Polymyalgia Rheumatica (PMR) Special Interest Group at OMERACT 11: outcomes of importance for patients with PMR

We worked toward developing a core outcome set for clinical research studies in polymyalgia rheumatica (PMR) by conducting (1) patient consultations using modified nominal group technique; (2) a systematic literature review of outcome measures in PMR; (3) a pilot observational study of patients presenting with untreated PMR, and further discussion with patient research partners; and (4) a qualitative focus group study of patients with PMR on the meaning of stiffness, using thematic analysis. (1) Consultations included 104 patients at 4 centers. Symptoms of PMR included pain, stiffness, fatigue, and sleep disturbance. Function, anxiety, and depression were also often mentioned. Participants expressed concerns about diagnostic delay, adverse effects of glucocorticoids, and fear of relapse. (2) In the systematic review, outcome measures previously used for PMR include pain visual analog scores (VAS), morning stiffness, blood markers, function, and quality of life; standardized effect sizes posttreatment were large. (3) Findings from the observational study indicated that asking about symptom severity at 7 AM, or "on waking," appeared more relevant to disease activity than asking about symptom severity "now" (which depended on the time of assessment). (4) Preliminary results were presented from the focus group qualitative study, encompassing broad themes of stiffness, pain, and the effect of PMR on patients' lives. It was concluded that further validation work is required before a core outcome set in PMR can be recommended. Nevertheless, the large standardized effect sizes suggest that pain VAS is likely to be satisfactory as a primary outcome measure for assessing response to initial therapy of PMR. Dissection of between-patient heterogeneity in the subsequent treatment course may require attention to comorbidity as a potential confounding factor.

Increased hospital-based physical rehabilitation and information provision after intensive care unit discharge: the RECOVER randomized clinical trial.

Importance: critical illness results in disability and reduced health-related quality of life (HRQOL), but the optimum timing and components of rehabilitation are uncertain. Objective: to evaluate the effect of increasing physical and nutritional rehabilitation plus information delivered during the post–intensive care unit (ICU) acute hospital stay by dedicated rehabilitation assistants on subsequent mobility, HRQOL, and prevalent disabilities. Design, Setting, and Participants: a parallel group, randomized clinical trial with blinded outcome assessment at 2 hospitals in Edinburgh, Scotland, of 240 patients discharged from the ICU between December 1, 2010, and January 31, 2013, who required at least 48 hours of mechanical ventilation. Analysis for the primary outcome and other 3-month outcomes was performed between June and August 2013; for the 6- and 12-month outcomes and the health economic evaluation, between March and April 2014. Interventions: during the post-ICU hospital stay, both groups received physiotherapy and dietetic, occupational, and speech/language therapy, but patients in the intervention group received rehabilitation that typically increased the frequency of mobility and exercise therapies 2- to 3-fold, increased dietetic assessment and treatment, used individualized goal setting, and provided greater illness-specific information. Intervention group therapy was coordinated and delivered by a dedicated rehabilitation practitioner. Main Outcomes and Measures: the Rivermead Mobility Index (RMI) (range 0-15) at 3 months; higher scores indicate greater mobility. Secondary outcomes included HRQOL, psychological outcomes, self-reported symptoms, patient experience, and cost-effectiveness during a 12-month follow-up (completed in February 2014). Results: median RMI at randomization was 3 (interquartile range [IQR], 1-6) and at 3 months was 13 (IQR, 10-14) for the intervention and usual care groups (mean difference, −0.2 [95% CI, −1.3 to 0.9; P = .71]). The HRQOL scores were unchanged by the intervention (mean difference in the Physical Component Summary score, −0.1 [95% CI, −3.3 to 3.1; P = .96]; and in the Mental Component Summary score, 0.2 [95% CI, −3.4 to 3.8; P = .91]). No differences were found for self-reported symptoms of fatigue, pain, appetite, joint stiffness, or breathlessness. Levels of anxiety, depression, and posttraumatic stress were similar, as were hand grip strength and the timed Up & Go test. No differences were found at the 6- or 12-month follow-up for any outcome measures. However, patients in the intervention group reported greater satisfaction with physiotherapy, nutritional support, coordination of care, and information provision. Conclusions and Relevance: post-ICU hospital-based rehabilitation, including increased physical and nutritional therapy plus information provision, did not improve physical recovery or HRQOL, but improved patient satisfaction with many aspects of recovery.

