De l'intérêt de l'enfant à la reconnaissance du droit à une vie familiale normale : chemin accessible pour les étrangers?

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de maître en droit option droit international"

L'expérience de parents expertisés en matière de garde d'enfant et de droits d'accès

La présente étude porte sur l’expérience vécue par les parents pendant une expertise en matière de garde d’enfant et de droits d’accès. Elle vise une meilleure compréhension de l’expérience des parents qui rencontrent un expert pour l’évaluation de leurs capacités parentales au nom du meilleur intérêt de leur enfant. Elle souhaite provoquer une réflexion des intervenants des milieux social et juridique sur les pratiques d’expertise, sur leur éthique et sur leur renouvellement. Il s’agit d’une étude qualitative de nature exploratoire. Les données proviennent d’entrevues semi-dirigées réalisées auprès de vingt parents, dix mères et dix pères. Ces parents ont été évalués par les experts du Service d’expertise psychosociale du Centre jeunesse de Montréal. L’analyse des données recueillies a été réalisée à partir de l’approche phénoménologique et de la méthode d’analyse de contenu. Les résultats permettent d’observer qu’en participant à une expertise psychosociale, les parents sont confrontés à un haut niveau de risque dans une relation de pouvoir avec l’expert où ils aspirent à être reconnus compétents en conformité avec la norme sociale régissant le meilleur intérêt de l’enfant. Le tiers des parents rencontrés ont été satisfaits de leur expérience, ce qui les a validés dans leur perception de la réalité ou restaurés dans leur dignité. Les deux tiers des parents rencontrés ont été insatisfaits de leur expérience, ce qui a confirmé leurs craintes quant aux comportements inadéquats de l’autre parent et alimenté une perte de confiance envers le système de justice. Ils ont eu l’impression d’avoir été invalidés et ont développé de l’amertume contre l’expert qui n’a pas répondu à leurs attentes et n’a pas su capter correctement, selon eux, leur dynamique familiale. Cette étude permet de comprendre l’importance primordiale pour le parent de la conservation ou de la restauration de sa dignité parentale. Par ailleurs, elle soulève la question du savoir-être et du savoir-faire des experts. La teneur critique des propos des parents face à certains experts oblige à une réflexion sérieuse sur les attitudes et les pratiques des experts en matière de garde d’enfant et de droits d’accès.

Intervenants sociaux et médication psychiatrique : pratiques et accueil réservé à la Gestion autonome de la médication en santé mentale

La recherche en santé mentale reconnaît plusieurs habiletés aux travailleurs sociaux. Cependant, lorsqu’il est question de médication, élément central du plan de traitement en santé mentale, on constate que l’on attribue surtout aux travailleurs sociaux le rôle de veiller à l’observance de ce traitement. Pourtant, la recherche scientifique montre que prendre des médicaments est une expérience complexe et comporte des impacts psychosociaux. Pour les intervenants sociaux, ce contexte constitue une opportunité d’explorer avec les personnes qu’ils accompagnent, les différentes facettes de cette expérience. Cette opportunité n’est pas seulement remarquée par les professionnels mais aussi par des voix de la marge, celles de personnes qui ont vécu un problème de santé mentale et qui ont vu la médication entrer dans leur vie. C’est à partir de cette perspective que l’approche de la Gestion autonome de la médication (GAM) a été élaborée et permet de considérer les dimensions expérientielles et psychosociales de la prise de médicaments. La GAM propose, par des pratiques d’accompagnement individuel ou de groupe, de soutenir l’usager pour qu’il puisse porter un regard critique sur sa médication, s’assurer que celle-ci soit bien au service de sa qualité de vie et apporter des changements en conséquence. Cette étude réalisée auprès de 19 intervenants sociaux ayant participé à une formation sur la GAM, s’intéresse à leurs pratiques en lien avec la médication psychiatrique et à l’accueil qu’ils ont réservé à la GAM. Un état des connaissances par rapport à l’intervention sociale et la médication y est présenté ainsi qu’une description détaillée de la GAM. Des conclusions sont tirées sur la formation GAM et sur la formation des travailleurs sociaux.

