A conceptual model and key variables for guiding supportive interventions for family caregivers of people receiving palliative care

According to the World Health Organization, the patient and family should be viewed as the "unit of care" when palliative care is required. Therefore family caregivers should receive optimal supportive care from health professionals. However, the impact of supporting a dying relative is frequently described as having negative physical and psychosocial sequalae. Furthermore, family caregivers consistently report unmet needs and there has been a dearth of rigorous supportive interventions published. In addition, comprehensive conceptual frameworks to navigate the family caregiver experience and guide intervention development are lacking. This article draws on Lazarus and Folkman's seminal work on the transactional stress and coping framework to present a conceptual model specific to family caregivers of patients receiving palliative care. A comprehensive account of key variables to aid understanding of the family caregiver experience and intervention design is provided.

Home-based support for palliative care families:challenges and recommendations

Providing adequate supportive services for the families of palliative care patients is a core principle of palliative care. Caring for a patient with terminal illness at home involves a considerable commitment on the part of family caregivers, and attention must be given to the caregiver's needs as well as those of the patient. Although a home death may be preferred by patients and promoted by healthcare agencies as a cost-effective option, it may be an ideal that is not often realised. Enhanced supportive care strategies can ameliorate the challenges facing families of palliative care patients cared for at home. All health professionals need to improve the standard of family-centred palliative care, and more evidence-based approaches are required.

Supporting group work in Scottish primary classrooms:Improving the quality of collaborative dialogue

A large body of research has demonstrated the value of fostering peer interaction in the context of collaborative group work as an effective strategy to facilitate learning. The present study attempted to enable teachers in a varied sample of 24 Scottish primary classrooms to improve the quality of collaborative group work interaction among their pupils. Observations were carried out at three time points during the year of the intervention, both during whole class teaching and planned group work activity. A global rating instrument was also used to evaluate the overall quality of classroom environment created by participating class teachers to support group work sessions. The results showed significant increases both in the observed frequencies of children's collaborative dialogue and in the rated quality of classroom learning environments over the course of the study. The implications of these results are discussed in the context of current curricular reform.

Comparing the experiences of rural and urban family caregivers of the terminally ill

Introduction: There are many challenges in delivering rural health services; this is particularly true for the delivery of palliative care. Previous work has identified consistent themes around end-of-life care, including caregiver burden in providing care, the importance of informal care networks and barriers imposed by geography. Despite these well-known barriers, few studies have explored the experience of palliative care in rural settings. The purpose of the present study was to compare the experiences of rural family caregivers actively providing end-of-life care to the experiences of their urban counterparts. Methods: Caregivers' perceived health status, the experience of burden in caregiving, assessment of social supports and the pattern of formal care used by the terminally ill were explored using a consistent and standardized measurement approach. A cross-sectional survey study was conducted with 100 informal caregivers (44 rural, 56 urban) actively providing care to a terminally ill patient recruited from a publicly funded community agency located in northeastern Ontario, Canada. The telephone-based survey included questions assessing: (i) caregiver perceived burden (14-item instrument based on the Caregiver's Burden Scale in End-of-Life Care [CBS-EOLC]); (ii) perceived social support (modified version of the Multidimensional Scale of Perceived Social Support [MSPSS] consisting of 12 items); and (iii) functional status of the care recipient (assessed using the Eastern Collaborative Oncology Group performance scale). Results: Rural and urban caregivers were providing care to recipients with similar functional status; the majority of care recipients were either capable of all self-care or experiencing some limitation in self-care. No group differences were observed for caregiver perceived burden: both rural and urban caregivers reported low levels of burden (CBS-EOLC score of 26.5 [SD=8.1] and 25.0 [SD=9.2], respectively; p=0.41). Urban and rural caregivers also reported similarly high levels of social support (mean MSPSS total score of 4.3 [SD=0.7] and 4.1 [SD=0.8], respectively; p=0.40). Although caregivers across both settings reported using a comparable number of services (rural 4.8 [SD=1.9] vs urban 4.5 [SD=1.8]; p=0.39), the types of services used differed. Rural caregivers reported greater use of family physicians (65.1% vs 40.7%; p=0.02), emergency room visits (31.8% vs 13.0%; p=0.02) and pharmacy services (95.3% vs 70.4%; p=0.002), while urban caregivers reported greater use of caregiver respite services (29.6% vs 11.6%; p=0.03). Conclusion: Through the use of standardized tools, this study explored the experiences of rural informal family caregivers providing palliative care in contrast to the experiences of their urban counterparts. The results of the present study suggest that while there are commonalities to the caregiving experience regardless of setting, key differences also exist. Thus, location is a factor to be considered when implementing palliative care programs and services. © K Brazil, S Kaasalainen, A Williams, C Rodriguez, 2013.

