Las clases de mis hijas : una experiencia práctica.

Se ofrece una experiencia de carácter familiar en la que la autora, madre de dos hijas adultas con discapacidad intelectual, una de las cuales tiene síndrome de Down, dedica dos o tres horas a la semana a enseñar cosas prácticas, a profundizar en las noticias, a mejorar la información y la formación, en un ambiente distendido y altamente comunicativo. Destaca la influencia positiva que esta experiencia ejerce para desarrollar la 'inteligencia emocional' y para fomentar la autoestima o un buen concepto de sí mismas. Es una experiencia que está al alcance de cualquier miembro de la familia.

Educación de la sexualidad : cómo construir los cimientos de actitudes sanas.

No es tarea fácil definir la sexualidad en los programas para padres y profesionales. Es un término amplio que abarca muchas facetas de lo que somos. Concierne a lo que creemos y a lo que sentimos sobre el ser hombre o mujeres, a los papeles y expectativas asociadas a esas creencias y sentimientos. Involucra nuestras conductas y relaciones con los demás. Es un proceso de aprendizaje que evoluciona a lo largo de nuestras vidas y forma parte activa e inseparable de quiénes somos. Han de trabajar conjuntamente la persona con síndrome de Down, su familia y los profesionales. Son claves la orientación y preparación realizadas desde las primeras edades del niño: el concepto de intimidad, contacto, afecto, ser capaz de comunicar los sentimientos.

Educación de la sexualidad : cómo construir los cimientos de actitudes sanas : los años de crecimiento.

Conforme nuestros hijos con síndrome de Down crecen y desarrollan, es importante seguir reforzándoles sus primeros aprendizajes, al tiempo que añadimos nuevos conceptos y nueva información. Como sucede con los demás niños, serán las escuelas, las parroquias y otras instituciones las que empezarán a desempeñar también un papel cada vez más importante a la hora de hacer progresar su formación en materia sexual. Se aborda el momento crítico de la pubertad y el despertar sexual. Se exponen las líneas fundamentales que se han de seguir en el conocimiento y cuidados del propio cuerpo, la fomrmación de habilidades sociales que han de facilitar el establecimiento de relaciones, el sentido de seguridad y reafirmación en sí mismos para que sus conductas sean claras y eviten situaciones difíciles. Aspecto importante para que sus conductas sean claras y eviten situaciones difíciles. Aspecto importante será el que ellos mismos comprendan y acepten su propia identidad y sus limitaciones.

De nuevo las terapias : mitos y realidades.

Permanentemente surge información sobre las terapias milagrosas para el síndrome de Down , potenciada en la actualidad por el fácil acceso a Internet. Las terapias que se suelen proponer pertenecen a tres categorías: a) la administración de sustancias naturales en dosis elevadas, o de medicamentos novedosos; b) la utilización de técnicas de estimulación extrema; c) métodos novedosos, basados en teorías esotéricas, con un lenguaje pseudo-científico capaz de convencer a personas poco especializadas. Es el caso, por ejemplo, de la técnica de la ionización. El artículo analiza críticamente los problemas de todas estas propuestas y desmonta con detalle la pseudociencia que suele adornarlas. Insiste en la necesidad de ofrecer sólidos dtos cinetíficos, cada vez que se ofrezca una terapia nueva, y alerta sobre la obligación de no abandonar las tearapias educativas, más lentas y a veces poco espectaculares, pero seguras.

Orientación cristiana en la educación sexual : segunda parte.

Trata de comprender y elevar a la dimensión cristiana una realidad biológica y humana que es apasionante para todas las personas, incluidas las que tiene síndrome de Down. Basándose en los principios fundamentales de la doctrina formulada y de la educación cristiana, recorre la diversa problemática con la aportación de ideas y de actuaciones que pueden ayudar a adquirir una sana y coherente visión de la sexualidad humana.