La diversité culturelle sous l'égide de la Convention de l'Unesco, une analyse du rôle des États-nations et du marché

Ce mémoire traite de la diversité culturelle sous l’optique de la notion d’exception culturelle. Dans la Convention sur la protection et la promotion de la diversité des expressions culturelles, la diversité culturelle acquiert le statut de notion pivot entre les politiques culturelles promulguées à l’échelle nationale, européenne et internationale. L’objectif de ce mémoire a été de déterminer la conception de la diversité culturelle dans l’intention de montrer les tensions qui résultent de la formulation du rôle des États-nations et du pouvoir dévolu à la libre circulation des biens et produits culturels à l’échelle supranationale. D’où l’hypothèse que la notion de diversité culturelle est sujette à des glissements de sens afin de rallier les parties en présence. Selon ces constats et l’hypothèse de Bourdieu selon laquelle on assiste à l’homogénéisation des cultures, nous avons répondu aux questions suivantes : comment la Convention peut-elle concilier l’ouverture des marchés des biens et services culturels et la protection de la diversité culturelle ? Comment la diversité culturelle s’orchestre-t-elle sous l’égide de la Convention de l’UNESCO ? Sous la tutelle de l’État-nation chargé de défendre les couleurs de la culture nationale ? Ou par l’intermédiaire du marché capable de réguler l’offre et la demande en matière de culture ? La Convention a donc fait l’objet d’une analyse de discours dans l’intention d’exhiber les tensions sous-jacentes à la conception de la diversité culturelle. En effet, la diversité culturelle est sujette à des glissements de sens, car elle est orchestrée en partie par le droit souverain des États-nations qui sont en mesure de protéger et promouvoir la diversité des expressions culturelles sur leur territoire, mais aussi, elle est basée sur des principes de libre échange et de libre circulation des produits, activités, biens et services culturels découlant de la coopération régionale, bilatérale et internationale mise de l’avant par la Convention. La Convention permet jusqu’à un certain point une conciliation entre l’ouverture du marché des biens et services culturels et la protection de la diversité culturelle grâce à ces mécanismes et ces organes.

Enfant de qui ? Procréation assistée et filiation en Suisse et au Québec

"En janvier 2007, à 28 ans, Louise Brown est devenue maman. Trente ans, c’est le temps qu’il faut à une génération pour se renouveler. C’est aussi le temps, si bref à l’échelle de l’histoire, pour que les bouleversements induits par la science et les mœurs au XXème siècle modifient profondément le visage de la famille et de son ciment le plus intime, la filiation. Ce travail rend compte de la manière dont le droit appréhende ces changements dans des sociétés occidentales de plus en plus tiraillées entre leurs racines judéo-chrétiennes et leurs aspirations technologiques. Il cherche à comprendre la place du droit dans les nouveaux édifices familiaux et à évaluer la qualité des solutions que celui-ci propose face aux enjeux multiples et complexes de la procréation assistée. Il s’attache pour ce faire à l’examen de deux juridictions partageant un héritage commun à bien des égards, mais suivant des voies normatives différentes : la Suisse et le Québec. À ce titre, il définit des outils conceptuels nécessaires à la compréhension de la notion de filiation ; il rend compte de la façon dont le droit a manipulé ces outils en régissant l’établissement de la filiation, la preuve de la filiation et la procréation assistée à proprement parler ; et il conclut par une évaluation critique des solutions envisagées dans les deux systèmes étudiés. Il met ainsi en exergue les enjeux de la procréation assistée pour le droit de la filiation et la grande palette de solutions législatives envisageables. Il démontre que deux systèmes de droit peuvent traduire des préoccupations partagées par des dispositions diamétralement opposées. En particulier, l’égalité, la liberté et le bien de l’enfant se concrétisent selon des conceptions distinctes. L’attachement aux institutions se manifeste à des degrés variables. Les innovations scientifiques sont accueillies avec un enthousiasme plus ou moins soutenu. Tous ces facteurs sont les déterminants des familles suisse et québécoise, qui, pour s’être longtemps ressemblées, prennent aujourd’hui des chemins différents ... mais pas irrémédiablement irréconciliables."