Does vicarious traumatisation affect oncology nurses?:A literature review

It is widely documented that nurses experience work-related stress [Quine, L., 1998. Effects of stress in an NHS trust: a study. Nursing Standard 13 (3), 36-41; Charnley, E., 1999. Occupational stress in the newly qualified staff nurse. Nursing Standard 13 (29), 32-37; McGrath, A., Reid, N., Boore, J., 2003. Occupational stress in nursing. International Journal of Nursing Studies 40, 555-565; McVicar, A., 2003. Workplace stress in nursing: a literature review. Journal of Advanced Nursing 44 (6), 633-642; Bruneau, B., Ellison, G., 2004. Palliative care stress in a UK community hospital: evaluation of a stress-reduction programme. International Journal of Palliative Nursing 10 (6), 296-304; Jenkins, R., Elliott, P., 2004. Stressors, burnout and social support: nurses in acute mental health settings. Journal of Advanced Nursing 48 (6), 622-631], with cancer nursing being identified as a particularly stressful occupation [Hinds, P.S., Sanders, C.B., Srivastava, D.K., Hickey, S., Jayawardene, D., Milligan, M., Olsen, M.S., Puckett, P., Quargnenti, A., Randall, E.A., Tyc, V., 1998. Testing the stress-response sequence model in paediatric oncology nursing. Journal of Advanced Nursing 28 (5), 1146-1157; Barnard, D., Street, A., Love, A.W., 2006. Relationships between stressors, work supports and burnout among cancer nurses. Cancer Nursing 29 (4), 338-345]. Terminologies used to capture this stress are burnout [Pines, A.M., and Aronson, E., 1988. Career Burnout: Causes and Cures. Free Press, New York], compassion stress [Figley, C.R., 1995. Compassion Fatigue. Brunner/Mazel, New York], emotional contagion [Miller, K.I., Stiff, J.B., Ellis, B.H., 1988. Communication and empathy as precursors to burnout among human service workers. Communication Monographs 55 (9), 336-341] or simply the cost of caring (Figley, 1995). However, in the mental health field such as psychology and counselling, there is terminology used to captivate this impact, vicarious traumatisation. Vicarious traumatisation is a process through which the therapist's inner experience is negatively transformed through empathic engagement with client's traumatic material [Pearlman, L.A., Saakvitne, K.W., 1995a. Treating therapists with vicarious traumatization and secondary traumatic stress disorders. In: Figley, C.R. (Ed.), Compassion Fatigue: Coping with Secondary Traumatic Stress Disorder in Those Who Treat the Traumatized. Brunner/Mazel, New York, pp. 150-177]. Trauma not only affects individuals who are primarily present, but also those with whom they discuss their experience. If an individual has been traumatised as a result of a cancer diagnosis and shares this impact with oncology nurses, there could be a risk of vicarious traumatisation in this population. However, although Thompson [2003. Vicarious traumatisation: do we adequately support traumatised staff? The Journal of Cognitive Rehabilitation 24-25] suggests that vicarious traumatisation is a broad term used for workers from any profession, it has not yet been empirically determined if oncology nurses experience vicarious traumatisation. This purpose of this paper is to introduce the concept of vicarious traumatisation and argue that it should be explored in oncology nursing. The review will highlight that empirical research in vicarious traumatisation is largely limited to the mental health professions, with a strong recommendation for the need to empirically determine whether this concept exists in oncology nursing.

