Being a bereaved parent : early bereavement experiences and perspectives on paediatric palliative care and bereavement services

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil.

Utilisation des formulaires de niveaux d’interventions médicales (NIM) en fin de vie chez les patients qui décèdent en milieu hospitalier au Québec

Ce mémoire porte sur l’utilisation des niveaux d’interventions médicales (NIM) en centre hospitalier (CH) au Québec. Les NIM sont des formulaires organisés sous forme d’échelle, qui ont été développés afin de faciliter la prise de décision en lien avec la réanimation, les traitements de maintien en vie et de prolongation de la vie, et les soins à offrir. L’objectif de ce mémoire est d’offrir un portrait de l’utilisation actuelle des NIM au Québec en CH afin d’émettre des recommandations pour les professionnels de la santé, les institutions et les décideurs politiques. Dans un premier temps, un article de recension des écrits est présenté afin de situer les concepts associés aux NIM avec les problèmes actuellement vécus, par exemple le grand nombre de patients qui décèdent en CH, les problèmes de communication entre les professionnels de la santé, les patients et leur famille, les difficultés liées à la prise de décision en fin de vie et les délais liés aux ordonnances de non-réanimation. Dans un deuxième temps, le second article présente les résultats de recherche. Afin d’établir le portrait de l’utilisation des NIM en CH, un audit de 299 dossiers de patients adultes, décédés dans trois CH a été entrepris. Le cadre éthique d’analyse des résultats est l’approche par principes. Bien que l’utilisation des NIM peut différer sur certains aspects selon l’hôpital, les NIM sont un système efficace pour promouvoir le respect de l’autonomie des patients, la bienfaisance et le caring, mais ceux-ci ne protègent pas contre les problèmes d’iniquité dans l’accès aux soins palliatifs. Afin de faciliter et promouvoir leur utilisation, il est recommandé de standardiser les échelles de NIM à travers la province et les institutions et d’émettre des lignes directrices d’utilisation claires. Également, une plus grande formation pour les professionnels de la santé et l’inclusion d’un membre de l’équipe interdisciplinaire permettraient aux professionnels d’être mieux outillés pour les discussions difficiles et pour la prise de décision, et encourageraient la pratique interdisciplinaire.

Décès pendant une simulation médicale : perspectives des apprenants et impacts sur le stress et la performance des réanimateurs

L’acceptabilité d’un décès lors d’une simulation médicale reste débattue mais il existe peu de données sur la perspective des apprenants. Des médecins résidents ont effectué une pratique de code et ont rempli un questionnaire pré et post-simulation. Ils ont été exposés à deux scénarios où un bébé naissait sans signe de vie: 1. Nouveau-né ne répondant pas aux manœuvres de réanimation (DCD); 2. Nouveau-né s’améliorant avec une réanimation adéquate (REA). Les performances étaient évaluées à l’aide de la grille standardisée du Programme de Réanimation Néonatale. Le stress objectif (cortisol salivaire) et subjectif a été mesuré après le code. La rétroaction («feedback»), individuelle et en groupe, fut analysée à l’aide de méthodologies qualitatives. 59/62 apprenants ont répondu au questionnaire et 42 ont participé à la simulation. Tous les résidents trouvent les simulations bénéfiques et souhaitent y être exposés davantage. Le type et l’ordre des scénarios n’ont pas eu d’impact sur la performance. Un seul résident a interrompu les manœuvres de réanimation après 10 minutes d’asystolie, tel que recommandé, et 31% ont poursuivi après 20 minutes. Les participants trouvaient le scénario DCD plus stressant. Les niveaux de cortisol salivaire ont augmenté après les simulations (p<0.001) et ce, pour les deux scénarios. Cette augmentation était indépendante du scénario (p=0.06) et n’était pas associée à la performance. Les réponses à la question « Comment a été votre expérience? », ont permis d’identifier deux thèmes: 1. Le mannequin ne meurt pas en simulation médicale; 2. Le décès lors de la simulation signifie une réanimation inadéquate. Le décès lors d’une pratique de code est stressant, mais n’interfère pas avec la performance des soignants. Les apprenants trouvent cet exercice acceptable et bénéfique à leur pratique future.