Desenvolvimento de plataforma digital para análise da satisfação dos utentes de unidades de saúde

Este documento descreve o trabalho realizado em conjunto com a empresa MedSUPPORT[1] no desenvolvimento de uma plataforma digital para análise da satisfação dos utentes de unidades de saúde. Atualmente a avaliação de satisfação junto dos seus clientes é um procedimento importante e que deve ser utilizado pelas empresas como mais uma ferramenta de avaliação dos seus produtos ou serviços. Para as unidades de saúde a avaliação da satisfação do utente é atualmente considerada como um objetivo fundamental dos serviços de saúde e tem vindo a ocupar um lugar progressivamente mais importante na avaliação da qualidade dos mesmos. Neste âmbito idealizou-se desenvolver uma plataforma digital para análise da satisfação dos utentes de unidades de saúde. O estudo inicial sobre o conceito da satisfação de consumidores e utentes permitiu consolidar os conceitos associados à temática em estudo. Conhecer as oito dimensões que, de acordo com os investigadores englobam a satisfação do utente é um dos pontos relevantes do estudo inicial. Para avaliar junto do utente a sua satisfação é necessário questiona-lo diretamente. Para efeito desenvolveu-se um inquérito de satisfação estudando cuidadosamente cada um dos elementos que deste fazem parte. No desenvolvimento do inquérito de satisfação foram seguidas as seguintes etapas: Planeamento do questionário, partindo das oito dimensões da satisfação do utente até às métricas que serão avaliadas junto do utente; Análise dos dados a recolher, definindo-se, para cada métrica, se os dados serão nominais, ordinais ou provenientes de escalas balanceadas; Por último a formulação das perguntas do inquérito de satisfação foi alvo de estudo cuidado para garantir que o utente percecione da melhor forma o objetivo da questão. A definição das especificações da plataforma e do questionário passou por diferentes estudos, entre eles uma análise de benchmarking[2], que permitiram definir que o inquérito iv estará localizado numa zona acessível da unidade de saúde, será respondido com recurso a um ecrã táctil (tablet) e que estará alojado na web. As aplicações web desenvolvidas atualmente apresentam um design apelativo e intuitivo. Foi fundamental levar a cabo um estudo do design da aplicação web, como garantia que as cores utilizadas, o tipo de letra, e o local onde a informação são os mais adequados. Para desenvolver a aplicação web foi utilizada a linguagem de programação Ruby, com recurso à framework Ruby on Rails. Para a implementação da aplicação foram estudadas as diferentes tecnologias disponíveis, com enfoque no estudo do sistema de gestão de base de dados a utilizar. O desenvolvimento da aplicação web teve também como objetivo melhorar a gestão da informação gerada pelas respostas ao inquérito de satisfação. O colaborador da MedSUPPORT é o responsável pela gestão da informação pelo que as suas necessidades foram atendidas. Um menu para a gestão da informação é disponibilizado ao administrador da aplicação, colaborador MedSUPPORT. O menu de gestão da informação permitirá uma análise simplificada do estado atual com recurso a um painel do tipo dashboard e, a fim de melhorar a análise interna dos dados terá uma função de exportação dos dados para folha de cálculo. Para validação do estudo efetuado foram realizados os testes de funcionamento à plataforma, tanto à sua funcionalidade como à sua utilização em contexto real pelos utentes inquiridos nas unidades de saúde. Os testes em contexto real objetivaram validar o conceito junto dos utentes inquiridos.