Envolvimento dos estudantes na escola e perceção de suporte social: um estudo com alunos dos 2º e 3º ciclos do ensino básico

O envolvimento dos estudantes na escola tem ganho relevância no âmbito da comunidade científica. Apesar de não existir um consenso face à sua definição, todas apontam para o facto do envolvimento se relacionar com a forma como os estudantes se identificam e valorizam os resultados escolares, bem como, a sua participação em atividades escolares curriculares e extracurriculares. O suporte social visto como a perceção que o indivíduo tem de ser valorizado e aceite pelos outros contidos na sua rede social. A investigação tem demonstrado a relação existente entre estes dois conceitos. A existência de suporte social, mais especificamente o estabelecimento de relações positivas com o grupo de pares parece estar relacionada com um maior envolvimento dos estudantes na escola. O objetivo do presente estudo é compreender a relação entre o envolvimento dos estudantes na escola e a perceção de suporte social. O mesmo foi realizado numa escola em Évora, com alunos do 2º e 3º ciclos do ensino básico (335 alunos). Foram utilizados dois questionários: o QEEE – Questionário acerca do Envolvimento dos Estudantes na Escola e o QPSS – Questionário de Percepção de Suporte Social. Os resultados do presente estudo apontam para correlações estatisticamente significativas entre o suporte social e o envolvimento dos estudantes na escola, corroborando assim investigações já realizadas; ABSTRACT: Students engagement with school has won relevance within the scientific community. Although there is no consensus over its definition, all point to the fact that the engagement relate to how the students to identify and value the school results as well as their participation in curricular and extracurricular activities. The social support seen as the perception that the individual must be valued and accepted by others contained in your social network. The research has demonstrated the relationship between these both. The existence of social support, specifically the establishment of good relations with the peer group seems to be related to greater student engagement with school. The aim of this study is to understand the link between student engagement with school and perceived social support. It was conducted in a school in Évora, with students from 2nd and 3th cycles of middle school (335 students). We used two questionnaires: QEEE – Questionnaire about the Student Engagement with School and QPSS – Questionnaire for Perceived Social Support. The results of this study show statistically significant correlations between social support and students engagement with school, thus confirming previous research.

Maus-tratos entre iguais e percepção de suporte social: um estudo com alunos dos 2º e 3º ciclos do ensino básico

O bullying e o suporte social, apesar de conceptualmente distintos, interagem entre si. O bullying é um subgrupo do comportamento agressivo, que ocorre intencional e repetidamente, numa relação assimétrica de poder entre pares. O suporte social envolve o apoio recebido pelas fontes de suporte da rede social. O principal objetivo deste estudo é analisar a relação entre bullying e perceção de suporte social. O mesmo realizou-se numa escola básica de Évora, com 335 alunos dos 2° e 3° ciclos do ensino básico, sendo utilizados o Questionário de Violência Escolar e Isolamento Social e o Questionário de Percepção de Suporte Social. Os resultados obtidos indicam baixos níveis de incidência de comportamentos de bullying. Verificou-se que uma fraca perceção de suporte social associa-se a um maior envolvimento no bullying, o que aponta para a perceção de suporte social como um fator protetor para o envolvimento em situações de vitimação e de agressão; ABSTRACT: Bullying and social support, although conceptually distinct, interact between itself. Bullying is a sub-group of the aggressive behavior that occurs repeatedly and intentionally, in an asymmetrical power relationship between peers. Social Support involves the support received by the sources of social support networks. The aim of this study is to analise the relationship between bullying and perceived social support. The aim was done in a basic school of Évora, with 335 students of 2nd and 3th cycles of basic education. The used questionnaires had been the Questionnaire for School Violence and Social isolation and the Questionnaire for Perceived Social Support. The results indicate low levels of incidence of bullying behavior. lt was found that a low perception of social support is associated with an increased involvement in bullying, which points to the social support as a protective for involvement in situations of victimization and agression.

Comportamentos de agressão e vitimação em contexto escolar e a percepção de suporte social: um estudo com alunos do 3º e 4º anos de escolaridade