Valoración crítica sobre los derechos de la discapacidad en relación con las pruebas de diagnóstico prenatal : reflexiones y recomendaciones.

Para mucha gente, la realización de pruebas de diagnóstico prenatal para impedir el nacimiento de bebés con discapacidad les parece indiscutiblemente buena. Incluso si la prueba no va a ayudar esa vez a que nazca un niño sano, da a los futuros padres la oportunidad de intentar otra vez para poder concebir. Sin embargo, para otros el diagnóstico prenatal les parece algo muy diferente. Si uno reflexiona sobre la historia del trato que nuestra sociedad da a las personas con discapacidad, no resulta difícil ver por qué la gente que se encuentra identificada con el movimiento de derechos a favor de los discapacitados, puede contemplar estas pruebas como algo peligroso. Para los miembros de este movimiento, el vivir con rasgos de discapacidad no tiene por qué resultar perjudicial o desventajoso para las expectativas que un individuo tenga para llevar una vida que valga la pena, o para las familias en las que se desarrollan, o para la sociedad en su conjunto. Aunque este movimiento no mantiene una postura única sobre el diagnóstico prenatal, muchos de sus miembros creen que el apoyo público al diagnóstico prenatal, muchos de sus miembros creen que el apoyo público al diagnóstico prenatal y al aborto basados en la presencia de discapacidad, contradice la filosofía y los objetivos básicos de este movimiento.

Familia, problemas de conducta, y apoyos conductuales positivos.

El papel de la familia ante una conducta problemática de su hijo con discapacidad intelectual resulta crucial. Por un lado es la que con frecuencia más sufre sus consecuencias; y por otro, es la que está implicada durante más tiempo, y más oportunidades tiene para intervenir. Tras analizar el impacto de la conducta problemática sobre la familia, los autores proponen a la intervención conductual positiva como la estrategia de intervención que mejor se ajjusta a las necesidades de la familia y que mejor le puede ayudar a afrontar la situación. Para ello es preciso que se cree una estrecha relación entre los profesionales y la familia, de modo que la intervención responda de manera realista a las necesidades del individuo. El análisis conjunto de situaciones, teniendo en cuenta el entorno real del niño, compromete a todos en una tarea común y hace que la familia se sienta apoyado cuando más lo necesita.

Mi experiencia con Rubén.

Resumen basado en el de la publicación

Niveles de aprendizaje en deficientes mentales.

Partiendo del problema que supone la evaluación de comportamientos y aprendizajes en sujetos deficientes o con transtornos disfuncionales, el trabajo se plantea la estandarización de dos pruebas (delta-1 y delta-2), determinando su estructura factorial, a la vez que intenta analizar cómo organizan los aprendizajes, cuál es su evolución y qué niveles pueden establecerse y qué relaciones guardan con edad cronológica y mental y con la etiología específica. 493 deficientes severos, medios y ligeros, con edades mentales comprendidas entre 16 y 138 meses. De ellos, 109 padecían el síndrome de Down, 178 lesión cerebral y 206 con otros transtornos. Tras evaluar el CI y la edad mental con una batería de tests, aplican los cuestionarios Delta-1 y Delta-2. Las variables consideradas son: sexo, edad cronológica y mental, CI y etiología (tres grupos: síndrome de Down, lesión cerebral mínima y otros). Como variable dependiente utiliza las puntuaciones en las dos escalas, las cuales evaluan aspectos de expresión-comunicación (Delta-1) y de habituación-socialización (Delta-2). Evaluación del CI: test de matrices progresivas de Raven (escala especial), test de Terman-Merril y test de Goodenough. Escalas Delta-1 y 2: Delta-1 (expresión-comunicación) contiene 4 subescalas (Lenguaje con 66 ítems, Matemáticas 102, Dinámica 93 y Plástica con 54 ítems). La escala Delta-2 (habituación-socialización) contiene 8 subescalas (aseo propio con 33 ítems, uso del servicio 13, alimentación 38, vestido 31, autonomía 29, juego 58 y actividades domésticas con 43 ítems). La edad mental se relaciona con aspectos evaluados por las escalas Delta-1 y 2, pudiéndose identificar niveles de adquisición (más detallados en el caso de otras etiologías, con correlaciones más elevadas, y con menor detalle en el grupo de síndrome de Down, cuyas correlaciones son menores). También se observa una relación homogénea en la adquisición de aprendizajes en las áreas evaluadas por las escalas, a la vez que cierta redundancia en las medidas que efectuan. En el análisis factorial se observa un patrón o estructura de adquisición de aprendizajes específico o diferencial para cada etiología. Se observa que evaluando sólo algunas medidas se puede predecir el comportamiento del sujeto en las demás áreas y en el nivel de aprendizaje total. Incluso podrían predecirse los niveles de CI y EM a partir de las escalas. Estos aspectos abren vías de trabajo para establecer un modelo de predicción. Por otro lado, la baremación obtenida permite elaborar perfiles y estructurar el diseño de programas de desarrollo individuales (PDI) partiendo de un análisis detallado de cada ítem. A su vez, las escalas servirían en la evaluación del seguimiento. El trabajo incluye las escalas delta-1 y 2 y los baremos elaborados.