Le "suffragium" et la corruption administrative dans l'empire romain au IVe siècle

En continuité avec les ouvrages récents (Veyne 1981, MacMullen 1988 et Kelly 2004) qui tentent de relativiser les effets néfastes de la corruption lors du Bas-Empire, ce travail étudie le suffragium, le processus de nomination des fonctionnaires de bureaux, afin d'évaluer comment les acteurs sociaux du IVe siècle considéraient ce phénomène. Ce système, organisé d'une telle façon que les hauts fonctionnaires devaient fournir des lettres de recommandation aux candidats postulant à des postes au sein de la fonction publique, serait devenu complètement corrompu durant le IVe siècle et les lettres de recommandation auraient commencé à être systématiquement vendues. Pourtant, les lois de Constantin, Constance et Julien ne fournissent aucune preuve tangible que le suffragium était dans tous le cas vénal à cette époque. Bien au contraire, les empereurs ajoutaient la plupart de temps des épithètes au terme suffragium pour spécifier qu'il parle du suffragium vénal. Généralement, les empereurs sont présentés comme farouchement opposés au suffragium et à toutes les tractations qui y sont attachées. Loin d'être aussi hostiles envers les « pratiques corrompues », les empereurs de la dynastie constantinienne firent preuve d'un certain pragmatisme en voyant qu'ils ne pouvaient contrôler toutes les nominations de ceux qui voulaient entrer dans la fonction publique et que ce n'était pas nécessairement à leur avantage de le faire. Les empereurs se concentrèrent plutôt sur les restrictions entourant les promotions afin de faire en sorte que les personnes qui avaient de réels pouvoirs soient celles qui avaient démontré leurs qualités tout au long de leurs années de service. Bien qu'ils n'aient pas concrètement légiféré sur les critères d'embauche des candidats, cela ne veut pas dire que n'importe qui pouvait obtenir un poste. À travers l'étude des lettres de Libanios et de Symmaque, ce travail démontre que les hauts fonctionnaires ne fournissaient pas de lettres à quiconque le demandait, puisque leur réputation pouvait être entachée par le fait d'avoir recommandé un mauvais candidat à un de leurs amis. Les hauts fonctionnaires qui recevaient les recommandations pouvaient également soumettre les candidats à des examens afin d'être certains de la qualité de l'individu. Ce système officieux de contrôle des candidats vint pallier, en partie, les déficits de la législation impériale. Conjointement, la loi et les usages permirent à l'administration de fonctionner en lui fournissant des candidats qui répondaient aux critères de l'époque.

L'influence des marqueurs identitaires du juge dans les décisions relatives à la garde des enfants dans un contexte post-rupture

L’« intérêt de l’enfant » est un concept fondamental en droit de la famille puisqu’il constitue le critère déterminant dans toute décision qui concerne l’enfant. Le Code civil du Québec énonce, au second alinéa de l’article 33, les facteurs qui doivent servir à le déterminer, soit « les besoins moraux, intellectuels, affectifs et physiques de l’enfant, son âge, sa santé, son caractère, son milieu familial et les autres aspects de sa situation ». Les auteurs qui s’y sont intéressés l’ont abordé sous différents angles. Certains se sont intéressés à ses origines et à son évolution. D’autres en ont proposé leur propre définition. En ce qui nous concerne, nous avons choisi d’explorer ledit concept en nous intéressant aux diverses interprétations qu’il reçoit de la part des tribunaux dans les décisions relatives à la garde des enfants dans un contexte post-rupture, et ce, à la lumière du genre et de l’âge du décideur. Le concept d’intérêt de l’enfant étant hautement indéterminé, son interprétation est laissée à l’appréciation du juge qui en précisera le contenu en référence à la loi et aux faits particuliers de chaque cas d’espèce. Or, dans les situations où, une fois considéré le contexte factuel et normatif, le juge se retrouve face à une situation « neutre », c’est-à-dire où la garde exclusive et la garde partagée sont tout aussi envisageables, peut-on prétendre que son l’inclinaison vers l’une ou l’autre de ces modalités de garde est influencée par des facteurs autres que le droit et les faits mis en preuve ? Telle est la question au cœur de notre étude. Reposant sur des théories reconnues et bien établies affirmant l’importance de tenir compte du contexte social et de l’expérience individuelle du décideur dans la démarche interprétative que le droit sous-tend, l’hypothèse que nous soumettons est qu’au-delà des faits mis en preuve et du droit, des éléments indissociables au processus d’interprétation, à savoir les valeurs, les idéologies et les traits caractéristiques dominants que sous-tendent le genre et la génération du décideur, influent sur la teneur des jugements qu’il prononce. Sans admettre que ces éléments suffisent, à eux seuls, pour expliquer le produit judiciaire, nous sommes d’avis qu’on ne peut qualifier d’improbable l’incidence qu’ils exercent sur celui-ci. Nous intéressant au processus cognitif qui préside à la réflexion des décideurs, notre thèse vise à cerner, à travers une analyse interdisciplinaire, les facteurs humains et les forces sociales qui structurent les expériences et qui sont susceptibles d’avoir un impact sur les décisions judiciaires. L’objectif de notre étude n’est pas d’établir un lien de causalité entre le genre et l’âge du juge et les décisions qu’il rend, mais plutôt de vérifier si des corrélations peuvent être établies entre ces paramètres. Désirant aller au-delà des perceptions traditionnelles véhiculées par la doctrine classique, nos travaux se veulent davantage une contribution au développement d’une conception non formaliste du droit plutôt qu’une démonstration que le profil identitaire des décideurs conditionne systématiquement et invariablement leurs décisions. Une étude de ce genre comporte certes des difficultés en ce qu’elle confronte le juriste à des concepts et des théories qui appartiennent à d’autres champs disciplinaires et qui, partant, ne lui sont pas familiers. La compréhension plus fine du processus interprétatif et des décisions qui en résultent en justifie cependant le bien-fondé.