O bullying descreve-se como um abuso sistemático de poder entre pares, de carácter intencional e repetitivo. O suporte social descreve comportamentos que funcionam como um reforço na rede social. A existência de suporte social parece ser um factor protector para o envolvimento em situações de vitimação e agressão. O objectivo deste estudo é compreender a relação entre o bullying e a percepção de suporte social. Realizou-se em quatro escolas do Agrupamento de Escolas nº1 de Évora, com alunos do 3º e 4ºanos de escolaridade (262 alunos). Utilizaram-se dois questionários: o QVEIS – Questionário de Violência Escolar e Isolamento Social e o QPSP – Questionário de Percepção de Suporte Social. Os resultados deste estudo não se revelaram conclusivos, sendo reduzida a prevalência de comportamentos de vitimação e agressão. Existem correlações estatisticamente significativas entre as dimensões da vitimação e da agressão e a percepção de existência de suporte social e, a vitimação e a percepção de ausência de suporte social; ABSTRACT: Bullying is described as a systematic abuse of power among peers, intentional and repetitive. Social support describes behaviors that act as reinforcement in a social network. The existence of social support seems to be a protective factor for involvement in situations of victimization and aggression. The aim of this study is to understand the relationship between bullying and perceived social support. It was conducted in four elementary schools, with students from 3rd and 4th grade (262 students). We used two questionnaires: QVEIS – Questionnaire for School Violence and Social Isolation and QPSP - Questionnaire for Perceived Social Support. The results were inconclusive, with a fair prevalence of risk of victimization and aggression. There are statistically significant correlations between the dimensions of victimization and aggression and the perception of the existence of social support and the perception of victimization and lack of social support.

Educação sexual em contexto escolar: uma intervenção contra a vulnerabilidade na vivência da sexualidade adolescente

A sexualidade estando presente desde o nascimento, na adolescência assume novo significado. Descobre-se o primeiro amor através de uma relação de intimidade e partilha de afectos, o corpo adquire um novo sentido, o grupo torna-se importante enquanto fonte de suporte, partilha de angústias e confiança, contribuindo para o desenvolvimento do adolescente. Na adolescência, perscrutam alguns factores de risco, nomeadamente a vivência da sexualidade de forma não informada e responsável, com repercussões para a saúde física e psicológica, pelo que é imperioso intervir através de programas formativos no âmbito da sexualidade que promovam vivência desta de forma responsável. São objectivos do estudo: Promover um modelo de intervenção formativa baseado no debate e reflexão crítica sobre sexualidade em contexto de sala de aula; Construir e validar instrumentos que permitam avaliar as atitudes face à sexualidade e ainda os conhecimentos dos adolescentes sobre reprodução, planeamento familiar e infecções de transmissão sexual; Testar a eficácia de um programa de intervenção formativo a nível dos conhecimentos sobre planeamento familiar, infecções de transmissão sexual, reprodução e atitudes face à sexualidade; Testar a efectividade do programa de intervenção formativo numa amostra alargada de adolescentes, analisando também o papel das variáveis sociodemográficas, sociopsicológicas e sexuais. O trabalho de campo desenvolveu-se em três estudos distintos, no primeiro e terceiro participaram 840 adolescentes e no segundo 90. No primeiro estudo construímos e validamos os instrumentos para colheita de dados, no segundo, experimental de campo, validamos o modelo da intervenção formativa no âmbito da sexualidade e no terceiro, descritivo e correlacional, testamos a efectividade de um programa de intervenção numa amostra mais alargada. O protocolo de recolha de informação incluiu quatro escalas construídas para o efeito com o intuito de avaliar as atitudes face à sexualidade, os conhecimentos sobre planeamento familiar, infecções de transmissão sexual e reprodução e ainda a escala de insatisfação com a imagem corporal em adolescentes e a escala de satisfação com o suporte social. As raparigas e residentes na zona urbana são as que têm mais conhecimentos sobre planeamento familiar e possuem atitudes face à sexualidade mais favoráveis. Os interlocutores preferenciais sobre sexualidade são os amigos, seguidos da mãe. São os adolescentes com pouca ou moderada prática religiosa que já iniciaram a actividade sexual. São as raparigas que têm maior satisfação com o suporte social nas dimensões, satisfação com as amizades, intimidade, actividades sociais e suporte social total. Os adolescentes que já iniciaram a actividade sexual, revelam maior percepção de suporte social na dimensão satisfação com a amizade. O modelo de formação construído e aplicado influenciou as atitudes face à sexualidade, conhecimentos sobre reprodução, sobre infecções de transmissão sexual e sobre planeamento familiar. Do nosso ponto de vista, pensamos ser urgente a aplicação de programas de intervenção formativos em contexto escolar, ou outro, que integrem de uma forma harmoniosa as várias facetas da sexualidade humana, promovendo a aquisição de uma postura responsável, flexível e gratificante nos adolescentes enquanto seres sexuados.

