Como a doença de Alzheimer afeta os cuidadores informais no concelho de Abrantes

Trabalho de Projeto apresentado à Escola Superior de Educação do Instituto Politécnico de Castelo Branco para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Gerontologias Social.

Qualidade de vida dos cuidadores informais de doentes de Huntington

Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária de transmissão autossómica dominante que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo e exigente com um grande impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do cuidador informal. Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida do Cuidador Informal, e verificar em que medida as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa Qualidade de Vida. Metodologia: Trata-se de um estudo quantitativo, não experimental, transversal numa lógica de análise descritivo-correlacional com 50 Cuidadores Informais de nacionalidade espanhola, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española” - ACHE. Utilizamos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoLC) como instrumento de colheita de dados especifico para a avaliação da QDV dos Cuidadores de Doentes de Huntington . Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino (68%), com uma media de idades de 50,04 anos, casados (72%) com elevado grau de literacia (52%) e no ativo (72%). São essencialmente cônjuges da pessoa dependente (52%) ou filhos(as) (28%). Os resultados sugerem que os CI possuem uma QDV moderada (53%) na qual os “aspetos práticos do cuidar”, ou seja, o papel de cuidador, tem grande impacto na QDV (43%) a “satisfação com a vida e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados obtidos revelam que as variáveis que influenciaram significativamente a Qualidade de Vida total são: as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários. No entanto podemos afirmar que a idade, tempo como CI e os motivos que levaram a assumir o papel de cuidador, tem uma relação expressiva com a dimensão “aspetos práticos do cuidar” da QDV. Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da qualidade de vida dos cuidadores informais de Doentes de Huntington e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a implementar estratégias de apoio que minimizem as dificuldades sentidas, aumentem a capacidade para a prestação de cuidados e que promovam a qualidade de vida dos que cuidam. Palavras-chave:; Doença de Huntington; Cuidadores Informais; Qualidade de Vida.

Cuidar de quem cuida : projecto de educação para a saúde para cuidadores informais de crianças e jovens dependentes

“Cuidar de Quem Cuida” foi um projecto de intervenção no âmbito da educação para a saúde, que teve como principal objectivo atender às necessidades do cuidador informal de crianças e jovens com dependência média a elevada na realização das actividades de vida diária, planeando e concretizando acções que visaram a autonomia, qualidade de vida e bem-estar do cuidador e família. A amostra foi constituída por 14 utentes inscritos no CSNM e USFB, com consultas médicas de especialidade no HPC e que cumpriram os critérios de inclusão: menor com grau de dependência média a elevada, cuidador desempregado e/ou com sobrecarga física ou emocional elevada e existência inadequada de factores influentes à adaptação da família à doença. Foram utilizados como instrumentos de colheita de dados: a entrevista individual inicial, índice para a avaliação das dificuldades do prestador de cuidados (CADI) e inquérito final de satisfação. O Projecto consistiu nas seguintes intervenções: sessões temáticas e grupo de apoio, página electrónica da rede social Facebook, visita domiciliar e parceria com a Escola Superior de Enfermagem de Coimbra. Os resultados obtidos, relativos ao CADI, evidenciam que os cuidadores são maioritariamente mulheres/mães, que apresentam níveis elevados de sobrecarga física, emocional e social, cujas maiores dificuldades percepcionadas são o deficiente apoio familiar e profissional e a escassez de recursos financeiros. Em relação às sessões temáticas/grupo de apoio, participaram 50% dos cuidadores e constatou-se o aparecimento de fenómenos sociais e de saúde como a coesão do grupo, a aquisição de comportamentos mais adequados, autoanálise e autoapreciação da sua situação de saúde e familiar. Por outro lado, 13 dos 14 participantes aderiram, activamente, à página electrónica. Todas as intervenções foram desenvolvidas no sentido do empowerment e de forma, a colmatar as dificuldades percepcionadas pelos cuidadores e famílias. Obtiveram-se ganhos efectivos em termos de saúde, nomeadamente maior capacidade de resiliência, modificação de comportamentos/atitudes inadequados e aquisição de mecanismos de coping eficazes, o que reforça a importância da implementação de projectos centrados da educação para a saúde e especificamente dirigidos a esta população-alvo.

