Doing Focus Groups and Interviews with Recent Migrants to Northern Ireland: A Dynamic Interplay of Ethics, Language and Access

This case describes a qualitative social science research project that was conducted in 2009 and that examined the experiences of recent migrants to Northern Ireland. While background to the research and key findings are presented, the topic forms a backdrop to the case. The following aspects of the study are presented: the theoretical context; formulating the research question, design and methodology; key methodological issues; data collection and analysis; project dissemination; and research funding and reporting. The case pays particular attention to the needs and impact of different groups including the researcher, the funding body, the researcher’s employer and the researched. The significance of access, language and ethics to this study are examined. Finally, the way in which the research unfolded in an often-unpredictable way throughout the implementation process is highlighted in the narrative.

Uncovering the challenges of managing cachexia in advanced cancer: Preliminary results from semi-structured interviews with healthcare professionals in a regional cancer centre

Background: Cancer cachexia is a complex metabolic syndrome characterised by severe and progressive weight loss which is predominantly muscle mass. It is a devastating and distressing complication of advanced cancer with profound bio-psycho-social implications for patients and their families. At present there is no curative treatment for cachexiain advanced cancer therefore the most important healthcare response entails the minimisation of the psycho-social distress associated with it. However the literature suggests healthcare professionals’are missing opportunities to intervene and respond to the multi-dimensional needs of this population.

Objective:The objective of this study was to explore healthcare professionals’ response to cachexia in advanced cancer.

Methods: An interpretative qualitative approach was adopted in this study. A purposive sample of doctors, nurses, specialist nurses and dieticians were recruited from a regional cancer centre between November 2009 and November 2010. Data was collection was twofold: two multi-professional focus groups were conducted first to uncover the main themes and issues in cachexia management. This data then informed the interview schedule for the following 25 individual semi-structured interviews.

Results: Preliminary data analysis of the semi-structured interviews revealed distinct differences between disciplines in their perceptions of cancer cachexia which influenced their response to it in clinical practice. The commonality between disciplines, with the exception of palliative care, was a reliance on the biomedical approach to cancer cachexia management.

Discussion and Conclusions: Cancer cachexia is a complex and challenging syndrome which needs to be addressed from a holistic model of care to reflect the multi-dimensional needs of this patient group. The perspectives of those involved in care delivery is required in order to inform the development of interventions aimed at minimising the distress associated with this devastating syndrome.

Níveis de actividade e participação das pessoas com afasia: desenvolvimento de instrumentos de avaliação portugueses