Las alteraciones en la comprensión del lenguaje de las personas con autismo y otros trastornos del desarrollo.

Realizar un análisis comparativo de las alteraciones de comprensión verbal en autistas y otros sujetos con trastornos profundos en el desarrollo. Proponer iniciativas que permitan optimizar, mediante la acción educativa, el desarrollo de las habilidades y procesos implicados en la comprensión del lenguaje. 54 niños y niñas y adolescentes de Madrid y Valladolid, repartidos en 5 grupos: 2 grupos de autistas, 2 con síndrome de Down y un grupo de control de sujetos sin discapacidad. En primer lugar, se realiza un estudio teórico sobre el tema. La investigación empírica se lleva a cabo mediante cinco tareas: escala de comprensión lingüística del TEDEPE, Test for Reception Of Grammar (TROG), tarea de categorización, de cumplimiento de consignas verbales con miniaturas y tarea de juicios y repetición de enunciados gramaticalmente anómalos. Cada una de estas tareas se aplica únicamente a los grupos que pueden aportar comparaciones estadísticas teóricamente relevantes. Pruebas de evaluación psicométrica del nivel de inteligencia no verbal y del nivel de desarrollo, test de Peabody, Inventario Conductual de Autismo. Tablas, escala Bayley (BSID), Terman-Merrill, escalas de Wechsler (WIPPSI y WISC). Las personas con autismo y otros trastornos profundos del desarrollo presentan un patrón retrasado de desarrollo de los componentes del conocimiento lingüístico y conceptual funcionalmente implicados en la comprensión verbal. Sin embargo, los autistas presentan una mejor competencia sintáctica que los de síndrome de Down. Asímismo, existe una mayor competencia semántica en ambos grupos que la que se desprendía de los resultados de estudios anteriores. Se confirma la importancia y necesidad de reflexión sobre los actuales programas de intervención educativa. Para ello, es de gran utilidad el análisis de los patrones de ejecución observados.

Contenido del programa de estimulación precoz.

Propuesta de cambio del modelo de estimulación precoz al modelo de atención temprana, como conjunto de actuaciones dirigidas al niño, a la familia y a la comunidad. Este nuevo modelo hace hincapié en aspectos tales como el ajuste familiar, apoyo social a la familia, mejora de los patrones de interacción padres-hijo y el adecuado diseño del ambiente físico del hogar. Se realiza una propuesta de contenidos de un programa de atención temprana para niños con síndrome de Down y algunas recomendaciones dirigidas a los padres para el adecuado diseño del ambiente hogareño. El ambiente debe ser sensorialmente rico y variado, fomentando la movilidad y la capacidad de exploración del niño.