Representações sobre a doença mental por parte dos cuidadores formais, em instituições de apoio e acolhimento a pessoas idosas: a realidade transfronteiriça entre Portugal e Espanha

Segundo (Lage; 2005) o cuidador informal sempre existiu ao longo da história da humanidade, ao séc. XX a família tinha um papel muito importante, após o sec. XX a família e o cuidar informal foi substituído pela medicina e pelo cuidador formal. O aumento do envelhecimento populacional, o aumento da esperança média de vida e a desertificação trouxeram um conjunto de preocupações e responsabilidades, às famílias e às entidades sociais e da saúde, devido aos cuidados que são necessários prestar às pessoas idosas dependentes e com doença mental, devido à crise dos sistemas sociais, de saúde e financeiro das entidades governamentais, a maioria dos casos de doença mental e idosos foram como que obrigados a recorrer aos cuidos informais para fazer face as despesas. Com o presente estudo, de caráter qualitativo, procuramos conhecer os estigmas que existem face a doença mental em dois países transfronteiriços, Portugal e Espanha. A amostra da população selecionada é constituída por quarenta cuidadores formais em instituição de acolhimento e apoio a pessoas idosas, em que quarto instituições distintas, duas em Portugal e duas em Espanha. Os cuidadores inquiridos referiram que há pouca procura por parte dos doentes mentais a estas instituições, uma vez que requerem mais cuidados presenciais e equipas direcionadas aos problemas específicos, embora todos tenham uma formação abrangente, mas é mais difícil cuidar deste tipo de clientes.

Educação de adultos - contribuição para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores informais de idosos

Com o crescimento da população idosa, a Gerontologia Social revela que a família, especialmente o cuidador informal, enfrenta desafios imprevisíveis e sofre perdas pessoais e sociais, o que se reflete negativamente no seu bem-estar físico e mental. Assim, com o presente estudo procura-se perceber se a educação de adultos poderá converter alguns destes impactos negativos em positivos. A educação de adultos visa, portanto, apoiar o cuidador informal, de maneira a promover a sua saúde física e mental através de projetos ou ações de suporte psicoeducativo, onde não só são transmitidos conhecimentos e maneiras de lidar com a pessoa cuidada, como se proporcionam momentos de empatia no qual os cuidadores conversam/partilham as dificuldades associadas ao ato de cuidar. Neste contexto, o presente estudo pretende verificar se o apoio psicoeducativo providenciado a cuidadores proporciona ou não uma mudança positiva na sua qualidade de vida. Para a concretização deste objetivo, optou-se por uma investigação quantitativa e qualitativa junto de cuidadores informais com e sem apoio psicoeducativo. Para a recolha dos dados foram utilizados os seguintes instrumentos: os questionários CASI (Carer´s Assessment of Satisfactions Índex), CADI (Carer´s Assessment of Difficultie Índex), CAMI (Carer´s Assessment of Managing Índex) e a entrevista semiestruturada. A análise de dados e a análise de conteúdo permitiu-nos concluir que existem diferenças significativas entre os participantes do estudo com e sem apoio psicoeducativo, sendo que os resultados obtidos indicam que este tipo de apoio proporciona uma melhoria significativa relativamente ao seu bem-estar físico e mental.