Décès pendant une simulation médicale : perspectives des apprenants et impacts sur le stress et la performance des réanimateurs

L’acceptabilité d’un décès lors d’une simulation médicale reste débattue mais il existe peu de données sur la perspective des apprenants. Des médecins résidents ont effectué une pratique de code et ont rempli un questionnaire pré et post-simulation. Ils ont été exposés à deux scénarios où un bébé naissait sans signe de vie: 1. Nouveau-né ne répondant pas aux manœuvres de réanimation (DCD); 2. Nouveau-né s’améliorant avec une réanimation adéquate (REA). Les performances étaient évaluées à l’aide de la grille standardisée du Programme de Réanimation Néonatale. Le stress objectif (cortisol salivaire) et subjectif a été mesuré après le code. La rétroaction («feedback»), individuelle et en groupe, fut analysée à l’aide de méthodologies qualitatives. 59/62 apprenants ont répondu au questionnaire et 42 ont participé à la simulation. Tous les résidents trouvent les simulations bénéfiques et souhaitent y être exposés davantage. Le type et l’ordre des scénarios n’ont pas eu d’impact sur la performance. Un seul résident a interrompu les manœuvres de réanimation après 10 minutes d’asystolie, tel que recommandé, et 31% ont poursuivi après 20 minutes. Les participants trouvaient le scénario DCD plus stressant. Les niveaux de cortisol salivaire ont augmenté après les simulations (p<0.001) et ce, pour les deux scénarios. Cette augmentation était indépendante du scénario (p=0.06) et n’était pas associée à la performance. Les réponses à la question « Comment a été votre expérience? », ont permis d’identifier deux thèmes: 1. Le mannequin ne meurt pas en simulation médicale; 2. Le décès lors de la simulation signifie une réanimation inadéquate. Le décès lors d’une pratique de code est stressant, mais n’interfère pas avec la performance des soignants. Les apprenants trouvent cet exercice acceptable et bénéfique à leur pratique future.

Prise en charge en physiothérapie d’une clientèle aînée atteinte d'un cancer du poumon

Dans le cadre du cours PHT-6113

Prise en charge en physiothérapie d’une clientèle aînée atteinte d'un cancer du poumon

Dans le cadre du cours PHT-6113

Arteterapia en el final de la vida

El arteterapia permite una aproximación creativa biográfica particularmente valiosa en la etapa final de la vida. La persona enferma presenta múltiples necesidades – físicas, emocionales, sociales y espirituales – que solo una atención holística puede pretender abarcar, tal como lo contempla la filosofía de los cuidados paliativos. El arteterapeuta integrado en el equipo interdisciplinar contribuye a aliviar y acompañar el sufrimiento del paciente y su familia. Se presentan aquí las bases teóricas y la metodología de la intervención, así como el marco sanitario en el cual se inscribe.

Étude exploratoire du recours à des interventions médicales de type "lourd' pour soulager la souffrance existentielle en fin de vie