Satisfação dos utentes com o tratamento da dor

A dor constitui atualmente um enorme obstáculo no quotidiano de mihares de pessoas em todo o mundo. Por essa razão, é considerada um problema de saúde pública, não só pelas repercussões individuais que provoca, mas também pelas consequências graves aos níveis social e económico. Desta forma, este estudo pretende examinar a satisfação dos utentes com o tratamento da dor, determinando os fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais (personalidade e espiritualidade) que influenciam essa mesma satisfação. Trata-se de um estudo transversal, descritivo-correlacional e quantitativo. A amostra utilizada é constituída por 78 participantes, com idades compreendidas entre os 30 anos e os 82 anos, correspondendo a uma média de idades de 64,88 anos. A maioria é casada/vive em união de fato e possui graus de escolaridade baixos (1º ciclo). Para se proceder á recolha de dados foi aplicado um questionário, cuja finalidade era a caraterização clinica e sociodemográfica dos participantes. Foram também usadas as seguintes escalas: Escala de satisfação para o tratamento da dor (PTSS), Escala de espiritualidade e o Inventário da personalidade (NEO-FFI-20). Os resultados demonstram que a maioria da amostra apresenta dor crónica, de origem músculo-esquelética e o tratamento farmacológico constitui o tratamento de eleição. A maioria (91%) dos participantes refere estar satisfeita ou muito satisfeita com o atual tratamento para a sua dor. Contudo, a análise dos dados revelou a existência de diferenças estatisticamente significativas entre a variável satisfação em diferentes dimensões com as seguintes variáveis sociodemográficas: género (p= 0.003, idade (p=0.010) e estado civil (p=0.045); clínicas: período temporal da dor (p= 0.013 e p=0.014), tipo de tratamento (p=0.011), programa de reabilitação (p= 0.003 e p= 0.005), seguimento em consulta da dor (p≤ 0.05 em cinco sub-dimensões da escala de satisfação), psicossociais: a personalidade em todas as dimensões com exceção da dimensão neuroticismo, e por fim a espiritualidade global (p= 0.008) e também na sua dimensão crenças (p=0.010). Palavras- chave: dor, satisfação com o tratamento, personalidade, espiritualidade.

Satisfação dos utentes de uma unidade de cirurgia de ambulatório de um hospital central : contributo para melhor cuidar

Enquadramento: O carácter inovador da Cirurgia de Ambulatório reside no seu modelo organizativo específico, centrado no doente, que o envolve num circuito independente do de internamento, procurando-se ganhos em eficiência e em qualidade e obtendo-se níveis de maior humanização e satisfação dos utentes e seus familiares. Objetivos: Analisar de que forma as variáveis sociodemográficos influenciam a qualidade percebida dos utentes de uma Unidade de Cirurgia de Ambulatório de um Hospitalar Central; verificar se existem efeitos significativos das variáveis circunstanciais na qualidade percebida dos utentes de uma Unidade de Cirurgia de Ambulatório de um Hospitalar Central; verificar a existência de efeitos significativos das variáveis sociofamiliares na qualidade percebida nos utentes. Métodos: Estudo quantitativo, com corte transversal, descritivo e correlacional; enquadra-se num estudo descritivo analítico-correlacional porque o mesmo tem por objetivo explorar as relações entre variáveis e descrevê-las. Os dados foram colhidos junto dos utentes tendo como base escalas e questionários. A amostra é não probabilística por conveniência, constituída por 140 utentes de uma Unidade de Cirurgia de Ambulatório de um Hospitalar Central, na maioria, do sexo masculino (60,7%), com uma idade mínima de 19 anos e uma máxima de 94 anos, ao que corresponde uma idade média de 58,01 (±19.26 anos). Foi aplicado um Questionário de caracterização sociodemográfica e sociofamiliar, incluindo-se o Questionário (Medical Outcomes Study Social Support Survey) MOS-SSS (Fachado et al., 2007) e o Questionário Service Quality (SERVQUAL) (Parasuraman et al., 1988). Resultados: Os utentes do sexo feminino manifestam mais satisfação em relação à UCA (cortesia/empatia p=0.000; compreensão do utente p=0.000; fiabilidade p=0.005; acessibilidade p=0.010; qualidade global p=0.001; os utentes idosos obtiveram valores mais elevados em quase todas as dimensões e na qualidade global (aspetos físicos p=0.006); os participantes com o ensino básico manifestaram mais satisfação (fiabilidade p<0,016); os que possuem um rendimento familiar até 1000€ apresentaram maior nível de satisfação (cortesia/empatia p=0,033); os utentes que não se deslocam em meio de transporte próprio atribuem mais qualidade à UCA (fiabilidade p=0,028); aqueles cuja residência está situada a uma distância superior a 15 km do hospital revelam índices mais elevados de qualidade (cortesia/simpatia p=0.037; compreensão do utente p=0.044; fiabilidade p=0.022; acessibilidade p=0.001; qualidade global p=0.013); os participantes cuja distância de casa ao centro de saúde é superior a 9 km revelam mais satisfação (fiabilidade p=0.038); os utentes com tempos de espera para a cirurgia entre 6-12 meses atribuem mais qualidade à UCA (cortesia/empatia p=0.000; compreensão do utente p=0.011; fiabilidade p=0.007; acessibilidade p=0.001; qualidade global p=0.001). Conclusão: A maioria dos utentes atribui qualidade à UCA, tendo em conta a cortesia/empatia, a compreensão do utente, fiabilidade, acessibilidade e aspetos físicos, pode afirmar-se que a referida Unidade adequa os serviços prestados às suas necessidades, garantindo, deste modo, a satisfação dos utentes. Palavras-chave: Cirurgia de Ambulatório; Satisfação dos utentes; Qualidade; Atendimento.