Rede Social Pessoal de Cuidadores Informais de Adultos com Necessidades Especiais

Objetivo. Devido ao aumento da esperança de vida, os adultos com necessidades especiais vivem mais tempo, sendo os seus principais cuidadores, geralmente familiares, também mais envelhecidos. Tal situação representa novas necessidades específicas de apoio, sendo inúmeros os desafios colocados ao Serviço Social no sentido de garantir o bem-estar da pessoa com incapacidade e dos seus cuidadores. Assim, este estudo tem como objetivo realizar um levantamento das necessidades de apoio e a caraterização da rede social pessoal de apoio do cuidador informal de adultos com necessidades especiais. Participantes. A amostra é constituída por 40 cuidadores informais de adultos com necessidades especiais, integrados na resposta social “Centro de Atividades Ocupacionais-CAO” da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, de ambos os sexos com idade igual ou superior a 40 anos. Material e métodos. Foi utilizado o Instrumento de Avaliação da Rede Social Pessoal e um questionário para caracterização sociodemográfica e sociofamiliar dos cuidadores, assim como para avaliação de necessidades. Resultados. Aproximadamente um terço dos cuidadores relatou a experiência de níveis moderados de sobrecarga associada à prestação de cuidados, enquanto mais de metade relatou a experiência de níveis elevados e muito elevados dessa sobrecarga; o apoio financeiro foi referido como a forma de apoio mais necessária no presente, ainda que o apoio em residência tenha sido percecionado por cerca de um terço dos cuidadores como a forma de apoio mais necessária no futuro; enquanto mais de metade considerou o apoio domiciliário e de unidade residencial (institucional). Estes cuidadores familiares referiram a "incerteza" e a "esperança" como os sentimentos mais frequentemente experienciados em relação ao futuro das suas vidas. No que respeita às redes sociais, as relações familiares são centrais a nível estrutural; em termos de caraterísticas funcionais da rede, foram observados valores mais elevados para as dimensões de reciprocidade do apoio e satisfação com a rede social. Implicações. Este estudo sublinha a importância da avaliação das necessidades de apoio dos cuidadores familiares de adultos com necessidades especiais. A sua implementação sistemática pode auxiliar a tomada de decisão baseada na evidência empírica para as intervenções do Serviço Social, tais como na planificação e gestão de respostas e serviços sociais, a par do reconhecimento e ativação dos recursos das próprias famílias, de forma a promover a eficiência dos recursos e eficácia das intervenções, focadas no bem-estar do cidadão com deficiência e das suas famílias. / Aim. The general increase in human life expectancy has resulted in greater rates of survival for adults with special care needs, as well as for their ageing family caregivers. This situation poses different and specific support needs, which represent a major challenge in social work interventions aimed at ensuring the well-being of disabled persons and their caregivers. Therefore, this study was aimed to describe the needs for support and the perceived social support network of family caregivers of adults with special care needs. Participants. The sample for this study comprised 40 family caregivers of disabled adults with special care needs, of both genders and aged 40 years old at minimum, who attended a long-term care facility at Coimbra Cerebral Palsy Association. Material and methods. Participants were administered a self-report questionnaire on socio-economic, family and caregiving needs, along with the Instrument for Assessing Personal Social Networks. Results. Nearly one third a family caregivers experienced moderate caregiving burden, while more than half experienced high or very high levels of caregiving burden; financial support was perceived as the most needed form of support in the present, but residential home care was identified as the most needed form of support in the future; while more than a half considered home-based support and residential support viable options for their disabled family members with special care needs. These family caregivers reported "uncertainty" and "hope" as the most common feelings towards their family life in the future. On the topic of social networks, family relations were found to be crucial at the structural level; in terms of functional characteristics of the network, elevated scores were observed for reciprocity of support and satisfaction with the social network. Implications. This study highlights the importance of increasing the specificity of the assessments of needs for support in family caregivers of disabled adults with special care needs. The systematic conduction of these assessments may assist evidence-based decision making in social work interventions, such as for planning and managing social services, acknowledging and activating the families' own resources, and ultimately promote the efficacy and effectiveness 57 interventions aimed at improving the well-being of disabled citizens and their families.