Proporción de pacientes que presentan hipotermia peri operatoria durante un reemplazo articular de cadera, rodilla u hombro

Introducción: La hipotermia perioperatoria se ha documentado como factor de riesgo para el aumento de la morbimortalidad de los pacientes aumentando morbilidad miocárdica, riesgo de infección, pérdidas sanguíneas y tiempo de hospitalización. La aplicación de anestésicos toma relevancia ya que causa la pérdida de control central de la temperatura. Nuestro objetivo con este estudio fue describir la proporción de casos de hipotermia en la población sometida a un reemplazo articular durante un periodo de cuatro meses. Materiales y métodos: Se realizó un estudio de cohorte prospectivo. La población a estudio fueron los pacientes que fueron sometidos a un reemplazo total de cadera, rodilla u hombro. Se registró la temperatura central en el momento previo a la inducción anestésica, 30, 60 y 90 minutos después, al finalizar el procedimiento y al ingresar a recuperación. Se reportó el porcentaje de pacientes con hipotermia en cada tiempo. Resultados: Se analizaron en total 88 pacientes, el 55,7% fue llevado a cirugía de cadera, 39,7% de rodilla y 4,5% de hombro. El tipo de anestesia más utilizado fue general y la duración promedio de anestesia fue 164 minutos. La medición de la temperatura central se realizó en nasofaringe, esófago o tímpano. La proporción de pacientes que presentaron hipotermia en la inducción fue 21,6%, a 30 minutos 83%, a 60 minutos 73,9%, a 90 minutos 68,2%, al finalizar 59,1% y en recuperación 58%. Se realizó una prueba Chi cuadrado comparando las proporciones entre la inducción y los cinco periodos posteriores, se encontró que la proporción de pacientes con hipotermia en los cinco tiempos posteriores tuvo una diferencia estadísticamente significativa (p=0,00) comparada con la proporción de pacientes con hipotermia durante la inducción. Conclusión: En los pacientes sometidos a un reemplazo articular la hipotermia fue una condición prevalente posterior a la aplicación de los anestésicos sistémicos. Los dispositivos de calentamiento intraoperatorio usados actualmente son insuficientes para evitar la hipotermia, lo que indica concordancia con la literatura en cuanto a las recomendaciones de calentamiento perioperatorio, con énfasis en el precalentamiento, para prevenir la caída significativa de la temperatura y la morbimortalidad asociada.