La deficiencia mental en la Comunidad Autónoma de Murcia.

Analizar la situación de la deficiencia mental en la Comunidad Autónoma de Murcia y dar respuesta a: 1. ¿Cuál será el mapa topográfico de deficiencia mental en las distintas comarcas que integran dicha Comunidad?. 2. ¿Qué factor influye más en la determinación de los distintos grados y etiologías de la deficiencia mental?. Se utilizó una muestra aleatoria de 700 sujetos del total de la población deficiente mental de la región, la cual se consideró totalmente representativa a un nivel del 99. El presente estudio es una investigación educativa que utiliza un análisis no paramétrico. Se utilizaron 23 variables: cociente intelectual, sexo, edad, estado civil, etiología de la deficiencia mental, enfermedades concurrentes, edad de la madre, edad del padre, antecedentes familiares, número de hermanos deficientes mentales, nivel cultural del padre, nivel cultural de la madre, nivel socio-económico, profesión del cabeza de familia, Comarca, ubicación, escolarización, tratamientos recibidos, lugar de impartición, situación actual, lugar que ocupa en la fatria, fecha del informe. Se establecieron 23 variables para analizar todos los factores y compararlos con la influencia que ejerce cada uno sobre la deficiencia mental. Se elaboró una ficha de identificación ad hoc para cuantificar hasta 5 dígitos según la variable a estudiar. La cuantificación de las variables se recoge en tablas realizadas para tal fin. Análisis no paramétrico para relacionar las distintas variables entre sí. Los datos fueron analizados mediante tablas de contingencia en las que se calculó el Chi cuadrado de Pearson. El análisis de las variables, comarca de procedencia y etiología de la deficiencia mental resultó significativo. La relación entre las variables, cociente intelectual y las enfermedades concurrentes que suelen acompañar a la deficiencia mental resultó altamente significativa. También hay alta relación entre las variables correspondientes al tipo de patología de los antecedentes familiares y las enfermedades concurrentes del deficiente mental. La interacción entre naturaleza etiológica de la deficiencia mental y tratamientos es significativa; igualmente la relación entre variable, cociente intelectual y tratamiento de logopedia. El gran porcentaje de deficiencia mental debido a anoxias perinatales (35'7 por ciento) debe alertar para tomar medidas preventivas. Las aminoacidopatías aún siguen provocando deficiencia mental sobre todo en la comarca del Río Mula (11'1 por ciento), frente a un 8 por ciento de la comarca de Cartagena. El síndrome de Down en la comarca del Mar Menor, en relación a otras etiologías, aparece con un porcentaje mayor que el resto de las comarcas. Urge la necesidad de plantearse los tratamientos creando servicios que cubran dichas necesidades.

La psicomotricidad como estimulación precoz del mongólico.