Au cours du siècle dernier, des améliorations au niveau des conditions de vie ainsi que des avancées importantes dans les sciences biomédicales ont permis de repousser les frontières de la vie. Jusqu’au début du XXe Siècle, la mort était un processus relativement bref, survenant à la suite de maladies infectieuses et avait lieu à la maison. À présent, elle survient plutôt après une longue bataille contre des maladies incurables et des afflictions diverses liées à la vieillesse et a le plus souvent lieu à l’hôpital. Pour comprendre la souffrance du malade d’aujourd’hui et l’aborder, il faut comprendre ce qu’engendre comme ressenti ce nouveau contexte de fin de vie autant pour le patient que pour le clinicien qui en prend soin. Cette thèse se veut ainsi une étude exploratoire et critique des enjeux psychologiques relatifs à cette mort contemporaine avec un intérêt premier pour l’optimisation du soulagement de la souffrance existentielle du patient dans ce contexte. D’abord, je m’intéresserai à la souffrance du patient. À travers un examen critique des écrits, une définition précise et opérationnelle, comportant des critères distinctifs, de ce qu’est la souffrance existentielle en fin de vie sera proposée. Je poserai ainsi l’hypothèse que la souffrance peut être définie comme une forme de construction de l’esprit s’articulant autour de trois concepts : intégrité, altérité et temporalité. D’abord, intégrité au sens où initialement l’individu malade se sent menacé dans sa personne (relation à soi). Ensuite, altérité au sens où la perception de ses conditions extérieures a un impact sur la détresse ressentie (relation à l’Autre). Et finalement, temporalité au sens où l’individu souffrant de façon existentielle semble bien souvent piégé dans un espace-temps particulier (relation au temps). Ensuite, je m’intéresserai à la souffrance du soignant. Dans le contexte d’une condition terminale, il arrive que des interventions lourdes (p. ex. : sédation palliative profonde, interventions invasives) soient discutées et même proposées par un soignant. Je ferai ressortir diverses sources de souffrance propres au soignant et générées par son contact avec le patient (exemples de sources de souffrance : idéal malmené, valeurs personnelles, sentiment d’impuissance, réactions de transfert et de contre-transfert, identification au patient, angoisse de mort). Ensuite, je mettrai en lumière comment ces dites sources de souffrance peuvent constituer des barrières à l’approche de la souffrance du patient, notamment par l’influence possible sur l’approche thérapeutique choisie. On constatera ainsi que la souffrance d’un soignant contribue par moment à mettre en place des mesures visant davantage à l’apaiser lui-même au détriment de son patient. En dernier lieu, j'élaborerai sur la façon dont la rencontre entre un soignant et un patient peut devenir un espace privilégié afin d'aborder la souffrance. J'émettrai certaines suggestions afin d'améliorer les soins de fin de vie par un accompagnement parvenant à mettre la technologie médicale au service de la compassion tout en maintenant la singularité de l'expérience du patient. Pour le soignant, ceci nécessitera une amélioration de sa formation, une prise de conscience de ses propres souffrances et une compréhension de ses limites à soulager l'Autre.

Les métamorphoses du rapport politique à la mort (recherche de pivots structurant la réflexion en médecine palliative)

Notre recherche explore quelques moments forts des métamorphoses du rapport politique à la mortalité sous examen des thèmes de l’interdit, de la dignité, de l’autonomie et de l’altérité. Nous dégageons des ancrages propices à nourrir la pensée actuelle en médecine palliative. Ainsi, nous livrons une enquête philosophique, appréciant pour nous Occidentaux, les influences marquantes des pensées gréco-romaine, chrétienne et moderne. Ces bases, édifiant notre monde politique, ont suscité l’émergence de la médecine palliative. C’est pourquoi, nous tentons de caractériser et de comprendre les problématiques nouvelles, dans leurs aspects politique et éthique, envisagées à l’aune des formes contemporaines d’accompagnement des mourants. Notre effort tente de discerner les aspirations et les impasses. L’étude de la métamorphose des repères fait ressortir une dissociation accentuée au fil du temps. En effet, au fur et à mesure, notre entreprise d’interprétation du fondement de ces questions politiques dévoilait : une reconnaissance universelle de l’interdit d’homicide, mais accusant une perte du lien moral au profit d’une visée amorale ; un aval unanime du respect de la dignité, mais manifestant une confusion et une division ostensible entre conceptions intrinsèque et extrinsèque ; une affirmation péremptoire de l’autonomie, mais avec une distanciation marquée au regard de la façon d’envisager la part de l’autre ; une déclinaison de liens humains reconnus de tous, mais exacerbés dans une tension artificielle entre individualisme et altruisme. Au surplus, en constatant la distance et la dislocation entre le public et le privé, entre la réclamation de fraternité et la recherche d’amicalité signifiante, nous avons envisagé la communauté palliative comme un lieu de résistance à cette décomposition menaçante au sein de la communauté politique. À terme de l’analyse, nous avons fondé les concepts « d’allonomie » et de « suspension éthique ». Il s’agit de contributions originales destinées à donner à la philosophie toute sa dimension sapientielle au service de l’accompagnement palliatif.