Stress no estágio pedagógico: estudo comparativo entre Portugal e Brasil

A formação inicial de professores possui caraterísticas muito próprias e a complexidade envolta sobre o período de estágio na prática pedagógica, requer um olhar aprofundado sobre as questões subjacentes ao stress tanto no estagiário, como no supervisor e orientador. A presente investigação inter e multicultural, pretende conhecer junto a estes três atores as principais fontes indutoras de stress e seus sintomas no decorrer do período de estágio pedagógico, as estratégias de coping e a satisfação com o suporte social. Desenvolvemos três estudos de cariz comparativo entre Portugal e Brasil, em oito Instituições de Ensino Superior (4 de Portugal e 4 do Brasil) numa amostra total de 1.194 indivíduos. O primeiro de índole qualitativa envolveu 24 professores supervisores e orientadores de estágio, os quais identificaram as principais causas de stress que permitiram a construção do questionário “Avaliação do stress do professor/orientador de Estágio Pedagógico” (ASPOEP). Contamos no segundo estudo com uma amostra de 204 docentes (122 orientadores e 82 supervisores) no exercício da supervisão pedagógica e no terceiro estudo com 966 estagiários (476 Portugal e 490 Brasil). Nestes dois últimos estudos, para a identificação dos fatores de stress, os supervisores responderam ao questionário ASPOEP e os estagiários ao questionário ASAE (Avaliação do stress do aluno estagiário). Foram ainda utilizados os questionários de “Avaliação dos sintomas de stress”, o de “Estratégias de coping” e para a análise do suporte social fizemos uso da “Escala de satisfação com o suporte social”. Na análise dos dados foi utilizado o SPSS, tendo sido realizadas as estatísticas descritivas e inferenciais. Os resultados globais evidenciam o estágio pedagógico como uma fonte indutora de stress. Nos supervisores de estágio, a sobrecarga de trabalho, as relações interpessoais, o desempenho do estagiário e sobretudo a estrutura e acompanhamento do estágio, marcaram os fatores de maior stress, que foi mais evidente no gênero feminino e na população brasileira. Entre estagiários, a insegurança e a indisciplina são os fatores de maior stress, sobretudo no gênero feminino de Portugal. O stress apesar de moderado para a maioria da amostra, evidencia índices de stress elevado em 10,7% dos docentes e 19,1% dos estagiários portugueses e 23,8% dos docentes e 12,7% dos estagiários brasileiros. Os sintomas cognitivos são os mais evidentes nestas duas populações estudadas, porém nos casados e com filhos existe evidência significativa de sintoma comportamental. A estratégia de coping centrada no indivíduo foi mais prevalente, porém evidencia-se que os brasileiros e também os pais com filhos apresentam significativo coping centrado no outro. O suporte social da amizade e da intimidade foram os que demonstraram maior satisfação, sendo assim eficaz na manutenção de um stress moderado. Os portugueses apresentam maior satisfação com o suporte social que os brasileiros. Ficou evidente que a satisfação e as estratégias de coping contribuem de forma positiva na diminuição dos sintomas de stress, bem como a satisfação com estágio diminui os níveis de stress. Sugere-se que na formação de professores sejam integrados programas de formação sobre gestão e controlo do stress para supervisor, orientador e estagiário, bem como devem ser propostas mudanças a nível curricular, ligado à estrutura e acompanhamento do estágio, para que este possa ser um período de desenvolvimento de competências profissionais, alicerçadas no bem-estar para todos os intervenientes.

A adoção de social media por museus como uma ferramenta de comunicação : proposta de um modelo para o desenho de estratégias de comunicação