Screening of esophageal varices by esophageal capsule endoscopy: results of a French multicenter prospective study

International audience

Satisfação do utente, percepção da doença e atitudes face aos técnicos de saúde: estudo em utentes da consulta de seguimento de portadores de pacemaker e CDI.

Tese submetida como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre em Psicologia Aplicada Especialidade em Psicologia Clínica

Measuring the impact of illness perception on NHS audiology service usage in presbycusis patients – a feasibility study

Objective: Coping behaviour in adult hearing loss is still not well understood. Despite the high prevalence of hearing loss in those over 65, many people do not seek help for hearing loss. The common sense model of illness perceptions suggests that illness perceptions are a strong predictor of adapted coping behaviours, including help-seeking and take-up of treatments. This study aimed to determine the feasibility of using the brief illness perceptions questionnaire (bIPQ) to measure the impact of illness perception in predicting usage of NHS audiology services. Study design: Twenty-four volunteers were recruited from a standard NHS audiology outpatient clinic and illness perception was measured using the bIPQ. Two different recruitment strategies were explored and compared in terms of recruitment and retention rates. Comprehensibility of the questionnaire was assessed by Think Aloud Analysis in a subset of participants, while possible risks and burdens were monitored in structured telephone interviews. Results: The questionnaire is a comprehensive and quick tool to measure individual illness perception at minimal cost. We suggested minor adaptations of three questionnaire items to increase comprehension. Participants preferred to complete the questionnaire after their appointment at the clinic facilities rather than at home prior to their hearing assessment appointment. There were no identified risks or burdens to participants in this study. Conclusions: This approach met our criteria for feasibility. Understanding the impact of illness perception on patients’ coping behaviour in presbycusis could improve treatment outcomes and increase patient satisfaction, while promoting a more efficient and individualized audiology service.

Efecto de los dispositivos de emisión de microondas, radiofrecuencia no ablativa y ultrasonido microfocalizado en el tratamiento de la hiperhidrosis primaria revisión sistemática de la literatura

Antecedentes y objetivos: La hiperhidrosis primaria afecta el 2,8% de la población de Estados Unidos. Condición que impacta el desarrollo social de los individuos afectados, ocasionando fobia social. Existen opciones disponibles para el tratamiento de la hiperhidrosis incluyendo medicamentos tópico, sistémico, inyectable y quirúrgico. El objetivo de ésta revisión sistemática de la literatura es determinar la efectividad y seguridad de los dispositivos de emisión de microondas, radiofrecuencia no ablativa y sistema de ultrasonido microfocalizado para el tratamiento de la hiperhidrosis primaria. Materiales y métodos: Se realizó una revisión sistemática de la literatura de artículos obtenidos de bases de datos: Medline, Cochrane, Embase, Ovid y Scielo. Se incluyeron ensayos clínicos aleatorizados controlados, ensayos cuasiexperimentales desde el 2011; donde evaluaran el uso de estos dispositivos en el manejo de hiperhidrosis primaria. Resultados: Se seleccionaron 21 artículos en total. Se encontró que con los tres dispositivos se logra una reducción significativa a puntajes entre 1 y 2 de la escala de Severidad de la Hiperhidrosis; en 3 estudios se encontró mejoría en la calidad de vida; los eventos adversos fueron transitorios, siendo más frecuentes con el dispositivo de emisión de microondas. Conclusión: Primera revisión sistemática de la literatura sobre el efecto de estos tres dispositivos en el manejo de hiperhidrosis. Se espera aportar a la literatura existente una recomendación acerca de la efectividad y seguridad de estos dispositivos para que sea aplicado en los pacientes con diagnóstico de hiperhidrosis primaria.