Escala de abnegación en cuidadores familiares de adultos mayores

La literatura sobre cuidadores familiares de adultos mayores señala que la abnegación es un atributo característico en quien asume el rol del cuidado aún a expensas del deterioro de la propia salud física y/o emocional; sin embargo, no se ha desarrollado un instrumento psicométrico que posibilite el estudio de la abnegación en muestras grandes de cuidadores y que genere evidencia que se pueda integrar a modelos comprehensivos del bienestar en cuidadores. Con el marco teórico y empírico de la etnopsicología mexicana, se diseñó una escala de abnegación que se aplicó a dos muestras de cuidadores (n1=115; n=351), mediante un muestreo no probabilístico. Análisis factoriales exploratorios revelaron dos dimensiones que explican 60% de la varianza del atributo: Auto-modificación para evitar tensiones familiares y Auto-sacrificio para satisfacer necesidades familiares. Análisis factoriales, vía ecuaciones estructurales, confirmaron el modelo de medida sometido, de acuerdo a los siguientes índices de bondad de ajuste: SRMR = .039, RMSEA = .062, CFI = .971, GFI = .975, NFI = .950. La escala mostró propiedades de validez y confiabilidad adecuadas, indicando factores culturalmente relevantes y conceptualmente claros.

Elaboración y validación de una Escala de Apoyo Profesional para cuidadores de pacientes con esquizofrenia

La presente investigación tuvo como objetivo elaborar y validar una escala para evaluar el apoyo profesional que reciben los cuidadores de pacientes con esquizofrenia. Se conoce bastante acerca de los factores que afectan en la percepción de carga sin haberse explorado si el apoyo profesional que reciben los cuidadores puede también influir. Hasta donde conocemos, no existen instrumentos validados que evalúen esta variable. A partir de una revisión bibliográfica, discusión de grupos focales y entrevistas individuales se elaboraron los ítems de la escala y se validó en una muestra de 100 cuidadores. La escala demostró una buena consistencia interna (α de Cronbach = 0,82) y adecuada estabilidad test-retest al cabo de 4 semanas (r = 0,91).

El maltrato en las personas con discapacidad

El maltrato no solo se realiza por acción sino también por omisión, la indiferencia hacia la persona con discapacidad es una forma de maltrato muy frecuente. Por ejemplo, ignorar y desatender las necesidades de la persona con discapacidad o, al contrario, la sobreprotección son maneras de maltrato. Cuando a un niño con discapacidad el padre o cuidador le hace todo, el niño se siente agredido pues le están incapacitando más de lo que su enfermedad ya lo hace.

Resiliencia en cuidadores familiares de personas mayores dependientes

El presente trabajo analiza la distribución de los niveles de resiliencia en cuidadores no profesionales (familiares) de personas mayores dependientes, y explora las características que poseen los cuidadores altamente resilientes. Para ello se administró la escala CD-RISC a una muestra de 111 cuidadores. En función de las puntuaciones obtenidas, se distinguieron dos grupos: alta vs. moderada o baja resiliencia. Se analizaron las diferencias entre ambos grupos en las diversas variables que afectan al estrés del cuidador. Aunque hubo diferencias en el estado cognitivo del receptor de cuidado, las mayores diferencias se obtuvieron en las denominadas variables mediadoras, observando en los cuidadores con alta resiliencia mayores puntuaciones en: satisfacción con el apoyo social recibido, autoeficacia para controlar los pensamientos negativos, autoestima, autocuidado y extraversión; y siendo estas diferencias estadísticamente significativas. Asimismo los cuidadores altamente resilientes tendieron a manifestar una menor preocupación por los problemas del mayor, y presentaron menores niveles de sintomatología depresiva y ansiosa. Este estudio pone de manifiesto la importancia de la resiliencia como factor de protección en el ámbito del estrés crónico, incorporando aspectos positivos de la adaptación a los modelos teóricos de cuidado, los cuales tradicionalmente se han venido centrando en el desarrollo de sintomatología