A evolução da Internet, e em especial da Web, originou alterações significativas na forma como o indivíduo comunica, conduzindo até que a Web 2.0 tenha mudado o ponto gravitacional da comunicação online, fazendo que o enfoque passasse a ser no acesso às pessoas e não apenas no acesso à informação. Os social media permitem que os indivíduos comuniquem e interajam de formas inovadoras e colaborativas, alterando definitivamente a forma como estes se relacionam e, como o presente estudo pretende, em parte, demonstrar, as instituições culturais e museológicas não são indiferentes a esta mudança de paradigma comunicacional. As exigências e transformações da sociedade atual, intimamente ligada às tecnologias da informação e comunicação, têm levantado novas questões às instituições museológicas, conduzindo a que os museus enfrentem novos desafios de transformação do seu papel social, potenciando o seu cariz eminentemente comunicacional através da utilização das ferramentas Web 2.0 e social media. Os social media possibilitam a evolução do papel do museu, de um fornecedor de informação, para um potenciador de conhecimento, dando aos seus visitantes a possibilidade de participar e explorar, de forma dinâmica e ativa, criando a base para a conceção de novas perspetivas e visões sobre o museu e o objeto museológico. Os social media oferecem novas formas de colaboração com o público e, desta forma, permite que o museu conheça melhor a sua audiência, podendo ajustar-se na gestão e curadoria, com a contribuição dessas novas ideias e visões. No entanto, o desafio, para o sector museológico, da utilização dessas ferramentas com base em estratégias de comunicação adequadas, representa uma tarefa que se mostra por vezes complexa pela inexistência de diretrizes de aplicação e medição de resultados nos social media. Este trabalho concentra-se num estudo com vista à proposta de um conjunto de diretrizes que guiem o design de estratégias de comunicação do museu, através dos social media. Para tal, estudou-se a relação existente entre os museus e os social media, tanto a nível nacional como a nível internacional, reconhecendo o tipo de utilização que fazem dos social media e caracterizando que tipo de conteúdos e quais as ferramentas utilizadas. Deste estudo, entrevistas e outras observações, identificou-se projetos pioneiros na utilização de blogues, wikis, youtube, redes sociais, etc, e concebeu-se, de forma detalhada, modelo orientador da utilização dos social media como ferramenta de comunicação. Parte integrante deste estudo foi a aplicação prática destas diretrizes a museus no concreto, sendo possível a aplicação, medição de resultados e ajustes ao modelo desenvolvido. Os social media apoiam o museu a cumprir o seu papel e função social, aproximando-o do público, cada vez mais diverso e heterogéneo, tornando o online como uma forma essencial de comunicação museológica.

Stress parental e suporte social em mães de crianças com diabetes

Dissertação de Mestrado, Psicologia da Saúde, Faculdade de Ciências Humanas e Sociais, Universidade do Algarve, 2006

A educação artística e o desenvolvimento da criatividade e autonomia dos alunos de um curso profissional

Dissertação apresentada à Escola Superior de Educação de Lisboa para obtenção de grau de mestre em Educação Artística, na Especialização de Artes Plásticas na Educação

Prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA: perfil psico-emocional e social