Inte bara jämställdhet : Beslutet om föräldraledighet, moderskaps- och faderskapsidealoch idéer om barns bästa

More than gender equality. Decisions on parental leave and ideals around motherhood, fatherhood and the best interest of the child On the basis of 40 semi-structured interviews, this study discusses decision making processes regarding parental leave among nascent first-time middle-class parents in Sweden. We analyze motives and ideas behind the couples’ plans and decisions and how decisions on parental leave were made. We furthermore show how the decision making processes can be discussed in relation to the institutional context. The results show that ideals and norms of gender equality are accompanied by gendered divisions of work and care and a partially traditional view on motherhood and fatherhood. Contrary to previous studies, we do not find a clear link between gender equal ideals and explicit negotiations. An equal division of parental leave is, in some couples, taken for granted to such an extent that the decision on how to divide the leave is taken implicitly rather than explicitly. Decisions on division of parental leave are not isolated processes. Rather, ideals and norms around motherhood, fatherhood, gender equality and not least what is ‘in the best interest of the child’ constitute part of the context in which these decision making processes take place.

Conflito de interesses nas companhias de capital aberto e o novo padrão de transparência do IFRS : um estudo empírico dos mecanismos voluntários dedicados às transações entre partes relacionadas

O trabalho está inserido na grande área do direito societário, especificamente sob a temática dos conflitos de interesses nas deliberações de S.A.´s listadas em Bolsa de Valores. O objetivo assumido foi o de percorrer criticamente as propostas teóricas empregadas na interpretação do problema jurídico resultante destes conflitos, para depois realizar um estudo empírico sobre uma modalidade negocial potencialmente conflitiva, as transações entre partes relacionadas. Após o estudo da lógica norteadora das propostas doutrinárias, sustenta-se a hipótese de que as explicações da literatura jurídica brasileira variam na razão do conceito aberto de “interesse da companhia”, articulado de acordo com a posição da parte representada pelo advogado. Arbitrariamente concebidas como formais ou substancias, tais interpretações cuidam do momento de violação do interesse da companhia, respectivamente, visando proibir ou garantir o exercício de voto do interessado por meio de entendimentos convenientes ao tempo do litígio. Diante deste comprometimento do raciocínio abstrato com a prática da advocacia, sugere-se a abordagem do tema por outra proposta teórica, vinculada a uma noção específica do Direito. Compreendido como um provedor de informações relevantes aos interessados nas operações das empresas, ele atua na regulação dos dados exigidos destas sociedades e na confecção das informações produzidas individualmente por elas. Tal transparência, junto das regras que vinculam o mercado, forma o conteúdo conceitual da expressão governança corporativa, desenvolvido em torno da proposta chamada de “sistema de governança corporativa”. A interpretação das informações dos diversos possíveis sistemas deve oferecer ao tomador de decisão a chance de conhecer os seus poderes, prerrogativas, incentivos, competências, limitações e proibições, de modo a avaliar se a sua escolha é uma boa prática de governo da empresa, segundo o sistema no qual ela opera. Aos terceiros interessados, deve servir para verificar se o processo decisório segue o esperado pelo ambiente negocial que o sistema de governança delineia. No tema do conflito de interesses, a sugestão de pensar o problema por esta noção do Direito visa respaldar a criação e divulgação de regras próprias pelas empresas listadas, as quais alimentem o aludido sistema de governança e sirvam à tomada de decisões que orientem o alinhamento dos objetivos dissonantes envolvidos na companhia, sem que haja a necessidade de recorrer ao arbitramento externo. O trabalho empírico se debruça então nos estudos destas regras particulares aplicáveis às transações entre partes relacionadas, tais mecanismos são colhidos nos formulários de referência das 100 companhias mais líquidas da BM&FBovespa no ano de 2011. Os resultados mostram que apenas 6% das empresas possuem procedimentos para identificar as relações conflituosas decorrentes da modalidade negocial estudada e 29% para tratar o problema. Os números relativos às sociedades que estabelecem regras para a administração dos conflitos de interesses nas deliberações de assembleia geral e conselho de administração também são baixos, respectivamente, 7% e 13% apresentam mecanismos de identificação, 4% e 11% para o seu tratamento. A baixa frequência mostrada pelos resultados à luz da proposta teórica construída identifica uma oportunidade, qual seja, a de pensar a mitigação do problema por esta via particular e extrajudicial.

