibré, torturé et traumatisé influence la relation parent-fille. Cette thèse examine l’impact du pouvoir et de la violence sur le corps aussi bien des parents que celui des filles et les différentes manières dont ces corps deviennent déséquilibrés. Cette thèse porte sur la construction et la négociation de chacune des conditions de parents et de filles sous l’angle du corps sexué traumatisé. Le premier chapitre traite la littérature précédemment écrite sur le corps en premier lieu, et sur les liens de filiation dans les deux œuvres en second lieu. J'ai introduit ma contribution au domaine et les différents aspects de la relation parent-fille qui ne sont pas pris en considération et que ma thèse essaye de démontrer. Ce chapitre contextualise ces deux œuvres pendant l’ère de la dictature des deux Duvaliers, père et fils, en exposant et discutant l’impacte néfaste de cette dictature sur les familles. Ce chapitre conceptualise et définit le corps, qui est une construction culturelle et un site d'interaction entre le pouvoir et la violence, par rapport aux relations filiales. Dans le deuxième chapitre, l'accent est mis sur la relation de Martine et Sophie par rapport à la pratique rituelle du test de la virginité. Dans ce chapitre, j’ai soulevé des questions sur le pouvoir de Martine de discipliner et contrôler l’attitude et le corps de Sophie et la manière avec laquelle la fille peut réagir au contrôle et à la subjugation de sa mère. J’ai examiné le conflit intergénérationnel qui est intensifié par le désordre corporel. J’ai essayé de démontrer comment Sophie souhaite rejeter et se séparer du corps de sa mère et son incapacité à le faire. Dans le troisième chapitre, j’ai étudié la relation de M. Bienaimé avec sa fille Ka qui est perturbée à la fois par le corps de son père et l’identité antérieure de ce dernier en tant qu’ancien Tonton Macoute. La question soulevée dans ce chapitre concerne le corps du père comme un agent de violence politique et comme une source d’inspiration artistique pour sa fille. L'identification de Ka avec et plus tard sa séparation du corps de son père est au cœur de mon étude, car c’est ce corps là qui modifie cette relation filiale particulière, qui résulte en un traumatisme transgénérationnel. Mots-clés: corps, relation parent-fille, pouvoir, violence, Edwidge Danticat

Neighbourhood Income and Neonatal, Postneonatal and Sudden Infant Death Syndrome (SIDS) Mortality in Canada, 1991-2005

CONTEXTE : La mortalité infantile a diminué au Canada depuis les années 1990 et 2000 mais nous ignorons si toutes les classes socioéconomiques ont bénéficié également de ce progrès. OBJECTIFS : La présente étude portait sur les différences entre les taux de mortalité néonatale et postnéonatale et de mort subite du nourrisson entre les différents quintiles de revenu des quartiers au Canada de 1991 à 2005. MÉTHODES : Le fichier couplé des naissances vivantes et des décès infantiles au Canada a été utilisé à l’exclusion des naissances survenues en Ontario, au Yukon, dans les Territoires du Nord-ouest et au Nunavut. Les taux de mortalité néonatale et postnéonatale et de mort subite du nourrisson ont été calculé par quintile de revenu des quartiers et par période (1991-1995, 1996-2000, 2001-2005). Les rapports de risque (RR) ont été calculés par quintile de revenu et période avec ajustement pour la province de résidence, l’âge de la mère, la parité, le sexe du nourrisson et les naissances multiples. RÉSULTATS : En zone urbaine, pour toute la période étudiée (1991- 2005), le quintile de revenu le plus pauvre avait un risque plus élevé de mortalité néonatale (RR ajusté 1,24; IC 95% 1,15-1,34), de mortalité postnéonatale (RR ajusté 1,58; IC 95% 1,41-1,76) et de mort subite du nourrisson (RR ajusté 1,83; IC 95% 1,49-2,26) par rapport au quintile le plus riche. Les taux de mortalité post néonatale et de mort subite du nourrisson ont décliné respectivement de 37 % et de 57 % de 1991- 1995 à 2001-2005 alors que le taux de mortalité néonatale n’a pas changé de façon significative. Cette diminution de la mortalité postnéonatale et de la mort subite du nourrisson a été observée dans tous les quintiles de revenu. CONCLUSION : Malgré une diminution de la mortalité postnéonatale et du syndrome de mort subite du nourrisson dans tous les quintiles de revenu, les inégalités subsistent au Canada. Ce résultat démontre le besoin de stratégies efficaces de promotion de la santé visant spécifiquement les populations vulnérables. MOTS CLÉS : mort subite du nourrisson; mortalité infantile; statut socioéconomique

Being a bereaved parent : early bereavement experiences and perspectives on paediatric palliative care and bereavement services

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil.

Interrater reliability of Alberta Infant Motor Scale in term and preterm born infants between 10 to 16 months age from Talca province - Chile

Purpose: To examine the ‘interrater reliability’ of the Alberta Infant Motor Scale (AIMS) in term and preterm born infants between 10 to 16 months age from Talca province, Maule Region - Chile. Subjects: 115 infants between 10 to 16 months age were incorporated to the study; 95 term born infants were attended in the local Health Centre in Talca City, and 20 preterm infants belonged to the Premature Infants Follow-Up Programme of Talca Regional Hospital. Methods: The motor behaviour of each infant was recorded and later it was assessed by two trained assessors using AIMS. It was obtained the total AIMS’ score and also from prone, supine, seated, and stand subscales. For ‘interrater reliability’ analysis it was used the Intraclass Coefficient of Correlation (ICC), the Standard Error of Measurement (SEM) and 95% limits of agreement. Results: The obtained ICC for the total scores AIMS were major than 0.94 (p<0.0002) for term and preterm born infants. The SEM of total scores was less than 3.1 points, higher than what was found in other similar studies. The 95% limits of agreement were +5.3 to -4.1 points and +7.7 to – 3.9 points in term and preterm born, respectively, revealing ‘interrater agreement’. Conclusion: The AIMS showed adequate ‘interrater reliable’ levels when was applied in Chilean term and preterm born from 10 to 16 month’s age.

Usefulness of the Bayley scales of infant and toddler development, third edition, in the early diagnosis of language disorder

Resumen tomado de la publicaci??n

Creating a parent workshop that encompasses and meets the educational desires for parents of children with hearing impairments being taught in an oral deaf education program

The purpose of this study was to create a parent workshop that was developed around the parents’ educational needs. The workshop demonstrated that the parents’ educational needs can be met through a workshop that is based on those needs and takes into consideration factors that will encourage parent involvement.