RESUMO: Com o presente estudo pretendemos identificar a sobrecarga resultante do envolvimento familiar com os doentes portadores de VIH/SIDA. Numa breve introdução teórica, procedemos à revisão dos conceitos sobrecarga familiar e dos sentimentos/emoções vivenciados pelos prestadores de cuidados. Metodologia: Estudo do tipo descritivo e exploratório, com uma amostra de 51 indivíduos, cuja finalidade consiste na caracterização dos prestadores de cuidados familiares a doentes com VIH/SIDA. Objectivos: Identificar quem o doente com VIH/SIDA, considera ser a pessoa significativa nos cuidados informais. Caracterizar, do ponto de vista sócio-demográfico, os doentes e os prestadores de cuidados familiares. Identificar sentimentos e emoções de vivências, que justifiquem o sofrimento emocional e as repercussões na sobrecarga familiar nos prestadores de cuidados informais. Instrumentos: Na avaliação da sobrecarga familiar, utilizámos o Questionário de Problemas Familiares”- FPQ (Family Problemas Questionnaire). Para identificação dos Acontecimentos de Vida, adoptámos a escala de Holmes e Rahe (Life Events); Para identificação do estrato social escolhemos escala de Graffar. Finalmente, para a caracterização sócio-demografica concebemos dois questionários: um dirigido aos doentes e o outro aos prestadores de cuidados informais. Conclusões: A sobrecarga da doença VIH/SIDA, nos prestadores de cuidados familiares, não é uniforme nas diferentes dimensões. A dimensão sobrecarga subjectiva é superior à objectiva. O suporte social revela-se fraco, relacionado com as perdas familiares, devidas a morte, pelas relações familiares disfuncionais, entre os membros da família, pela falta de apoio e informação dos técnicos de saúde. O sexo feminino é predominante nos cuidadores. As mães e esposas são o grau de parentesco dominante. Os solteiros são o grupo mais afectado pelo VIH/SIDA. Os cuidadores apresentam idade superior à dos doentes. O estrato social preponderante é o médio baixo e o baixo. Os familiares, apesar da atitude negativa dos doentes perante os cuidadores, mantêm-se envolvidos. Segundo a avaliação multiaxial proposta pelo DM-IV, constatámos, ao nível do eixo I, sintomatologia clínica do tipo das perturbações depressivas e perturbações da ansiedade. No eixo IV, os cuidadores evidenciam problemas psicossociais e ambientais, nomeadamente nas categorias problemas com o grupo de apoio primário, problemas relacionados como grupo social, problemas educacionais, problemas de alojamento, problemas económicos. Os problemas relacionados com o grupo de apoio primário, são os que mais parecem contribuir para os problemas psicossociais e ambientais.---------------------------------------ABSTRACT: This study wants to describe several problems as a result of the family’s relationship with HIV/AIDS patients, like overload. In a brief theoric introduction, we made a small revision about the concepts of family’s overload, and feelings or emotions that have been lived by the people who provide cares to the patients with this chronic disease. Methodology: This is a describing and exploratory study, with a sample with 51 individuals, with the aim to characterize the people inside the family who give care HIV/AIDS patients. Aim: To identify who are the most important people in informal cares from the patient perspective. To characterize, in a social-demographic point of view, patients and the people who take care of them. To identify feelings and emotions that could explain an emotional suffer, and some causes in the family burden. Means: to evaluate the family’s overload we used the Family Problems Questionnaire (FPQ). To identify life events we adopted the Holmes and Rahe scale. To identify the social stratum we used the Graffer scale. Finally to do a socio-economic characterization we did two kinds of questionnaire, the first one was directed for the patients, and the second one was chosen for the people who give care. Conclusions: The HIV/AIDS disease burden on the people who takes familiar cares isn’t uniform on several areas that we studied. The subjective overload it is superior to the objective. The social support is weak and poor, and related with family losses by dead, dysfunctional family relationships, and the lack of support and information by the medical staff. Mothers and wives are the dominant relative degree. And the singles are the major group with HIV/AIDS disease. The people who take care are usually older than the sick. The major social status is low or medium-low. The relatives keep evolved though the negative attitude of the sick. According with the evaluation multiaxial proposed by the DM-IV, in axle 1 we note clinic sintomatologic belonging to the type depressive perturbations and perturbations of the anxiety. Regarding with axle IV the caretakers show up psycho-social and environmental problems, namely on the categories: problems with the primary support group and problems related as social group, educational problems, accommodation problems and.

Qualidade de vida familiar e sua relação com o suporte social: perceções dos cuidadores de crianças com incapacidade

A criança com incapacidade é parte integrante da sua família, devendo as suas necessidades ser contempladas conjuntamente com as dos restantes elementos familiares (Dunst, Trivette & Deal, 1994). A abordagem da Qualidade de Vida Familiar (QVF) é a expressão da mudança de paradigma na prestação de serviços a pessoas com incapacidade, de um foco de suporte na criança para um foco familiar (Turnbull et al. 2007 citados por Samuel, Rillotta & Brown, 2012), tendo como objetivo assegurar suportes adequados às necessidades das famílias, permitindo-lhes tomar decisões ajustadas a si e às suas crianças com incapacidade e garantindo o empowerment familiar (Brown & Brown, 2004a). O presente estudo teve como objetivo avaliar a satisfação dos cuidadores de crianças com incapacidade intelectual com a QVF e determinar a adequabilidade dos recursos à disposição das famílias, de modo a analisar a associação entre estas variáveis. As famílias reportaram níveis de satisfação elevados com a QVF e boa adequação dos recursos, existindo relação entre os mesmos e a QVF. Verificaram-se correlações significativas entre as habilitações académicas e zona de residência e a QVF, com cuidadores com habilitações académicas superiores e a residirem em zonas rurais a percecionarem maior satisfação a esse nível. Os cuidadores com rendimentos superiores identificaram maior adequação dos recursos, existindo correlação positiva entre o rendimento e os recursos da família. Dadas as escassas investigações nacionais relacionadas com a QVF de famílias de crianças com incapacidade, serão necessários estudos futuros que incidam sobre a temática, com amostras de maior dimensão e diversidade.