La "satisfaction" du médecin lors d'une première consultation diffère-t-elle selon l'origine du patient? Une étude prospective. [Does physician's satisfaction with an initial consultation differ according to the patient's origin? A prospective study].

Difficulties in the doctor-patient relationship may arise because of differences in socio-cultural background. The aim of this study was to evaluate the doctors' satisfaction in an ambulatory care setting when confronted with 3 different cultural groups (Swiss, foreign residents, refugees) and to review some preconceived ideas. Actually, the foreign population did not consult more often in emergencies than the Swiss population, nor did it present more frequently with somatizations in first interview. However, the doctors felt globally less satisfied with the refugees than with the other patients, mainly because of communication difficulties and therefore a less satisfying doctor-patient relationship. Nevertheless, the doctors felt they had the same diagnostic accuracy in the 3 groups. Studies on the satisfaction of primary care doctors are important, because the quality of the doctor-patient relationship directly influences the quality of medical care.

Sexual satisfaction among patients with erectile dysfunction treated with counseling, sildenafil, or both

Introduction. Sexual satisfaction is linked to life satisfaction, and erectile dysfunction (ED) may lead to an impaired quality of life (QOL). Aim. Our goal was to evaluate the QOL among Brazilian patients with ED, before and after three kinds of treatment. Methods. Men aged 25-55 years, with a diagnosis of psychogenic or mixed ED, according to the Classification of Mental and Behavioral Disorders of the International Classification of Diseases, 10th edition, and the Standard Practice in Sexual Medicine, were randomly assigned to three treatment groups: counseling, sildenafil, and sildenafil plus counseling. At baseline each group had 40 patients. Sildenafil was provided in 50 mg that could be adjusted to 100 mg. The patients could initially take one to two tablets per week and the entire treatment lasted for 3 months. Counseling was provided in group sessions that took place once a week. They were evaluated at baseline and after 3 months of treatment with the Male Sexual Quotient (MSQ) and the Sexual Health Inventory for Men (SHIM). Main Outcome Measures. The correlation between the patients` MSQ score and scores on the SHIM. Results. One hundred seventeen patients were enrolled. The three groups were similar according to age, marital status, mean time of ED, and ED severity and etiology. At baseline, MSQ and SHIM total scores were not different among the three groups. MSQ scores increased from 41.2 +/- 15.3, 38.7 +/- 18.0, and 46.8 +/- 17.0 to 48.5 +/- 15.3, 63.8 +/- 21.6, and 70.0 +/- 17.3 after counseling, sildenafil, and sildenafil plus counseling, respectively (P < 0.05). SHIM scores also increased significantly (9.6 +/- 4.1, 9.7 +/- 4.1, and 10.2 +/- 3.9 to 12.1 +/- 3.9, 16.7 +/- 5.6, and 17.7 +/- 4.5 after counseling, sildenafil, and sildenafil plus counseling, respectively) (P < 0.05). There were no serious adverse events related to sildenafil, and no patient was withdrawn from the study because of an adverse event. Conclusions. The three treatments were significantly efficient, and the best treatment was sildenafil associated with counseling.