A International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO 2001) realça a necessidade dos profissionais de saúde considerarem, na intervenção que realizam com a pessoa, as possíveis consequências de uma doença em diferentes domínios, nomeadamente nas suas Funções e Estruturas do Corpo, nas suas Actividades diárias e na sua Participação em situações da vida real. Realça ainda a possível interferência dos Factores Contextuais neste processo. Em Portugal, os instrumentos existentes utilizados pelos terapeutas da fala (TFs) na sua prática clínica com pessoas com afasia (PCAs), não permitem avaliar estes domínios, o que poderá limitar uma intervenção mais alargada, que integre estas directivas. Pretendeu-se com este estudo efectuar a tradução e adaptação à língua portuguesa do Communication Disability Profile (CDP) (Swinburn and Byng 2006) e do Participation Objective Participation Subjective (POPS) (Brown, Dijkers et al. 2004), ambos desenvolvidos à luz da ICF, de modo a apetrechar os TFs do país, com instrumentos de avaliação que lhes permitam abordar os diferentes domínios referidos. Pretendeu-se ainda conhecer as reais necessidades de PCAs portuguesas, ou seja, efectuar um levantamento das consequências dos AVCs e da afasia na sua vida diária e verificar de que modo os instrumentos escolhidos permitem identificar com precisão estas necessidades. Foram envolvidos três grupos distintos de participantes, nomeadamente catorze PCAs, catorze familiares e amigos (F/A) e dez TFs, consultados em três fases distintas. Recorreu-se ao uso de diferentes métodos e instrumentos de recolha de dados, nomeadamente o brainstorming e o uso de entrevistas aprofundadas semiestruturadas, realizadas individualmente e em grupo. Construíram-se dois instrumentos de raiz (o TAPP e a GABF) que permitiram complementar os dados recolhidos junto das PCAs. A análise dos dados foi predominantemente qualitativa (Análise Temática). Da análise dos resultados obtidos nestas três fases, resultaram as primeiras versões portuguesas do CDP e do POPS. No que diz respeito às consequências dos AVCs e da afasia na vida diária das PCAs na componente das Funções e Estruturas do Corpo, os três grupos consideraram a categoria das Funções Mentais Especificas como sendo a mais perturbada. Relativamente à componente das Actividades/Participação, as consequências relatadas centram-se nas categorias das Interacções e Relacionamentos Pessoais, Vida Comunitária Social e Cívica e Áreas Principais da Vida. Quanto às Barreiras e Facilitadores, os TFs valorizam as Barreiras de Informação e as Barreiras Estruturais como as que mais interferem com a Participação social das PCAs, enquanto estas e os F/A valorizam os Factores Pessoais, as Barreiras Ambientais e as Barreiras Atitudinais. Os TFs realçam a importância de existirem “redes de suporte familiar” como Facilitadores. As PCAs e os F/A valorizam os Facilitadores Ambientais e os Facilitadores Atitudinais. No que diz respeito aos instrumentos em estudo, a maioria dos TFs assim como o grupo dos F/A considerou a apresentação visual do POPS e mais especificamente as escalas de notação usadas como sendo muito complexas, enquanto as PCAs envolvidas no estudo não fizeram qualquer referência ou crítica às mesmas. A maioria dos TFs considerou os itens do POPS como sendo relevantes para a população portuguesa com afasia. Contudo, metade destes mostrou preocupação com a ambiguidade de alguns dos seus itens e cerca de um terço considerou as instruções difíceis de compreender. As PCAs, assim como os F/A consideraram os itens do POPS, na sua generalidade, como sendo claros, relevantes e não ambíguos. A maioria dos TFs e dos F/A referem falta de clareza de algumas das imagens utilizadas no CDP. Contudo, o grupo das PCAs considera que estas são claras e facilitam a compreensão dos itens. Nenhum dos três grupos consultados fez referência ao tipo e tamanho de letra usada no CDP pelo que se considera ser adequada. A maior parte dos TFs não faz qualquer referência à falta de clareza dos itens do CDP, contudo metade considera alguns dos seus itens ambíguos e um terço questiona também a sua relevância. Os itens do CDP são considerados claros, relevantes e não ambíguos quer pelo grupo das PCAs quer pelo grupo dos F/A. Conclui-se que ambos os instrumentos vão, de uma forma geral, ao encontro das necessidades apresentadas pelas PCAs envolvidas no nosso estudo. Poderá afirmar-se também que estes mostraram ser ferramentas terapêuticas importantes para utilizar em Portugal. Contudo, ambos deixam a descoberto algumas áreas consideradas importantes pelos grupos envolvidos e pela literatura internacional, sugerindo-se a sua utilização simultânea de modo a poderem complementar-se, assim como o recurso a outras formas de avaliação disponíveis, no sentido de colmatar possíveis lacunas encontradas após a sua utilização. Sugere-se o desenvolvimento de investigações futuras que permitam o seu aperfeiçoamento.

e-Participação : estudo sobre a participação em ambiente Web 2.0

Como reflexo da crescente disponibilização de recursos tecnológicos em ambiente Web 2.0 tem-se assistido, de forma gradual, a um contraponto de ordem social à inércia do poder político em sede da participação, traduzido numa intervenção mais ativa dos cidadãos, individualmente ou sob a forma de grupos de interesses, com recurso a processos de interação nos media participativos, nomeadamente nas redes sociais. Embora seja possível reconhecer alguma evolução no sentido da transparência na ação dos Governos, através de canais habitualmente mais vocacionados para procedimentos comunicacionais de natureza unidirecional, este estudo decorreu no sentido da caraterização das práticas participativas dos cidadãos, em ambiente digital, e das políticas e canais disponibilizados pelas administrações públicas, nomeadamente no âmbito da EU, em função dos compromissos assumidos por parte dos seus Estados-Membros para a criação e implementação de mecanismos de interação, no sentido de uma democracia digital, que enquanto conceção, enquadraria a participação dos cidadãos. Com este estudo pretendeu-se identificar necessidades e expectativas dos cidadãos, no contexto da cidadania participativa ou da democracia digital, sendo referenciados contextos enquadradores, correspondentes aos níveis da intervenção no exercício da cidadania em ambiente Web e ao estado da arte da componente que nessa matéria caberia aos Estados, nomeadamente no contexto da União Europeia e em particular, em Portugal. Para a concretização deste trabalho recorreu-se a bibliografia diversa, a exemplos práticos e à expressão da opinião de entidades singulares de reconhecido mérito e de representantes de Organizações da sociedade civil, sob a forma de entrevistas, parecendo pode retirar-se que as TIC não terão de assumir como objetivo procurar implantar uma democracia direta, em detrimento do contexto representativo, antes vir o seu potencial tecnológico a assumir um papel relevante no âmbito da complementaridade de interesses entre os poderes e os cidadãos.

