Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

(Table 3) Pollen analytical and carpological record of the outcrop Hölle below Dwadieden Park, Rügen Island

Pollen analyses and 14C-datings were carried out on two late glacial profiles from Ruegen Island, Mecklenburg-Vorpommern at the southwestern Baltic coast. The palaeoclimatic and palaeoecologic interpretations were supported by carpological investigations. The organogenic deposits of the 'Hoelle' outcrop near Dwasieden Park were chosen because of their unique stratigraphic position, which according to PANZIG (1989), lay under a m3m-Glacial Till of the Mecklenburg Advance (W3). The results indicated that the initial phase of the late glacial sedimentation in a relatively small and asymmetrical lake basin (in comparison with the larger Nieder- and Credner lake to the southwest), probably had its origin in the older Alleroed (II a) after FIRBAS (1949). The basal clastic sediments were rapidly followed by peat deposits and later, due to a rising water table, by muds rich in organic matter. The area was covered with sparse Betula-(Pinus) forests having heliophilous late-glacial elements typical of the surrounding areas during the younger Alleroed (II b). With the climatic change to colder and drier conditions at the beginning of the Younger Dryas (III), the vegetation decreased and enhanced erosional processes led to the fill up of the depression with fine clastic sediments. The intense relief differences of the surroundings coupled with high water saturation in the sediments led to solifluction in the m3m-Glacial Till and its placement discordantly over the organogenic sequence.

Professor David Huntington with FE Church painting "Syria by the Sea"

Huntington was a respected scholar of American painter Frederick Edwin Church

The location and design of safe and convenient park and ride lots. Final report.

California Department of Transportation, Sacramento