Desigualdades a flor de piel: cadenas globales de cuidados. Concreciones en el empleo de hogar y articulaciones políticas

Este libro nace en el momento en el que finaliza el proyecto «Construyendo redes: mujeres latinoamericanas en las cadenas globales de cuidados» en su parte correspondiente a España. Tras dos años de investigación, se elaboró un informe a partir del cual nace este libro. Se trata, por tanto, de su resultado, aunque más que un producto cerrado y final, forme parte de una reflexión en curso, abierta. La complejidad latente en el análisis transnacional del trabajo de cuidados y el marco concreto en el que se sitúa el proyecto traen consigo dos limitaciones específicas: las conclusiones extraídas se basan en el papel que tres colectivos (boliviano, peruano y ecuatoriano) juegan en la conformación de las cadenas globales de cuidados, y no en la migración en general, dejando de lado a otros colectivos; y en un país de destino (España), que implica que el análisis se centre únicamente en uno de los extremos de las cadenas. El objetivo central del proyecto ha sido comprender el papel que la migración femenina juega en la reorganización social de los cuidados de los países mencionados y la dinámica de creación y el funcionamiento de las cadenas globales de cuidados.

Conhecimento dos Cuidadores Informais no cuidar do seu familiar idoso dependente

Projeto de Graduação apresentado à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de licenciada em Enfermagem

DIFICULDADES DOS CUIDADORES INFORMAIS DA PESSOA COM ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL.

Antecedentes/Objetivos O Acidente Vascular Cerebral (AVC) representa, segundo a Direção-Geral de Saúde (2006), uma das principais causas de mortalidade e morbilidade a nível mundial, com grave prejuízo na qualidade de vida dos doentes . Constitui um grave problema de saúde pública em Portugal e, é também uma das causas mais frequentes de internamento hospitalar. Esta patologia acarreta, futuramente, um número crescente de pessoas que necessitarão de cuidados especiais e portanto, de cuidadores informais capacitados para assisti-los no domicilio. Objetivos:Compreender as caraterísticas sócio demográficas dos cuidadores informais da pessoa com AVC, Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com AVC no domicílio e analisar a sobrecarga do cuidador informal. Métodos:Revisão integrativa da literatura, pesquisa de artigos científicos recorrendo às bases de dados , LILACS, Scielo, B-on e Repositório, tendo sido pesquisados artigos em idioma Português no período entre 2005 e 2015. A pesquisa foi conduzida a partir da questão de investigação, utilizando o método PI[C]OD e as Palavras-chave: Cuidador Informal, Sobrecarga, Acidente Vascular Cerebral, Cuidador, Dificuldades, Stroke, Caregiver. Após a definição de critérios de inclusão e exclusão, recorreu-se a uma seleção rigorosa da qual resultaram 6 artigos. Resultados:Relativamente ao cuidador informal verifica-se que o sexo feminino prevalece sobre o masculino e a idade varia de 31 a 61,5 anos, são maioritariamente casados, distribuição homogénea entre o grau de parentesco "filhas" e "cônjuges" e também referem que os utentes com AVC residem no mesmo domicilio do que os seus cuidadores informais. A maioria dos estudos analisados evidenciam que as dificuldades apresentadas pelos cuidadores informais repartem-se em cinco áreas distintas: física , movimentação do utente, financeira, déficit de conhecimento e sentimentos negativos (sentidos por parte do cuidador informal). Os resultados sugerem que a maioria dos cuidadores informais apresentam sobrecarga e que quanto mais dependente é a pessoa com AVC também maior é a sobrecarga. Conclusões/Recomendações: É prioritário oferecer suporte emocional e apoiar os membros da família, estabelecendo uma relação de confiança com o cuidador informal. Desenvolver investigação nesta área, identificar as dificuldades nos cuidadores informais aquando da prestação de cuidados à pessoa com AVC no domicílio ,permitirá aos profissionais de saúde, estabelecer planos de cuidados individualizados que possam responder às necessidades específicas de cada família e à pessoa com AVC no domicílio