A definition of literary literacy: a content analysis of literature syllabuses and interviews with Portuguese lecturers of literature

The aim of this paper is to present a definition of literary literacy in the context of majors in languages, literatures and cultures, in Portugal. A definition of literary literacy was deduced from a content analysis of primary data sources and from the theoretical underpinnings of the transactional theory of reading. The primary data sources are fourteen Portuguese and English literature syllabuses from four Portuguese universities (Lisboa, Nova, Coimbra and Porto) and twelve interviews with Portuguese university lecturers of literature. Based on the findings of a content analysis of both syllabuses and interviews, from the lecturers‘ point of view, a literary literate student doing a major in languages, literatures and cultures must, above all, be able to contextualize literary texts and their authors both historically and culturally, must be able to present an interpretation as a coherent text, and must be able to do and organize bibliographical research.

Contribuições para a determinação do custo-efetividade: caso do cancro do colo do útero

O interesse pela avaliação económica na área da saúde tem vindo a crescer ao longo destes últimos anos, mostrando assim, a sua importância e impacto para os mais diversos investigadores de todo o mundo. É uma área de análise que estuda diferentes especializações no ramo da economia da saúde, com o intuito de oferecer mais e melhor. A investigação em Portugal sobre a economia da saúde ainda se encontra relativamente abaixo do ideal, e assim, espero que, com este trabalho se possa anular algumas das dificuldades existentes e ao mesmo tempo relançar novos temas para investigações futuras. Neste trabalho estuda-se o Cancro do Colo do Útero. A partir dele pretende-se desenvolver contributos gerais para a determinação do custo-efetividade na área da saúde em três perspetivas diferentes: a da sociedade, a do prestador dos cuidados de saúde e a dos pacientes e familiares. Inicialmente detalha-se a doença em estudo, nomeadamente a sua evolução e tratamento para que, em seguida, se possa determinar, com alguma precisão, quais os custos de cada fase em cada perspetiva. Defende-se que esta metodologia pode ser utilizada para outras doenças.

Resilience factors of university and college students with learning disabilities as revealed through retrospective interviews /

This qualitative study examined resilience factors of eight university and college students with learning disabilities as revealed through retrospective interviews. This study has added to the existing literature surrounding resilience especially as it relates to individuals with learning disabilities. This study may provide additional insight into the emotional impacts of repeated and chronic risks on students with learning disabilities. The major themes that emerged using the interpretive phenomenological analysis method (Smith & Osborn, 2003) were organized under these four major headings: Challenges and Obstacles, Surviving Challenges, Supportive Conditions, and A Journey of Discovery and Hope. An adaptation of the listening guide analytical method (Gilligan, Spencer, Weinberg, & Bertsch, 2003) was also utilized and offered a more personal depiction of the participants and an exploration of the unique contributions their stories made to this study. Specifically, a theme of feeling trapped/wanting to escape emerged as a reaction to adversity faced during elementary school years. Furthennore, this study has demonstrated that for several of the participants, the benefits of positive outlets extended beyond nurturing areas of strength and self-esteem to also include the provision of a short respite from their challenges and enhanced feelings of overall well-being. Additionally, this study may add to the existing literature surrounding character traits evident in resilient students, specifically highlighting the significance of optimism and selfacceptance.

THE USE OF COGNITIVE INTERVIEWS TO EVALUATE THE LIVING CONDITIONS SURVEY

Cognitive interviews were used to evaluate two draft versions of a financial survey in Jamaica. The qualitative version used a few open-ended questions, and the quantitative version used numerous close-ended questions. A secondary analysis based on the cognitive interview literature was used to guide a content analysis of the aggregate data of both surveys. The cognitive interview analysis found that the long survey had fewer respondent errors than the open-ended questions on the short survey. A grounded theory analysis then examined the aggregate cognitive data, showing that the respondents attached complex meanings to their financial information. The main limitation of this study was that the standard assessments of quantitative and qualitative reliability and validity were not utilized. Further research should utilize statistical methods to compare and contrast aggregated cognitive interview probe responses on open and close ended surveys.