Paternidade socioafetiva, adoção à brasileira e suas atuais implicações

O objetivo desta monografia é a análise do direito de família, mais especificamente do instituto da paternidade socioafeitva e seu reflexo em situações atuais como a adoção à brasileira. A metodologia deste trabalho foi baseada na revisão de pesquisas bibliográficas, doutrinárias, legislativas e jurisprudenciais. A análise discorre, primeiramente, acerca do conceito da paternidade socioafetiva e da maneira como que os vínculos sociais e afetivos têm sido avaliados como predominante em relação ao vínculo de consanguinidade, considerando o melhor interesse do menor. Posteriormente foi abordado o tema adoção, a “adoção à brasileira”, e como a mesma, tipificada como crime no Código Penal Brasileiro, pode ser solucionada pelo instituto da filiação socioafetiva. Por fim foram revisadas as apreciações de como os tribunais brasileiros adéquam o procedimento de adoção na nova realidade familiar brasileira, tendo em vista a falta de previsão legal, o que leva para os juízes a decisão acerca deste tema. Paralelamente são apresentados exemplos das decisões tomadas caracterizando jurisprudências no tema.

Children's labour as a risky pathways to resilience: children's growth in contexts of poor resources

Nesse artigo, analisamos a questão do trabalho infantil como um fenômeno complexo, englobando fatores de risco por um lado e possíveis resultados positivos por outro. Baseados na teoria da resiliência e a partir de uma revisão de literatura, centrada em pesquisas que analisam a própria experiência de crianças sobre o trabalho desenvolvido, mostramos que quando inseridos em ecologias socialmente e fisicamente pobres em recursos, crianças associam sua experiência de trabalho como um caminho para assegurar recursos próprios para superação de adversidades. A compreensão de aspectos subjetivos da experiência de crianças trabalhadores nos permite considerar o trabalho como uma construção culturalmente embasada. Apesar da exploração de crianças não se configurar como o melhor para elas, há evidências de que elas usam quaisquer oportunidades disponíveis, incluindo o trabalho, para navegar em busca de recursos que necessitam e negociam por uma identidade associada à resiliência. Implicações para políticas públicas e intervenções também são discutidas.

Nell'incertezza scientifica e morale. Il dilemma delle cure intensive ai neonati estremamente prematuri