DIFICULDADES DOS CUIDADORES INFORMAIS DA PESSOA COM ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL

Antecedentes/Objetivos O Acidente Vascular Cerebral (AVC) representa, segundo a Direção-Geral de Saúde (2006), uma das principais causas de mortalidade e morbilidade a nível mundial, com grave prejuízo na qualidade de vida dos doentes . Constitui um grave problema de saúde pública em Portugal e, é também uma das causas mais frequentes de internamento hospitalar. Esta patologia acarreta, futuramente, um número crescente de pessoas que necessitarão de cuidados especiais e portanto, de cuidadores informais capacitados para assisti-los no domicilio. Objetivos:Compreender as caraterísticas sócio demográficas dos cuidadores informais da pessoa com AVC, Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com AVC no domicílio e analisar a sobrecarga do cuidador informal. Métodos:Revisão integrativa da literatura, pesquisa de artigos científicos recorrendo às bases de dados , LILACS, Scielo, B-on e Repositório, tendo sido pesquisados artigos em idioma Português no período entre 2005 e 2015. A pesquisa foi conduzida a partir da questão de investigação, utilizando o método PI[C]OD e as Palavras-chave: Cuidador Informal, Sobrecarga, Acidente Vascular Cerebral, Cuidador, Dificuldades, Stroke, Caregiver. Após a definição de critérios de inclusão e exclusão, recorreu-se a uma seleção rigorosa da qual resultaram 6 artigos. Resultados:Relativamente ao cuidador informal verifica-se que o sexo feminino prevalece sobre o masculino e a idade varia de 31 a 61,5 anos, são maioritariamente casados, distribuição homogénea entre o grau de parentesco "filhas" e "cônjuges" e também referem que os utentes com AVC residem no mesmo domicilio do que os seus cuidadores informais. A maioria dos estudos analisados evidenciam que as dificuldades apresentadas pelos cuidadores informais repartem-se em cinco áreas distintas: física , movimentação do utente, financeira, déficit de conhecimento e sentimentos negativos (sentidos por parte do cuidador informal). Os resultados sugerem que a maioria dos cuidadores informais apresentam sobrecarga e que quanto mais dependente é a pessoa com AVC também maior é a sobrecarga. Conclusões/Recomendações: É prioritário oferecer suporte emocional e apoiar os membros da família, estabelecendo uma relação de confiança com o cuidador informal. Desenvolver investigação nesta área, identificar as dificuldades nos cuidadores informais aquando da prestação de cuidados à pessoa com AVC no domicílio ,permitirá aos profissionais de saúde, estabelecer planos de cuidados individualizados que possam responder às necessidades específicas de cada família e à pessoa com AVC no domicílio

Evaluación de programa piloto de apoyo para trabajadores que cuidan a familiares dependientes: estudio pre-postest

El envejecimiento de la población aumenta la posibilidad de requerir cuidados, los cuales son proprocionados por las familias, especialmente por las mujeres. Para quienes tienen trabajo remunerado, significa cumplir un doble rol. Esto es un factor de riesgo para la salud del trabajador, la calidad del cuidado entregado y su rendimiento laboral Objetivos: evaluar el efecto de programa piloto de apoyo a trabajadores que ejercen tareas de cuidado informal, sobre su percepción de carga de cuidado y de apoyo social. Métodos: estudio pre-postest, con 25 funcionarios que ejercen el doble rol de trabajador-cuidador informal. Resultados: la intervención demostró ser efectiva al disminuir la percepción de carga de cuidado y aumentar la percepción de apoyo social. Conclusión: intervenciones implementadas dentro del ámbito laboral y con el apoyo de la institución aportan a la percepción de apoyo de los trabajadores y a su satisfacción con el programa.