La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

Breves consideraciones sobre la mistanasia y el caso del Hospital Universitario Evangélico de Curitiba, estado de Paraná, Brasil

Con frecuencia, los profesionales de la salud se encuentran limitados a continuar con el tratamiento de sus pacientes, debido a las condiciones estructurales de los hospitales públicos, como la cantidad de camas, la calidad del material hospitalario, la calificación de los propios profesionales públicos, entre otras. En este sentido el artículo tiene como objetivo presentar la negligencia con los derechos de la personalidad y principios fundamentales en el sistema de salud público brasileño, señalando la necesidad de políticas públicas para la mejora del Sistema Único de Salud (SUS, Sistema Único de Saúde en portugués), precisamente en las fallas de su sistema, tomando como ejemplo la banalización de la vida por un médico del Hospital Evangélico de Curitiba, Estado de Paraná. Con este ejemplo se buscó presentar también el verdadero sentido de la eutanasia, y su evolución en la historia de la humanidad, distinguiendo la práctica que se llevó acabo en el Hospital Evangélico de Curitiba, que fue presentado por los medios de comunicación de todo el mundo como el caso de la eutanasia en Brasil. El enfoque del tema es de suma importancia para la bioética, porque tiene como objeto permitir una mejor reflexión sobre el problema y sus posibles soluciones.

Aportes críticos para a cooperação internacional em saúde : uma perspectiva bioética

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2015.

Análise bioética da utilização de imagens de pacientes em mídias sociais eletrônicas

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016.

Castração química em casos de pedofilia : considerações bioéticas

A pedofilia é classificada como doença psiquiátrica e sua prática acaba por atingir e ofender diretamente crianças e pré-adolescentes, sendo um fato social de extrema relevância. O presente trabalho tem como objetivo analisar a eticidade da castração química como mecanismo de controle da pedofilia, problematizando sua eventual tríplice natureza: pena, tratamento médico e experimento científico. Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica, mediante o levantamento de literatura especializada sobre bioética, castração química, pedofilia, tratamento médico e ética em pesquisa. Conclui-se que as três acepções não se excluem: a castração química como pena, tratamento médico e experimento científico representa arquétipos que se encontram intrinsecamente ligados, apesar de cada um possuir conotações éticas próprias. Este estudo teve o mérito de ampliar a compreensão do tratamento hormonal para pedófilos, diante da escassez de bibliografia no contexto brasileiro. _______________________________________________________________________________ ABSTRACT

Objeção da consciência e aborto previsto em lei : vivências em um serviço público de saúde

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Departamento de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2015.

Análise bioética do uso de artes expressivas no cuidado oncológico infantil em hospital público de Pernambuco

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2015.

What can the philosophy of science contribute to the ethics of science and technology?

Nascida para permitir que seus criadores possam atender suas próprias necessidades, a técnica científica sempre desempenhou papel significativo na civilização humana. Este é o contexto em que podemos vislumbrar o advento da tecnociência moderna, que tem contribuído significativamente para o incremento do controle humano sobre a natureza. Este estudo tem por objetivo analisar, sob o enfoque da bioética, reflexões sobre como a filosofia da ciência entende a neutralidade da ciência e sua convergência com a racionalidade epistêmica, bem como relacionar essas reflexões ao processo de tomada de decisões na administração da tecnociência. O estudo levantou dúvidas sobre a capacidade do conhecimento tecnocientífico para legitimar e justificar as decisões no âmbito dos sistemas de ciência e tecnologia nacionais, sinalizando assim a necessidade de promover ligação entre a auto-regulação tecnocientífico e hetero-regulação bioética. ______________________________________________________________________________ ABSTRACT

Cuidados paliativo em crianças portadoras de malformações cerebrais

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016.

Internação compulsória e o respeito à autonomia da população em situação de rua usuária de álcool e outras drogas sob o olhar da equipe do consultório na rua do Plano Piloto DF

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016.

El rol de las redes de apoyo transnacional en la evolución del régimen de trata de personas en la región del mekong, 2004-2015

Con el fin de la unipolaridad no sólo se fortalecieron mecanismos de gobernanza global como los Regímenes Internacionales, sino también se fortalecieron actores no estatales. A pesar de la importancia que tomaron estos dos elementos aún no existe una teoría que explique exhaustivamente la relación que existe entre ellos. Es por lo anterior que, la investigación busca responder de qué manera el rol de las Redes de Apoyo Transnacional ha incidido en la evolución del régimen de tráfico de personas en la Región del Mekong. Asimismo tiene como objetivo comprender las relación entre el Régimen y las Redes de Apoyo Transnacional a través de la formulación de un caso de estudio basado en metodologías cualitativas, específicamente, en el análisis teórico-constructivista y el análisis de contenido de documentos producidos por actores estatales y no estatales.

EL ANÁLISIS DE LA INTERFASE ENTRE LA BIOÉTICA Y LOS DERECHOS HUMANOS

ResumenEste artículo tiene como objetivo profundizar los estudios concernientes a la interfase entre Bioética y Derechos Humanos, así como contribuir para la solidificación de la interconexión entre los dos campos de saber. Para ello, se investigaron los modos por los cuales la instancia de producción bioéticaque se insiere en el ámbito de la OMS – el Departamento de Ética, Equidad, Comercio y Derechos Humanos – construye la interfase entre Bioética y Derechos Humanos a partir del análisis de los sentidos identificados en los documentos de cuño general producidos por dicha instancia bioética.Para tal fin, se utilizó el abordaje teórico-metodológico que se fundamenta en la acepción de que los sentidos construidos socialmente pueden ser aprehendidos por medio del análisis de las prácticas discursivas. Tal elección metodológica se basó en la percepción de que los documentos producidospor organismos internacionales son prácticas discursivas cuyos sentidos pueden ser identificados mediante el examen de sus repertorios. Como conclusión, se observó que la interconexión entre Bioética y Derechos Humanos se forma de manera compleja, dado que el Departamento de Ética de la OMS al mismo tiempo que se aproxima a la temática, se aleja de ella pues hay elementos que evidencian la incorporación de los principios y normas de los Derechos Humanos en sus documentos y, paradójicamente, se constata la ausencia de la Bioética y sus normativas.Palabras clave: Bioética institucional, derechos humanos, Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, Organización Mundial de la Salud.AbstractThis article aims at intensifying the studies concerning the interface between Bioethics and Human Rights, as well as at contributing to the solidification of the connection between these two fields of knowledge. In order to do so, we investigated the ways through which the instance of bioethics that is part of the scope of the World Health Organization – the Department of Ethics, Equity, Trade and Human Rights – builds the interface between Bioethics and Human Rights by means of the analysis of the meanings identified in the general documents produced by such instance of bioethics. For that end, we used the theoretical-methodological approach that is based on the assumption that the socially constructed meanings can be understood through the analysis of the discourse practices. The choice of such methodology was supported by the perceptionthat the documents elaborated by international organisms are discourse practices whose meanings can be identified through the examination of their repertoires. In sum, it was observed that the interconnection between Bioethics and Human Rights is complex, since the Ethics Department of the WHO deals with this theme by being close to it and far from it, simultaneously, as there are features that constitute evidence of the incorporation of Human Rights norms and principles into the WHO documents, but it is also observed the absence of Bioethics and its norms.Keywords: institutional Bioethics, Human Rights, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights,World Health Organization.