Explicar como la psicomotricidad es la base de toda una serie de aprendizajes, ya que todo buen aprendizaje requiere una buena estimulación, que proporcione una educación con logros positivos. Dos niños y dos niñas con edades comprendidas entre los 9 y 12 años y cuyos cocientes intelectuales oscilan entre 35 y 47. Estudio del mongolismo desde la perspectiva del entrenamiento psicomotriz como medio para lograr un mejor desarrollo. Este trabajo está compuesto por tres grandes apartados. En el primero de ellos aborda la noción de mongolismo, su visión histórica y nomenclatura del síndrome de down, la patogénesis y el desarrollo del mongolismo para dar paso a la estructura somática y psíquica del sujeto mongólico. Para finalizar el capítulo el autor analiza las relaciones del individuo mongólico con su medio ambiente. En el segundo capítulo nos adentramos en el mundo de la psicomotricidad. Aquí el autor presenta un breve recorrido histórico del concepto seguido de las distintas concepciones que a lo largo de la historia ha sufrido la psicomotricidad. El resto del capítulo está dedicado al desarrollo psicomotor del ser humano y a la distinción de las nociones de psicomotricidad y educación psicomotriz. El tercer y último capítulo está dedicado a la psicomotricidad en la educación del mongólico, prestando especial atención a la atención temprana. Para su comprobación el autor aplica el test motor de OZERESTKI a cuatro niños con síndrome de down, para su posterior análisis. Estudio descriptivo. 1) La educación psicomotriz es básicamente necesaria en el mongólico, permitiéndole un mejor control de sí mismo y aportándole los primeros elementos de reflexión, favoreciendo así su desarrollo general. 2) La aplicación precoz de la educación psicomotriz influye decisivamente en la evolución del mongólico incluso de los más profundos. 3) Las buenas intenciones no son suficientes para realizar una buena educación de los mongólicos, se necesitan técnicas convenientes unidas a la pedagogía, y esto aplicado precozmente, teniendo en cuenta cierta autoridad. 4) En los mongólicos, toda acción educativa debería ir precedida de un período preparatorio, parecido al adiestramiento, en el sentido de crear en el niño una serie de hábitos de base, absolutamente necesarios. 5) Con ejercicios simples, por debajo de su nivel, el niño irá conociendo la sala, el material, los desplazamientos elementales,..etc, y así adquirirá los hábitos indispensables que servirán de base para realizar un trabajo beneficioso. 6) No se debe diferenciar el ejercicio como trabajo del ejercicio como juego, ya que estos niños no son capaces de jugar. 7) El juego es un medio para lograr un fin y para llegar a esta actividad se necesita la educación en todos los campos. 8) Las actividades de la vida normal son también una educación psicomotriz en la que el maestro no interviene, pero puede aconsejar y sugerir a los padres lo que es necesario hacer.

Eficacia de la estimulación precoz en el mongolismo : resultados de estudios significativos.

Observar la eficacia de la estimulación temprana dentro del marco del Síndrome de Down. Estudio acerca de la estimulación precoz que, apoyada en bases científicas, parece ser el único tratamiento válido para los niños Síndrome de Down en sus primeros años de vida (aunque sin excluir otros tratamientos médicos, pero únicamente aquellos que se orientan a mejorar los problemas de salud más comunes de este síndrome).Para ello el autor se acerca a diversos estudios cuyos resultados permiten analizar este aspecto, pero antes ha creído necesario estudiar ambos campos por separado (Síndrome de Down y atención tempana) para, posteriormente, unirlos majo un mismo epígrafe. 1) La estimulación precoz parece ser beneficiosa en los primeros años de vida, pero sus efectos en el futuro puestos en duda precisan de más estudios a largo plazo que confirmen o nieguen los resultados a los que se ha llegado y que abran nuevas vías o caminos para la estimulación precoz. 2) La estimulación temprana parece tener buenos y sólidos fundamentos, erigiéndose como la mejor terapia en estos momentos; sin embargo, la eficacia de ésta no parece ser tan clara como se esperaba, ya que, si bien los estudios referidos a la aplicación de la estimulación precoz en los primeros años de vida parecen lanzar resultados positivos para los niños mongólicos estimulados, los referidos a los beneficios de ésta a largo plazo parecen presentar dudas sobre su eficacia. 3) Se sabe que la actitud de los padres influyen en el desarrollo de sus hijos, encontrándonos así con una cierta variación en los programas de estimulación. Por una parte, los primeros estudios se centraron más en el niño mongólico y en su déficit, mientras, los padres adquirían el papel de personas encargadas de aplicar el programa para lo cual eran asesorados mediante programas muy generales que abarcaban todas las áreas de desarrollo. 4) Teniendo en cuenta que los progresos del niño estimulado van disminuyendo cuando el programa concluye y los beneficios reportados a los padres que influirán en un mejor desarrollo del niño, se han buscado nuevas direcciones; pasando de una estimulación muy centrada en el niño a otra en la cual el acento es puesto tanto en los padres como en los hijos y en la interacción entre ambos. 5) Se plantea la idea de dejar un poco de lado la estimulación muy orientada a aspectos físicos y basada en el desarrollo evolutivo normal, en favor de otra que se dirigiera al lenguaje y a la sociabilidad que sin duda será más beneficiosa en orden a la integración. 6) Estamos ante un camino por recorrer en cuanto a Estimulación Precoz respecta, las direcciones planteadas son varias y cualquiera de ellas puede dar el fruto esperado, así, podemos optar por una estimulación que durara toda la vida del sujeto evitando así la disminución de los progresos obtenidos, podemos optar por una estimulación orientada a la interacción padres-hijos que puede favorecer el desarrollo de los niños... La puerta queda abierta a todas las alternativas que se crean beneficiosas.