Daniel Weinstock interviews Lisa Eckenwiler and Chris Macdonald -- music by General International

Daniel Weinstock, director of CRÉUM, interviews two professors that were invited to pursue their work at CRÉUM during the summer of 2008. His invitees are Lisa Eckenwiler, Associate Professor of Philosophy in the Department of Philosophy and in the Department of Health Administration and Policy at George Mason University; and Chris Macdonald, Associate Professor of Philosophy at Saint Mary’s University in Halifax. You will also hear General International, an experimental/avant-garde music band that was formed only a few months ago.

Disclosure of Child Sexual Abuse : Impact of Interviewers’ Attitudes & Children's Collaboration during Forensic Interviews

L’agression sexuelle (AS) commise envers les enfants est un sujet complexe à enquêter et les allégations reposent souvent exclusivement sur le témoignage de l’enfant. Cependant, même quand l’enfant divulgue une AS, il peut être réticent à révéler certains détails personnels et gênants de l’AS à un étranger. Étant donné qu’il n'est pas toujours possible d'obtenir le consentement de filmer et qu’il est relativement difficile de mesurer l’attitude non verbale de l’enfant et celui de l’enquêteur au cours des entrevues d’investigations, cette recherche a été novatrice dans sa création d’échelles verbales de telles attitudes. Afin de déterminer la corrélation de l’attitude des enquêteurs et la collaboration des enfants, 90 entrevues d’enfants âgés de 4 à 13 ans ont été analysées. Les entrevues ont été enregistrées sur bande audio, transcrites et codifiées à l'aide des sous-échelles verbales d'attitudes soutenantes et non-soutenantes des enquêteurs ainsi que d’attitudes de résistance et de coopération de la part de l'enfant. La proportion des détails sur l’AS fournie par les enfants a également été calculée. Afin de comparer les entrevues avec et sans le protocole du National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), une MANCOVA, contrôlant pour l’âge de l’enfant et la proportion de questions ouvertes, démontre tel qu’attendu que les entrevues avec le protocole obtiennent plus de détails fournis à la suite des questions ouvertes que les entrevues sans le protocole. Cependant, aucune différence ne ressort quant aux attitudes de l’enfant et celle de l’enquêteur. Afin de trouver le meilleur prédicteur de la quantité de détails dévoilés par les enfants, une analyse de régression multiple hiérarchique a été faite. Après avoir contrôlé pour l'âge de l’enfant, l’utilisation du protocole et la proportion de questions ouvertes, la résistance de l’enfant et l’attitude non-soutenante de l’enquêteur expliquent 28 % supplémentaire de la variance, tandis que la variance totale expliquée par le modèle est de 58%. De plus, afin de déterminer si la collaboration de l’enfant et l’attitude de l’enquêteur varient en fonction de l’âge des enfants, une MANOVA démontre que les enquêteurs se comportent similairement, quel que soit l'âge des enfants. Ceci, malgré le fait que les jeunes enfants sont généralement plus réticents et coopèrent significativement moins bien que les préadolescents. Finalement, une régression multiple hiérarchique démontre que le soutien de l'enquêteur est le meilleur prédicteur de la collaboration des enfants, au-delà des caractéristiques de l'enfant et de l’AS. Bien que l’utilisation du protocole NICHD ait permis des progrès considérables dans la manière d’interroger les enfants, augmentant la proportion de détails obtenus par des questions ouvertes/rappel libre et amplifiant la crédibilité du témoignage, l’adhésion au protocole n’est pas en soi suffisante pour convaincre des jeunes enfants de parler en détail d’une AS à un inconnu. Les résultats de cette thèse ont une valeur scientifique et contribuent à enrichir les connaissances théoriques sur les attitudes de l'enfant et de l'enquêteur exprimées lors des entrevues. Même si les enquêteurs de cette étude offrent plus de soutien aux enfants résistants, indépendamment de leur âge, pour promouvoir la divulgation détaillée de l’AS, de meilleures façons de contrer les attitudes de résistance exprimées par les jeunes enfants et une minimisation des attitudes non-soutenantes lors des entrevues sont nécessaires.