Patient based method of assessing adverse events in clinical trials in rheumatology: the revised Stanford Toxicity Index

We describe the progress towards developing a patient rated toxicity index that meets all of the patient-important attributes defined by the OMERACT Drug Safety Working Party, These attributes are frequency, severity. importance to patient, importance to the clinician, impact on economics, impact on activities, and integration of adverse effects with benefits. The Stanford Toxicity Index (STI) has been revised to collect all attributes with the exception of impact on activities. However, since the STI is a part of the Health Assessment Questionnaire (HAQ). impact on activities is collected by the HAQ. In particular, a new question asks patients to rate overall satisfaction, taking into consideration both benefits and adverse effects. The nest step in the development of this tool is to ensure that the STI meets the OMERACT filter of truth, discrimination, and feasibility. Although truth and feasibility have been confirmed by comparisons within the ARAMIS database, discrimination needs to be assessed in clinical trials.

Assessment of nursing students and nurses' orientation towards patient-centeredness

Background - Being patient centered is a core value for nursing. Patient centered-care has been related to patient and health provider satisfaction, better health outcomes, higher quality of care and more efficient health care delivery. Objectives - The purpose was to assess the orientation adopted by nurses and students in patient care, using The Patient-Practitioner Orientation Scale, as well as to compare the results between resident nurses and students from different academic years. Settings - Public School of Nursing and a Central Hospital, in Lisbon (Portugal). Participants - Students in the first, second and fourth year of nursing school and nurses participated in the study. Methods - For data collection, we used The Patient-Practitioner Orientation Scale (European Portuguese version), an instrument designed to measure individual preferences toward the dimension of caring a sharing in health professional-patient relationship. Students and nurses also filled out two additional questions about their perception of competence in technical and communication skills. Additional demographic information was also collected, including gender, age, academic year and length of professional experience. Results - A total of 525 students (84.7% female) and 108 nurses (77.8% female) participated in this study. In general, caring sub-scores, measuring the preference of about attending to patient emotional aspects, were higher than sharing sub-scores, measuring beliefs about giving information and perceiving patient as a member of the health team. Students were significantly more patient-centered throughout their nursing education (p<0.001). Comparing to students in the second and fourth academic years (p<0.001) nurses' scores were significantly lower both in total PPOS and in caring and sharing subscales. Conclusions - These results reinforce the idea that patient centeredness may be developed in academic context. The scores obtained highlight the importance of studies that aim to identify factors that may explain the decrease of patient centeredness in professional practice.

Effects of Local Anesthetic on the Time Between Analgesic Boluses and the Duration of Labor in Patient-Controlled Epidural Analgesia: Prospective Study of Two Ultra-Low Dose Regimens of Ropivacaine and Sufentanil

BACKGROUND: Patient-controlled epidural analgesia with low concentrations of anesthetics is effective in reducing labor pain. The aim of this study was to assess and compare two ultra-low dose regimens of ropivacaine and sufentanil (0.1% ropivacaine plus 0.5 μg.ml-1 sufentanil vs. 0.06% ropivacaine plus 0.5 μg.ml-1 sufentanil) on the intervals between boluses and the duration of labor. MATERIAL AND METHODS: In this non-randomized prospective study, conducted between January and July 2010, two groups of parturients received patient-controlled epidural analgesia: Group I (n = 58; 1 mg.ml-1 ropivacaine + 0.5 μg.ml-1 sufentanil) and Group II (n = 57; 0.6 mg.ml-1 ropivacaine + 0.5 μg.ml-1 sufentanil). Rescue doses of ropivacaine at the concentration of the assigned group without sufentanil were administered as necessary. Pain, local anesthetic requirements, neuraxial blockade characteristics, labor and neonatal outcomes, and maternal satisfaction were recorded. RESULTS: The ropivacaine dose was greater in Group I (9.5 [7.7-12.7] mg.h-1 vs. 6.1 [5.1-9.8 mg.h-1], p < 0.001). A time increase between each bolus was observed in Group I (beta = 32.61 min, 95% CI [25.39; 39.82], p < 0.001), whereas a time decrease was observed in Group II (beta = -1.40 min, 95% CI [-2.44; -0.36], p = 0.009). The duration of the second stage of labor in Group I was significantly longer than that in Group II (78 min vs. 65 min, p < 0.001). CONCLUSIONS: Parturients receiving 0.06% ropivacaine exhibited less evidence of cumulative effects and exhibited faster second stage progression than those who received 0.1% ropivacaine.