Oligofrenia mongoloide y sus posibilidades pedagógicas.

Estudiar para un acercamiento a la realidad de los niños que presentan síndrome de Down. El síndrome tiene unas características particulares tanto psíquicas como físicas junto con deficiencia mental, gracias a una buena educación desde edades tempranas consiguen adquirir cierta independencia y adaptación social. El presente trabajo se estructura en siete capítulos. En el primer capítulo se muestra la clasificación de las oligofrenias. En el capítulo segundo se explica su clasificación clínico-psicométrica, caso límite, oligofrénia leve, ligera, moderada, grave; junto con una clasificación adaptativa: oligofrénicos educables, adiestrables y no adiestrables. En el capítulo tercero se muestra la clasificación según su etiología, causas genéticas, oligofrenias exógenas. En el capítulo cuarto se desarrolla propiamente el síndrome de Down, ampliando la citogénesis del complejo, la trisomía 21 y mosaicismo de traslocación. Junto con factores endógenos y exógenos, explicación de las anomalias de la cara, cuello, extremidades y posibles malformaciones. También en este capítulo se explica el desarrollo mental, sistema nervioso central, respuestas sensitivas, inteligencia, personalidad. Ritmias y rasgos autistas en niños trisómicos. En el capítulo quinto se expone el tratamiento y terapeútica de los individuos con síndrome de Down. Diagnóstico, diagnóstico prenatal, post-natal, aplicaciones prácticas del diagnóstico y la estimulación precoz. Por último en el capítulo sexto se hace referencia a la integración social del sujeto con síndrome de Down, el medio familiar, los centros de educación especial, trabajos y talleres, junto con centros de aprendizaje y talleres protegidos. En el capítulo séptimo trabaja con el tratamiento escolar de los sujetos con síndrome de Down. 1) El tratamiento educativo de base sirve para la mejora de la estimulación precoz. Las posibilidades educativas aumentan junto con el desarrollo posterior. 2) El niño con síndrome de Down necesita ser aceptado y respetado, necesita tener la sensación de confianza y seguridad en si mismo. 3) El niño con Síndrome de Down tiene una necesidad de acción, de planear o realizar modificaciones en su ambiente. 4) El aprendizaje de las técnicas básicas culturales, escritura, lectura, cálculo, pueden resultar costosas, pero no se pueden eliminar de la enseñanza de una forma más o menos completa. 5) Estos niños tendrán que lograr la adquisición del mecanismo de la lectura y de su comprensión. 6) Conseguir una lectura expresiva. 7) Jamás se puede generalizar quedándose en la escala más baja de una pedagogía dirigida, sino que se debe estimular siempre las características individuales. 8) Será necesario trabajar con los niños con síndrome de Down, una enseñanza individualizada que permita a cada niño ser tratado de acuerdo con sus propias características personales. 9) Las tareas de las escuelas especiales según Bach: educación social, formulación práctica de la vida, rendimiento en el trabajo, educación en el carácter, adiestramiento de los sentimientos, educación gramatical, educación del entendimiento, educación en el amor y educación religiosa.