Definizione del problema: Nonostante il progresso della biotecnologia medica abbia consentito la sopravvivenza del feto, fuori dall’utero materno, ad età gestazionali sempre più basse, la prognosi a breve e a lungo termine di ogni nuovo nato resta spesso incerta e la medicina non è sempre in grado di rimediare completamente e definitivamente ai danni alla salute che spesso contribuisce a causare. Sottoporre tempestivamente i neonati estremamente prematuri alle cure intensive non ne garantisce la sopravvivenza; allo stesso modo, astenervisi non ne garantisce la morte o almeno la morte immediata; in entrambi i casi i danni alla salute (difetti della vista e dell’udito, cecità, sordità, paralisi degli arti, deficit motori, ritardo mentale, disturbi dell’apprendimento e del comportamento) possono essere gravi e permanenti ma non sono prevedibili con certezza per ogni singolo neonato. Il futuro ignoto di ogni nuovo nato, insieme allo sgretolamento di terreni morali condivisi, costringono ad affrontare laceranti dilemmi morali sull’inizio e sul rifiuto, sulla continuazione e sulla sospensione delle cure. Oggetto: Questo lavoro si propone di svolgere un’analisi critica di alcune strategie teoriche e pratiche con le quali, nell’ambito delle cure intensive ai neonati prematuri, la comunità scientifica, i bioeticisti e il diritto tentano di aggirare o di risolvere l’incertezza scientifica e morale. Tali strategie sono accomunate dalla ricerca di criteri morali oggettivi, o almeno intersoggettivi, che consentano ai decisori sostituti di pervenire ad un accordo e di salvaguardare il vero bene del paziente. I criteri esaminati vanno dai dati scientifici riguardanti la prognosi dei prematuri, a “fatti” di natura più strettamente morale come la sofferenza del paziente, il rispetto della libertà di coscienza del medico, l’interesse del neonato a sopravvivere e a vivere bene. Obiettivo: Scopo di questa analisi consiste nel verificare se effettivamente tali strategie riescano a risolvere l’incertezza morale o se invece lascino aperto il dilemma morale delle cure intensive neonatali. In quest’ultimo caso si cercherà di trovare una risposta alla domanda “chi deve decidere per il neonato?” Metodologia e strumenti: Vengono esaminati i più importanti documenti scientifici internazionali riguardanti le raccomandazioni mediche di cura e i pareri della comunità scientifica; gli studi scientifici riguardanti lo stato dell’arte delle conoscenze e degli strumenti terapeutici disponibili ad oggi; i pareri di importanti bioeticisti e gli approcci decisionali più frequentemente proposti ed adoperati; alcuni documenti giuridici internazionali riguardanti la regolamentazione della sperimentazione clinica; alcune pronunce giudiziarie significative riguardanti casi di intervento o astensione dall’intervento medico senza o contro il consenso dei genitori; alcune indagini sulle opinioni dei medici e sulla prassi medica internazionale; le teorie etiche più rilevanti riguardanti i criteri di scelta del legittimo decisore sostituto del neonato e la definizione dei suoi “migliori interessi” da un punto di vista filosofico-morale. Struttura: Nel primo capitolo si ricostruiscono le tappe più importanti della storia delle cure intensive neonatali, con particolare attenzione agli sviluppi dell’assistenza respiratoria negli ultimi decenni. In tal modo vengono messi in luce sia i cambiamenti morali e sociali prodotti dalla meccanizzazione e dalla medicalizzazione dell’assistenza neonatale, sia la continuità della medicina neonatale con il tradizionale paternalismo medico, con i suoi limiti teorici e pratici e con lo sconfinare della pratica terapeutica nella sperimentazione incontrollata. Nel secondo capitolo si sottopongono ad esame critico le prime tre strategie di soluzione dell’incertezza scientifica e morale. La prima consiste nel decidere la “sorte” di un singolo paziente in base ai dati statistici riguardanti la prognosi di tutti i nati in condizioni cliniche analoghe (“approccio statistico”); la seconda, in base alla risposta del singolo paziente alle terapie (“approccio prognostico individualizzato”); la terza, in base all’evoluzione delle condizioni cliniche individuali osservate durante un periodo di trattamento “aggressivo” abbastanza lungo da consentire la raccolta dei dati clinici utili a formulare una prognosi sicura(“approccio del trattamento fino alla certezza”). Viene dedicata una più ampia trattazione alla prima strategia perché l’uso degli studi scientifici per predire la prognosi di ogni nuovo nato accomuna i tre approcci e costituisce la strategia più diffusa ed emblematica di aggiramento dell’incertezza. Essa consiste nella costruzione di un’ “etica basata sull’evidenza”, in analogia alla “medicina basata sull’evidenza”, in quanto ambisce a fondare i doveri morali dei medici e dei genitori solo su fatti verificabili (le prove scientifiche di efficacia delle cure)apparentemente indiscutibili, avalutativi o autocertificativi della moralità delle scelte. Poiché la forza retorica di questa strategia poggia proprio su una (parziale) negazione dell’incertezza dei dati scientifici e sulla presunzione di irrilevanza della pluralità e della complessità dei valori morali nelle decisioni mediche, per metterne in luce i limiti si è scelto di dedicare la maggior parte del secondo capitolo alla discussione dei limiti di validità scientifica degli studi prognostici di cui i medici si avvalgono per predire la prognosi di ogni nuovo nato. Allo stesso scopo, in questo capitolo vengono messe in luce la falsa neutralità morale dei giudizi scientifici di “efficacia”, “prognosi buona”, “prognosi infausta” e di “tollerabilità del rischio” o dei “costi”. Nel terzo capitolo viene affrontata la questione della natura sperimentale delle cure intensive per i neonati prematuri al fine di suggerire un’ulteriore ragione dell’incertezza morale, dell’insostenibilità di obblighi medici di trattamento e della svalutazione dell’istituto del consenso libero e informato dei genitori del neonato. Viene poi documentata l’esistenza di due atteggiamenti opposti manifestati dalla comunità scientifica, dai bioeticisti e dal diritto: da una parte il silenzio sulla natura sperimentale delle terapie e dall’altra l’autocertificazione morale della sperimentazione incontrollata. In seguito si cerca di mostrare come entrambi, sebbene opposti, siano orientati ad occultare l’incertezza e la complessità delle cure ai neonati prematuri, per riaffermare, in tal modo, la precedenza dell’autorità decisionale del medico rispetto a quella dei genitori. Il quarto capitolo, cerca di rispondere alla domanda “chi deve decidere in condizioni di incertezza?”. Viene delineata, perciò, un’altra strategia di risoluzione dell’incertezza: la definizione del miglior interesse (best interest) del neonato, come oggetto, limite e scopo ultimo delle decisioni mediche, qualsiasi esse siano. Viene verificata l’ipotesi che il legittimo decisore ultimo sia colui che conosce meglio di ogni altro i migliori interessi del neonato. Perciò, in questo capitolo vengono esposte e criticate alcune teorie filosofiche sul concetto di “miglior interesse” applicato allo speciale status del neonato. Poiché quest’analisi, rivelando l’inconoscibilità del best interest del neonato, non consente di stabilire con sicurezza chi sia intitolato a prendere la decisione ultima, nell’ultimo capitolo vengono esaminate altre ragioni per le quali i genitori dovrebbero avere l’ultima parola nelle decisioni di fine o di proseguimento della vita. Dopo averle scartate, viene proposta una ragione alternativa che, sebbene non risolutiva, si ritiene abbia il merito di riconoscere e di non mortificare l’irriducibilità dell’incertezza e l’estrema complessità delle scelte morali, senza rischiare, però, la paralisi decisionale, il nichilismo morale e la risoluzione non pacifica dei conflitti.