Étude exploratoire du recours à des interventions médicales de type "lourd' pour soulager la souffrance existentielle en fin de vie

Au cours du siècle dernier, des améliorations au niveau des conditions de vie ainsi que des avancées importantes dans les sciences biomédicales ont permis de repousser les frontières de la vie. Jusqu’au début du XXe Siècle, la mort était un processus relativement bref, survenant à la suite de maladies infectieuses et avait lieu à la maison. À présent, elle survient plutôt après une longue bataille contre des maladies incurables et des afflictions diverses liées à la vieillesse et a le plus souvent lieu à l’hôpital. Pour comprendre la souffrance du malade d’aujourd’hui et l’aborder, il faut comprendre ce qu’engendre comme ressenti ce nouveau contexte de fin de vie autant pour le patient que pour le clinicien qui en prend soin. Cette thèse se veut ainsi une étude exploratoire et critique des enjeux psychologiques relatifs à cette mort contemporaine avec un intérêt premier pour l’optimisation du soulagement de la souffrance existentielle du patient dans ce contexte. D’abord, je m’intéresserai à la souffrance du patient. À travers un examen critique des écrits, une définition précise et opérationnelle, comportant des critères distinctifs, de ce qu’est la souffrance existentielle en fin de vie sera proposée. Je poserai ainsi l’hypothèse que la souffrance peut être définie comme une forme de construction de l’esprit s’articulant autour de trois concepts : intégrité, altérité et temporalité. D’abord, intégrité au sens où initialement l’individu malade se sent menacé dans sa personne (relation à soi). Ensuite, altérité au sens où la perception de ses conditions extérieures a un impact sur la détresse ressentie (relation à l’Autre). Et finalement, temporalité au sens où l’individu souffrant de façon existentielle semble bien souvent piégé dans un espace-temps particulier (relation au temps). Ensuite, je m’intéresserai à la souffrance du soignant. Dans le contexte d’une condition terminale, il arrive que des interventions lourdes (p. ex. : sédation palliative profonde, interventions invasives) soient discutées et même proposées par un soignant. Je ferai ressortir diverses sources de souffrance propres au soignant et générées par son contact avec le patient (exemples de sources de souffrance : idéal malmené, valeurs personnelles, sentiment d’impuissance, réactions de transfert et de contre-transfert, identification au patient, angoisse de mort). Ensuite, je mettrai en lumière comment ces dites sources de souffrance peuvent constituer des barrières à l’approche de la souffrance du patient, notamment par l’influence possible sur l’approche thérapeutique choisie. On constatera ainsi que la souffrance d’un soignant contribue par moment à mettre en place des mesures visant davantage à l’apaiser lui-même au détriment de son patient. En dernier lieu, j'élaborerai sur la façon dont la rencontre entre un soignant et un patient peut devenir un espace privilégié afin d'aborder la souffrance. J'émettrai certaines suggestions afin d'améliorer les soins de fin de vie par un accompagnement parvenant à mettre la technologie médicale au service de la compassion tout en maintenant la singularité de l'expérience du patient. Pour le soignant, ceci nécessitera une amélioration de sa formation, une prise de conscience de ses propres souffrances et une compréhension de ses limites à soulager l'Autre.

L'insertion professionnelle de l'infirmière experte comme enseignante novice en soins infirmiers au collégial : l'apport du mentorat

Les infirmières et les infirmiers qui s'engagent comme enseignantes et enseignants en soins infirmiers passent du statut d'infirmière et d'infirmier expert à celui d'enseignante et d'enseignant novice sans vraiment être préparés. Le manque de connaissances en pédagogie, l'absence de modèles de référence et la lourdeur de la tâche contribuent à leur incertitude quant au désir de persévérer dans le domaine de l'enseignement. Cette situation s'avère critique puisqu'en ce moment on prévoit une pénurie d'infirmières et d'infirmiers et une pénurie de professeurs pour les former. Comment leur venir en aide à travers un horaire déjà chargé? Un programme de mentorat serait-il la solution? Notre recherche a visé à dégager les points de vue des enseignantes et des enseignants expérimentés en soins infirmiers, susceptibles d'être mentors, sur les défis à relever dans la pratique du mentorat auprès d'enseignantes et d'enseignants novices ainsi que les points de vue des novices sur le sujet.

Perception des cours de philosophie et de littérature chez les élèves de Soins infirmiers : influence de leurs enseignants.

