Avaliação do custo-efetividade da incorporação do Espectômetro de Massa em Tandem no Programa Nacional de Triagem Neonatal no Brasil para diagnóstico da Fenilcetonúria e MCAD.

A Espectrometria de Massa em Tandem (MS/MS) é mundialmente considerada padrão ouro para a Triagem Neonatal (TN) de Erros Inatos do Metabolismo (IEM). Além de apresentar melhor sensibilidade e especificidade possibilita rastrear uma vasta gama de IEM usando um único teste. Atualmente o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) rastreia cinco doenças (Fenilcetonúria, Hipotiroidismo Congênito, Fibrose Cística, Hemoglobinopatias e Deficiência da Biotinidase). Uma das metas do PNTN é o aprimoramento e a incorporação de novas doenças e/ou tecnologias. Com a recente recomendação da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) para aquisição do MS/MS para diagnóstico de doenças raras, vislumbra-se o incremento desta tecnologia para ampliação de doenças triadas, melhora da qualidade do teste diagnóstico, corroborando para melhorar qualidade de vida das crianças acometidas pelos EIM. Este trabalho teve como objetivo realizar uma análise de custo efetividade, para incorporação da tecnologia de tandem MS/MS na triagem neonatal, sob a perspectiva do SUS. Desta maneira buscou-se comparar diferentes cenários da TN com a tecnologia atualmente utilizada (Fluorimetria) somente para Fenilcetonúria (PKU), e com MS/MS para rastreio da PKU e da Deficiência de Cadeia Média Acyl-Coenzima Desidrogenase (MCAD). Para tanto construiu-se um modelo matemático de decisão baseados em cadeias de Markov que simulou a TN da PKU e da MCAD, bem como a história natural da MCAD. Foi acompanhada uma coorte hipotética de cem mil recém-nascidos. O horizonte temporal adotado foi a expectativa de vida da população brasileira de 78 anos de acordo com IBGE. Utilizou-se uma taxa de desconto de 5% para os custos e consequências clínicas para ambos os cenários propostos. Quando incorporado o MS/MS para triagem da PKU os ganhos em saúde continuaram os mesmos, pois o desempenho do MS/MS e da Fluorimetria foram praticamente iguais (efetividade), porém o custo incremental foi quatro vezes maior para a mesma efetividade, o que torna o MS/MS somente para PKU não custo efetiva (dominada). No entanto, quando analisado o cenário do MS/MS para triagem da PKU e da MCAD o custo incremental do MS/MS no PNTN foi menor por causa da economia feita uma vez que é possível realizar ambos os testes no mesmo o teste do pezinho atual.

Cartas ao congresso nacional: expressões escritas da cidadania no processo constituinte de 1988

A pesquisa de doutorado que apresento teve como objeto de estudo cartas escritas por diferentes sujeitos, enviando ideias para a Constituição brasileira promulgada em outubro de 1988. As cartas selecionadas são todas documentos manuscritos por diferentes sujeitos, componentes de um largo acervo documental, que apresenta indícios de que seus autores não concluíram o ensino fundamental, do tempo e do espaço em que foram escritas, hoje parte do fundo patrimonial do Museu da República. Esta pesquisa inseriu-se na temática sobre pluralidade de conhecimentos/saberes que circulam socialmente, especialmente os traduzidos por expressões escritas de sujeitos jovens e adultos. Entendi essa produção como um processo de participação política, ou seja, minha hipótese central pode ser assim resumida: sujeitos, em seus processos de produção de cidadania, ao escreverem cartas à elaboração da Constituição, em exercício de participação política, se autoproduzem como cidadãos, pela escrita. Mais do que exercício de cidadania, a abordagem e interpretação que fiz das escritas epistolares mostraram também que os sujeitos tinham conhecimentos que talvez ignorassem, e que independiam de conhecimentos formais para expressaram outros sentidos de cidadania, afirmando direitos tantas vezes negados. Esse reconhecimento levou-me à certeza de que estava diante de práticas sociais em que a noção de justiça cognitiva podia ser identificada, pelo fato de as pessoas, fora do espaço do conhecimento formal, revelarem outros conhecimentos indispensáveis ao exercício da cidadania, demonstrando a condição de iguais a pessoas escolarizadas em espaços formais. Assim sendo, devo admitir que o conhecimento formal não é condição para o exercício da cidadania, e que a presença de outros conhecimentos para além dos formais da cultura escrita, constituídos em redes, porque forjados na vida, no cotidiano em que os sujeitos vivem, e enredados em suas mais diferentes histórias que os constituem, e assim representados no modo como escreviam, permitiu reconhecer politicamente esses sujeitos de direito, fora do espaço da chamada educação formal. Esse reconhecimento levou-me à certeza (sempre provisória) de uma prática social em que a justiça cognitiva podia ser identificada, pelo fato de as pessoas, fora do espaço do conhecimento formal, revelarem outros conhecimentos indispensáveis ao exercício da cidadania, porque se reconheciam em patamar de igualdade com pessoas escolarizadas.