Perinatal care at the limit of viability between 22 and 26 completed weeks of gestation in Switzerland. 2011 revision of the Swiss recommendations

Perinatal care of pregnant women at high risk for preterm delivery and of preterm infants born at the limit of viability (22-26 completed weeks of gestation) requires a multidisciplinary approach by an experienced perinatal team. Limited precision in the determination of both gestational age and foetal weight, as well as biological variability may significantly affect the course of action chosen in individual cases. The decisions that must be taken with the pregnant women and on behalf of the preterm infant in this context are complex and have far-reaching consequences. When counselling pregnant women and their partners, neonatologists and obstetricians should provide them with comprehensive information in a sensitive and supportive way to build a basis of trust. The decisions are developed in a continuing dialogue between all parties involved (physicians, midwives, nursing staff and parents) with the principal aim to find solutions that are in the infant's and pregnant woman's best interest. Knowledge of current gestational age-specific mortality and morbidity rates and how they are modified by prenatally known prognostic factors (estimated foetal weight, sex, exposure or nonexposure to antenatal corticosteroids, single or multiple births) as well as the application of accepted ethical principles form the basis for responsible decision-making. Communication between all parties involved plays a central role. The members of the interdisciplinary working group suggest that the care of preterm infants with a gestational age between 22 0/7 and 23 6/7 weeks should generally be limited to palliative care. Obstetric interventions for foetal indications such as Caesarean section delivery are usually not indicated. In selected cases, for example, after 23 weeks of pregnancy have been completed and several of the above mentioned prenatally known prognostic factors are favourable or well informed parents insist on the initiation of life-sustaining therapies, active obstetric interventions for foetal indications and provisional intensive care of the neonate may be reasonable. In preterm infants with a gestational age between 24 0/7 and 24 6/7 weeks, it can be difficult to determine whether the burden of obstetric interventions and neonatal intensive care is justified given the limited chances of success of such a therapy. In such cases, the individual constellation of prenatally known factors which impact on prognosis can be helpful in the decision making process with the parents. In preterm infants with a gestational age between 25 0/7 and 25 6/7 weeks, foetal surveillance, obstetric interventions for foetal indications and neonatal intensive care measures are generally indicated. However, if several prenatally known prognostic factors are unfavourable and the parents agree, primary non-intervention and neonatal palliative care can be considered. All pregnant women with threatening preterm delivery or premature rupture of membranes at the limit of viability must be transferred to a perinatal centre with a level III neonatal intensive care unit no later than 23 0/7 weeks of gestation, unless emergency delivery is indicated. An experienced neonatology team should be involved in all deliveries that take place after 23 0/7 weeks of gestation to help to decide together with the parents if the initiation of intensive care measures appears to be appropriate or if preference should be given to palliative care (i.e., primary non-intervention). In doubtful situations, it can be reasonable to initiate intensive care and to admit the preterm infant to a neonatal intensive care unit (i.e., provisional intensive care). The infant's clinical evolution and additional discussions with the parents will help to clarify whether the life-sustaining therapies should be continued or withdrawn. Life support is continued as long as there is reasonable hope for survival and the infant's burden of intensive care is acceptable. If, on the other hand, the health car...