L'objectif général de notre recherche était donc de déterminer l'influence des enseignantes et enseignants de Soins infirmiers sur la perception des élèves à l'égard des cours de philosophie et de littérature. Nous avons utilisé le concept de représentation sociale qui relève de la psychologie sociale, tout indiquée pour étudier l'interaction entre les enseignantes et les enseignants et les élèves. Plus spécifiquement, nous voulions répondre aux trois objectifs suivants : décrire les représentations sociales des élèves de Soins infirmiers concernant les cours de philosophie et de littérature; identifier les propos tenus par les enseignantes et enseignants de Soins infirmiers à leurs élèves au sujet des cours de philosophie et de littérature, tels que ceux-ci les rapportent; déterminer la présence de liens entre les propos tels qu'ils sont rapportés et les représentations sociales des élèves à l'égard de ces cours.

Étude des principes éthiques appliqués par des enseignantes et des enseignants lors de l'évaluation certificative d'une compétence dans le cadre d'un stage d'intégration en Soins infirmiers au collégial.

Les différentes postures des enseignantes et des enseignants dans l'application de la démarche d'évaluation, la place qu'occupe l'objectivité versus la subjectivité lors d'un jugement évaluatif font en sorte que de multiples interrogations sont soulevées quant aux aspects éthiques. Sachant que l'équité et la qualité de l'évaluation font partie des attentes des étudiantes et des étudiants, il devient donc indispensable de mieux comprendre les principes éthiques qui régissent les gestes professionnels des enseignantes et des enseignants. Ces constats nous ont amenés à rédiger l'objectif général de la recherche, soit l'évaluation d'une compétence, le jugement professionnel pour ensuite discuter de leur rapport à l'éthique. On y retrouve également des notions théoriques au regard d'une évaluation éthique des apprentissages selon différents auteurs. De cette recension est née notre cadre opérationnel des principes éthiques liés à l'évaluation certificative d'une compétence.

Élaboration d'un questionnaire pour mieux connaître le profil des étudiantes et étudiants de première année du programme de soins infirmiers du Cégep Limoilou.

Dans le cadre de cet essai, axé sur la recherche-développement, nous avions comme objectifs de concevoir un questionnaire pour dresser un profil des étudiantes et des étudiants en première session de soins infirmiers, de le valider et de l'expérimenter auprès de ces derniers. En nous basant sur la recension des écrits, la méthodologie de cet essai présente de quelle façon nous avons procédé à l'élaboration du questionnaire. Bref, notre recherche-développement comporte l'analyse du processus de développement du questionnaire incluant la conception, la réalisation et les mises à l'essai, en tenant compte de la recension des écrits réalisée précédemment et des données recueillies à chacune des phases de la démarche de recherche.

Conception et réalisation d'une formation interculturelle en ligne pour les programmes de soins infirmiers au collégial.

Présentement, les enseignantes et les enseignants de Soins infirmiers manquent de moyens pour former leurs étudiantes et leurs étudiants à cette compétence, ayant elles-mêmes ou eux-mêmes reçu peu de formation à cet égard. Pourtant, il y a une importante opportunité pour le personnel enseignant de contribuer au développement de la compétence interculturelle, particulièrement pendant les activités de stages. Il est donc évident que pour former une nouvelle génération d'infirmières et d'infirmiers à la communication interculturelle, qui est un élément central de la compétence interculturelle, il faut d'abord développer cette compétence chez les enseignantes et les enseignants. L'élaboration d'une formation pour soutenir le développement de la compétence et de la communication interculturelles, offrant des outils pédagogiques concrets et spécifiques pour les enseignantes et les enseignants en Soins infirmiers, répondrait aux besoins précédemment identifiés. À l'aide d'un devis méthodologique(Paillé 2007), cet essai relate les principales étapes de la mise en forme de l'innovation pédagogique, poursuivant les objectifs suivants : Utiliser une démarche didactique pour la conception et la réalisation d'outils pédagogiques en vue du développement de la compétence interculturelle en préparation des stages de Soins infirmiers; vérifier la correspondance du matériel et du cadre conceptuel développé; expérimenter et évaluer le produit de formation auprès des pairs.